简介： [00:00:00] NMOSD 基础知识是一个教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识，NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。 NMOSD 播客系列的 ABC 由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办，并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy Jackson 慈善基金会合作。 这个教育系列是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。

GG deFiebre： [00:00:57] 大家好，欢迎收看 NMOSD 播客系列的基础知识。 今天的播客标题为“NMOSD 故事：爱尔兰”。 我叫 GG deFiebre，来自 Siegel Rare 神经免疫协会。 NMOSD 的基础知识是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。 Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。

[00:01:23] 他们的药物发现方法旨在为数以千计几乎没有或没有治疗选择的患者提供靶向治疗以改善结果。 有关 Viela 的更多信息，请访问 vielabio.com 。

[00:01:35] 在今天的播客中，爱尔兰加入了我的行列，他被诊断出患有 NMOSD。

[00:01:41] 非常感谢您今天加入我们。 你介意先自我介绍一下吗？

爱尔兰托马斯： [00:01:48] 我叫 Ireland Thomas。 我今年 18 岁，刚刚获得副学士学位。

GG deFiebre： [00:01:53] 不错。 而且，您是从几岁开始出现 NMO 症状的？

爱尔兰托马斯： [00:01:59] 我在六岁左右开始出现明显的症状。 在我四岁左右的时候，我们发生了一些奇怪的事件，但我们不确定这是否有关联。

GG deFiebre： [00:02:10] 好的。 那么这些最初的症状是什么？ 如果你能谈谈，你知道，我知道你可能很难记住到底发生了什么，但从你所记得的，你知道的，你的家人告诉你的，在这些最初的症状之前什么样的，一开始发生了什么？

爱尔兰托马斯： [00:02:27] 对于我六岁那年的发作，我至今都记忆犹新。 我的背痛得要命。 我晚上根本睡不着。 无论我处于什么位置或如何躺下，都感觉好像酸被倒在了我的背上。 一直都像火一样。 整个晚上，我会不眠不休，诸如此类。 而且我会因为疼痛整夜呕吐，或者可能是因为我脊柱某个部位的某个病变导致我呕吐。 但那是一段非常非常令人沮丧的时期。 大约在那个时候，我也经历过腿部无力和腿部神经病的发作。

[00:03:05] 我很难走很长的距离。 这些年来情况有所好转，但那时候，我什至连走路超过 15 分钟都不能不坐下，因为感觉就像是在刀刃上行走或着火一样。 这很糟糕，但多年来有所改善。

GG deFiebre： [00:03:24] 知道了。 所以当你第一次被诊断出来，或者你知道，当你第一次开始出现这些症状时，当你说你是，你六岁的时候，发生了什么？ 你去了吗，去急诊室了吗？ 你有没有去看儿科医生或初级保健医生？ 你知道吗，当你开始出现这些症状时发生了什么？

爱尔兰托马斯： [00:03:41] 我们确实去看了我们的儿科医生好几次了。 我有几次发作，当我第一次得到它时，当我真正被诊断出来时。 问题是，仅仅因为当时关于它的信息非常匮乏，我的儿科医生真的不知道该怎么办。 她把我们介绍给了一位胃肠道医生，因为她真的很在意我呕吐的细节，而不是那么可怕的疼痛。 我们去了几次急诊室，但老实说，那只是一个困难的情况，因为没有人理解。

[00:04:12] 很难表达我的感受，因为你知道，我当时六七八岁。 我真的无法完全解释那是什么，除了我正处于我所经历过的最可怕的痛苦中。

GG deFiebre： [00:04:24] 对。 是的。 不，你知道，作为一个孩子，它一定很难向医生或你的家人解释你的症状和你的感受.

[00:04:35] 所以我知道你说你六岁的时候有过这种攻击。 你知道，NMOSD 的诊断是什么时候……你还记得什么时候开始讨论的吗？ 或者到达那里的过程是什么？ 您最初是否有其他诊断或？

爱尔兰托马斯： [00:04:51] 是的，所以我终于，或者不是最后。 我失明了。 我终于失明了，这就足够了，就像，可靠的，这里确实出了点问题，得到了验光师的推荐。 所以，我们去看了验光师，他们看到我的视神经严重受损。 然后这让他们认为也许还有更多事情正在发生。

[00:05:14] 他们倾向于，他们倾向于脑肿瘤或 ADEM。 然后我开始去看神经科医生，看看这是怎么回事。 然后他们开始更倾向于 MS。 但是后来我的验光师，我们实际上对 NMO 非常了解，建议我现在可能有 NMO 和/或 NMOSD，但当时它被称为 NMO。 很抱歉，如果我继续滑倒。 但他建议我们进行血液检查。 所以我们去看了我们的神经科医生，他把我的血液检查结果交给了梅奥诊所，他们能够确认我患有 NMO。 我对不是 MOG 持肯定态度，而是对另一个持肯定态度。

GG deFiebre： [00:05:51] 水通道蛋白四抗体。

爱尔兰托马斯： [00:05:53]是的。

GG deFiebre： [00:05:54] 那么当你经历这种突然失明然后最终水通道蛋白四项阳性诊断时，你多大了？

爱尔兰托马斯： [00:06:05] 是的，我八岁。 我的右眼失明了，我们没有，我们没能及时发现。 所以它永远消失了，有点。 我有一点外围，在治疗或我们经历过的任何事情之后，当我们使用类固醇时，我恢复了颜色，这已经足够令人惊讶了，但并非如此。 它就像灰度，中间有一个很大的灰色斑点。 但是现在我在外围有外围和颜色。

GG deFiebre： [00:06:32] 知道了。 然后，你知道，所以在你第一次发作和最终确诊之间，你是否服用过任何药物？ 或者，如果您还记得的话，那段时间他们是如何对待您的？

爱尔兰托马斯： [00:06:45] 在六岁和八岁之间？

GG deFiebre： [00:06:47]是的。

爱尔兰托马斯： [00:06:48] 他们没有治疗我。

GG deFiebre： [00:06:50]好的。

爱尔兰托马斯： [00:06:51] 可悲的是。 我的意思是，这是一种毁灭性的，就像，作为一个孩子，没有真正被完全相信，但情况就是这样。 我们的儿科医生，她只是不知道。 她无法理解这不是 GI 的某种问题。 她一直认为是便秘导致我病得很重。

[00:07:14] 直到我失明，我们才终于有证据表明我真的病了，老实说，这真的很难过。 但是，你知道，随着我的成长，我遇到了很多了不起的医生，很遗憾我没有最好的，或者，你知道的，那个马上就知道这是什么样的人其他人有，但完全没问题。

[00:07:37] 现在我成年了，我有自己的好医生，我身后有一群好医生。 在那段旅程中陪伴我的每一位医生都确实支持我。

GG deFiebre： [00:07:47] 是的，不，那是，你知道，我不能，你知道，我想那是一个非常困难的时期。

爱尔兰托马斯： [00:07:51]是的。

GG deFiebre： [00:07:52] 但是你知道，我，你知道……

爱尔兰托马斯： [00:07:53] 已经很长时间了，但是很难。

GG deFiebre： [00:07:56] 是的。 是的。 所以，你知道，当你得到 NMO 的诊断时，你知道，特别是作为一个相当年幼的孩子，你知道，你的医生是否向你解释过它是什么，或者你的家人向你解释过？ 或者，在理解什么是 NMOSD 方面，这种经历对您有何帮助？

爱尔兰托马斯： [00:08:18] 我清楚地记得，我的医生没有马上告诉我。 他告诉我父母。 我从走廊出去，然后我妈妈从房间里出来，她哭得很厉害。 看到这一点真是令人心碎。 我真的不明白，完全不明白那是什么。 我知道出事了。 但直到几年后，当我在 NMO 上看 ER 的一集时，Grace，我忘记了她的姓氏，但她是 Grace。

[00:08:45] 她是 NMOSD 社区中非常杰出的成员。 她在那场演出中做了一个特别节目。 直到我看了那个节目，我才意识到我可能会死于 NMO，我认为这真的会在情感上产生影响。 就像，我没看懂。 我不明白死亡甚至是一种选择，诸如此类。

[00:09:04] 我只是想，哦，有一天我可能会失明，或者我可能会有点瘫痪，但不是那个，潜在的东西。 我们的神经科医生告诉我母亲，这可能是一个过时的事实，30% 的 NMO 或 NMOSD 患者在头五年内死亡。

[00:09:23] 这可能是真的。 那可能是，不是，不是真的，但这是她对它的工作定义。 所以她在那段时间向我解释了这一点，在我看过那集之后，在我开始哭得很厉害之后。

GG deFiebre： [00:09:35] 哦，是的，不，作为一个孩子，听到这一定是非常困难的。 有点，你知道，任何人都很难应对这类事情。 但是，你知道，作为一个孩子，我，你知道，一定也非常困难。 非常感谢您分享您的……

爱尔兰托马斯： [00:09:54] 是的，就像，情绪化和哭泣一样，但我只想非常真实地讲述我的故事。

GG deFiebre： [00:09:59] 是的，不，不，我，你知道，我们，我们真的很感激。 所以，你知道，当你，当你有这个，这次发作，你有这个，现在这个诊断，你当时接受过任何急性治疗吗？ 喜欢吗，他们给了你任何类固醇或血浆置换或 IVIG 吗？ 而且，你知道，你的医生是如何向你解释这些不同的选择的，如果他们这样做的话？

爱尔兰托马斯： [00:10:22] 他们做了类固醇，他们做了 IVIG。 类固醇，就像他们向我解释可能发生的事情那样。 IVIG 更像是，哦，这会帮助你，你的身体感觉很好。 就像，一切都会好起来的。 但是，类固醇绝对是一场艰难的谈话，因为在那之后我不得不应对体重增加。

[00:10:43] 在一两个月内增重 30 磅后，我真的毁了很长一段时间的自我形象。 就我的年龄而言，我个子很小，但大约 60 磅，然后我从 60 到 90，然后突然间，从 90 到 120，这种情况不公平。 而且我可以肯定，类固醇是一场艰难的对话，比如，你必须发胖，或者，你知道，你必须增加很多体重才能生存。 但后来我自己的社会身份因此发生了很大变化。

[00:11:17] 但我确实知道了，我记得我和妈妈、爸爸、医生的谈话，就像会发生什么？ 什么是类固醇之类的副作用。

GG deFiebre： [00:11:27] 对，对。 是的。 我知道类固醇肯定会导致你知道，类固醇膨胀或花栗鼠脸颊。 我记得当我服用类固醇时也有。

爱尔兰托马斯： [00:11:38] 当然可以。 孩子们可以如此残忍。 那是另一回事。

GG deFiebre： [00:11:42]是的。

爱尔兰托马斯： [00:11:42] 只是因为在那一年我完成了所有的医院就诊后我确实必须回到小学。 你知道，在主要的医院访问结束后，我仍然不得不回到学校，那真是一场噩梦。

GG deFiebre： [00:11:55] 是的。 你也是，你是在康复医院呆了一段时间，还是只是在医院里，你知道，在这次诊断之后？ 什么，什么哈-，你知道吗，如果你能在诊断后立即谈谈你的经历，然后......

爱尔兰托马斯： [00:12:08] 只是康复，还是只是康复？

GG deFiebre： [00:12:12] 是的。 如果你去康复中心，你知道，有些人去康复医院，有些人不去，你知道，这取决于你的症状。

爱尔兰托马斯： [00:12:18] 是的。 我做了一点康复。 八岁以后，我还有几次发作。 因为，虽然我的医生能够诊断出我患有 NMO，但他仍然不了解 NMO。 就像他真的不知道一样。 所以他不知道 NMO 与脊髓损伤和脑损伤之类的东西有很大关系。 他主要关注视神经炎。 所以我确实在之后甚至在我得到诊断后处理了横贯性脊髓炎发作，但这只是表明......这并不是他的错。

[00:12:51] 那里只是没有信息。 我的意思是，从字面上看，您可以搜索 NMO 这个词，或者您无法真正搜索 NMOSD，因为它还不存在。 但是你可以搜索 NMO 这个词，大约有八页，就是这样。 所以这对他来说真的很困难，当然。

[00:13:06] 他并没有完全意识到情况比他预期的要严重得多。 所以我之后确实有多次其他攻击，我不得不从这些攻击中进行康复和恢复。 所以我做到了，我的左眼又一次视神经炎发作。 我们确实抓住了那个，因为它在我们体内，我们能够在 24 小时内去医院并获得类固醇，我的那只眼睛得到了完全恢复。

[00:13:31] 我也刚刚得了横贯性脊髓炎，开始瘫痪。 我有点拖着腿，我的膀胱失去了作用。 然后，我确实得到了大部分恢复。 我仍然无法小便。 我确实需要更长的时间才能小便。

[00:13:48] 但除此之外，基本上是完全恢复。 但是那个，我也有一次，我的手臂受到攻击导致我有，我需要对手臂进行物理治疗，这是肯定的。 突然之间，我失去了使用它的能力。 所以我做到了，我能够继续服用类固醇并解决除膀胱问题以外的大部分问题。 但这确实需要物理治疗才能确定。

GG deFiebre： [00:14:12] 知道了。 他们也是，你知道，所以你说在你八岁的那次之后你有过多次发作。 他们有没有谈过让你接受任何长期治疗，长期预防性治疗？ 或者是，你目前在任何或......？

爱尔兰托马斯： [00:14:25] 嗯，像，长期的，像 Rituxan，是吗？

GG deFiebre： [00:14:27] 是的，是的。

爱尔兰托马斯： [00:14:28] 是的，所以我在 Rituxan 上。 我在这方面做得很好。 之后，在我们想通了一切之后，我们坚持认为，是的，这实际上与NMO有关。 我们又去找我们的验光师，他建议我们直接去急诊室。 我们能够开始对 Rituxan 进行治疗，这对我来说确实非常有效，这是肯定的。

[00:14:46] 我不必关闭其他任何东西。 我认为这就像，它非常完美，除了它确实将我的免疫系统降低到难以置信的低这一事实。 我直接一事无成，我不得不继续使用 IVIG，然后是皮下 IgG，以将我的 IgG 水平提高到基本正常。 因为我，我开始连续六个月患上肺炎和 14 种不同的红眼病，我会用抗生素眼药水治疗，但它仍然永远不会消失，真的。

GG deFiebre： [00:15:16] 知道了。 您服用 Rituxan 多久了？

爱尔兰托马斯： [00:15:19] 真的很难说清楚。 所以我会说 10 年，但当时他们告诉我 10 年内不要这样做，但那段时间对我来说一直都很好，除了奇怪，除了 IgG 的丢失。 但我想我已经做了 26 次治疗，因为我们从第一年开始每三个月而不是每六个月进行一次，但从那以后我们每六次进行一次。

GG deFiebre： [00:15:43] 好的。 然后，您是否发现 Rituxan 减少了您复发的次数，或者……？

爱尔兰托马斯： [00:15:51] 当然可以。 这是，它让我尽可能地接近缓解，因为，为了我的病，当然。 除了恐惧之类的东西，我过着基本正常的生活，但我现在确实过着基本正常的生活。

[00:16:09] 很高兴看到这一点。 我的意思是，我已经六年没有经历过一次真正值得注意的攻击，或者一次看起来非常可怕的伪耀斑。 所以这真的很酷。

GG deFiebre： [00:16:21] 太好了。 是的，不，那真的很好。 然后，我们谈了一些您经历过的一些残留症状。

[00:16:27] 我知道你说过，你说还有一些膀胱问题，你知道，显然是一些视力问题。 您还有其他残留症状吗？ 如果你这样做，你如何管理它们？

爱尔兰托马斯： [00:16:37] 我脚上的神经病来自......我仍然觉得有点像在刀上行走或者有点像着火了。 我经常有一些奇怪的膝盖疼痛。

[00:16:47] 感觉就像是世界上最荒谬的关节炎。 我觉得我已经 80 岁了。 但它从那以后就一直存在，我的意思是，至少六年了。 但是，除此之外，我会说，像大多数人一样，我确实感到很疲倦。 只是，我有，我认为自己是一个 spoonie，这是一个术语，它就像，你每天只有一定量的能量可以消耗。

[00:17:14] 有些日子你精力充沛，有些日子精力不足。 我往往精力充沛，但有时我就是这样，出于某种原因，我只是，我只是不能。 这非常令人沮丧，尤其是如果我提前计划了一些事情然后突然之间，我真的很累。

GG deFiebre： [00:17:30] 对。 是的。 不，可以肯定的是，那些阵阵的疲劳很难处理。 你只是觉得你必须小睡一会儿，然后，或者干脆什么都不做。 然后，最重要的是，你知道，我将把这个问题分为两部分。 那么与 NMOSD 一起生活最困难的部分是什么？ 你有什么恐惧吗？ 然后，另一方面，作为患有 NMOSD 的人，您有什么希望？

爱尔兰托马斯： [00:17:57] 是的。 我会说，对我来说，只是因为我在大约六年的缓解期之后做得很好，一直以来，有很多很大的恐惧，你知道的。 你不想再处理那个了。 你不想再生病了。

[00:18:16] 或者，有时在我能够使用 Rituxan 之前五个半月的时间，我会非常害怕，以至于我什至可以开始自己的耀斑，因为它确实与焦虑之类的事情有很大关系。 你越焦虑，我真的相信你实际上可以开始触发自己的耀斑。

[00:18:35] 我相信科学支持这个结论，但绝对是，当它变得如此接近时，当它像五个半月大关时，我有点害怕，以至于我我会瘫痪或失明，或者，你知道，我刚刚开始建立的生活，就像刚刚将再次从我身边夺走一样。

[00:18:53] 知道你一直做得很好，但总是害怕它会被夺走，这绝对很有趣。 但另一方面，希望我有一个非常好的故事，你知道，就像我已经处理了很多我们很多人都患有的这种可怕疾病一样。

[00:19:16] 就是这样，非常夺取生命，你知道的。 你，你把所有的时间都花在了思考上。 但是就像，我已经成功地，尽我所能征服它，有点，你知道，NMOSD，它没有治愈方法。 它没有结论，真的。 你只是忍受它。 但是，我觉得在我听过的所有关于 NMOSD 的故事中，我一直是世界上最幸运的人之一，也是最幸运的不幸者。 就像，小时候，我记得有人告诉我，儿童的 NMOSD 大约是千万分之一。

[00:19:51] 当然，我认为自那时以来数字已经上升。 但是就像，认为我很不幸被选中，成为，拥有 NMOSD，但我很幸运，没有永远完全瘫痪或永远完全失明，这真是荒谬。 我只是觉得，我的心真的向那些比我更痛苦的人伸出援手。

[00:20:12] 而我，我为你们感到难过。 我很抱歉你不得不处理它。 我真的希望你的故事能像我的一样结束，事情会变得更好。 你知道，因为他们确实变得更好了。 我希望你们能够恢复，无论多么缓慢，因为我可以向你们保证，经过 10 年的处理，情况会随着时间慢慢好转。

[00:20:37] 但是我无法捕捉到的东西慢慢变得更好了。 我的眼睛，它变得如此完全黑暗，它并没有好转，但它是灰色而不是黑色。 这对我来说就像是一件了不起的事情。 就像，它随着时间的推移变得越来越好，而且速度很慢，但我希望你们能亲眼目睹其中的一些，只是为了能够看到进展，无论多么缓慢，正在发生。

GG deFiebre： [00:21:04] 是的。 不，当然。 我，你知道，我想，我想，你也知道你在说什么，你知道，这很重要。 我觉得你所展示的你也做过的事情是一种平衡，你知道，对你所拥有的和你目前的处境非常感激，同时对未来充满希望，你知道，无论如何，你知道，无论目前有多么困难，或者你知道，无论你知道，适应和学习如何适应，你知道，应对这些挑战都可能非常困难。 但是，你知道，你显然已经表明你已经，你知道，你在与他们打交道方面做得非常出色，你知道，尤其是作为一个被诊断为孩子的人，我觉得，你知道，如您所说，NMO 在儿童中远不常见。 嗯是的。

爱尔兰托马斯： [00:21:53] 我知道现在的数字有很大不同，因为，你知道，我们实际上有更多的信息，但那是我的医生当时告诉我的。 是的。 现在当然是 N​​MOSD。

GG deFiebre： [00:22:03] 对，对。 然后，关于治疗 NMOSD 患者，您有什么希望医疗专业人员知道的吗？ 所以，你知道，这可能有点像，当你第一次被诊断出来时，你知道，作为一个孩子，你的经历，然后也许现在也是。

爱尔兰托马斯： [00:22:19] 好吧，我认为随着时间的推移，信息变得越来越好。 我现在去看医生，就像，那甚至与 NMO 没有太大关系。 就像，就像我的验光师当时甚至与 NMO 没有关系一样。 不知何故，他知道 NMO，尽管没有其他人不知道。

[00:22:36] 连我的神经科医生都不知道。 但现在我去看我的胃肠道医生或任何与该领域无关的医生，他们会立即知道 NMO 是什么。 这是非常令人震惊的。 我，尤其是我的过敏症专科医生，当我的过敏症专科医生知道 NMO 是什么，或者现在是 NMOSD 时，我感到很震惊。 看到信息变得如此好真是太酷了。

[00:22:56] 而我，我真的很自豪，像 SRNA 和其他组织这样的组织，当然，已经让这些信息更广泛地传播，这样医生实际上就可以更好地了解他们正在处理的是什么，所以没有更多像我这样的故事人们不知道。 我，我真的为此感到自豪。

[00:23:14] 我为你们感到高兴，你们每天都有更多的发言权。 而我，我非常喜欢你的组织。 但除此之外，我想说医生仍然需要知道 NMOSD 的症状可能非常非常广泛。 这并不像看起来那么简单。

[00:23:33] 病变在哪里并不重要，或者，主要症状是什么并不重要。 即使病变真的很奇怪，它也会对人产生非常奇怪的影响，这是肯定的。 所以我有脑损伤。 我有脊髓损伤。 当然，我有视神经问题。 但仅仅取决于那个地方，那个病变在哪里，它真的会影响不同的事情。

[00:23:55] 就像我小时候一样，我知道因为我的病变在某个让你呕吐的地方，所以它让我呕吐。 好像这不是胃肠道问题。 因为那个病灶就在哪儿，哪儿，哪儿，哪里就吐。 所以某些看起来不像 NMO 的东西实际上可能是 NMO。

[00:24:14] 最好只保留所有可用的东西，或者不喜欢标记诊断，因为它不符合，不完全符合定义。 只是仍然保持在你的视野中。 我，很难说。 显然，我不是医生。 我不知道一切。 但我可以向你保证，其中一些病例很难命名，主要是因为它们不符合 NMO 或 MS 或人们正在处理的任何疾病的完美定义。 因为特别是对于影响大脑和脊髓的事物，它可能会根据病变的位置而有很大差异。

[00:24:49] 至少可以说这很有趣，因为你现在每个人都是不同症状的混合体，但这就是为什么它现在是一种谱系障碍，而过去却不是，你知道的。 NMO 有其特定的定义，而 NMOSD 则没有那么多。 就像你一样，你仍然可以有这些症状。 当然，只有最奇怪的事情才能成为其中的一部分，即疾病。

[00:25:13] 只是为了以防万一。 并不是说您必须这样做或其他任何事情，但这确实是我最好的建议。

GG deFiebre： [00:25:21] 知道了。 然后，关于 NMO，您有什么希望您的朋友和家人知道的吗？

爱尔兰托马斯： [00:25:26] 我认为 NMO 在生活的社会方面造成了这样的损失。 当然，很难完全解释 NMO。 但是，当你与社会隔绝时，也很难重新融入社会。 对年轻人来说也是如此。 对老年人来说确实如此。 每个人都是如此。 一旦你遇到这个问题，就很难了，尤其是对于一个没人听说过的奇怪、罕见的名字。

[00:25:56] 就像，如果你说你得了癌症或类似的东西，人们会理解得更好一些，但是就像，对于 NMOSD 或其他没有的东西，你无法康复，也无法治疗必然，那么就很难以这种方式重新融入社会。 你觉得与其他人分离，所以你变得与其他人分离。 而且，人们不知道如何对你做出反应，所以你在需要的时候不要依赖其他人。

[00:26:20] 所以这对我来说真的很难，尤其是小时候，和那些无法理解的朋友一起长大，还有那些在我看来很肤浅的朋友，就像，如此沉浸在NMO 带来的痛苦。 就是这样，朋友和家人，很难对 NMO 诊断或 NMOSD 诊断做出正确反应。 而且，为了同情人们，我所接触过的最有趣、最酷的事情就是，坐下来说，“嘿，我明白你在处理什么。 我，或者我什至不明白你在处理什么。 我只是想和你一起坐在这里，我们可以大声疾呼。”

[00:27:05] 就像，其他人无法解决我的问题。 人们还没有办法解决所有问题。 但很高兴知道有人可以坐在我旁边，只知道出了什么问题，即使他们不了解你正在处理的任何事情的全部细节，有一个被教导知道的人也很好如何坐下来和你一起坐在油漆区。

GG deFiebre： [00:27:33] 对。 然后，您知道，您如何向其他人解释 NMOSD？ 所以你的朋友，你的家人，你知道的，陌生人，我知道有时陌生人有时会有侵入性的问题。 你如何向其他人解释 NMO？

爱尔兰托马斯： [00:27:49] 好吧，对于 NMOSD，如果对于那些不会有太多知识的人来说，在最前沿，我倾向于使用格林伯格博士，他是 NMOSD 中的一位杰出人物，基本上只是神经，在神经免疫社会中。 他使用了一个非常好的定义，或者像一个伟大的故事，来讲述他是如何工作的。

[00:28:13] 所以他说你体内有一只猫，就像拉动不同的电线。 就像你喜欢低音扬声器之类的。 然后通过拉动不同的电线，某些东西也没有连接，或者根本没有连接。 而且，仅此而已，通过拉动这些电线，低音扬声器发出的声音可能会有点不同。

[00:28:31] 所以对我来说，这很有意义解释视神经是如何工作的，因为视神经有点像一个奇怪的东西。 就像，有一条奇怪的小电线从我的眼睛后面伸出来？ 但这有点，对我这个患有 NMO 或 NMOSD 的年轻人来说是一个很好的解释，对于其他人来说，其他人的孩子并不真正理解这类事情，甚至是那些根本没有是时候理解它了，就像，你可以给他们一个快速的定义。 所以我真的很喜欢用它。

[00:29:10] 但是，我倾向于使用的其他定义是我，我倾向于解释髓磷脂是什么，就像神经的外层涂层，就像一个小敌人有一天进入我的身体然后吃了一点髓磷脂。 然后突然之间，我的身体学会了攻击它。 但它没有攻击它，而是开始攻击髓磷脂，因为它把自己伪装成髓磷脂。 所以现在我的身体出于某种原因攻击自己。

GG deFiebre： [00:29:35] 我认为这是对一个非常复杂的事情的一个很好的解释。

爱尔兰托马斯： [00:29:39] 是的。 好吧，对于大多数人来说，这样做比与亲密的家庭成员显然要容易得多，他们已经处于这种情况，所以他们知道这一点。 对于陌生人，比如，如果人们要走到你面前，告诉你该怎么做……这就是我不得不处理的很多事情，人们就像，“你需要站起来，否则你，你现在不能坐着。 你不应该那样做。” 因为有时我不得不坐着，因为我的疼痛很严重。 就像，直接告诉他们。 就像，不，我，我不需要那样做。 而且您不必向人们解释自己。

[00:30:12] 人们，除了明显喜欢你的人之外，如果它只是一个陌生人，那无论如何都不会超过你，你不必仅仅因为你有a, 某种程度的隐形残疾或类似的东西，如果您确实有隐形残疾。 如果您有明显的残疾，他们根本不应该这样做。

[00:30:31] 所以，当然。 只是，让你，你知道，你尊重陌生人，但没有人需要告诉你你能做什么或不能做什么，诸如此类。 所以这一直让我感到沮丧，尤其是当我还是个小孩的时候，每个成年人都以这种方式对我有权力，并认为他们可以决定我做什么，我能做什么，不能做什么，或者什么，我的界限是什么和那种东西。

[00:30:55] 很难对付。 但可以肯定的是，多年来它变得更好了。 我试着让人们快速了解我的情况，这样他们就不会经常犯这样的错误，“你需要坐下，你需要做这个，”当我需要能够设置我的自己的极限肯定。

GG deFiebre： [00:31:11] 知道了。 然后我只有一个问题，关于这种转变是如何发生的，你知道，自从你被诊断为，作为一个孩子之类的，我相信你的父母有，你知道，他们是你的治疗和一切的很大一部分。 然后是向成年的过渡，在你的医疗保健方面是如何发展的。 因为，你知道，我认为这对其他孩子很重要，你知道，其他在他们还是孩子的时候被诊断出的人听到这种转变以及如何做，并接管，你知道，与医生一起工作，并且，之类的东西。

爱尔兰托马斯： [00:31:46] 当然可以。 我自己正处于成年的风口浪尖。 因此，这主要是最近的过渡。 我确实订购了我自己的 IgG 药物，这只是一种通过电话的快速呼叫，让他们发送我的货物。 我不倾向于，我倾向于在约会期间说话。 你有点必须事先训练自己。 如果你像我一样有点焦虑，有时候最好有一个小脚本可以遵循。

[00:32:12] 就像，这是我在这次约会中需要谈论的三件事。 这是我需要完成的三件事。 所以可以肯定的是，即使你自己准备这样做，也是非常容易做到的。 事实并非如此，在约会期间拿出一张纸或喜欢你的电话似乎很奇怪，但有时你只需要复习一下，因为你必须准备好自己在约会期间开始说话，特别是如果你父母年纪大了，诸如此类。

[00:32:37] 而我，我知道我肯定不会永远和父母住在一起。 但是，在我开始充分谈论的前几次约会期间，仅仅让他们参加，这对我来说是一个很好的动力，让我能够继续讨论我做什么和不需要什么，诸如此类的事情。

GG deFiebre： [00:32:52] 是的，不，我认为这是很好的建议。 特别是，你知道，我认为在电话上写下东西。 你知道，我也试着这样做，并确保我不会忘记任何事情。

爱尔兰托马斯： [00:33:00] 在约会期间把手机放在外面感觉很粗鲁。 但老实说，我认为大多数医生都明白你只是想以某种方式收集你的想法。 你是，你不喜欢通过阅读脚本来获得特定的东西，比如，那对你来说是错误的或类似的东西。 您真的很想获得最好的护理。

GG deFiebre： [00:33:16] 没错，没错。 然后，你还有什么想谈的吗，你知道的，我没有问过，或者你想提一下吗？

爱尔兰托马斯： [00:33:23] 只是为了进一步，进一步打击社会认同的那一点。 老实说，就像这个社区中的任何人都在为社会身份而苦苦挣扎一样，我完全理解这一点。 在这么年轻的时候遇到这样的问题之后，我真的很难找到自己的身份。 比如，与疾病相比，我是谁？

[00:33:43] 只是，那真的很纠结。 因此，无论年龄大小，我认为人们很容易与自己的疾病纠缠在一起，我认为这不一定是错误的或类似的事情。 但是，我要继续说，很难找到一个能支持你度过难关的好社区，但就是这样，你，你肯定需要找到它。

[00:34:02] 你不能一个人呆着，尽管很难让人们重新融入或信任某些人或只是处理它。 因为，NMO 确实来了，或者 NMOSD 确实给人们带来了很多创伤，这是肯定的。 需要很多年才能恢复。 即使你从疾病中康复，人们也会受到精神上的创伤。 我的意思是，我一生都经历过，只是为了，喜欢，当你被告知你将要死去时，你如何教自己生活？ 当你害怕生活会被剥夺时，你如何教自己创造生活？ 就像，只是专注于寻找社区，寻找您可以信任的人。 只关注自己并确保自己没事，因为当你知道自己不舒服时很难继续前进。

[00:34:52] 所以，只要对人们敞开心扉，让他们知道，就像，这就是我正在处理的事情。 只要找到一些方法，一些出口来释放你所有的负面情绪和痛苦，因为这对这个社区以及像我们这样的许多社区的人们来说是一个如此可怕的负担。

GG deFiebre： [00:35:10] 是的。 我认为，我认为你所说的寻找社区非常重要。 当然，即使你有一种，你知道的，一种罕见的情况，世界上只有一定数量的人，但你知道，你可以找到社区，你知道，即使与人，你知道，没有你的条件或类似的东西。 是的。 所以我想我，是的，我，我真的很感激你的想法，你知道，找到社区的想法以及这对我们有多重要。 你知道，你有一些，一些艰难的事情，所以。

爱尔兰托马斯： [00:35:41] 只是遇到一个没有人完全理解的问题真的很孤独。 这很难。 就像我的父母有点理解，但他们有点不理解。 所以这很难，对我来说也很难驾驭。 我，肯定仍然有点陷入创伤之中。 就像，我还活着，你知道的，但这些年来我的父母已经有所改善。 我为他们感到骄傲，为他们感到高兴，但有时我会感到非常尴尬，因为我仍然沉浸在那种痛苦中，你知道吗？

[00:36:12] 而且我觉得有时候痛是可以的，慢慢好转也是可以的。 我只是想，就像，放大，就像只是改进一样，尽可能快，你知道的。 就像你不必尽可能快地走一样。 您不必立即改进。 但只是为了，为了提高，为了生存，老实说。

GG deFiebre： [00:36:35] 是的。 非常感谢您今天抽出时间。 对此，我真的非常感激。