珍妮特院长： [00:00:00] 嗨，你好。 今天，我将讨论罕见的神经免疫疾病对膀胱、肠道和性方面的挑战。 肠道和膀胱功能，两者的工作方式相同。

[00:00:14] 所以有两个功能。 它们储存废物，它们在膀胱中储存膀胱，在直肠中储存肠道，并在适当的时候释放废物。 正如我所说，每个系统都有一个肌肉储存区、膀胱或直肠，以及一个出口阀或括约肌。 这两个系统都有自愿控制的成分，也有非自愿控制的成分。

[00:00:45]因此，当您患有罕见的神经免疫疾病时，这种疾病是由脊髓受到攻击或脊髓损伤导致大脑与肠道或膀胱之间的通讯受到干扰而引起的，您可能会出现损伤任何水平都可能导致您的肠道和膀胱出现不同类型的问题。 如果您有上运动神经元损伤，实际上是 T12 及以上脊髓本身的损伤，那么人们通常会出现痉挛性肌肉和痉挛性膀胱和肠道。 如果您的脊髓损伤较低，大约在 L1 及以下，或较低的运动神经元损伤，您通常会出现弛缓性麻痹，即您的四肢肌肉有点无力或无力，并且您的下肢肌肉也无力你的膀胱和肠道。

[00:01:52] 我想指出，急性弛缓性脊髓炎，因为它影响周围神经系统或前角细胞，是一种下运动神经元损伤，但它可以发生在脊髓的任何水平。 因为 AFM，急性弛缓性脊髓炎有不同程度的病变，通常人们的肠道和膀胱功能完好，但急性弛缓性脊髓炎可能存在一些问题。 但它始终是下运动神经元模式。

[00:02:30] 所以对于神经源性肠和膀胱，如果你有上运动损伤，你就会有痉挛性膀胱。 所以你的膀胱在收缩和烦躁，尿道括约肌很紧，它不会自行放松。 所以你很难储存和释放尿液。 当肠痉挛时，胃肠动力下降，直肠会滞留大便，肛门括约肌非常紧绷，不会自行放松。 所以你也很难排便。

[00:03:05] 对于下运动神经元的损伤模式，对于松弛的膀胱，膀胱不能很好地收缩并且非常松软，它会充满并变得非常饱满。 并且尿道括约肌松弛，无法收缩，所以当膀胱充盈时，您会难以储存尿液并出现尿失禁。

[00:03:32] 肠道松弛时，直肠会滞留大便，肛门括约肌不能很好地收缩。 因此，您再次难以储存大便，并且出现更多失禁问题。

[00:03:43] 那么你怎么知道你的膀胱和肠道是哪种类型呢？ 通常它是由一些人完成的，要么是测试，要么是体检。 对于膀胱，由专门研究神经源性膀胱的泌尿科医师进行的泌尿科评估很重要。 可以进行不同的测试。 尿动力学研究或系统计量学研究将告诉我们您的膀胱功能如何。 VCG 或排尿性膀胱尿道造影可以告诉我们尿液是否反流回肾脏。 肾脏超声有助于确定您是否有任何肾结石或膀胱结石问题，并让我们了解您的膀胱功能。

[00:04:30] 对于肠道，在大多数情况下，通常由医疗保健专业人员进行直肠指检，他们使用戴手套、润滑的手指来测试您的直肠括约肌，看看您是否有良好的感觉，是否您可以自愿收缩或放松括约肌。 并且通常不需要其他 GI 检查。 我们经常用来弄清楚我们所处位置的另一项测试是偶尔对腹部进行 X 光检查，以查看您的胃肠道中有多少粪便。 在没有正式评估的情况下，您的下肢病变程度和肌肉张力可以提供一些指示，但不是 100% 准确。

[00:05:23] 因此，当我们谈论肠道和膀胱管理时，我们首先要知道，真正重要的是养成健康的习惯。 你需要健康的饮食，其中包括对保持大便稠度非常有帮助的纤维，你需要喝、喝、喝、喝。 对于许多人来说，您需要在一天中分散饮用液体，因为如果您一次喝大量液体，您可能会遇到更多失禁问题。 您想尽可能地保持活动。 四处走动有助于促进胃肠道和肾脏的运动。 您想保持良好的卫生习惯，以确保可以预防尿路感染等问题，并在遇到尿失禁问题时防止皮肤破损。

[00:06:17] 然后尽可能多地自己照顾您的膀胱和肠道程序。 你可能需要一些辅助设备来做到这一点。 您可能需要一些设备，以便您可以舒适地坐在马桶上。 如果您不能自己照顾自己，则能够指导自己的照顾。

[00:06:39] 然后我们希望您建立一个良好的例程。 因此，肠道和膀胱管理的目标是防止失禁和事故。 我们希望您能够在可预测的时间排空肠和膀胱。 我们希望您保持健康并预防并发症。

[00:07:01] 那么大小便管理的意义何在？ 人们很难控制失禁或失禁。 如果您遇到困难，它可能会导致维持健康的自我形象和自尊心出现问题。 如果如厕训练和试图让孩子管理膀胱计划有困难，则可能存在亲子关系。 失禁会干扰亲密伴侣关系和性活动。 同伴互动和社会参与会显着减少。 即使在肠道和膀胱管理良好或具有肠道和膀胱计划功能的人中，对发生事故也有很多焦虑或恐惧，这本身也会阻止人们外出和参与。 尿失禁也可能成为教育或就业的障碍。 行动不便的人报告说，肠道和膀胱问题与他们受损的运动功能相比，压力同样大，甚至更大。

[00:08:21] 所以现在专门讨论膀胱管理。 通过膀胱计划，我们希望预防尿路感染。 我们希望努力保持他们的膀胱容量，或者您的膀胱可以容纳多少尿液，这将影响您在必须排尿之间可以间隔多长时间。 最终预防尿路感染和保持容量对于保护您的肾脏非常重要。 然后，如果尿液未从膀胱中完全排空，它还可以帮助预防可能发生的肾结石或膀胱结石。

[00:09:01] 膀胱项目的范围可以从一些人有频繁或紧急的自愿排尿，这对他们来说没问题。 他们对其他管理膀胱的方法不感兴趣，所以他们只是，你知道，忍受频繁或紧急，不得不经常去洗手间。 如果您患有痉挛性膀胱，我们可以使用有助于放松膀胱的药物在某种程度上帮助控制这种情况。 我们可以通过让您尝试做定时排空来提供帮助。 因此，与其等到感到有小便的冲动，不如在特定的时间去洗手间。 两个小时，每两个小时，每三个小时。 以防失禁。 然后，如果我们真的想要可预测的空洞，我们可以通过间歇性导尿来做到这一点。 有些人可能需要间歇性导尿，因为这是排空膀胱以保护肾脏的唯一方法，或者有些人可能会选择间歇性导尿来实现社交节制。 也可以通过外科手术来促进排尿。

[00:10:19] 因此，膀胱痉挛（包括尿频或尿急）的膀胱管理是放松膀胱的药物，例如奥昔布宁是最常见的药物，但还有许多其他药物。 然后是间歇性导尿，从每四小时一次（通常是儿童）到有时每六小时一次（成人）不等。

[00:10:44] 当您的膀胱松弛并且经常漏尿时，药物治疗通常无效，但可以根据您的膀胱评估进行尝试。 我谈到了定时空隙。 您也可以尝试双排尿，排尿一次，然后等待几秒钟或几分钟，然后再次尝试排尿以确保膀胱排空。 然后再间歇导尿，防止失禁。 通常，如果您的膀胱和括约肌松弛，则需要更频繁地导尿。 更像是每三到四个小时一次。

[00:11:23] 在进行任何会引起 Valsalva 收缩腹部肌肉的活动之前，您可能还需要导尿。 你知道，做适应性运动的人通常会在比赛前插入导尿管，所以他们不必担心。

[00:11:45] 膀胱管理的其他选择。 男性可以使用避孕套导尿管，这是一种特殊的导尿管，可以滑过阴茎，有一个连接器连接到一根管子上，管子通向腿袋。 您可以使用留置的 Foley 导尿管，但也不推荐，这些是您在急性损伤期间经常使用的一直留置的导尿管类型。 有一个超级耻骨管，可以通过腹部直接放入膀胱。 这是一种更可逆的小手术，但有时会增加尿路感染或潜在的膀胱癌。 有一个可导尿的造口也被放置在进入膀胱的肚脐中，这是一个更永久和更主要的手术，可以让你实际插入造口，所以进出导尿。

[00:12:45] 然后对于运动神经元较低的人，可以将一些填充剂注射到括约肌中，以尝试减少失禁的程度。 有一些膀胱网外科手术可以完成。 肉毒杆菌毒素是另一种可以使用的选择，它适用于膀胱痉挛的人，通常大约每六个月完成一次。

[00:13:13] 现在我要切换到肠道管理。 肠道管理很重要，因为我们要防止便秘。 如果您有慢性便秘，可能会导致痔疮、肛裂、嵌塞甚至直肠脱垂。 此外，肠道管理对于预防 UTI 很重要，因为如果您的腹部充满粪便，它会压迫，会压迫输尿管，它会压迫您的膀胱，并可能导致尿潴留。 它还会导致尿失禁，膀胱失禁，因为没有足够的空间让膀胱充满。 因此，人们的尿失禁会增加。

[00:13:59] 因此，无论您患有哪种罕见的神经系统疾病，似乎每个人都有便秘，因为便秘会伴随活动能力下降和胃肠动力下降而发生。 因此，为了尝试预防便秘，我们要控制您大便的频率。 而且由于大多数人的胃肠道蠕动可能有所下降，粪便在胃肠道中停留的时间越长，便越难排出，因为胃肠道的工作是从废物中吸出水分。 所以它停留的时间越长，吸出的水就越多。 因此，我们希望促进定期排便，我们希望看到人们每周至少排便 XNUMX 次。

[00:14:52] 我们还想努力管理您大便的稠度。 一般的粪便是成熟香蕉的柔软度，足够柔软，可以通过，也足够坚固，也可以在直肠中保持而不会泄漏。 所以大便稠度的管理可以通过饮食来完成。 吃高纤维的饮食，如果需要，您也可以使用纤维补充剂。 如果您在饮食中添加过多纤维，尤其是如果您饮酒不当，则需要谨慎，因为纤维是一把双刃剑。 它可以膨胀和软化粪便，或者如果您没有获得足够的液体，它可以将粪便变成水泥一样。

[00:15:42] 可以使用软化大便的药物。 可以使用较低剂量的多库酯钠和聚乙二醇或 Miralax 或 Glycolax 来帮助软化粪便。 然后是促进 GI 运动以帮助粪便更快通过的药物，包括 Senna，这是一种您可以服用的口服药片。 再次使用聚乙二醇，但使用更高、更多的通便剂剂量。 你使用的剂量需要一点一点地调整。 在更改排便程序时，您应该在两次更改之间等待三天，以便您知道什么是有效的。

[00:16:30] 良好的排便习惯也很重要。 我们都有所谓的胃结肠反流。 因此，当您进食时，您的胃肠道开始移动并排出废物。 因此，如果您在进食后约 20 分钟进行排便，我们就可以利用这一点。 所以我们希望您定期坐在马桶上，因为您的身体可以得到再训练。

[00:17:02] 同样，您需要拥有良好的适应性设备才能适应定位。 对于孩子，我们需要确保他们的脚在地板上或踏脚凳上，因为你需要，每个人都需要能够使用 Valsalva 动作来帮助推凳子。 我总是告诉我的孩子们，他们应该在上厕所时跳便盆舞。 这会导致 Valsalva，再次帮助排出粪便。

[00:17:33] 你为痉挛性肠病项目做了什么？ 所以你每隔一到三天就要做一次常规的排便计划。 我们正在努力使用药物或饮食来获得柔软的粪便，我们希望使用数字刺激触发反流排空，即在直肠括约肌中使用带手套的润滑手指，以帮助放松直肠括约肌并触发反流排便。 您还可以使用直肠栓剂或多种灌肠剂来帮助触发反流排空。

[00:18:14] 当您的肠胃松弛时，您想再次进行常规的肠道管理计划。 通常这个程序需要每天进行一到两次，因为人们在尿失禁方面更加困难。 对于松弛的肠，您希望大便成形得更好，大便可能更像未成熟的香蕉，以便于清除但不会漏出。 栓剂在这些情况下通常效果不佳，但可以试用。 最有效的方法是使用戴手套的润滑手指实际进入直肠并手动取出粪便。 这通常可以每天​​进行一到两次，并且在进行瓦氏动作之前进行。 因此，只需将粪便从直肠穹窿中取出，这样当您进行任何瓦氏运动时便不会出来。

[00:19:13] 其他选择包括经肛门冲洗系统。 这里有一张 Peristeen 的照片。 还有一个最近问世的系统，叫做 Navina。 这使用膀胱导管，导管外部有一个气球，有助于将灌肠液短暂地保持在肠道中。 然后气球被释放，导尿管出来，然后排泄物随之排入马桶。 这通常可以加快某些人的排便程序。

[00:19:54] 盲肠造口术也可以进行灌肠，但盲肠造口术是一种瓣膜，通常通过腹部从肠道放入，可以在介入放射学中完成。 这是一个可逆的程序，它允许您从上方进行灌肠。 ACE 或反级大陆灌肠是一种更永久的位置，它允许您也从上方进行灌肠，如果您有像大陆膀胱括约肌一样的程序，通常会这样做。 此外，这些程序通常在一次手术中完成。 如果您有痉挛性直肠括约肌，您需要对我刚才谈到的这些程序保持谨慎，因为通常即使使用这些程序，您仍然需要进行一些数字刺激来放松痉挛性括约肌。

[00:20:51] 所以无论你的肠道和膀胱计划有多好，意外都会发生。 所以你要确保自己有换洗衣服、一些卫生纸或湿巾和洗手液。 如果需要，请使用内裤或护垫或尿布来防止困难。 然后用塑料袋装所有你需要收起来的脏东西。

[00:21:20] 所以现在我要再换一次话题，谈谈罕见神经免疫疾病中的亲密关系和性功能。 因此，这些情况会导致许多主要挑战，这些问题实际上是由疾病直接引起的脊髓损伤引起的。 您可以让人们根据您的受伤程度出现部分或全部这些症状。

[00:21:56] 你的性欲可能会下降。 有些人可能有生殖器感觉下降或实际上生殖器疼痛。 您的性高潮能力可能减弱。 男性可能难以实现或维持勃起。 他们可能射精减少，精子活力可能受损。 生育能力可能会受损，但在生殖内分泌学家或神经泌尿科医生的帮助下，患有罕见神经免疫疾病或脊髓损伤的男性能够生育。 女性也可能减少润滑和减少阴蒂充血。 对于女性来说，生育能力得以维持。

[00:22:51] 还有一些与性无关的次要挑战，但也会增加性功能的困难。 这可能包括抑郁症，而且用于治疗抑郁症的药物会降低性欲并降低性高潮的能力。 疲劳会干扰参与性活动的意愿。 由于身体形象的变化，人们可能会降低自尊。 您可能会出现痉挛，这会影响您以舒适的姿势进行性交的能力。 您可能会失去行动能力，这可能是为了获得快乐或给您的伴侣带来快乐。 您可能有超敏反应或敏感性降低，您可能会发现肠道和膀胱问题，这些问题可能……如果您的肠道和膀胱有问题，这可能会影响性功能。

[00:23:59] 因此，要管理亲密关系和性功能，需要一个团队。 它会带走你，如果你有一个伙伴，你的伙伴。 将需要您的医疗保健专业人员。 您的神经科医生或理疗师、初级保健提供者、您的神经科医生，帮助处理许多主要问题和药物管理。 然后心理健康提供者也可以努力帮助改变心理健康。 有一种叫做康复心理学家的专业，他们经常在脊髓损伤后进行功能训练。 然后还有性治疗师可以帮助解决有关性功能的认知问题。 职业治疗师有时擅长帮助性功能患者，特别是在服装和体位管理等方面。

[00:25:03] 可能有帮助的第一件事就是同伴咨询。 受过与您相似的伤害且有经验的人可以帮助您了解来龙去脉。 同伴辅导员通常可以通过您的中心或克里斯托弗和达纳里夫基金会获得。

[00:25:26] 因此应对这些挑战，勃起功能障碍在男性中经常发生，许多男性对伟哥或 Cialis 或 Levitra 反应良好，这些是您在广告中看到的典型勃起功能障碍药物。 性欲减退的女性，有一种相对较新的药物 Flibanserin 可以帮助降低性欲。 如果您有充血或下运动神经元损伤方面的问题，可以使用真空泵帮助男性和女性缓解阴茎或阴蒂的充血。 同样对于男性，如果口服药物对勃起功能障碍无效，则可以使用经尿道疗法。 有阴茎注射，也有可用的阴茎假体。

[00:26:29] 你想做的另一件事是确保你查看你正在使用的药物，包括男性和女性，因为这些抗抑郁药和其他药物可以减少勃起功能障碍和体验性高潮的能力。

[00:26:48] 克服挑战还包括寻找实现浪漫的不同方式。 你需要知道你的需求是什么。 这意味着与您的合作伙伴增加沟通。 这也意味着探索你自己的身体，找出什么有效，什么无效，什么感觉好，什么感觉不好，并与你的伴侣分享你学到的东西。 您可能需要尝试新事物。 您可能需要尝试适应痉挛或肌肉挛缩的不同体位。 您可能需要使用枕头来支撑身体部位。 女性可能需要添加额外的润滑剂。 您可能还想考虑对性玩具进行实验，尤其是可以帮助增加感觉甚至可以用来减轻疼痛的振动器。 性玩具对于上肢和手部活动受限的人也很重要。 通过适应，振动器等可以适应用于提供快乐。

[00:28:06] 你也可能想考虑一些重新定义性的方法。 所以更多地关注感官体验而不是结果。 看看除了性交以外的其他方式来体验快乐和亲密。 你知道，如果你需要这方面的帮助，你可以尝试，个人和夫妻的治疗可以非常有效地帮助促进沟通和思考这些问题。

[00:28:40] 再说一遍，由于脊髓损伤的所有因素都可能导致浪漫，您需要做好准备。 您可能需要提前计划减少，以确保您会感觉自己感觉良好。 您需要服用药物，或者您可能需要保留药物。 您需要选择一天中的最佳时间，并且需要确保您的肠道和膀胱功能正常。

[00:29:12] 这就是我今天的全部内容。 我这里有很多不同的资源。 这是一些书。 有很多好的网络资源。 有一些目录，谨慎的目录，你可以从中订购性取向的材料。 然后美国瘫痪退伍军人有非常好的出版物，特别是他们对脊髓损伤成年人的性行为和生殖健康提供了非常丰富的信息，这些可以来自 PVA。 这是我的联系信息。 我当然不是专家，但我认识很多专家，所以如果你有任何问题，我当然很乐意提供帮助。

[00:30:01] 那么接下来我想向大家介绍 Justin Abbatemarco 博士，他是犹他大学健康中心神经科的一名医师。 他将谈论症状管理、疼痛类型以及如何治疗它们。