非创伤性脊髓损伤后膀胱、肠道和性功能的管理

2014 年 2 月 17 日

由于技术故障,我们无法录制播客。 对于无法收听直播的人,我们深表歉意。 我们提供了与专家谈话的文字记录。 我们尽最大努力解决来自社区的尽可能多的问题,但无法解决所有问题。 我们期待在不久的将来将另一个播客集中在这个话题上。

播客首先介绍了我们的客座主持人塞缪尔休斯和我们的客座发言人珍妮特迪恩,约兰达罗德里格斯和本杰明格林伯格博士。

会议首先对急性非创伤性脊髓事件后可能出现的膀胱、肠道和性问题进行了一般性介绍。

院长: 患有神经免疫疾病的人通常会因脊髓损伤而出现神经源性肠和膀胱。 肠道和膀胱问题的范围从尿急和频率到无法排空膀胱或在没有帮助的情况下排便不等。 为了制定膀胱管理计划,由具有神经源性膀胱知识的泌尿科医生进行评估很重要。 全面的评估通常包括肾脏和膀胱超声检查以及尿动力学研究等检查。 尽管有一些胃肠医生熟悉神经源性肠病,但康复专家通常会处理神经源性肠病。 评估涉及直肠检查以确定直肠括约肌的功能。 一旦完成全面评估,就可以制定计划来管理您的具体问题。

罗德里格斯: 原发性性功能障碍由脊髓直接损伤引起(性欲降低、生殖器感觉降低或改变、阴道润滑减少、勃起或维持勃起困难、射精力减弱/无法射精,以及性高潮反应降低。继发性性功能障碍由 TM 可能引起的各种症状(疲劳、痉挛、膀胱和肠道问题以及疼痛)引起的结果。药物副作用也可能导致继发性性功能障碍。第三性性功能障碍用于描述心理和文化反应引起的影响(身体形象、角色改变)。亲密关系和性行为问卷 19 (MSISQ-19) 将有助于评估黑白初级、二级和三级功能障碍。

问:如何判断我 4 岁患有 TM 的孩子是否有接受如厕训练的感觉?

院长: 对患有 TM 的幼儿进行如厕训练可能具有挑战性,特别是如果孩子在 TM 之前没有接受过如厕训练。 我会推荐如上所述的评估。 如果您的孩子无法判断他的膀胱或肠道何时已满,或者他们是否需要上厕所,他们将难以进行如厕训练。 如果您的孩子在膀胱或肠道充满时能感觉到,则可以使用常规的如厕训练技巧。 准备一张他们可以拿到或放在上面的便盆椅或马桶椅,看看他们在如厕训练中的效果如何。 出于社会原因,重要的是孩子至少在上幼儿园时便能自理大小便。 如果他们在传统的如厕训练中不成功,则需要开发一种排空肠和膀胱的替代方法,这样您的孩子在学龄前就可以合理地避免意外。

问:我儿子患有慢性尿路感染,一直在服用 Bactrim。 蔓越莓药片会有帮助吗?他可以服用 Bactrim 多长时间而不伤害他?

院长: 使用抗生素预防尿路感染是有争议的。 一方面,它可能会在您服用期间预防一段时间的症状,另一方面,它可能只是杀死弱细菌而让强细菌存活,最终导致越来越难以治疗的尿路感染. 多喝水、白天每 4 小时(晚上 8 小时)彻底排空膀胱、如果您正在进行导尿计划并控制便秘,这些都是控制频繁尿路感染的最佳方法。 便秘可能导致频繁的尿路感染,因为粪便会压迫膀胱或尿道,导致难以完全排空膀胱。 可以进行腹部 X 光检查以评估便秘。 如果您有便秘,改变肠道管理以促进更有效的排空可能有助于减少尿潴留和尿路感染。 蔓越莓片、维生素 C 和 d-甘露糖是人们发现有助于减少尿路感染的补充剂。

罗德里格斯: 我会进一步与您的泌尿科医生讨论。 确定 UTI 的原因(尿潴留?)。 如果目前的泌尿科医生不确定如何进行,请确定是否有神经泌尿科医生可以咨询。 确保孩子喝足够的水,减少咖啡因或膀胱刺激物,练习定时排尿,在需要时开始或增加导尿,如果导尿,​​检查正确的技术,仅使用一次性 Foley 导尿管,特别是因为有复发性尿路感染。 根据孩子的年龄和行动能力——确保基本卫生。 蔓越莓汁/片剂已被证明有益于促进膀胱健康——包括在儿科——根据儿童的年龄/体重与泌尿科医生讨论剂量。 特定时间可能需要每日服用抗生素; 然而,应定期讨论持续使用的必要性,尤其是当人们对各种抗生素产生耐药性时。 确定此时是否还有其他未考虑的备选方案。

问:我白天可以处理我的膀胱,但我的问题是晚上我必须断断续续地小便,而且我没有意识到。 我穿 Depends,但我想在我的膀胱需要排空时醒来。 是否有任何策略可以帮助实现这一目标?

院长: 您可以咨询您的泌尿科医生,看看是否有药物可以帮助您解决这个问题。 可能是晚上用一种药物来稍微放松膀胱,或者可能是一种药物可以让您在晚上产生较少的尿液。

罗德里格斯: 睡前约 3 小时限制液体摄入。 对于急性夜尿症——评估 UTI(前列腺肥大、睡眠呼吸暂停、糖尿病和心力衰竭也可导致夜尿症)。 查看药物清单。 你在服用利尿剂吗? 看看你是否可以在当天早些时候服用它。

问:在脊髓损伤或影响大小便功能的疾病之后,是否对这些系统造成了任何长期损害,例如癌症或肾脏感染?

院长: 有一些证据表明,留置导尿管(耻骨上导尿管和 Foley 导尿管)的人患癌症的几率会增加。

问:几年来我一直在使用 Magic Bullet 栓剂。 有什么方法可以重新训练肠道以便我可以停止使用它们? 

院长: 如果您认为您的肠功能有所改善,您可以尝试停用栓剂。 如果您每隔一天排便一次都不成功,您应该确保使用栓剂。

停用栓剂:

  1. 切成两半并使用 1-2 周。
  2. 然后每隔一天去几个星期。
  3. 沿着这条线继续下去,直到您不再使用栓剂。
  4. 要注意的要点:在处理一个问题时,一次只改变一件事,并给它时间——几周——然后再评估和开始另一个改变。

 

问:我有一根耻骨上导管,但收效甚微。 我不喜欢用包。 有什么可以阻止我在排空之间漏水吗?

院长: 您需要了解漏水的原因。 你的尿道括约肌无力吗? 您的膀胱是否能够容纳足够的容量(成人 350-450cc)? 你的膀胱痉挛吗? 你的液体摄入量是多少? 如果你的耻骨上管长时间连接到腿袋上,你的膀胱容量可能会非常小,因为它从来没有充满过。 您需要知道膀胱在漏出之前容纳了多少尿液,然后调整您的液体摄入量以及您通过管子排空膀胱的频率。 如果您的膀胱痉挛,您可以询问您的医生是否可以使用一种药物来放松您的膀胱以使其容纳更大的容量。 我不希望或建议您每 4-5 小时不排空膀胱的时间要长得多。

罗德里格斯: 导管阀是位于导管末端的阀门,用于代替引流袋。 尿液储存在膀胱中,并通过导尿管直接排入马桶或袋子。 包有两种:腿包和睡觉时使用的包。

问:随着功能通过 PT、水疗法和时间沿脊髓恢复,肠道、膀胱和性功能会恢复吗?

院长: 脊髓的最低水平控制肠和膀胱功能。 如果信号几乎在脐带的任何地方都被阻断,不幸的是肠和膀胱功能通常会受到影响。 如果您恢复的功能低于受伤水平,我仍然乐观地认为您会恢复肠道和膀胱功能。

罗德里格斯: 一些患者可能完全、部分或没有康复。 然而,对于那些没有完全康复的患者,有无数的选择可以应对和克服这些变化。 肠道、膀胱和性功能的变化会影响生活质量; 与您的医生讨论您的疑虑很重要,我建议您也寻求专业咨询。

问:膀胱保妥适注射的效果如何? 专家对膀胱神经刺激器有何看法?

格林伯格: 保妥适是有效但有风险。 剂量是一门需要大量猜测的艺术。 过多的保妥适会导致患者需要自行导尿。

格林伯格和迪恩: 膀胱刺激器可以改善放松,但我们发现 1-2 年后失败率有所增加——不确定原因。 它只是停止工作。 它对膀胱过度活动症有好处,但对括约肌功能障碍无效。 旧型号可能与 MRI 不兼容,但可能有一些方法可以在新型号的情况下获得 MRI。 在考虑获得刺激器时,对未来 MRI 的需求是一个重要的考虑因素。

问:不同的神经性疼痛药物有哪些性方面的副作用?您如何处理这些副作用?

格林伯格: 这更多的是抗抑郁药——尤其是 SSRIs——而不是像 Neurontin 这样的抗癫痫药。 可能需要停止药物的试用期以发现它是否是导致不良副作用的原因。 如果性功能障碍是 SSRI 的一个问题,有时可以考虑添加安非他酮。

罗德里格斯: 如果您遇到性方面的副作用,您应该怎么办? 药物可能会间接导致性欲减退(疲劳、抑郁、便秘)。 在药物失效时计划性活动。 压力/担忧会使事情变得更糟。 与您的合作伙伴沟通并接受教育。 在查看药物副作用时请注意,有几种会导致口干。 这也可能会增加阴道干燥。 在临床实践中观察到的性功能障碍发生率可能高于产品信息中报告的发生率,但仍然相信在许多情况下,只有少数服用药物的人会遇到性困难。 药物引起的三种最常见的性副作用包括:性兴趣下降(性欲)、生理唤醒减少(包括女性润滑和男性勃起)以及性高潮延迟或受阻。 性副作用通常很少被医疗保健专业人员报告和评估,因此请为自己辩护。

问:Ambien、Sonata、Halcion 和 Xanax 等镇静剂和安眠药的性副作用是什么?

非苯二氮卓类催眠药的副作用:

  1. Ambien/Zolpidem – 有报道称对触觉和其他感觉的敏感性下降,它们还会导致性欲下降、勃起功能障碍或无法达到性高潮。
  2. 奏鸣曲/扎来普隆——它也会引起攻击性、激动、幻觉。 睡前服用。 勃起功能障碍的报告很少。
  3. 露内斯塔/eszopiclone – 性欲改变是一种副作用。

苯二氮卓类药物的副作用:

  1. Halcion/三唑仑——性欲的变化
  2. Xanax/阿普唑仑——降低性欲; 射精困难或性高潮。
  3. Restoril/temazepam – 性欲或性能力的变化。
  4. Klonopin/clonazepam – 性欲下降,射精困难或性高潮,勃起功能障碍。
  5. 一定不要突然停止服用这些药物。

问:育亨宾对 TM 引起的性功能障碍的女性或男性有效吗?

罗德里格斯: 在健康食品商店和通过互联网销售的育亨宾树皮提取物和标记为育亨宾的补充剂含有不同数量的育亨宾以及其他成分。 盐酸育亨宾是一种标准化形式的育亨宾,在美国可作为处方药使用。 可用的数据有限且相互矛盾,如果采取的话,需要小心,因为它会导致焦虑增加,并且还可能与某些神经药物相互作用。 还需要讨论药物剂量,因为较高的剂量与异常勃起、血压变化、癫痫发作等有关。它可能对某些人有一些好处(治疗:ED、性快感缺失、性欲减退)。 一些人认为,对于那些患有心理性功能障碍和生理性功能障碍的患者来说,它可能更有效。

问:对于患有 TM 的男性的勃起和射精功能障碍与年龄相关的 ED 男性不同,我们了解多少?他们的治疗方式有何不同? TM 患者对伟哥和西力士等药物有不同的反应吗?

格林伯格: 没有正式的研究,但经验似乎表明效果低于其他人群。 可能没有足够的感觉来达到高潮。 一般来说,ED 药物会改变血流量,这可能不是 TM 患者的问题。 它们不会增强减弱的感觉。

罗德里格斯: 如果您能够射精,您可能会注意到体积、力和/或感觉减少。 阴茎振动刺激 (PVS) 用于脊髓损伤患者。 使用这种方法,将振动器放置在阴茎尖端,触发反射射精(高振幅振动器与低振幅振动器)。 还建议查看药物清单以确定您是否正在服用可能导致性功能障碍的药物。

问:英国、新西兰和澳大利亚警告不要在服用硫唑嘌呤 (Imuran) 的同时生育孩子。 美国的标签警告不要怀孕,但不要警告孩子。 有确凿的证据吗?

格林伯格: 虽然有关于女性在尝试或怀孕时使用这种药物的警告,但没有研究观察过父亲服用这种药物对胎儿的影响。 动物研究表明,当父亲吸毒时,出生缺陷或染色体异常的风险可能很低。 可能会考虑短时间停药,以便收集精子冷冻进行体外受精。

问:我是一名 58 岁的女性,在 T4 TM 后截瘫。 由于我的感觉非常有限,您对性功能或性刺激有什么建议吗?

罗德里格斯: 身体测绘:在没有判断力或内疚的情况下,花时间探索整个身体愉悦、减弱或改变的感觉的确切位置,以便您可以将您的伴侣引导到感觉良好的区域与引起不适的区域。 有 FDA 批准的设备可以随着时间的推移帮助增加血流量——爱欲疗法是一种调理程序,可以恢复阴蒂和生殖器的血流量,并增加性高潮、阴道润滑和整体性满足感。 Eros Therapy 只能通过处方获得。 确保使用大量润滑水基润滑剂。 避免使用合成润滑剂,因为它们会进一步导致阴道干燥。 与性治疗师谈谈性的心理方面——包括你的伴侣。 与您的伴侣交谈并保持耐心和幽默感。 阴蒂和阴道振动器可在市场上买到。 可能需要电子式、墙壁供电的振动器,因为它们通常具有更高的电压。

问:我是一名 56 岁的女性,患有 TM 8 年。 在 TM 事件发生后的第三年,我的月经停止了。 那是来自 TM,我还会经历更年期吗?

格林伯格: 如果周期发生变化,请始终检查激素水平。 更年期症状通常被 TM 症状所掩盖。 TM 和更年期之间没有已知的联系。

问:膀胱增大是否是神经源性膀胱的潜在考虑因素?

院长: 这是在长期痉挛后使用的——膀胱不能扩张,不能容纳太多体积,主要用于儿科人群。 在成人中使用得不多,因为首先使用其他治疗方法。

“带回家”积分

院长: 在进行治疗之前,请熟悉神经源性肠和膀胱的专家进行全面检查。 您要确保针对的是正确的问题。 便秘会导致膀胱问题。

罗德里格斯: 确保您可以确定性功能障碍的根源是原发性(身体损伤)、继发性(药物副作用)还是三发性(其他因素——可能是环境或心理因素)。 计划性。 专注于增强亲密感与实现勃起/性高潮。 确保使用大量的水基润滑剂。 进行常规妇科/前列腺检查。

格林伯格: 这些话题很难谈论,但对您的生活质量至关重要。 请在就诊时提出您的疑虑。 请为自己辩护。

关于我们的演讲嘉宾

珍妮特院长Janet M. Dean,MS,RN,CRRN,CRNP

珍妮特·迪恩 (Janet Dean) 女士是马里兰州巴尔的摩市肯尼迪克里格研究所的委员会认证儿科执业护士。 她也是一名注册康复注册护士。 她就读于密歇根大学的护士学校,并获得了亲子护理硕士学位。 Dean女士在儿科康复专业拥有超过三十年的经验。 作为一名执业护士,Dean 女士专门从事神经免疫疾病常见健康后果的预防和治疗。 她的实践重点是在孩子的整个生命周期中促进和维护健康。 制定和实施以家庭活动为基础的康复计划对于实现这一目标非常重要。 Dean 女士对评估和治疗患有神经免疫疾病的幼儿和需要呼吸机辅助的儿童有着特殊的兴趣和专业知识。 她还对帮助患有神经免疫疾病的青少年过渡到成年感兴趣。

约兰达·罗德里格斯Yolanda T. Rodriguez,BSN,RN,MSCS

Yolanda Rodriguez 女士是委员会认证的注册护士和多发性硬化症认证专家。 她曾就读于德克萨斯州博蒙特的拉马尔大学的护士学校,拥有六年的护理经验,其中三年多的时间在 UT Southwestern 直接与患有神经免疫疾病的患者一起工作。 “赋予 MS 患者权力:自我导尿教学”是她在佛罗里达州奥兰多举行的 2013 年多发性硬化症中心联盟年会上发表的一个平台演示,展示了对多发性硬化症患者进行更多和持续的导尿教育的必要性。 Yolanda 是第四届年度 Linda Morgante MS 护士领导力计划的奖学金获得者。

本杰明·格林伯格,MD,MHS

UT 西南医学中心副教授,横向脊髓炎和视神经脊髓炎项目主任,德克萨斯州达拉斯

UT 西南医学中心副教授,多发性硬化症项目副主任兼横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎项目主任,德克萨斯州达拉斯

Benjamin Greenberg 博士在约翰霍普金斯大学获得文学学士学位,在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯公共卫生学院获得分子微生物学和免疫学硕士学位。 他曾就读于德克萨斯州休斯顿贝勒医学院的医学院。 然后,他在 Rush Presbyterian-St. 完成了医学实习。 在前往马里兰州巴尔的摩约翰霍普金斯医院的神经病学住院医师之前,他在伊利诺伊州芝加哥的 Lukes 医疗中心工作。 随后,他加入了霍普金斯大学神经免疫学系,并成为横向脊髓炎中心的联合主任和脑炎中心的主任。 2009 年 XNUMX 月,他被德克萨斯大学西南医学中心聘为教员,被任命为多发性硬化症项目的副主任和新的横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎项目的主任。 同年,他在达拉斯儿童医疗中心建立了儿科脱髓鞘疾病项目。

Greenberg 博士是国际公认的中枢神经系统罕见自身免疫性疾病(例如横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、ADEM 和自身免疫性脑炎)方面的专家。 他将临床时间分配给成人患者和儿科患者。 他经常为大学医院、Zale Lipshy、Parkland 和儿童医院的住院部提供咨询。 他的研究兴趣包括横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、脑炎、多发性硬化症和神经系统感染的诊断和治疗。 他积极参与开发更好的方法来诊断和预测患有这些疾病的患者。 他领导了一项改进生物样本库开发的工作,并为样本处理和分析制定了统一的协议。 作为这项计划的一部分,他的研究已经确定了新的生物标志物,这些生物标志物可能能够区分患有各种神经系统疾病的患者。 他还协调研究新疗法的试验,以防止神经损伤并恢复已经受到影响的人的功能。 他目前担任神经科学临床研究中心主任,是 Cain-Denius 基金会的学者。