患有脊髓炎(TM/AFM、NMO、ON、ADEM):驾驭生活、学校、大学、工作及其他

13年2015月XNUMX日

2015 年询问专家播客系列由

Chugai Pharmaceutical Co, Ltd 正在美国和海外进行临床研究,以创造原创和创新药物,以解决神经系统疾病未满足的医疗需求,其中药物贡献水平和患者治疗满意度仍然很低。

* SRNA 执行委员会与医学和科学委员会一起确定播客的内容和主题。 发起人无法影响教育计划。

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,因为人们的生命取决于他们的工作。 

* SRNA 执行委员会与医学和科学委员会一起确定播客的内容和主题。 发起人无法影响教育计划。

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关于我们的演讲嘉宾

福伯-普拉特Anjali Forber-Pratt 博士

 

Anjali J. Forber-Pratt 博士是范德比尔特大学人类与组织发展系的助理教授。 她的研究议程采用社会生态框架,并通过针对在某种程度上不同的个人的方法来研究围绕身份、公平和赋权的问题,重点关注残疾。 她在伊利诺伊大学完成了学位。

在学院之外,Forber-Pratt 博士还是 2008 年和 2012 年残奥会美国队的成员。 作为轮椅赛车运动的残奥会奖牌获得者,她毕生致力于帮助其他人认识到他们的潜力。 Forber-Pratt 博士在婴儿时期就患上了横贯性脊髓炎。 她帮助发展中国家残奥会运动的发展和进一步发展,并积极参与美国各地的残疾人体育运动。 Forber-Pratt 博士与人合着了一本关于残疾运动的儿童教育图画书,名为“Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities”。

美国残疾人协会 (AAPD) 还授予她久负盛名的 2013 年 Paul G. Hearne 领导力奖,以表彰她的领导能力,该奖项授予全国残疾人社区的新兴领导者。 Forber-Pratt 博士出现在多个电视节目和广播节目中,包括: 美国国家公共电台;和 芝麻街; 并被国家印刷媒体引用,包括 波士顿环球报、纽约时报、赫芬顿邮报今日美国及 跑步者世界. 她在 2013 年被白宫授予变革冠军称号,并有机会参加与奥巴马总统就残疾政策问题举行的圆桌讨论。

麦格罗里 阿曼达麦格罗里

 

1991 年,阿曼达·麦格罗里 (Amanda McGrory) 五岁时患上了横贯性脊髓炎。 在努力适应残疾新生活多年后,她通过费城综艺俱乐部接触到了轮椅运动。 阿曼达在高中继续从事体育运动,并于 2004 年获得了伊利诺伊大学香槟分校的体育奖学金。阿曼达曾两次参加田径残奥会,是一名住在伊利诺伊州萨沃伊的全职运动员,并为里约热内卢训练德热内卢残奥会在国家轮椅田径和公路赛车培训中心举行。 在业余时间,阿曼达喜欢吃奶酪、梦想拥有一只宠物猪以及整理东西。 她讨厌人们对着她呼吸。