[00:00:00] 本杰明·格林伯格博士： 因此，今天的议程从您的故事或每个故事的代表开始。 我们有一个想法，这不是我的想法，我不相信这个绝妙的想法，是邀请社区代表上来并讲述他们的诊断过程、早期治疗过程以及其他方面的故事他们经历过。 我们已将他们每个人与不同的临床医生配对。 我们不会告诉你诊断结果是什么。 我们将讨论没有标签的故事，然后我们将在最后应用标签。 但我们想要一些东西。 我们希望您倾听我们所有人都经历过的事情的身体和情感方面的共同点。

[00:00:57] 我们也希望这是互动的。 我们邀请您亲自和在线的人提出您的任何问题。 如果你在线并加入我们，如果你提出问题，我们后面有很棒的团队，他们会举手，我们会大声疾呼。 我相信有些人拿着麦克风，所以如果你有问题，请举手，这样我们就可以拿到麦克风给你，这样在线的人就可以听到你提出的问题。 所以，有了这个，我想我们要开始我们的故事了，我将邀请 Chantal Banks 带领我们离开。 所以，Chantal，如果你想上来，我会给你讲台。 因此，我们要做的是自我介绍，告诉我们您来自哪里，然后告诉我们一些关于您旅程开始的信息。 是什么让你开始了这一切？

[00:02:02] 尚塔尔银行： 好的，好的。 让我自我介绍一下。 我是尚塔尔班克斯。 我今年 53 岁，来自马里兰州。 我的兴趣包括散步、钻石画（如果你们有人知道的话）以及与家人共度美好时光。 很荣幸来到这里，参加今天的座谈会。 我在 2019 年遇到了我的第一个症状。我记得就像昨天一样，如果信息太多，请原谅我，但事实就是如此。 我正穿上我的胸罩，我通常将它扣在前面然后滑到后面。 女士们，你明白了。 正确的？ 在我的幻灯片中间，我碰到了我背上四分之一大小的敏感点。 那里什么都没有，只是感觉真的很糟糕。 一个多星期后，那个地方开始变大、变大、变大、变大。 那时，我认为是时候去看我的初级保健医生了。 我找到他，他正在看着我，也许你有带状疱疹但没有出疹子，我在想，“不，我没有。” 但就目前而言，我们将继续这样做。

[00:03:24] 大概在他给了我那个可能的诊断三天后，它转移到了另一边。 所以现在我两边都痛。 现在它有点在中间辐射。 所以，这就像一个 T。所以，在那一点上，也许 10 天后，我回到他身边，他说，“好吧，这现在不在我的能力范围内，我认为你需要去医院。” 所以，我去了几次医院。 他们以不同的诊断结果把我送回家，坐骨神经、背痛、带状疱疹，也许没有皮疹。 所以，我花了大约两个月的时间非常积极主动地从一个医生跑到另一个医生又跑到另一个医生，带着难以忍受的疼痛。 当我这样做的时候，我实际上就像失去了腿部的感觉，我只是感觉不到我身体的某些重要部位。 我在想，“我必须找到一个知道这是什么的人。” 我找到了一位疼痛管理医生，他说，“你没有带状疱疹，你从来没有，你需要去急诊室，因为你的 MRI 结果看起来一点也不好。” 所以，我去医院。 我被录取了，我实际上最终去了约翰霍普金斯大学，但在那之前我去了几家医院。 你知道，整个类固醇、血液检查、核磁共振检查、腰椎穿刺。

[00:04:52] 我想在接下来的几个月里，我有几位临床医生，神经科医生，PCP，内分泌学家，肺科医生。 感谢上帝，我生命中有很多人。 诊断后，我开始服用强的松，我仍然每天服用，并且每八周进行一次反射输注。 我参加了 Kennedy Krieger 物理治疗计划，这绝对令人惊叹。 它对保持我的机动性和力量产生了奇迹。 今天，我经历了严重的神经损伤，这让我从躯干中部到脚趾都麻木了，我的平衡也有点不对劲。 我经历过许多考验和磨难，但在家人和朋友的祈祷支持下，我度过了难关。 但它们是我可以解决的战斗。 这段旅程都是我的，让我每天都能感受到。 但我接受了现状，放弃了过去，我相信未来，即使它不确定。 请记住，保持积极的态度是成功的一半。 谢谢你有我。

[00:06:09] 本杰明·格林伯格博士： 谢谢。 那很棒。 在我问一些问题之前，我要为房间里或网上的任何人开放问题。 提醒一下，请举手，以便我们为您拿麦克风。 当人们正在思考您的故事时，我想带您回到开头，因为这是我们在诊所经常听到的关于个人去看初级保健医生或儿童儿科医生，有时还去急诊和急诊室的事情。 通常最初的症状不会被识别为大脑或脊髓或您有什么问题。 当你回顾过去时，你对最初几周的经历有何感受？ 我不会偏袒你，我会留在那里。 当你考虑到这一点时，你明白了吗？ 你沮丧吗？ 你在生气吗？ 就你的感受而言，你在哪里？

[00:07:09] 尚塔尔银行： 我很理解。 我觉得我很理解，因为我一直都有这样的个性，“我必须解决这个问题，我可以解决这个问题，所以我必须完成并照顾好它。” 所以，我觉得我的初级保健医生真的在尽他所能。 所以，我对他的遭遇感到非常高兴。 这超出了他的范围。

[00:07:35] 本杰明·格林伯格博士： 听起来像。 一旦做出诊断，我们在事后努力解决的问题之一，我的前任主席，迈克在霍普金斯大学的前任主席，曾经说过，杰克格里芬曾经说过，最聪明的神经科医生或最聪明的医生总是最后的医生，谁拥有所有时间和所有数据，谁就会成为最聪明的人。 但是他们拥有所有时间和所有数据的优势。 对于人们经历的许多症状，听起来您的症状属于此类，从医疗保健专业人员的角度来说，它必须是 X、Y 或 Z 并不是什么大问题。

[00:08:14] 尚塔尔银行： 正确。

[00:08:15] 本杰明·格林伯格博士： 尽管我认为房间里的一些人，他们自己或通过家人，都经历过这样的情况，即有人的症状很明显地击中了你的头，但仍然被遗漏或延迟。 我不知道房间里有多少人觉得诊断或事情的管理有延误。 但这是一个经常出现在我们面前的话题。 当你最终得到诊断并且你在巴尔的摩时，你在霍普金斯大学，你能谈谈接受测试的经历，然后是你的初始治疗，以及你是否从初始治疗中受益。 在您进行了所有测试之后，当他们第一次开始给您药物时，某些情况是立即好转还是不久之后好转，还是需要很长时间？

[00:09:10] 尚塔尔银行： 根本没花多少时间。 一旦类固醇进入体内，几天之内我就感觉好多了。 我感觉很好，我不必去康复中心，因为我失去的感觉又回来了。 情况仍然很糟糕，但我仍然可以走路并进行他们需要我进行的物理治疗测试。

[00:09:33] 本杰明·格林伯格博士： 然后，我真的很感谢你最后对过去、现在和未来的评论。 我想问你关于过去的部分事情，因为至少根据我的经验，我有幸会见了这么多经历过这种情况的病人和家属，我有很多病人在挣扎与早晨或悲伤。 这是我找到的适用于此的最佳术语，用于表示已丢失的东西的概念。 对于很多人来说，他们说我不是，也永远不会再成为原来的我。 并且有很多与此相关的悲伤，并且与任何持续的症状无关。 因为你说得很好，你介意吗，我知道这是个人的，谈论你是如何到达你所表达的能够认识到变化并向前看的地方的？

[00:10:42] 尚塔尔银行： 好的。 这很困难，因为在我得横贯性脊髓炎之前，我是健康的素食主义者，跑了整整九码。 所以，它真的感觉像是你身体的一部分、一侧或四肢的死亡。 确实如此。 所以，你真的要慢慢来，你必须在晚上哭。 你必须在淋浴时哭泣，你必须把孩子们放在公共汽车上并整天嚎啕大哭。 你必须这样做。 就像一个人的逝去。 所以，我花时间，我做到了，但 10 年前我经历了我父亲的自杀。 所以，我几乎觉得这是同一件事，我必须趴在泥土里然后说，“好吧，尚塔尔，你不能呆在那里。” 所以，我上来了。 但我也通过 Kennedy Krieger 去咨询。 我和一位出色的 Sobelman 博士交谈，我们一直在交谈。 我掌握了我所拥有的。 我明白那是什么，我知道我必须做什么，事实就是这样。 我无法改变它，我只会尽我所能过好自己的生活。

[00:11:54] 本杰明·格林伯格博士： 感谢您的分享。 对于你父亲的去世，我感到很抱歉。

[00:11:57] 尚塔尔银行： 感谢。

[00:11:57] 本杰明·格林伯格博士： 我很高兴听到人们谈论利用资源，比如咨询师、治疗师和那些类型的东西。 我不知道 Grace 或 Mike 是否想发表评论。 我有一些病人在途中抵制咨询师。 我已经描述过了，不知道大家的经历是什么，是不是那个时候我们都需要教练。 所以，如果我要参加奥运会，我不知道那会是什么运动。 但是奥运会有没有辩论，我能不能去和人辩论，因为我可能会插手。 但即使是精英运动员，甚至迈克菲尔普斯也有教练。 这是因为我们对自己不客观，对自己非常主观。 然后有人说，嗯，我有很棒的朋友和家人，听起来你们有很棒的网络和很棒的社区。 但是你能谈谈拥有一名教练、一名专业治疗师的不同之处吗？他投资于你的幸福，但不会像你所爱的人、家人或朋友那样主观？ 与辅导员一起工作有什么明显的区别？

[00:13:11] 尚塔尔银行： 不同的是，我们的家庭很棒，我们的朋友很棒，但如果你没有我们所拥有的，你就不会得到它。 你只是不这样做。 我的意思是，他们的行为就像他们所做的那样，我完全理解，而且我认为我们必须有教练或辅导员来帮助我们为我们提供能够驾驭这种情况的工具，因为你不能自己做。 我不在乎你有多少爱，你有多少钱。 如果你不关心这里发生的事情，你只会处于悲伤、黑暗的状态。

[00:13:50] 本杰明·格林伯格博士： 我会问你，我什至会向这里的每个人公开。 有没有人从完全没有达到目标的人那里收到一条建议或爱心支持的评论？ 你会知道他们举手。 你是什​​么哦，这实际上是我最喜欢的。 你怎么这么好看。 是的。

[00:14:13] 尚塔尔银行： 是的。 你就走吧，谢谢，因为我的乳房感觉不到任何东西，但谢谢，但还是去吧。

[00:14:25] 本杰明·格林伯格博士： 人们经历过的其他评论是善意的。 是的。

[00:14:28] 观众成员： 对我来说，你可以做任何事情。 你可以正常工作。

[00:14:37] 本杰明·格林伯格博士： 你无所不能。 你可以正常工作。 是的。 没有理由感到失落。 这些是我的前三名。 我的第三个最爱是，但情况可能更糟。 有人得到那个吗？ 你应该心存感激，因为无论情况如何，你都可以填空。 我认为这些是非常自然的，我们可以理解这些评论的来源，它们来自爱和支持的地方以及所有这些东西，但它们在某些方面偏离了目标。 还有其他问题或意见吗？ 我不是说……是的，我们只是等待你身后的麦克风。 这里的任何人都记得 Phil Donahue 的表演。 对于你们这些人来说，请记住这是我们版本的 Phil Donahue。

[00:15:27] 观众成员： 矛盾的是，我被允许对自己说那些话。 你看起来不错，你做得很好，但没有人能对我这么说。 我还没有弄清楚，但这就是现实。

[00:15:43] 本杰明·格林伯格博士： 是的，这是一个很好的观点。 事实上，你不仅可以对自己说，而且还经常被鼓励对自己说。 但是，如果有人上来说，“你需要多锻炼”，那就大不一样了。 而不是你说，“我真的需要多运动。” 对这些事情的情绪反应非常不同。 其他问题或意见。 如果你在线加入我们，如果你输入消息、问题，我们就会得到它。 Grace，就像我们尚未涵盖的任何您想发表评论或提问的内容一样。

[00:16:23] Grace Gombolay 博士： 是的。 我只是想谈谈心理学这块。 这是非常重要的事情，我觉得经常被忽视，因为你身体“看起来不错”，但它是我们健康和大脑健康的一个非常重要的部分。 所以实际上，在我的诊所里，我有一位心理学家和我一起在诊所，她会检查每一位病人，不管你那天感觉如何。 它可以是五分钟的谈话，也可以是 45 分钟的谈话。 但我认为考虑这些事情非常重要，因为即使在我们忙碌的生活中，你知道，你要去看医生，你要开车三个小时才能到达那里，你必须稍等片刻才能看到它们，希望不会太长。 然后你会有一个额外的人来和你说话，但我认为这对你的部分护理非常重要。

[00:17:05] 尚塔尔银行： 同意。

[00:17:06] Michael Levy 博士： 我可以问你一个问题吗？

[00:17:09] 尚塔尔银行： 当然。

[00:17:10] Michael Levy 博士： 我的问题是当你躺在约翰霍普金斯大学的床上时，有人来找你说你有百万分之一的诊断。 你为什么相信他们？ 你是如何达到你喜欢的地步的，是的，我相信那就是我所拥有的。 你怎么接受的？

[00:17:30] 尚塔尔银行： 好吧，根据他们告诉我的一切，这完全符合我的感受，我有点想，“你们去上学了，我没有，所以我会相信你的话。 ” 然后在他们离开后，我做了很多研究，它才落到实处。 这是完美的，它是正确的，正确的。

[00:17:53] 本杰明·格林伯格博士： 然后我要问你一个我们要问所有演讲者的问题，因为我希望大家保持跟踪。 关于您接受的诊断测试，我听说您谈到了血液测试和 MRI，脊椎穿刺，是否涉及？ 根据您对那些时刻的回忆，他们告诉您哪些测试有助于他们做出诊断，哪些测试用于排除事情？ 是否讨论过他们为什么要进行不同的测试？

[00:18:27] 尚塔尔银行： 我所知道的是木材穿刺需要是透明的液体，这就是我所知道的，而且确实如此。 并且 MRI 正在排除事物并确认事物。

[00:18:39] 本杰明·格林伯格博士： 因此，正是 MRI 帮助他们最终做出了诊断。

[00:18:44] 尚塔尔银行： 是的。

[00:18:46] 本杰明·格林伯格博士： 好的。 任何其他问题都来了。 这些很棒，非常感谢。 你做得很好。 我印象非常深刻。 好的，所以我们有一个耐心的旅程，一种体验。 我们现在想将这个与另一个进行比较，我将邀请汉娜加入我们的下一次体验。 她在那里，你被讲台挡住了。 我在那边看不到你。 不，不要道歉。 所以，Hannah，如果你向我们介绍一下你的经历，然后我将让 Grace 带头提问和讨论。

[00:19:30] 汉娜·施泰德： 大家好。 我的名字是汉娜施泰德。 我来自得克萨斯州的圣安东尼奥，出生并长大，我还想说什么？ 我一到这儿就紧张。 所以，我来自圣安东尼奥，土生土长。 我去年 XNUMX 月刚从犹他州的 BYU 毕业，所以在神经科学领域已经有一年左右的时间了。 真的受到我的经历的启发，我不会告诉你它是什么，我最近参加了 MCAT，我现在正在申请医学院。

[00:20:04] 本杰明·格林伯格博士： 好极了。

[00:20:05] 汉娜·施泰德： 耶。 我知道我试图告诉自己，在这一切的中间。 这就是关于我的一点点。 我想我也喜欢运动和活跃，做艺术和音乐，所有这些东西。 所以，当我快 18 岁，17 岁的时候，离 18 岁生日还有三天，高三结束，我一个人在家，我决定去洗澡夜深了。 我刚进去，我得到了，如果我开始哭，我很抱歉，你知道，这是非常情绪化的。 所以，我会尽量不这样做。 但是我耳鸣，我觉得很奇怪，我真的开始头晕目眩，无法忍受。 我觉得我要在淋浴间倒下了，所以我只是坐下来试着喘口气。 我猜想所有的动作都以某种方式引起了极度恶心。 所以，我在淋浴时呕吐了大约 30 分钟，真的很糟糕，你们。 那种你喜欢的人，“哦，我的天哪，我要死了，因为我想我会被呕吐窒息。” 这不怎么样。 我喜欢弄清楚这是一个让我如此恶心的运动。 所以，我当时想，“好吧，你就坐在一个地方，在任何人之前你都不要动，就像有人回家一样。” 所以，对不起，我在淋浴间洗了一个小时。

[00:21:54] 本杰明·格林伯格博士： 桑迪什么都哭。

[00:21:57] 汉娜·施泰德： 志同道合的人在这里。

[00:22:00] 桑迪西格尔： 汉娜，如果你情绪化，没有人会做出一些判断。

[00:22:09] 汉娜·施泰德： 好的，谢谢，你们是我的人。 哦，太谢谢你了。 所以是的，我在那里呆了大约一个小时。 显然真的很冷。 这就是我的家人找到我的方式，对他们来说有点不知所措。 当他们回到家找到我时，可能已经是午夜了，他们叫了救护车，我们住在圣安东尼奥郊外的一个小镇上。 所以，救护车带我去了当地的急诊室，他们只是我没看到……他们知道出了什么问题，但更像是，“你喝醉了吗，你怀孕了吗？” 或者，“发生什么事了？” 而我妈妈只是在解释一切，就像不一样，就像她是我不知道她哪里语无伦次就像她不能……我说话超级含糊，不能说话，我就是不能动。 我是如此语无伦次。 他们让我在那里呆了一会儿，做了一些测试，然后他们推着我出去做 CAT 扫描，回来时说，“哦，你的流感测试呈阳性。” 所以，他们把我送回家，我们就好像只服用达菲或其他什么药。

[00:23:22] 所以一夜之间，我的意思是，事情只会变得更糟。 半夜想上厕所，走不动了。 我就像撞上了一切。 我的意思是我猜我可以在技术上行走，但它非常不平衡。 我只是在击中一切。 到了早上，我的右半边舌头开始麻木了，我的右半边身体也软软的。 因此，我的父母知道出事了。 所以，他们带我回到了圣安东尼奥的一家医院，在那里度过了非常忙碌的一天。 所以，我开了个急诊室。 整天和我爸爸一起在走廊里，而他在他的电脑上工作。 他们带我去做 CAT 扫描，他们说，“好吧，好吧，你哪儿也去不了，因为你的脑部有病变。” 就这样，几个小时过去了，他们带我回去做核磁共振。 只是看到它在恶化，所以我被送进了医院。 他们一度也进行了脊椎穿刺，是的，我正在检查 ICU，但情况从那里开始变得更糟。 我只是再也无法移动我的右半边了。 这是一个好的开始吗？ 我应该停下来问一个问题吗？ 好的。

[00:24:47] Grace Gombolay 博士： 我认为你重温那段经历并谈论它，这对你来说是非常勇敢的。 所以，我真的很感激。 只是为了回应 Greenberg 博士之前所说的话，他们告诉了您有关他们正在进行的测试的内容以及他们给了您多少解释？

[00:25:04] 汉娜·施泰德： 他们可能给了我父母更多。 我记不太清楚了。 我的意思是，我只记得当他们把我推回 CT 室和 MRI 室时，他们在解释事情。 然后我想起了接受脊椎穿刺的记忆。 但是在我检查了 ICU 之后，它真的很模糊。 我应该问我的父母更多的细节。

[00:25:27] Grace Gombolay 博士： 没关系，这是你的经历，你经历过的，这就是我们想要的。 提醒一下，如果任何人有来自听众或在线的问题或意见，就好像我们在网上有问题一样。

[00:25:39] 观众成员： 是的。 嗨，我们有一个问题要问 Chantal，所以如果可以的话，我们可以来回讨论一下，然后继续分享这个故事。 但我有点想解决网上观众提出的一个问题，这个问题来自 Brenda Martin。 从护理人员的角度来看，最难理解的事情之一就是与 TM 相关的疼痛。 汉娜，我想你也可以这么说，但也许从你的两个角度来看，从护理伙伴、护理人员的角度来提供安慰的最佳词语是什么？ 也许我们可以从 Chantal 开始，然后是 Hannah？

[00:26:20] 尚塔尔银行： 我只说了一句我爱你； 我爱你; 我爱你，帮助我，这就是她所做的一切。 她跳入妈妈模式并照顾我。 就是这样，这就是我所做的一切。

[00:26:37] 汉娜·施泰德： 是的，我觉得对我帮助最大的是人们在那里。 其中最困难的方面之一是，我在大四的时候或者快结束的时候，我觉得，因为没人知道发生了什么，他们有点切断了联系。 并不是因为他们说，“哦，我不想再和你说话了。” 但他们只是害怕，他们不知道该说什么以及所有这些东西和冒犯。 从我的角度来看，这很伤人。 所以，我认为最重要的事情就是在某人身边，伸出手说，“嘿，我不知道你需要什么，你现在需要的最好的东西是什么？” 我认为这可能是最好的方法。 它只是在那里。 如果您不确定如何到达那里，请询问他们最好的方式是什么。

[00:27:35] Grace Gombolay 博士： 我认为这是有道理的。 在我们等待的时候继续提问……哦，听众中有一只手。

[00:27:46] 保罗加勒特： 大家好，我是保罗加勒特。 我发表此评论的原因是我妻子问了这个问题。 好的，所以我想。 你知道当这件事发生在我身上时，发生在她身上的事，她失去了很多。 她家里有两个人，现在是一个人。 她回到了两岁，是的，不得不组织一切，不得不经营自己的事业，不得不把垃圾扔掉并做事。 而且我并不是说她可能不得不接管一切，她来拯救我的生活。 她把我介绍给了这个小组。 她是让我加入这个团体的人。 所以，我几乎欠她一切，我可以继续一段时间，但我不会。 但我告诉你，没有你的照顾者，我们很幸运。 这是肯定的。 谢谢。

[00:28:27] Grace Gombolay 博士： 谢谢你的评论。 我认为这真的很重要。 我认为本次会议的亮点之一是座谈会，这里的社区不仅在这里，而且在线，对于那些不能加入我们的人，您是如何找到这个社区的？

[00:28:40] 汉娜·施泰德： 所以这是一个有趣的故事。 我把这一切都归功于我的母亲。 她太赞了。 所以，除了发生的一切之外，我有一个复杂的健康史。 我正计划进行双颌置换手术，就在我毕业后，因为我已经没有颌关节了。 当我生病时，他们无限期地推迟了手术。 这是我多年来一直在等待的事情。 所以，我真的很失望，因为我一直很痛苦。 所以，在一所延迟的大学里也是如此。 所以，这真的很令人沮丧，我们的神经科医生没有任何答案，我的外科医生说，“我们太害怕了，无法对你刚刚遭受的所有这些脑损伤做任何事情。” 因此，她只是去寻找可以提供帮助的人，并通过该搜索找到了队友。 她就像，“哦，我的天哪。 汉娜……”因为我的诊断已经过去六个月了，而且我还没有遇到任何人。 所以，这很寂寞，她说，“天哪，我找到了这个了不起的组织。” 所有这一切，我们在达拉斯找到了一些医生，因为我来自圣安东尼奥。 所以这就是我们发现它正在寻找某人为我的下巴手术提供许可的方式，然后它就从那里起飞了。

[00:30:07] Grace Gombolay 博士： 伟大的。 听上去不错。 如果你能告诉我们更多关于诊断过程和治疗以及你在那之后经历的事情，让我们稍微回到你的故事。

[00:30:17] 汉娜·施泰德： 是的，所以当我在重症监护病房时，我已经完成了所有测试，幸运的是他们打电话来了，或者神经科医生随叫随到，他知道发生了什么，所以他说，好吧类固醇和 IVIG。 所以，我想他在几天内给了我两个很大的冲击，它至少阻止了一切的进展。 然后从那里，我只是做了一种全职治疗。 我在想。 在那之后我可能服用了一些药物，但我记不清了。 所以这是主要的治疗方法，然后是大量的治疗和时间等等。

[00:31:01] Grace Gombolay 博士： 然后，当你第一次接受治疗时，你提到它会消退。 那段时间你还记得多少……那段时间你在治疗中有什么感觉？

[00:31:10] 汉娜·施泰德： 我知道这有点难，太朦胧了。 然后我就像根本无法入睡，但同时我又是如此语无伦次。 所以，这不是一个有趣的时间。 但我在努力思考。 我花了几天时间进入重症监护病房，才有点像意识到发生了什么，并喜欢它对我的生活意味着什么。 就像 Chantal 所说的，这只是一个巨大的悲伤过程，因为你不再是以前的你了。 太突然了，就像凭空而来一样。 我说我喜欢运动，所以这个对我来说真的很难。 但我喜欢跑步……对不起，我的意思是我不后悔。 你们明白了。

[00:32:37] 我正进入大四的田径比赛，我非常喜欢这项运动，而且我一直在努力。 我的目标是参加州比赛，整个高中时期我都在为之努力，我为最后一年感到非常兴奋。 那一年我参加的唯一一次见面就像是在一切发生之前。 所以，这是一次糟糕的会面。 我感觉很糟糕，每个人都在问，“发生什么事了？” 我说，“我不知道。” 但显然发生了一些不好的事情。 但我记得就像在 ICU 里和我妈妈和姐姐一起度过的那一刻，我只是在抽泣，因为我意识到那个梦想已经破灭了。 在 18 岁的时候，我觉得我的身份根植于此。 所以，只是，我觉得我的身份被偷走了。 因此，这只是一个巨大的变化点。 所以，我记得那是我第一次喜欢把它们放在一起，我当时想，“哦，我的天哪。” 当然，当时我不知道自己是否会康复，我正打算上大学，但我有认知障碍。 我不会说话，就像我会说话一样，但我无法说出完整的句子。 好像他们非常混乱，很难说话，而且视力有问题，我不得不一次戴上眼罩。 所以，就像，“哦，我的天哪，你知道，这会变成什么？ 我不知道。”

[00:34:38] Grace Gombolay 博士： 我无法想象那会是什么样子。 因此，感谢您与我们讨论其中的一些内容。 我觉得很有趣的是你是怎么提到你的身份的？ 就像你有这个身份，跑道之类的东西是你的事，但现在，就像你自我介绍时，我觉得很有趣，就像你是德克萨斯人一样，这很重要。 但是您还提到您获得了神经科学学位并且参加了 MCAT。 那么这种情况是如何变化的，在您的诊断发生后随着时间的推移又是如何演变的呢？

[00:35:03] 汉娜·施泰德： 是的，我所有论文的全部重点，所以它真的很好。 我想，现在就准备好了。 但我真正关注的是我适应这一切的能力。 而你只是，我的意思是，你要么坐在那里，对此感到非常难过，要么就必须继续前进。 所以这就是我必须做的，并不是说我没有，我仍然为此感到很难过。 所以，它并不完美，但它只是把我推向了……我在一个非常重视服务的家庭中长大，所以我喜欢全身心地投入到服务中，然后我爱上了它。 我只是喜欢有机会与痛苦中的人联系，同时也提供帮助。 在我确诊一年后，我来到了夏令营，我爱上了它，而且我一直以志愿辅导员的身份回来。 我试着帮助孩子们，他们也帮助我。

[00:36:16] 通过这一切，我突然对大脑产生了浓厚的兴趣。 为什么它会痊愈？ 因为我在营地遇到了很多人，他们看起来和我很不一样，但有相同的诊断，我们走了不同的路，我想，“为什么我没有以同样的方式治愈？” 无论如何，这启发了我进入神经科学领域，我爱上了它，我非常喜欢它。 因此，进入医学院的过程是一段旅程。 我一直为此起伏不定。 我现在感觉很好，所以这很好。 但我的意思是，所有这些本质上都源于此，然后是我的前进道路以及我在今天的位置上添加的所有不同经历。

[00:37:26] 观众成员： 我是塞尔吉奥。 事实上，我的英语说得不太好，但我有一个问题。 恢复需要多长时间？

[00:37:39] 汉娜·施泰德： 大概花了……恢复肯定很快。 我在重症监护病房待了大约一个星期，然后我被转移到不喜欢在医院接受重症监护的地方，我在那里呆了几天。 然后他们把我转移到住院康复中心，我在那里住了两个半星期，每天只做物理治疗和职业语言治疗 XNUMX 次。 而且我能够离开我的住院康复中心，带着助行器走路。 所以，有一个巨大的进步，因为在那之前我不能走路大约一个月。 因此，能够与助行器一起行走是巨大的。 它非常缓慢和笨拙，但它是一种进步，而且真的很令人兴奋。 然后从那里开始可能只用了三四个月就逐渐恢复了。 和更精细的细节一样，像这样的手写东西需要大约一年的时间才能恢复到以前的样子。 所以，大约一个月到一年。 那是这里的范围。

[00:39:09] 观众成员： 嗨，我没听清楚。 你现在几岁了？

[00:39:11] 汉娜·施泰德： 我是24。

[00:39:12] 观众成员： 24岁，好吧。 我今年 28 岁，所以我有一个类似的故事，因为它发生时我才 13 岁。 你的诊断是什么？

[00:39:19] 汉娜·施泰德： 我还不能说。 这是一个秘密。

[00:39:24] 本杰明·格林伯格博士： 还记得吗，我们有一个完整的计划？

[00:39:27] 汉娜·施泰德： 不过你差点抓住了我。

[00:39:34] Carlos Pardo 博士： 所以你会成为一名医生。

[00:39:36] 本杰明·格林伯格博士： 对不起。 你是谁？ 你必须自我介绍。 所以，你刚刚来到舞台上。

[00:39:42] Carlos Pardo 博士： 我很抱歉。

[00:39:44] 本杰明·格林伯格博士： 我是约翰霍普金斯大学神经病学教授 Carlos Pardo。 我们很高兴你能加入我们。 好了，你可以站起来了。

[00:39:56] Carlos Pardo 博士： 太感谢了。 我现在有点。 所以，你经历了一个非常紧张的情况，这是对你成为一名医生的最好训练。 你能告诉我们在与照顾你的人的互动中最困难的部分是什么吗？ 实际上，我问这个问题的原因是因为我希望每个人都考虑一下。 因为我们不是来这里了解我们的，我们来这里是为了向你们所有人学习，因为我们需要了解在与像您这样的患者打交道时如何处理这种情况。 所以，告诉我们，告诉我们我们失败的原因是什么，所以那些照顾你的人他们做得不好，你觉得你没有得到很好的照顾。

[00:40:56] 汉娜·施泰德： 嗯，这很难确定。 我的意思是，我的家人很棒，我所有的治疗师，我的医生都很棒。 我认为这一切中最困难的部分就是没有人知道你正在经历什么。 因此，就像 Chantal 所说的，他们可以提供所有这些帮助，这太棒了，我需要它，但这并不像与理解的人联系。 很少见，就像他们在医院里说的那样，百万分之一的诊断，所有这些东西，没有人喜欢把我们指向任何一个社区的方向。 我不知道他们是否只是不知道这件事或其他任何事情。 因此，花了六个月的时间才找到经历过同样事情的人。 所以，我觉得作为医生或看护人，特别是医生，当你有资源帮助这些病人时，只是把他们引向他们可以联系的人，把他们引向有相同经历的人。 因为根据我的经验，这种护理非常棒，而且是一流的，我对此非常感激。 但是当我与经历过它的人联系时，那是如此强大。 因此，向患者建议或为他们提供资源、渠道，我认为这将是我最大的建议。

[00:42:34] Carlos Pardo 博士： 感谢。

[00:42:35] Grace Gombolay 博士： 伟大的。 看起来像另一个问题。

[00:42:38] 观众成员： 我叫芭芭拉，我是来回答卡洛斯的问题的。 在被诊断后，我去了梅奥诊所寻求第二意见。 大约一年后，他们邀请我回来，看看我过得怎么样。 在那次约会结束时，我对医生说，“是这样吗？ 我会变得更好吗？ 他看着我的眼睛说，“不，你永远不会好起来的。” 那不是真的。 那是最糟糕的事情……大多数医生都很棒而且你知道，很关心，但他只是，我认为这是一件可怕的事情。 当然，这不是真的。

[00:43:17] 汉娜·施泰德： 是的，我想补偿你，因为我有医生在那里，嗯，他们只是，是的，他们不给你希望好起来的希望，他们是否相信并不重要。 我认为我们天生就信任医生。 因此，当他们给我们建议时，我们会把它放在心上，我个人也是如此。 嗯，如果你能成为这样的人，那么如果你继续努力，你会变得更好，如果你继续努力，比如给他们希望，并且仍然希望继续努力，我认为这是巨大的。

[00:43:53] Grace Gombolay 博士： 我想我们有一个来自在线观众的问题。

[00:43:58] 观众成员： 是的，我们这样做了，也有很多我们想分享的评论，因为我们有相当多的观众。 我们现在有 80 多人在线加入并聆听您的故事。 只有几条评论来自 Margaret Connor、Hannah 和 Chantal，你们都非常勇敢地与我们所有人在房间里和网上分享你们的经历并重温那些感受，并且如此惊人的勇气面对自己选择的旅程。 还有一条来自 Shelly 的评论。 她说，我可以理解汉娜，我仍然有认知间隔的挑战，而且由于上次反胃，我的言语不清楚。 我醒来时舌头歪了，谢谢汉娜的分享。 所以，我认为有很多积极的评论，我们希望确保它也进入这个房间。

[00:44:52] 我们也收到了约翰的评论，一个问题。 我将在这里提及它，但也许我将它留给小组成员看看如何处理它，因为它与 TM 特别相关。 所以，问题是关于 TM 发言人的，我们还不知道，谁是谁，因为我们正在等待。 但是就是一个问题进来了，想问一下你吃什么止痛药。 我有这么多，但没有工作。 所以，有点，这是进来的东西，我相信我们在某个时候可以谈论。

[00:45:25] 本杰明·格林伯格博士： 我们可以，明天早上来自 Barrow 神经学研究所的 Ram Narayan 博士。 抱歉，明天上午 9 点，整个会议都将专门讨论这个问题。 所以一定要收听。 如果可以的话，仅从所做的评论来看，因为我们不知道诊断，我认为提出一个观点是有用的。 在事件发生后的余波中，广义上讲，您是否有认知方面的挑战？

[00:46:04] 汉娜·施泰德： 是的。

[00:46:04] 本杰明·格林伯格博士： 因此，对于房间里的人来说，不管你的诊断如何，只要举手表决，这里有多少人在经历了你的诊断后感觉好像他们的认知受到了影响？ 要提高它，请将它们抬高。 这个房间里的人，我认识你们中的一些人，你们都有非常不同的诊断。 当你谈到对头部和大脑进行成像时，房间里的一些人会随着服装的变化而发生变化，但我已经看到了你的大脑记忆，这是正常的。 所以，我只是想说明一点，即使我们有点笑，我们不知道诊断是另一个有很多重叠的症状，不管你的神经系统的哪个部分受到影响，两者之间并不总是一对一的关系。 考虑到这一点，我的一个问题是，当你考虑这对认知的影响和对身体的影响时，如果你不得不说哪一个对你的日常生活影响更大，你能把两者分开吗？

[00:47:19] 汉娜·施泰德： 就像现在、今天或只是？ 是啊，唯一喜欢啊，命令是什么？ 好的，所以我的右侧仍然有轻微的无力，这并没有太困扰我。 我觉得我已经在认知上痊愈了。 就像，我可以在高层次上思考。 但我确实一直在与焦虑和所有这些东西以及抑郁症和/或其他任何东西作斗争。 这些在今天是巨大的，这种疗法是惊人的。

[00:48:08] 本杰明·格林伯格博士： 如果我可以问，我知道这是个人的。 诊断后这对您来说是新事物吗？

[00:48:14] 汉娜·施泰德： 是的，我认为在成长过程中，无论如何我更像是一个焦虑的孩子，但它从来没有像，在任何时候失去能力，但可能是在我诊断后两年，因为我没有立即接受治疗，我花了大约五年的时间多年来找到了一位我喜欢与之联系的治疗师，对此我深表感谢。 所以，在我惊恐发作两年后，我不知道是否有人有过，但他们是最糟糕的。 我的精神一直在下滑，感觉不知从何而来，就像我被它蒙蔽了双眼，我想，“哦，我的天哪，好像我已经经历了太多艰难的事情。 我以为我挺过去了。 我很好。” 所有这些东西。 我像个临时治疗师一样去看病，她说，“是的，这可能是你所有的健康问题造成的。” 我当时想，哦，是的，可能是因为我从未经历过它，这是一个巨大的情感负担，改变了我的生活。 即使以一种好的方式，它仍然非常困难，而且这不是我已经完成的事情。 所以现在我可以更好地控制我的焦虑，但有时它会变得非常糟糕。 所以，我妈妈知道她是否在看，她知道。

[00:49:45] 本杰明·格林伯格博士： 妈妈们时刻关注着。

[00:49:50] 观众成员： 当然。 所以，你提到你有兴趣去医学院，这当然是一个非常具有挑战性的经历。 您是否考虑过如何建立一个有效的支持系统来帮助您完成整个过程？ 我是说我在读研究生，我遇到了第一次事故，我花了几年时间才找到甚至相信我能完成的人。 所以，我知道这可能也是您将要面对的事情。 那么，您是否考虑过如何找到可以帮助您完成整个过程的人？

[00:50:25] 汉娜·施泰德： 是的。 我的家人可能是第一名。 他们很棒。 我姐姐在这里观看，我的支持团队。 所以家庭很大，我们彼此都很开放，我真的很感激。 他们一直陪伴着我。 所以，他们通常知道发生了什么。 然后我觉得这段经历也真正打开了我作为一个人的大门，当我以前更害羞和更内向的时候，我只是在与其他人的联系中以某种方式绽放。 而且我经常寻找它，就像它现在对我来说真的很重要一样，而且我也很容易受到人们的伤害。 所以，我想这有点像，我的攻击计划只是建立一个团队来支持我。 我不知道那些人会是谁，但我有我的家人和我的朋友，而且这个社区当然很棒。

[00:51:34] Michael Levy 博士： 我能问个问题吗？ 我们的研究资源有限，我们不能面面俱到。 但是，如果您可以将资源用于您认为最重要的研究领域，例如住院期间的早期诊断或验血或治疗，或康复方面，或长期后果，您会在哪里把研究的钱？

[00:52:02] 汉娜·施泰德： 从我从营地或刚刚通过这里的每个人那里听到的消息来看，这是我认为非常重要的初步诊断。 很多人很长一段时间都没有明白，很多伤害在那一刻无法挽回。 是的，我不知道要建立更一致的诊断之类的，我不知道这个词是什么，但是有一套……抱歉，我不知道如何解释我在说什么。

[00:52:40] Michael Levy 博士： 我想我明白。 你的意思是当一个人带着 X、Y.Z 进来时，这个诊断应该在名单上，这就是你的方式
[相声]

[00:52:48] 汉娜·施泰德： 是的。 这就是我的想法。 只是把它更多地传播出去，传播更多的知识和所有这些东西。

[00:52:57] 观众成员： 谢谢。 我完全同意你的看法。 但我有一个问题。 我知道你不能告诉我们结果是什么，但是当他们看着你的时候，他们做了 MOG 抗体测试吗？ 你知道吗？

[00:53:24] 汉娜·施泰德： 我不认为是。 我希望我没有放弃任何东西。 但我不认为我有那个测试。

[00:53:31] 观众成员： 好的。 谢谢。 我不是故意破坏这个谜团的。 我觉得无论有什么，都应该这样做。 当然，我不是医生。 我觉得应该针对您遇到的每一种症状都这样做。

[00:53:51] 哦，我只是想知道除了你已经提到的事情之外，这段经历是否还有其他意想不到的方式影响了你今天的生活？

[00:54:15] 汉娜·施泰德： 我想我从没想过当我在重症监护病房里抽泣时我会在这里谈论它，只是发现这太神奇了。 所以，是的，我不想谈论它。 别哭了。

[00:54:47] 本杰明·格林伯格博士： 你做得很好。 我的最后一个问题只是确认您申请的是 UT Southwestern，而不是 Emory、Boston 或 Baltimore，因为您不想在这些机构上浪费时间。 正确的？

[00:55:06] 汉娜·施泰德： 权利。

[00:55:07] 本杰明·格林伯格博士： 好的。 非常感谢

[00:55:09] 汉娜·施泰德： 感谢。

[00:55:16] 本杰明·格林伯格博士： 我们有这个记录，对吧？ 我们可以播放她申请的那个片段。 好的。 好吧，优秀。 你们所有人都做得很好。 问题很精彩。 谈话非常精彩，我永远感谢尚塔尔和汉娜，感谢他们不仅分享了你们分享的内容，还分享了以任何方式、形式或形式做到这一点都不容易的方式。 与治疗师一对一地交谈并不容易，更不用说与世界各地的观众在线交流了。 所以，你们俩都很棒。 如果你们还好，我想继续，让我们的第三位主持人在我们休息之前上来。 如果每个人都能推进，我想请 Emily Martin 上来。 在您前进的过程中，将由我的好朋友和同事，呃 Levy 博士来主持谈话、提问和之后的讨论。

[00:56:17] 艾米丽·马丁： 嗨，我是艾米丽·马丁。 如果没有任何证据表明我有认知问题，事实上我必须通过手机执行此操作，因为我离开了活页夹，我打算带来它会让我看起来准备好了，它在我的床上家。 所以无论如何。 我刚刚把它关掉了吗？ 我做到了。 所以，大家好，我很高兴能和这些人在一起，和你们所有人在一起。 而且我确实觉得不管我们来自哪里，我们都是彼此的人。 我认为无论是医疗方还是患者方，我们都知道没有彼此就无法做到这一点，无论最终结果如何。 所以，我 44 岁，我真的很矮，所以我必须这样做。 我住在伊利诺伊州中部，一个叫皮奥里亚的小城市，距芝加哥以南约两个半小时车程，距圣路易斯以北两个半小时车程。 我有三个儿子。 泰勒 18 岁，尼古拉斯 16 岁，布兰登 12 岁，我有两个成年继子女。 就背景而言，我上了大学，获得了心理学学位。

[00:57:36] 在我生病或健康恶化之前，我曾在家庭暴力和宣传方面的社会服务部门工作，然后从事药品销售。 所以，在你接受医疗之后成为一名病人是非常有趣的，不是医疗而是销售和了解制药行业的运作方式。 我哥哥实际上也是药剂师。 所以这既有帮助，也让我在无法工作后有了不同的看法。 所以现在除了，因为我在 2013 年被安排残疾，我是 SRNA 的同行连接领导者。 去年 COVID 消散后，我也获得了重新认证，成为家庭暴力和性侵犯倡导的志愿者。 所以，我接电话轮班，这样全职员工就可以休息一下。 我大概每周轮班三班，当女性或男性带着他们的创伤进来时，我会进入急诊室，当他们检查他们的工具包和证据收集时，我会和他们一起。

[00:58:54] 真正在病人身上经历过创伤，因为这就是诊断，老实说，这是一种创伤。 由于过去几年我所经历的一切，它让我更加了解我可以为那些人提供什么，而不是关于我。 所以就个人而言。 好吧，我是一个巨大的读者。 我会读任何东西，从军事历史到有关的东西，比如女王的死是一件大事。 我喜欢园艺。 我过去也经常跑步，跌倒的次数有点多，所以这种情况不得不稍微减少一点。 我喜欢看我的孩子们踢足球，事实上，如果有人想看我的二儿子，他会参加校队比赛，他们正在直播，他是四分卫。 所以，我有点兴奋，所以我今晚会起来观看。 我不喜欢做饭； 我不喜欢组织。 而且我不喜欢处理我功能失调的身体。 所以那些是我不喜欢的东西。 当我们谈论过去的病史时，有些问题让我得到了诊断。 但事实是，我一生都没有感觉好过。 我们家的笑话是，如果有什么奇怪的事情要发生，那它就会发生在我身上。 可能就像小时候那样，例如，在三年级时，突然间，我的关节无缘无故地开始肿胀。

[01:00:24] 我爸爸实际上会为我的手臂制作吊带，婴儿尿布。 还记得布尿布吗？ 这不是寻求关注的行为，因为没有什么比上学时胳膊上缠着吊带更尴尬的了，吊带可能曾经搭在你的屁股上。 他们进行了测试和青少年关节炎，没有任何结果。 所以，儿科医生说，“嗯，这可能只是生长痛。” 然后在四年级时，我头痛得厉害，我的左眼失去了视力，我失去了说话的能力，呕吐并且无法清晰地说话。 所以，我的父母会说，比如，“嗯，你的生日是几号？” 我的生日是 1 年 1978 月 5 日，我会说是 1776 年 8 月 1718 日，XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日。就像我知道的那样，但我不能说出来。 然后我需要一两天的时间才能从中恢复过来。 因此，他们称这些为复杂性偏头痛。 没有人真正知道，我的父母也非常支持，但我们是一个家庭，你知道，如果你好起来了，你就很好，这有时是积极的，有时是消极的。

[01:01:35] 这些复杂的偏头痛我想在我的青年和青少年时期只发生过三次，所以它们是如此随机，你不一定认为这些是正常的。 它们非常罕见，这可能是我 12 岁时发生的最重要的事情。我正在跑步并因支气管炎去看医生。 我的儿科医生注意到我的胃膨胀得很厉害，她认为我可能怀孕了。 我是七年级的天主教女学生。 我当时想，“哦，我的天哪。” 这真的很可怕，因为他们在天主教学校告诉你很多关于女性怀孕而没有做让你怀孕的事情。 所以，就像，“这不可能发生。” 所以这显然是负面的。 他们发现我的左卵巢上长了一个足球大小的巨大肿瘤。 因此，我也是一名非常出色的跑步者，并且正前往州。 周一他们发现了这个肿块，下周一我就接受了手术。 在那段时间里，我进行了第一次骨盆检查。 有人告诉我我们不知道它是否是癌症，我们不知道这是什么，因为成像，我在 1991 年进行了第一次核磁共振成像，与神经无关。

[01:02:49] 但在那一周的时间里，我很小的时候就了解到我们无法控制身体发生的很多事情，但我们可以控制的是当这些情况来临时我们如何处理这些情况对我们来说，即使这真的很不公平，而且真的很糟糕。 所以，我不记得了，我妈妈说我实际上是在问做手术的妇产科医生，“我们能不能保留我的卵子，这样我就可以生孩子了。” 因为他们不知道是否需要切除我的两个卵巢。 她就像，你知道，我从来没有想过这一点，她就像，你在那一刻真的很平静，我显然想签署我所有的同意书。 因为我什至在那时就觉得拥有所有权或任何我能对自己的身体拥有的自主权真的很重要。 回想起来，我非常感谢那次可怕的经历。 它也让我认识了伟大的医生，让我认识了很多没有根据的判断，因为我不得不不断地去做超声检查和类似的事情。 并且有很多判断，“好吧，你怀孕了吗，这个，那个？” 不，我的生殖系统缺失了一半，我必须监测我的另一个卵巢。

[01:04:05] 正如我已经告诉过你的，我有三个孩子，所以剧透警告。 那个领域的一切都很好。 但同样，这是我处理此后发生的一切的基本方式。 小时候，我也严重过敏，所有新鲜水果和蔬菜，所有树木，但白桦树、草、花粉、霉菌，就像你甚至不能靠近我一样。 我仍然会吃那些东西，因为我很固执，有时不是很聪明，但它确实再次影响了。 直到现在我们才知道； 我认为那些东西是免疫反应。 所以，在我大四那年，我发展成了单声道，我的淋巴结肿得很厉害，我的脖子不能动，而且持续了很长时间，我的医生说，“好吧，这是单声道。” 走路不是我喜欢做的事，但就像所有事情一样，我努力通过，我想完成我的高年级，我加入了舞蹈队并上了大学。 所以，我只是学会了接受，我只是感觉不舒服，奇怪的事情会发生在我身上。 所以，我取得了好成绩，大学毕业了。

[01:05:20] 另一方面，当我大概六年级时，我的叔叔被诊断出患有一种叫做硬皮病的疾病。 他实际上是在我怀上我最大的孩子时去世的，如果有人知道硬皮病的话，他就是一个了不起的例子。 我知道你们都知道，但这是一种非常可怕的自身免疫性疾病，你会从外到内变硬。我叔叔的生活方式最棒。 不管他有多痛苦，有多疲惫，他都把自己放在了各种各样的研究中。 他说，“他们无法帮助我或拯救我，但也许在未来他们会从我身上学到一些东西。” 因此，这甚至为我的成长树立了一个巨大的榜样，我认为这为我今天如何看待我的疾病奠定了基础。 同样在我的家人中，就像我们没有癌症一样，我们永远活着。 事实上，当女王去世时，我的二儿子说，“曾祖母打了她。” 因为我的祖母已经 96 岁了，我们刚刚让她停止像两年前那样修剪自己的草坪。 但是有很多自身免疫性疾病，格雷夫氏病，克罗恩氏病。 我姐姐有 30 年的乳糜泻。 几年前，我的大儿子被诊断出患有嗜酸性粒细胞性食管炎，这对一个喜欢乳制品的孩子来说是毁灭性的，因为他发现自己不能吃乳制品。

[01:06:45] 我的二儿子长期患有严重的偏头痛，以至于我让儿科神经科医生对他进行了评估，谁知道呢，他踢足球并且可以接受。 但是，我再次以这种方式看待它，我不希望我的孩子让诊断阻止他们过上他们想要的生活。 他们需要聪明吗？ 绝对地。 但我们采取了必要的预防措施，但我想这并不是要限制我们看待生活的方式。 至于这些具体的神经症状。 我开始注意到二十几岁的事情，我的平衡有点不对劲，又一次，疲劳是疯狂的。 我结过两次婚； 我的孩子来自我的第一次婚姻。 我第一次结婚的时候，我的大学女友们为我安排了单身派对，实际上还为我安排了午睡时间。 这对一个 22 岁的人来说是不正常的，你的朋友，你的整个朋友群就像，“好吧，你要在家小睡，我们要出去吃晚饭，我们会来回去接你。” 所以这就是每个人都知道我有的疲劳程度，我学会了通过这就是我，我需要这种休息。

[01:08:00] 所以，我的大儿子在生命的最后阶段患上了一种叫做 HELP 综合症的毒血症，这让我肿胀得很厉害。 所以，在他出生后，我的手和手臂疯狂地燃烧，他们说，“嗯，那可能是腕管，因为你肿得太厉害了。” 直到今天，我的手和手臂都没有很好的功能。 事实上，我并没有割腕。 这是我没有感觉到的锅盖烧伤。 我把它们弄到不同的地方，当我洗碗的时候，我的手指被东西割伤了，直到我把手从盘子里拿出来，我才知道我在流血。 所以，感觉就像，你知道我向人们解释的方式是，你知道你的脚什么时候睡着了，好吧，这就是我的手和手臂近 18 年来的感觉，而且它的严重程度发生了变化。 它现在就发生了。 我的意思是它烧得很厉害，但没那么糟。 我仍然可以移动它们。 有些日子是如此重要以至于我无法系鞋带，而那些日子我只是，我必须接受那一天的到来，它可能会在一整天内变得更好，或者可能会变得更糟。 我只是有点永远不知道。 那是在 2004 年。2006 年我有了下一个儿子，在他出生后，我右大腿的一大块在他出生后大约 10 个月都麻木了。

[01:09:33] 再一次，我只是想，好吧，你知道他们给了我在你知道第一次紧急剖腹产后我又做了一次剖腹产。 好吧，他们只有一名护士是一名培训护士，让她给我注射。 所以也许她触动了神经。 直到我被诊断出来，这些事情才开始融合在一起，现在我们对产后复发和事情有了了解。 所以，2006 年我回到药品销售部门工作，到 2008 年左右，我注意到发生了一些比妈妈大脑更远的认知事情。 这就是我所说的，因为我会谈论一些我知道的东西，就像我的手背一样，它就消失了。 不仅仅是舌尖上的信息，就像我们仍然做对的那样？ 正是这些信息，我知道它不存在于我的大脑中。 最重要的是，我什至不知道如何表达它已经消失了。 仿佛一切都停止了。 或者我曾经去过 Target 一次，你知道，每周都会和小孩一起去 Target。 我当时在收银台，突然间我不知道自己在做什么，下一步该做什么，就这样了。 我什至不能说，“等等，接下来会发生什么？” 那些字不在那里，我找不到它们，我知道那是不正常的。 那不是舌尖，这就像那里没有连接的东西，而且在这一点上，作为一个人，我完全无法获得这些信息。

[01:11:02] 所以，我注意到我的演讲也会含糊不清，但又一次，有点能够解决这个问题。 所以，到 2009 年，我怀上了我的第三个儿子，当时我已经怀孕 45 周了，突然间，我真的去了医生办公室，我的左脸开始麻木，我的胳膊、腿和我的视力开始下降。 我当时想，“哦，哇，这太像我小时候的偏头痛了。” 我想，“好吧，我怀孕了，我可能应该去医院。” 所以，我自己开车 XNUMX 分钟到最近的医院，这真的很愚蠢，但我又一次觉得，好吧，我能做到。 当我到达医院时，我身体的一侧工作正常。 因为我怀孕了，他们不能为我做很多事情。 他们做了一个 CT，就像，你没有中风，我当时想，我不认为我中风了。 他们说好吧，我们应该在这之后跟进另一位神经科医生。 我做到了。 他就像，“嗯，我真的认为这是荷尔蒙。” 我当时想，“恕我直言，”我没有说这个，但我现在想，我会说这个。 “我已经怀孕 XNUMX 次，但我的整个左侧都没有因为荷尔蒙而消失并完全停止运作。 但你只是继续往前想。” 我再也没有回到那个医生那里。

[01:12:23] 再说一次，整个夏天我的视力和我一样，我的怀孕仍在继续，它从未得到纠正，我一直头痛。 我记得我只是在想，“天哪，这太奇怪了，这是怎么回事？” 整整一年后，也就是现在的 2010 年 XNUMX 月，我现在有了这个漂亮的三个月大婴儿和一个五岁和四岁的孩子，都是男孩，因为上帝有幽默感。 再一次，我跑步是因为我要驾驶我们每年在皮奥里亚拥有的四英里汽船。 我的视力开始下降，我开始头疼得厉害，我想，天哪，我不知道还有什么偏头痛。 再一次，顽固的是，“好吧，我会等待，因为我不想成为一个忧郁症患者，我不想对事情反应过度。” 我等了又等，与此同时，我的视力严重恶化，我唯一能做的就是把冷冻豌豆涂在脸上。 我终于想……关于 Facebook 的事情是关于，你知道 Facebook 的记忆，Facebook 的记忆是如何为我弹出这些东西的，当我说，哇，在致命的偏头痛中。

[01:13:25] 现在知道我发布了这些关于我可能随机提到的类似症状的东西，它们确实帮助我更多地了解了我所拥有的这种健康状况。 所以，就像疼痛从这里开始并通过我的头皮辐射一样，它是在我的脸上。 我去看了我的眼科医生，希望有人能接受我的初级保健，她说，“你的眼睛有问题。” 她说 Wonky，她就像，那是医学术语。 我爱我的初级保健医生，因为她知道她非常相信药物、自然疗法、物理疗法、按摩疗法都有一席之地。 她很全面，很抱歉； 当我说得太多时，我会感到紧张。 她是如此让她说这是靠不住的。 她就像，“你需要去看眼科医生。” 所以，我做到了。 他我永远不会忘记这一点，我有过这位眼科医生，你知道我现在 31 岁了。我从大学就见过他。 他看着我的眼睛，然后靠在椅子上说，“你没有任何麻木或刺痛感，或类似的奇怪症状。” “哦，不，我的手、胳膊和岁月都感觉不对。”

[01:14:45] 他有点后退，当我离开房间时，他回来了，他又看了一遍，他说，“你得了所谓的视神经炎。 但这超出了我的专业知识。 所以，你需要立即去看神经科医生。” 再次，恕我直言，没有人愿意听到我们需要立即与你们见面。 我想，首先是脑瘤。 这是我漂亮的小男孩坐在他的小汽车座椅上。 他就像，“我不这么认为。 我只是告诉你，你需要马上见一个人。” 他们不会让我在没有预约的情况下离开，这是我第二天早上得到的。 但那时，我什至看不到视力表上的 e。 我还没有意识到它有多糟糕。 因为你已经习惯了自己的小世界，并以一种方式对这些损失进行调整，以至于如果你对某人说，“好吧，我的左眼完全失明了。” 他们会说，“你在开玩笑吗？” 但是我们当中那些感觉不舒服并且有这些症状的人，你知道，是逐渐发作的。 他们实际上让我带着这个孩子开车回家，我觉得这很奇怪。 我当时想，好吧，你知道，我是盲人，你知道，我需要看神经科医生，但没有人需要来接我，好吧。

[01:15:53] 所以，我回家了，我的隔壁邻居是一名医生，他很棒。 然后我跳进去，我想，“查理，这是什么视神经炎？” 他就像，“好吧，我们需要一次只迈出这一步。” 他很棒。 所以有一个巨大的支持系统。 最初，所以第二天我见到了神经科医生，他是我朋友查理的同事。 他说，“你需要马上开始 IV，celiamedo。 我们需要努力挽救您的视力。” 他说，“我认为这是多发性硬化症，可能是临床孤立综合征。” 但最重要的是，我的视神经肿胀到你们做的影像，简直超出了图表。 太糟糕了。 我的眼科医生后来告诉我，他说，你从未见过像我这样严重的视神经炎病例。 所以，你更加努力，或者你回家。 但这又是情绪化的事情，所以我和这个孩子坐在一起，他们就像你知道的那样，我说“我正在哺乳，我可以母乳喂养吗？” 他们就像，“嗯，我们不知道。 打电话给儿科医生。” 儿科医生就像“我不知道你说的 celiamedo 是什么意思？ 我不知道。”

[01:17:04] 没有人知道，我在想，但是……所以，由我来决定对你做……我说好吧，你又知道你们所说的似乎是在不知道这个决定是不行的，你现在不能继续母乳喂养。 所以，我选择了从医院开车回家，从医生办公室和家庭保健中心那里接我们。 我的前夫是一名护士，我的隔壁邻居也是一名医生。 所以，他们说他们不必接纳我。 我在想“我该如何喂养这个婴儿？ 瓶子？ 我没有那个。” 所以，在接下来的一周左右，或者下个月，就是治疗了。 一旦治疗停止了我的视力，我又失去了它。 同样的事情我们做了三次。 最后，主要是因为我不想停下来，我一直在抽，我不想停下来。 最后，就像是，“有一个替代品，但我可以做些什么来喂养我的孩子，但我无法做任何事情来减缓我身体上发生的事情。” 所以，我不得不放弃。 谈谈情绪和产后，因为护理对我来说并不容易。 一开始我不能喂他，因为太硬了。 但同时它也像针一样。 我不喜欢打针； 我不会打针。

[01:18:26] 我只是想，就像这些永远不会知道我健康的小男孩和我最大的男孩一样，他们记得我在静脉注射之家。 我想，“如果我不学习这样做，他们将在他们的生活中走到一个他们不知道他们认为他们不能做某事的地步，我永远不想说我逃避了这个现实。” 因此，我强迫自己学习如何进行注射，自我注射，这仍然是我一生中最大的胜利之一。 我希望在我的讣告中，我自学如何做到这一点并成为一项非常重要的技能。 所以，这些疾病很臭，但它们可以给我们带来非常酷的技能。 他们可能不会继续出现在简历中，但他们有点……他们是人际交往能力，是成功的技能，我认为这非常重要。 我们不会在这一点上卖掉我们的自我做空。 我一直在跟，让我们看看，我这样做太多了。 所以，与此同时，多发性硬化症的诊断来了，这不是我的最后一个，否则我就不会在这里。 所以，我的诊断实际上持续了九年。 在那九年里，我经历了离婚。 所以，在 2010 年，我被诊断出患有多发性硬化症。

[01:19:42] 2013 年，我尝试工作，或者我曾尝试为我的教会兼职工作，但我继续旧病复发，我们称之为旧病复发。 我不一定总是接受这些治疗，因为它有点像，太痛苦了，它们似乎不太有效，其中一个在我的背部燃烧，我的整个腰部，你知道，中背部燃烧就像有人在上面拿着喷灯数周又数周。 而且，在这段时间里，我正在抚养这些小男孩，并试图平衡我自己身体的局限性和他们对我的需求。 所以，2013年残疾发生了。 2015 年，我离婚了，我和这个人在一起 18 年了，他还是一名护士，现在仍然是。 他实际上是一名神经科护士，在康复中心工作。 当你意识到你必须做一些你认为自己做不到的事情时，我无法描述情绪和心理以及整个过程。 对我来说，就是学会完全靠自己抚养孩子。 我离开了这个州。 所以现在我有了这三个男孩，有时我很难上楼，他们会说，好吧，和你妈妈一起爬上楼，这三个很棒的男孩。 我不能说太多。 我们试图让它变得有趣，因为有一次，我就像你知道的那样，在沙发上挣扎，我说，“泰勒”，他是我最大的孩子，“去把你的兄弟从冰箱里拿出来一些葡萄”

[01:21:12] 我记得他打开冰箱，他说，“天哪，妈妈，谁又把橡皮锤放进冰箱里了？” 我想是的，我记得就像那样，我只是想崩溃，因为八岁的孩子或其他什么人不得不说那些话。 但后来我说，你知道吗，他们在看着我，我该如何回应？ 我笑了，我说，“嗯，可能是我，老实说，可能是我。” 但他们会尽力提供帮助，比如，尤其是我的大儿子，他会说，“妈妈，我要确保你知道你的手机在哪里。” 但他不会告诉我，就像我把它放在杂物箱里这样你就不会忘记它在哪里，但他不记得告诉我他把它放在哪里了。 因此，其中一些像认知方面的事情我已经尽了最大努力。 但肯定有一点我记得坐在楼梯上，知道我身体里发生的一切，以及我在抚养这三个男孩的现实世界中发生的一切。 这可能会加剧我的疾病状态。 然后它可能做到了，并且也知道如果给我选择，那是我会选择的，这样我就可以为我的孩子做我需要做的事情。 我也有其他想法。

[01:22:23] 我对整个 MS 的事情也有这样的想法，我认为发生的事情是错误的，因为如果我不得不在我作为一个人和一个女人的精神残疾和一个我身体的残疾，我会选择我身体的残疾。 因为我们都知道外面的那些人不是很好的人，他们伤害了别人，他们也不是很棒的人，我希望这些人一切顺利。 但我宁愿没有我作为一个人的残疾。 所以我不得不再次选择，我会选择我，还有我的孩子，我知道那里有父母，我给了他们很多支持和力量，但我的疾病帮助了我，我认为帮助我的孩子们学会了如何更好地应对挑战，并了解生活中有些事情是我们无法控制的。 而且我们没有悲伤，因为我们有，我对很多人说，你会悲伤，你会在不同的时间悲伤不同的事情。 当我的孩子还小的时候，我的悲伤与我现在的悲伤不同。 疲劳和神经病、视力问题的容忍问题。 我从来没有恢复我所有的视力。 这就像透过花边桌布看东西。

[01:23:39] 具有讽刺意味的是，我的二儿子后来被诊断出患有弱视，当我说“尼克，为什么不告诉我？”时他也这么说。 你可以看到他是怎样的，“我有另一个妈妈。” 我确实有一次对自己说了同样的话。 我想，好吧，你知道，他们会没事的，他们会很有弹性。 但我从不喜欢追逐诊断。 我不评判这样做的人。 我只想做一个普通人。 而且我会说，成为单身母亲教会了我必须注意自己的健康，而以前我会把事情吹掉或在我的眼睛需要休息时尽量减少。 我强迫自己休息。 现在，也许这意味着我们那天晚上在做花生酱和果冻，没关系。 你猜怎么了？ 他们很大，他们很健康，他们很好。 而且我认为这有助于我保持平衡，但直到今天我仍然经常处理症状，后来，就像，“好吧，你为什么不说点什么？” 我只想过我的生活，我不想不健康。 我在皮奥里亚的神经科医生诊断出患有多发性硬化症时，他非常了不起。

[01:24:51] 他说了同样的话，我说我在跑步，他说，“你应该继续跑步。” 就如何应对神经系统疾病而言，这让世界发生了翻天覆地的变化。 所以，John Poola 博士，如果有人知道的话，他太棒了。 所以，我实际上开车去芝加哥看他两年半，直到变得太多了。 然后是 2019 年，我再婚六个月，我有一位新的神经科医生，她进行了一系列全新的测试，她注意到我的关节肿胀得厉害。 所以，她就像，“好吧，我们只是看看会发生什么。” 我的新诊断来了。 所以，从 2019 年的那个时候开始。另一件事是我得到了国家 MS 协会的大量支持，这很棒。 但他们曾一度像我们一样，没有人对 MS 了解太多。 我来自皮奥里亚 (Peoria)，理查德·普赖尔 (Richard Pryor) 也来自那里。 因此，我们对 MS In Peoria 有了更多了解。 还有来自皮奥里亚的 Susan G. Komen。 所以，我们在医学上不是这样的，你知道，回到树林里。 但是你知道吗，当你患上这种新的罕见疾病时，尤其是当你环顾四周看其他疾病时，你会觉得你知道你可以分享爱。

[01:26:05] 就像我对所有粉红色感到非常恼火一样，因为我看起来我们都知道乳腺癌。 在这一点上没有人不知道。 让我们分享色彩，分享爱。 老实说，但是只有这么多颜色。 我做到了。 因此，当 2019 年出现这种新诊断时，就像我做了很多事情一样，我与 MS 进行了一些交谈，并且与 MS 进行了患者宣传，而我一直在为 MS 出版物写作，突然间现在就像等待我拥有所有这些 MS 和其他任何东西的衬衫，我什至不知道如何说出这种疾病。 我不需要，我不得不去谷歌上喜欢让他们告诉我怎么说这种疾病。 我和所以我真的找到了 S. RNA。 嗯，这又是有道理的。 我看了这些不同的症状。 我就像你知道什么才是真正适合的，但我也必须仍然适合。 所以，我并不是说我怀疑我的医生，我知道他们知道他们在说什么。 但这就像这两者同时存在一样。 现在只有这个验血或这件事可以区分，最重要的是你甚至不知道该为我做什么。 就像我得到的治疗可能让我变得更糟。

[01:27:15] 我什至不确定，我和我一点也不生气。 我认为这突出表明我们没有得到很多我们想要的信息，因为我们才刚刚起步，而必须有人成为它的开端。 所以，我认为重要的是我们如何看待事情的开始，我们可能会充满怨恨和愤怒，我认为这些都是正常的人类情绪，所以我们应该感受到这些。 而且，然后咬紧牙关振作起来，或者无论我们如何做，你在精神上和情感上都知道，然后为下一代，为孩子们和未来的人们做我们能做的，这样他们就会有颜色和他们将进行宣传，而我们不一定会从中受益。 我从我的叔叔菲尔那里了解到这一点。 所以到 2019 年，我有了这个新诊断。 我现在有一位新的风湿病学家说，“我们也不知道你的关节发生了什么，所以你不适合狼疮，也不适合类风湿性关节炎。 所以，我们只是要给你服用一些甲氨蝶呤。” 那个针头的东西又派上用场了。 我只是有点运作。 我在 5 年跑完了最后一个 2019K。然后从 2020 年初开始，我实际上在圣诞节期间感染了呼吸道。

[01:28:38] 然后这是我丈夫第一次看到我经历这种复发，这很重要，因为他没有看到前几年发生的事情。 我不能很好地走路，我的整个左侧都很重，而且情况越来越糟，我经历了下腔静脉，我就好像我知道这是不对的，因为我应该从墙上弹跳我几乎无法呼吸。 我的孩子们会去上学，我会坐在沙发上等他们回家，这样他们就可以帮我去洗手间了。 这是有问题的。 所以，我的医生让我在我儿子 14 岁生日那天住院，我的二儿子。 我不得不与他们交谈，“我要去医院进行两周的血浆置换术，嗯，一切都会好起来的，一切都会好起来的。” 嗯，这是 COVID 之前的事，所以他们确实来看我了，但你知道，我错过了我二儿子打篮球的八年级之夜。 我的父母在那里提供帮助，他们真的很支持我。 但毫无疑问，有些东西夺走了我和我的孩子。

[01:29:46] 流下了很多眼泪，但与此同时，你知道吗？ 无论如何，我是一个非常幸福的女人。 即使在医院里，不仅我的左侧变弱了，我不知道如何解释这就像油漆一样，就像有人把油漆倒在我的头上，就像这种厚厚的油漆刚刚覆盖了我的全身，我说不出话来。 我可以，但是我花了很多时间才找到这个词，所有这些医生、实习生和医学生都会问我是什么，解释它，描述它。 我想我现在几乎无法呼吸。 我丈夫实际上看到了这种情况，我们在医院里谈话，我在房间里吃饭，我想，我需要帮助才能上床，从头到脚都是这样，我失去了它，不是精神上的，但是我的体能。 他们的解决方案是给她一个大丸剂，这就像给她一个碗一样开玩笑。 然后我去睡觉了，那部分好转了一点，但左边还是不好。 同时，我的背部出现巨大的星爆，剧烈的灼痛，就像我怎么会麻木，感觉不到一侧的东西，但仍然在燃烧。 因此，这些事情可以同时为真。

[01:31:04] 所以，血浆去除术，显然血浆应该像亮黄色，我的看起来像鼻涕绿色。 这是最讨厌的事情，如果你愿意的话，它实际上是一种很酷的照片，因为我喜欢事物的照片。 但它很恶心，我不知道血浆丛疗法是否有效。 一方面，它让我在医院呆了 12 天，但我有自己的房间，他们给我送来了食物，我不喜欢整个颈部导管的东西，但我坐着轮椅进去，然后我自己走了出来拥有两英尺。但后来 COVID 和我进行了第一次输液，所以此时我服用了毒素、甲氨蝶呤和类固醇，然后发生了名为 COVID 的事情。 因此，如果您要变得免疫力低下，不妨在全球性大流行病导致人员死亡的情况下进行。 然后有想要回到学校的男孩。 那太有趣了。 我还了解到另一件我们可能都知道的小事，那就是治疗您的药物有时会引起需要自己服用药物的问题。 因此，事实证明，我现在使用类固醇使我的脸长出这种大面积起泡的皮疹，这又一次，COVID 是没有人注意到的好面具，但这也意味着没有人会因为我处理的这种大起泡皮疹而看到我.

[01:32:23] 所以，当现在发生这种情况时，我继续服用三个月的抗生素，因为所有这些其他事情都会发生某种皮炎，而且我以前从未遇到过像类固醇这样的问题。 所以，在整个 COVID 期间，这真的很困难，因为我没有完成我的物理治疗，而且当我感觉不舒服时，我并没有真正的自我激励去移动。 但我确实参与了梅奥诊所，只要他们需要，我就会给他们送小瓶血液。 呃，我们只是学会了重新运作。 我的大儿子决定将我拥有的东西称为非品牌 MS。 因此，我们确实试着喜欢对此大笑，因为否则它有时会变得让人不知所措和悲伤。 嗯 所以在这一点上，我在服用三种免疫抑制剂，但后来我被取消了，但正如我也注意到的那样，以及新的神经科医生的出现，他们以不同的方式看待这些疾病，所以你可能同时最终成为一只豚鼠。 嗯，所以我的意思是今天的生活非常好，已经是最好的了。

[01:33:34] 嗯，我确实忘记了活页夹； 我忘记了很多事情，差点错过了我在这里的航班，因为我没有意识到我会再次切换到航站楼。 嗯，但我只是真的尽力去做我能做的事，放弃我做不到的事。 嗯，嗯，嗯，是的，但肯定是完全情绪化的，在过去的一年里，我学会了更好地处理我的情绪健康。 所以，我认为这对我的身体感觉非常重要。 嗯，有些日子我被疼痛和疲劳弄平了，就像这真是令人惊讶，然后有些日子就像，你知道我能做什么，我可以买杂货和洗衣服，就像一天做两件事. 嗯，只是这样，我认为很多事情必须调整我们对我们认为生活将会怎样的期望，看起来会像嗯我没有，例如，残疾问题并没有那么困扰我2013 年与大流行期间一样。

[01:34:33] 我不知道是不是因为其他人突然都不工作了，每个人都在网上和社交媒体上谈论，哦，你知道，不能变得专业，你是专业以及这些变化是如何发生的，伙计，我职业生涯的失败以及我对我认为自己可以赚到的钱的想法，呃那时候真的出乎我的意料。 嗯，所以我认为这是我们需要对自己保持耐心的另一件事，不仅是为了我们周围的人，也是为了我们自己，我们在生活中会遇到不同的事情，比如疾病等等过去我们不得不放弃可能会重新浮出水面，但是，你知道，我们可以克服它，我们可以尽力接受它。 所以，嗯，我认为这又是因为住院对我的打击，我必须做一些事情来控制我的压力，以及它对我的情绪影响。 我和我能够学习如何做到这一点。 所以，我说得太久了，我知道。 你就像，让我们快速完成，然后你叫我的名字。 我知道，对不起，伙计。

[01:35:36] 本杰明·格林伯格博士： 你做得很好。

[01:35:39] 艾米丽·马丁： 所以我想这是我写的最后一件事。 所以，虽然我对我身体内部发生的事情基本上无能为力，但我对我如何让它影响我的世界并不是无能为力。 这种疾病潜伏在表面之下，就像一只奇怪的神经系统鳄鱼。 但我尝试用常识和幽默来处理它。 我感谢每一天，因为我觉得奥黛丽赫本或某人说过，我从来没有过糟糕的一天，我可能有一个糟糕的时刻，我可能有 23 个糟糕的时刻，但我不会有一个糟糕的天。 这就是我试图对我的孩子们做的事情。 我现在看这种情况是，我认为自己现在处于缓解期，上帝保佑，这将一直持续到我死去的那一天，希望不会是明天。 但只要这段时期的身体健康是我的幸运，我就会尽我所能，我不会担心我无法控制的事情。 所以那是……抱歉，那太长了。 标志在哪里？

[01:36:46] Michael Levy 博士： 我本来想请你解释很多细节，但那太完美了。 你知道如果你来我的诊所，我会——

[01:36:54] 艾米丽·马丁： 可能有更多细节我可以给你。 他们没有录像吗？ 我有详细资料。

[01:37:01] Michael Levy 博士： 但我有一个问题。

[01:37:02] 艾米丽·马丁： 只有一个？

[01:37:03] Michael Levy 博士： 现在只有一个。 你是一个积极的人，你非常乐观，而且当有事情发生时你也是一个最小化者，你只是最小化它。 我有一些像这样的病人，他们甚至不知道自己一只眼睛失明了，这种情况发生了。 但是现在回顾你经历过的一些事情，你认为如果医生刚才说你会做一些不同的事情，当时他们说这只是荷尔蒙。 你已经知道他们错了，但在那之前，当事情发生时你只是忽略了怀孕或其他什么，你回顾那件事并说错过了得到诊断的机会，甚至是错误的诊断？

[01:37:45] 艾米丽·马丁： 这是我悲伤过程的一部分，因为再一次，它真的更多地出现在我离婚或之后，因为我试图弄清楚如何让这些男孩感到沮丧而不是悲伤我的疾病的局限性。 我脑子里闪过一个念头，“好吧，艾米丽，你愿意在大学里就知道这个吗？” 好吧，老实说，我喜欢我在大学里不必知道的事实。 好吧，你宁愿在生孩子之前就知道吗？ 因为老实说，我了解我，而且我有时对某些事情有点胆小。 你可能不会从我说的话中知道，但我可以。 我不知道我是否有勇气生孩子。 我想我会认为我会做得不好。 因此，我可能会从我的生活中完全消除这种选择。 不是因为我认为我是一个伟大的母亲，而是因为我认为我的孩子们太棒了，我认为他们将成为伟大的人，而不是因为我所做的一切。 但我认为它发生了，我不得不接受并且是我接受过程的一部分，而且它持续了很多年。 我认为我们希望它比现在发生得更快。

[01:38:52] 但我必须接受，当它发生时它就发生了，因为我无法处理它......如果它发生得早，我就不会这样处理它。 你知道我的意思？ 那有意义吗。 我确实认为，尤其是我的第一位神经科医生，当我说，我真的有这个疯狂的想法，我想继续跑步，他说，“好吧，继续跑。” 最重要的是，他随后将我联系到了伊利诺伊大学运动机能学系，他说他们正在那里做研究。 他会问我，你知道，这次会发生什么不同的事情。 我学到的是，你知道，他们说的时候，“好吧，你知道，如果你开始感到症状恶化，那么你需要进入室内并冷静下来休息。” 好吧，我很固执，就像我说的，不是很聪明，所以我一直在努力，直到我再也无法忍受疼痛。 结果你猜怎么着，当我跑步时，我的腿会发生所有的疼痛和感觉丧失，它首先立即开始，然后是半英里，然后是一英里，而且它是三英里。

[01:39:54] 所以，就好像，等一下，如果我进去坐下，我不会知道我可以通过。 现在，与此同时，我不想说，“哦，这就是治疗方法。” 这不是因为我仍然感到疼痛。 与此同时，我的关节就像是，我的意思是，肿胀得要命，而且 Facebook 上的照片再次出现，我的关节上到处都是冰块，因为我仍在继续尝试做这件事。 但我认为它是在不得不发生的时候发生的。 无论哪种方式，它都不会改变任何东西。 也许那时会更好，但事实并非如此。 所以，我认为没有遗漏任何东西。 我认为我的临床医生尽了他们所知的绝对最佳，而且他们可以做到。 就像我对别人说的，我们希望科学进步，我们应该希望，我们应该希望有更好或不同的诊断，因为这意味着你们正在做你们需要做的事情来提出更多问题并说，你知道，这奇怪的一组患者没有像其他所有患者一样做出反应，为什么？ 所以，作为一名患者，我不能代表任何人，但对我来说，谢谢你这样做。 感谢您继续提出问题并查看血液工作，并说这里有一些不同之处，让我们继续寻找。

[01:41:05] Michael Levy 博士： 关于观众提问。

[01:41:13] 观众成员： 谢谢。 我觉得你的故事很吸引人，因为它有很多方面，尤其是我经历过的早期疲劳，试图照顾患有虚弱疲劳的小孩。 我断断续续地走了大约 14 年，直到发生了一些重大事件。 这是视神经炎。 但是你有没有觉得在那段时间里有一种过渡到你几乎在某种程度上松了一口气或高兴的事情发生的地方，因为，好吧，现在他们要弄清楚了。 这意味着过渡到更糟的情况。

[01:41:55] 艾米丽·马丁： 我不会说我很开心，但我完全可以理解那是一种怎样的回应。 对我来说，就像是，“认真的吗？” 我很生气。 我更生气了。 我对自己身体的局限性感到非常恼火； 我什至无法解释。 我看得出来。 我当时也没有在寻找答案，因为我认为在某些方面我有一种感觉，而且我无法用另一种方式解释，那就是真的不会有一个简单的答案。 因为我的症状几乎遍及我身体的每个部位。 我发生了很多奇怪的事情。 我有一段时间背痛，这就像，当我还在吸毒的时候出了车祸，急诊医生说，“你有七个肾结石和你的右肾。” 我当时想，“哦，是的，我的背有点痛。” 他说，“哦，我的天哪，你必须为此去找人。” 所以，我认为，就像，我的心态是一种回避，我并不是说那很好，我不认为那很好。 再一次，如果我没有经历过学习如何在家里绝对没有其他人的情况下抚养三个孩子的单身育儿之旅，那么如果你筋疲力尽，你必须找到一种方法来做到这一点。 我认为这帮助我意识到我必须是我自己的，我不能只是逃避。 我没有那种奢侈了。 并不是说那是一种奢侈。

[01:43:28] 所以，我没有经历愤怒或希望发生其他事情。 我更像是那种让我们留在这里的人，就像这样已经够糟糕了。 在这一点上，我不想要更糟的事情。 但我知道它可以，但也可能不会。 所以，今天的今天，我认为我们有责任平衡知道会发生什么，这样我们就可以提醒我们的医生而不是放任自流，我过去常常与可怕的焦虑作斗争。 所以，我认为这对汉娜来说是随着时间的推移而来的。 你学会放手，因为这些经历只是发生在一般的生活中，但要注意，因为我们有责任意识到什么时候出了问题或什么需要改变。 我们需要让我们的医生知道，所以有一个微妙的平衡，我不能说我做得很完美，但我确实认为随着时间的推移，这已经过去了，因为对我来说，神经病学问题真的经历了 13 年的旅程，甚至虽然我最近的诊断真的只有两岁，三岁，我们是哪一年？ 有人做数学。 发生在2019年，现在是2022年。 所以，每个人都想闭嘴，所以我去洗手间，我现在可以完成了，我无法优雅地退出，所以非常感谢。

[01:45:03] 本杰明·格林伯格博士： 谢谢艾米丽，感谢我们所有的演讲者提出的问题。 所以希望我们已经讲完了三五个故事，希望你能听到一些独特的方面以及很多重叠的事情。 这是今天的收获之一。 稍后我们会有一对。 所以，我们按时做得很好。 该计划的下一部分是为每个人提供连接和网络的机会，除了上厕所之类的事情之外，您还有多种选择。 对于那些在线的人，有一个在线世博会区域网络功能。 对于那些亲自来到 Carmel 房间的人来说，Catalina B 的参展商是您在“这是我的竞选展位”上分享您的故事的机会。 艾米丽不能先走。 然后在 Catalina C 房间里可以了解更多正在进行的研究。 因此，我们将休息 20 到 25 分钟，这通常比这要长一点，我们会在晚上结束之前回到这里做最后几个故事。 所以，我们将在大约 20 分钟后与大家见面。

[01:46:21] 再次重申，我认为我们在第一节、五分之三的会议中表现出色。 我感谢所有分享他们故事的人，以及所有提出问题和参与的人。 这不是我们以前在本次研讨会上以这种形式做过的事情。 因此，当我们完成所有工作以了解每个人对您的感受以及是否有帮助的想法和评论时，我们非常感兴趣。 通常在研讨会上，会有一系列关于科学、生物学和临床试验的讨论，我们真的想确保我们始终将我们所做的一切的人文方面和生活方面放在上下文中。 因此，我们收到了三位社区成员的来信，他们的诊断完全是神秘的，这将在最后揭晓，我们将继续讨论第四位。 我要邀请 Jodi 加入我们。 当她提到 Eoin Flanagan 时，领导讨论的梅奥诊所的神经学家无法亲自到场，但可以在线联系到他。 因此，乔迪，当你完成后，Eoin 将回答第一个问题，然后我将帮助听众和在线的人提出后续问题。 所以，乔迪，我要把事情交给你。

[01:47:37] 乔迪阿米尼奥： 谢谢。 我注意到你甚至没有试过我的姓氏。 所以，我的名字是 Jodi Arminio。 我住在佐治亚州亚特兰大北部。 我已婚，是两个年轻人的母亲，奶奶是三个孙子。 所以，我可以理解艾米丽，我似乎无法在家里找到一个女孩。 2010 年，我 54 岁，全职工作。 我的大儿子最近大学毕业，我的小儿子正在读高中。 一天上班走在走廊上，我的左腿突然发麻，感觉要塌陷在我身下。 但是没过30秒就过去了，我还以为自己坐错了，我比较盘腿，没想到又发生了，又发生了，然后又发生了再次。 但每次它都会在 30 秒内通过。 但是当它开始更频繁地一天发生几次而不是每隔几天发生一次时，我终于去看了骨科。 他做了 X 光检查，并对骨盆区域进行了核磁共振检查。 他做了神经传导测试，但他没有做出确凿的诊断，最后把它记在了受压的神经上。 它持续了今年余下的时间，最终在 2011 年 XNUMX 月或 XNUMX 月逐渐消失。

[01:49:11] 然后在 2011 年 2500 月，我注意到左眼左周边有一个黑色针头小点。 我打电话给眼科医生，他们说，“嗯，你需要马上进来。” 我说，“好吧，我正在工作，我可以在一天结束的时候来吗？” 他们说嗯，你有窗帘效果吗？ 我说不，这只是一个小黑点。 他们说，“好吧，如果你认为你可以等到明天，我们可以在明天下午预约。” 我说好的。 所以，我进去了。到这个时候已经变得更大了，更大了。 我进去了，他们说我的眼科医生不在，但我可以看到验光师，他给我做了一堆测试，然后他说，“好吧，你知道这不是视网膜问题。 我认为你需要去看神经眼科医生，亚特兰大地区有三个人。” 他没有说你需要去急诊室； 他没有说你需要马上预约； 他只是说你需要去看神经眼科医生。 所以，现在是星期五下午。 我回家后发现其中一个不在我的保险范围内。 我打电话给第二个在该地区非常有名的人，我被告知可以，这是九月份。他们说我可以在四月份预约。 所以，我说，“我认为它需要比这早一点。 我们可以向上移动吗？ 她说，“好吧，我会继续获取你的信息，我们会看到，哦，天哪，我的电脑刚刚崩溃了。 周一可以打过来吗？” 所以，我打电话给第三个，他们说他们可以在星期二见我，我说可以。 好吧，当我星期二到达那里时，我什至无法阅读重要内容。 我的左眼是XNUMX。

[01:51:15] 她说，“我想做核磁共振检查，以确保你没有脑瘤，否则如果我给你服用类固醇，你得了脑瘤，那可不是什么好事。” 所以，你知道我当时对医疗问题非常天真，因为我真的不需要处理任何重大问题。 她说我们需要打电话给你的保险公司以获得批准。 我说好，几天过去了，我打电话给办公室，我说，“你有批准了吗？” 他们说“不，我们还没有收到你们保险公司的回音。” 所以，我打电话给保险公司，他们说我们从未收到你医生的要求。 所以，我给医生打了电话，他们说好吧，我们寄了，我给保险公司打了电话，他们说好吧，我们从来没有收到过。 所以最后，大约三周后我们终于得到了核磁共振成像。 我没有脑瘤。 他们让我开始三天的 IV SOLU-MEDROL。

[01:52:19] 在我做这件事的地方，他们处理了很多 MS 患者，我想 MS 患者必须对 IV SOLU-MEDROL 做出相当快的反应。 所以，在输液的过程中，护士们不断地走过来问我，“你的视力恢复了吗？” 我去不。 过了一会儿，“那么现在怎么样？” 我不去。 第三天“我们现在肯定会的。” 我就像不。 所以这真的开始吓坏我了，但后来我想你知道有很多人只用一只眼睛看东西。 我有一个长大的朋友失去了一只眼睛，他做了一切，所以我认为只用一只眼睛就可以了。 神经眼科医生她终于说：“好吧，你得了视神经炎。 我进行了您的 ANA 测试和自身免疫测试。 但这些结果有点不确定，但也许你也应该去看风湿病学家。” 所以，我去看了一位风湿病学家。 她让我经受了很多考验。 但他们也没有定论。 两个月后的 2011 年 XNUMX 月，我感觉整个躯干都被晒伤了，而且我的左臀痛得厉害。

[01:53:49] 我原计划和我的妈妈和姐姐一起去南卡罗来纳州的查尔斯顿度过一个女孩周末，去看望我的侄女。 我们去了，情况变得更糟，到了我完全便秘的地步，我小便困难。 每次妈妈去拥抱我时，我都会说别碰我。 她真的很担心。 我真的很担心。 回到家，打电话给医生。 他们说，“这听起来没什么，但明天再来吧。” 所以那天早上我醒来，脚都麻了。 当我去看医生时，我的臀部已经麻木了。 我可以走路，但我什么都感觉不到。 而且我的左臀部也有这种难以忍受的疼痛。 所以，她给了我一针 Tramadol 并说：“我认为这不是风湿病问题。 你需要去看神经科医生。” 幸运的是，我有一个姐夫，当时他是一名肿瘤医生。 他有一位神经科医生治疗过他的腕管综合症。 他说，“Hussame 博士是我认识的最聪明的人。 我要你去见他我要去给他打电话。 我们下午来接你。” 他做到了。

[01:55:21] 这是我发现神经眼科医生办公室不在场的地方，因为他说我要把你送到这里做核磁共振，然后我们要开始给你静脉注射 SOLU-MEDROL因为我有一种感觉，你的 MRI 会显示一些我们需要的东西 IV SOLU-MEDROL 那天他让一切都发生了。 他做了核磁共振。 我确实有一个从 T1 到 TIII 的活动性病变。 那天下午他让我坐在输液椅上。 在静脉注射 SOLU-MEDROL 五天后，他让我服用口服类固醇。 现在第一天他说，“我想我知道你有什么。 我会给你这篇关于它的期刊文章，我不想让你用谷歌搜索它。 只需阅读期刊文章，吸收它，然后我们再谈。” 他进行了验血并说：“我们应该会在几周内得出结果。” 所以后来他确实打电话给我，他说，“我的怀疑是真的。” 他让我开始服用另一种药物。 所以今天，11 年后，我的腰部以下出现了表面麻木。 我有肠道和膀胱问题。 我偶尔会脚下垂、疲劳，尤其是在一天结束的时候。 我的左眼有一些视力缺陷，但很多都恢复了，所以花了很长时间，但它确实恢复了，所以我现在左眼的视力是 20/50。 但我仍然开车，这让我丈夫很懊恼。 我只是尽我所能地过着充实的生活。

[01:57:30] 本杰明·格林伯格博士： 所以我会邀请在线的 Flanagan 博士。 我不确定我们是否会在银幕上看到他像绿野仙踪一样。

[01:57:38] Eoin P. Flanagan 博士： 你能看到我吗？

[01:57:41] 本杰明·格林伯格博士： 我想他们只能看到我。 哦，我们开始了。 好多了。 嗨，伊恩，你好吗？

[01:57:48] Eoin P. Flanagan 博士： 我很好，你呢？ 抱歉我没能到那里。

[01:57:57] 本杰明·格林伯格博士： 所以我会让你先问任何你有关于……的问题你能在网上听到乔迪所说的关于她的经历的一切吗？

[01:58:06] Eoin P. Flanagan 博士： 是的，我可以听到一切，还有一个关于患者如何出现的非常棒的故事，这对我们学习真的很有帮助，因为每次我们与患者交谈时，我们都会听到患者讲述他们经历过的故事。 我认为这就是我们了解这些疾病的真正方式。 所以这是一个完美的例证。 我认为其中一个主题是延迟。 你知道，得到诊断的时间很长，而且很多时候症状都被忽略了，也许我想知道她是否可以就那里的延误和挫折发表更多评论，以及作为医生我们可以从中学到什么以确保我们认真对待病人。 最重要的是她的最后一位神经科医生。

[01:58:54] 乔迪阿米尼奥： 好吧，让我再明白一遍。

[01:58:57] 本杰明·格林伯格博士： 有点难听。 通常会延误诊断。 因此，弗拉纳根博士询问了您对旅程的看法，以及您是否觉得有延误，或者是否有比其他地方更令人沮丧的地方？

[01:59:12] 乔迪阿米尼奥： 好的。 绝对是神经眼科医生的延迟。 我确实发现了为什么她在星期二有空，而另一个要到四月才有空。 然后当我最终找到了我姐夫认识的最聪明的神经科医生时，他说：“我不想让你回到她身边，如果你有任何其他问题，我会帮你找另一个” 这次我用右眼诊断后确实又发作了两次，但我立即接受了 IV SOLU-MEDROL，无论如何我们两次都戴着眼镜回到了 2020 年。 所以那是一种挫败感。 事实上，即使她确实诊断出我患有视神经炎，她也从未想过要问，我也从未想过要谈论左腿的发作。 所以这有点是我的错，有点是她的错，没有问正确的问题，我没有把这两个事件联系起来。 所以，但是你知道一旦其他一切都感觉到了，一旦 TM 生效，它就像繁荣、繁荣、繁荣，“我们知道你有什么。”

[02:00:45] 本杰明·格林伯格博士： 有没有其他人在你提到临床医生 X 的事情的访问方面苦苦挣扎。而且它已经超过一个星期才能进入，我听到一个共同的主题我不知道这是否只是德克萨斯州的事情并且是否曾经？ 好的。 你明确表示神经科医生非常及时地安排了事情。

[02:01:17] 乔迪阿米尼奥： 他没有等保险。 他只是说，你知道，我什至说，我确实记得说过，“那么，保险呢？” 他说，“保险会涵盖这个。 相信我。” 因为他知道我有什么。

[02:01:39] 本杰明·格林伯格博士： 有没有人想评论他们是否觉得这些问题是因为访问问题影响了他们的经验或结果或类似的任何事情？ 这是我们在医疗保健系统中努力解决的问题。 我们有一个麦克风来找你。

[02:01:55] 观众成员： 嗨，我实际上来自加拿大。 所以，那里有点不同，但肯定存在访问问题。 时至今日，他们仍不能 100% 确定我的诊断是正确的，他们继续说我们现在就这么称呼它。 所以，我喜欢听到人们得到诊断和治疗，因为我觉得我真的没有。

[02:02:20] 本杰明·格林伯格博士： 那是艰难的。 霍普金斯大学的一位神经科医生汤姆·克劳福德 (Tom Crawford) 教了我一个术语来描述这种情况。 他称它为诊断炼狱，直到有一个名字，最好是一个准确的名字归因于某人的经历。 这使得前进的道路变得非常困难。 所以这很难。 所以，卡洛斯之一。 是的。

[02:02:51] Carlos Pardo 博士： 所以我对学习很感兴趣。 所以，你说你一开始就为你的医生跳过了一些信息，因为你以前经历过一些症状。 所以，我认为这是一个非常有趣的从患者到医生的交流点，医生有义务总是询问你之前发生的事情。 病人也有义务说，“好吧，我以前有过这个。 你觉得这是怎么回事？” 因为这些是对临床病史非常关键的要素。

[02:03:27] 观众成员： 它太硬。 另一方面，我会说，很难知道什么是相关的，什么是不适合任何人的。 而我在诊所最害怕的四个词，总是发生在就诊的最后 30 秒。 通常在我触摸访问的门把手之前是四个词，哦，顺便说一句，每当我听到，哦，顺便说一下，我知道接下来发生的事情将是我最重要的信息就像，“哦，顺便说一下，10 年前我的右眼失明了。” 是的，这是我应该承认的信息，但这可能很难。 我正要在一次会议上对一群医生发表评论，我说，“是的，我讨厌听到这四个词。” 房间后面有人喊道，“我没有保险。” 我当时想，“不，那不是四个不同的四个词。” 但这很困难，因为我们正在处理要报告的内容和诸如此类的事情，因为我经常听到病人提出症状，我被解雇了。 他们就像，“哦，那没什么，哦那没什么。” 所以这里的人有多少次很难哦，那没什么。 这在某种程度上强化了我要提出的内容，就是这个，访问问题涉及到我们过去常常讨论其强加的主题，我们有一整个会议专门用于管理您的医疗保健团队。 比如你如何组织一次访问，你将从这次访问中得到什么，你如何组织整个团队？ 这是一个挑战。 当您还没有诊断时不知道发生了什么时，这尤其是一个挑战，这真的很困难。

[02:05:12] 乔迪阿米尼奥： 我很幸运，就像我说的那样，有一个当医生的姐夫，他与胡萨米医生有这种联系。 然后 Husami 医生实际上试图让我服用一种未经我的保险公司批准的药物，因为我继续患有这些视神经炎发作。 所以，他把我转到牧羊人中心的本·索尔博士那里。 他能让我服药。 所以，我知道我的康复很大程度上来自于我住在一个大城市，我周围有这些很棒的医院和机构，而且我有一个姐夫在做生意。

[02:06:06] 本杰明·格林伯格博士： 我要请弗拉纳根博士对这部分发表评论，因为显然梅奥诊所是世界一流的机构，拥有优秀的专业人士，我这么说并不是因为你在屏幕上，而是有很长的个人历史还没有明确的诊断来梅奥诊所征求第二意见，特别是在诊断或管理方面。 当您回想患者来找您寻求第二诊断意见的经历时，您认为医疗保健专业人员最常遗漏的方面是什么？ 其他常见的认知错误或测试错误是什么，您对周围的世界有什么建议？

[02:06:48] Eoin P. Flanagan 博士： 我认为这是更多没有经验的事情或以前没有见过或没有专家需求的人，也许是一般的神经科医生。 然后关键是人们会看并尝试与专家交谈。 因为现在虚拟护理和其他选择对人们尝试并获得诊断很重要。 因为一旦你有了它，那么一切都会加速，你有一个未来的事件处理来得更快。 所以，我认为我不认为没有经验或没有意识到自己不是专家。 所以，我认为重要的是，如果你不生气试图尽快去看专科医生，或者如果你的疾病没有得到很好的控制，那么很快就可以真正成为专科医生。 你也为听众中的病人提到的其中一个是，你知道早期治疗的重要性，如果你知道那是什么，我们确实会复发。 因为它仍然非常重要，因为越早对患者越好。 因此，如果您确实出现症状或您的眼科医生真正尝试尽快接受治疗，这对您来说非常重要。

[02:08:02] 本杰明·格林伯格博士： 所以我会抓住这个机会，我会把你带到现场，我们会让世界上的每个人都知道一个关于访问的小秘密。 好的。 那么，您已经准备好，我们将与全世界分享您如何打破障碍来获得您想要的专家？ 好，那么听听这两个问题。 随着转介进入梅奥诊所，新患者，所以我传真表格以协助梅奥诊所。 你每天都看到那些传真吗？

[02:08:34] Eoin P. Flanagan 博士： 我们的确是。 我们会看到。

[02:08:38] 本杰明·格林伯格博士： 你看到你的传真了吗？ 你？ 不是梅奥诊所？

[02:08:42] Eoin P. Flanagan 博士： 他们把它们交给我们，然后送到我们这里。 因此，我们在转诊中寻找的大部分内容就好像患者在当地无法接触到专家或没有见过该病的专家一样。 在某些情况下，我们希望让他们参与进来，或者如果问题是一个尖锐的问题，我们希望尽快尝试让人们参与进来。 所以，我认为这很重要。 在梅奥诊所，我们采用自我推荐。 因此，很多时候患者会打电话给我们并向我们提供详细信息或医生推荐。 我确实认为，如果人们正在努力获得诊断，那么来到专家中心是很有用的，全国各地都有很多专家中心，那里的许多听众和小组成员都有空。 所以，我认为并尝试寻找专家是有用的，并尝试看看您是否可以在某个地方预约并继续尝试，因为坚持可以得到回报。 如果您没有得到答案，请让您的医生继续努力，给我们打电话。 我认为你尝试的越多，你进入的可能性就越大。

[02:09:48] 本杰明·格林伯格博士： 这是问题的第二部分。 你跳到前面了。 因此，如果有转介，您就会收到来自医生的直接电子邮件。 所以，如果医生给你发邮件说“博士。 弗拉纳根，我有一个病人，他们已经被转诊了。 我真的认为他们需要加快速度。” 你多久加快一次约会？

[02:10:10] Eoin P. Flanagan 博士： 几乎是 100%。

[02:10:11] 本杰明·格林伯格博士： 100% 的时间。 他不只是说我提到过他，他也提到过。 如果我打开电子邮件并说我需要某人从他那里得到答案，而 Carlos、Mike 和 Grace 是我这周会加他，我会在下周加他们。 因此，如果您遇到障碍，那么打破障碍的最重要的事情就是您的临床医生之一，他们中的任何一个。 它不一定是神经科医生，它可以是你的初级保健医生，亲自给你被转诊的临床医生发信息。 我会说 95% 的时间它会加快访问速度，这是我的经验。 卡洛斯。

[02:10:49] Carlos Pardo 博士： 我有更好的选择。 去SRNA。 打开网页并发送咨询。 因此，换句话说，SRNA 中有人会查看您的消息和电子邮件，并且该人可以将您引导至处于不同状态的神经病学、儿科神经病学和康复方面的专家。 重要的是你要明白，当你是 SRNA 的一员时，你就是在为社区做出巨大贡献。 为什么？ 因为即使您每年都缴纳会费并向 SRNA 捐款，您知道吗？ 这笔钱将捐给一个基金，该基金将为帮助进行此类通信的人们提供一些服务。 但另一件事非常重要，这是非常重要的事情，要透露的是坐在那儿的那位先生负责培训横贯性脊髓炎领域的许多神经科医生。 因此，几年前我们在霍普金斯大学建立脊髓炎中心时，首要任务是对人们进行横贯性脊髓炎方面的培训。 现在，不仅霍普金斯大学是专家，在德克萨斯州、马萨诸塞州和该国许多其他地区都有专门的中心。 所以，我认为 SRNA 是立即建立通信的好方法。 所以，感谢桑迪将网络整合在一起。

[02:12:31] 本杰明·格林伯格博士： 还有其他问题或意见吗？ 是的，在后面。 只需等待麦克风向您走来。 我们需要一些背景音乐作为麦克风。

[02:12:48] 观众成员： 你好。 当您谈论延误和加快处理速度之类的事情时，我知道去年 XNUMX 月我第一次获得 TM 时发生在我身上。 但最初它只是我的左侧，我有一种脚下垂的感觉。 我的妻子正在给我做中风测试，并告诉我躺下可能会拉伤肌肉。 因此，然后我们跑到几英里外的当地医院，他们对我进行了中风测试，并说不，你没有。 他们开始给我做核磁共振检查。 神经科医生最初说：“哦，是的，你得了 GBS，吉兰-巴利综合征。 因此，他们让我开始使用 IVIG。 第二天他们就像“好吧，在你完成四五天之后，”我不记得是什么，“然后我们会把你送到我们的康复医院。” 因为那时我的腿什么都不能动，整个人都瘫痪了。 他们说，“那么我们会试试你到另一个地方，然后努力。”

[02:14:05] 我妻子说你知道也许我们应该听取第二意见。 所以征求了第二意见。 下一位神经科医生进来了，他不是只是口头上跟我说发生了什么，而是敲打我的腿，抓挠它们，用尖锐的东西戳它们，我什么感觉都没有。 他做了一些额外的测试，然后他说：“哈，等一下。” 在我的胯部附近。 然后他说，“你知道翻过身让我再做一次测试。” 他说：“你没有 GBS。 你有TM。 因此，让我们停止 IVIG，并使用类固醇。” 管他呢。 所以，在几天之内我的脚不能离开床一英寸，我把脚抬高了三、四英寸，事情肯定发生了变化。 但如果你不征求第二意见，有时你肯定不会得到第二意见，他们可能会走上一条不正确的道路。 这就是我的经历。

[02:15:31] 本杰明·格林伯格博士： 好点。

[02:15:31] 乔迪阿米尼奥： 这很有趣，因为我家里有人说，好吧，也许你应该听取第二意见。 就像“我肯定 Hussam 博士是房间里最聪明的人，他知道我有什么。” 你说的是无障碍，但因为他是我姐夫的朋友，也是我姐夫的医生，他给了我他的个人手机号码，告诉我你知道我是否遇到过问题或有过着急给他打个电话。 在他给了我那篇期刊文章并告诉我不要用谷歌搜索之后，我当然回家用谷歌搜索了。 我整晚都在服用类固醇，所以我在凌晨三点给他发了电子邮件，我说了一些可能会泄露的话，他的回复是你用谷歌搜索了。 他说你知道，你要相信我，一切都会好起来的，信息已经过时了，我们会挺过去的，我们做到了。

[02:16:56] 本杰明·格林伯格博士： 嗯，谢谢，我很感激。 好的。 所以，我们的最后一位主持人莎拉和我们在一起。 我们走了，莎拉过来加入我们。 随着她的临近，问答对话环节将由 Carlos Pardo 主持。 我们的目标就是让你知道，我会注意时间。 因为我们想在去招待会之前的最后 15 分钟离开，让你有一个重要的展示。 每个人都会宣布他们的诊断。 然后，在我们谈论这些不同的诊断时，请大家就一些经验教训和一些主题发表一些评论。 所以，有了这个，我要把事情交给你。 我不能说为什么，因为它会泄露出去，但我听说你现在在 TikTok 上出名了。 真的吗？

[02:17:50] 萨拉·门登霍尔： 我是 TikTok 名人。

[02:17:51] 本杰明·格林伯格博士： 好的。 我们稍后会自拍。

[02:17:55] 萨拉·门登霍尔： 把最好的留到最后。 所以，谢谢你让我来这里。 我希望每个人都没事。 我的名字是撒拉。 我今年 23 岁。我来自德克萨斯州的达拉斯。 是的。 你好，格林伯格博士。 所以，我要谈谈我的诊断，不是真正的诊断，而是我是如何来到这里的。 所以，在得到我的诊断之前，除了我家族双方都患有某种癌症外，没有任何严重疾病的家族史。 我健康成长。 我小时候得过几次链球菌感染。 我有一些慢性鼻窦感染。 所以，当我第一次生病时，我开始出现类似流感的症状。 去看了两次医生，急诊。 每次我去的时候，他们都说，“这只是一种你会战胜它的病毒。 你没有流感，你没有带子，你只是感染了病毒，你会没事的。” 所以，我相信这一点，然后我就回家了，他们让我服用抗生素，这对任何病毒感染来说都不是最好的办法。 所以，我开始出现类似流感的症状，持续了大约一个星期，然后我开始发烧，一直没退。 我有严重的胸部充血和充血。 那个星期五，我在家时没有回复我的 SAT 导师，也没有回复任何家人。

[02:19:27] 基本上，我的继母回到家，发现我在我的房间里，不知道她是谁，不知道是谁，对不起，不知道她是谁，也不知道我是谁。 我不知道我在哪里。 这就是我的记忆变得非常模糊的地方，你会明白为什么。 但我非常好斗，如果你认识我，你就会知道我是最不可能与任何人打架的人。 我不会对你有身体上的攻击性。 但显然，我想对每个人都非常积极。 所以，我直接去了急诊室，并根据你知道我出现的症状立即被收治。 他们进行了 MRI 和 CT 扫描，发现我有双脑肿胀。 所以，我的大脑肿胀，大脑内膜肿胀。 这就是为什么我不记得我在那里的第一个月去医院或住院的原因。 有人担心脑膜炎。 在看过几位专家后，人们开始担心西尼罗河。 我看了几个传染病医生。 每个人基本上都必须在危险品中。 就好像 COVID 发生在六年前那是我的房间。

[02:21:19] 但我的家人基本上说，“我们已经在她身边待了大约一个星期。 如果她具有传染性，那么我们都会感染，所以我们不会那样做。” 我对此非常感激。 因此，一旦 MRI 成像恢复，他们发现我有双脑肿胀，并且沿着我的脊髓在灰质中有两个病变。 所以，他们把我转到了达拉斯儿童医院的重症监护病房。 在 48 小时内，我变得四肢瘫痪并被插管。 他们进行了大量的血液测试。 我很庆幸我不记得做了那么多血液检查。 我不是针的最大粉丝。 但后来又回来了，我的肠道病毒检测呈阳性，也被称为普通感冒。 我被插管并连续接受了静脉注射类固醇 IVIG 和血浆置换术。 他们基本上把这本书扔给我，却不知道我有什么。 在我变得稳定之后，一开始我很感动。 但在我稳定下来之后，他们居然走进我的房间说，“我们要开始物理治疗了。” 而且我很确定我的父母看着他们就像他们疯了一样，我很确定格林伯格博士是这个决定的一部分，但我无法移动并且插管了静脉注射，我拥有的所有管子.

[02:23:07] 他们说“我们要开始物理治疗了。” 我可能躺在那里想，“什么？ 打扰一下。” 但他们把我放在一张倾斜的桌子上，并开始尝试将大脑信息传递到我身体的其他部位。 在他们发现这两个病变之后，我得到了诊断，格林伯格医生告诉我这是我在重症监护病房的唯一记忆。 实际上有两件事，你会很感激的，因为我仍然这样做。 第一个是他向我解释我的恢复时间表。 这是“我们不知道你会恢复什么，但我们确实知道你会很快恢复，然后你会达到一个平稳期，然后你会另一个，秒杀和恢复。” 这是我记得的一件事。 另一件事我记得今天还在想，我还没有用过这张卡。 所以，我还在等他告诉我，“你会感到沮丧，如果你需要对某人指手画脚，只要指指点点，我就会给你绿卡。” 所以，我当时想，好吧，所以当我需要的时候，我仍然把它放在我的后兜里。 是的。 所以，从那里，我的手慢慢地有了一些运动，从那里到我的手臂，到我的脖子，我的胸部。 我有呼吸科医生，因为我的肺里有液体。 所以，我也在 ICU 接受呼吸治疗和物理治疗。 但是我慢慢地恢复了运动。

[02:25:02] 我在重症监护室呆了 41 天，然后离开去了儿童康复中心，在发现我的左声带瘫痪后，我在那里进行了物理治疗、职业治疗和语言治疗。 那可能是最具破坏性的一天。 那真是艰难的一天。 因为我是一名高三学生，所以这件事发生时我才 17 岁，我本来打算去参加对音乐很酷的试镜。 后来我发现运动实际上不是永久性的，我很感激。 然后我终于恢复了声音。 四个月后我回家了，我继续从事物理治疗和门诊工作。 物理治疗有时真的很难，但它也可能是我经历过的最有趣的事情。 我的物理治疗师很棒，他们帮助我设定了我从未想过会实现的目标，但我们做到了。 我和我的服务犬奥利弗一起走过我的毕业舞台。 他还是一只小狗，决定把毕业台上的花都吃光。

[02:26:38] 所以现在，我显然在走路，而且我能够在脊髓损伤健身房进行全面锻炼。 我每六个月接受一次利妥昔单抗输注。 我目前是一名大四学生，并计划在 XNUMX 月毕业并获得传播学学位。 我目前有我仍在处理的肠和膀胱问题，以及温度敏感性。 我还从处理有关我病史的心理健康问题的提供者那里获得外部心理帮助。 我认为注意到这一点很重要，因为它是我故事的重要组成部分，我认为这是我们许多人都可以联系到的东西。 我目前在一家面包店工作。 所以，如果你在达拉斯需要任何糖果来找我。 我有一只名叫 Oliver 的服务犬，它在行动和心理健康方面对我帮助很大。 虽然我和以前不一样了，但我获得了很多新的经验和机会，并且通过这次诊断我成长了很多。 所以，谢谢你邀请我。

[02:27:56] 本杰明·格林伯格博士： 干得好，莎拉。 不过，您遗漏了一件事，即中指评论的上下文。

[02:28:03] 萨拉·门登霍尔： 我不记得了。

[02:28:05] 本杰明·格林伯格博士： 你不记得了。 我们在你床边，我正在做检查，你允许我说这些吗？

[02:28:10] 萨拉·门登霍尔： 是的。

[02:28:11] 本杰明·格林伯格博士： 太好了，好吧。 我说你能动动你的手指吗，你没有动动你的手指。 我说，你知道，为了在你准备好时激励你，食指只是给我们中指，我们就会知道恢复正在发生。 所以，语境很重要。 但是你可以随时甩掉任何人，这很好。 所以，我知道我们在网上有一些问题，并且有几个不同的版本。 我认为有些人为弗拉纳根博士迟到了。 如果我们有问题要问 Sarah，让我们暂且不提这些问题。

[02:28:44] 观众成员： 所以也许我们可以先为 Sarah 围着房间转一圈。

[02:28:48] 本杰明·格林伯格博士： 有什么问题要问莎拉吗？ 卡洛斯，你呢？

[02:28:53] Carlos Pardo 博士： 莎拉，非常感谢你分享这段经历。 我们将把 Ben Greenberg 指征引入神经系统检查。 我会记住这一点。 那段时间我很好奇——

[02:29:09] 本杰明·格林伯格博士： 对于那件事我没有任何疑问。 如果几年后我读了霍普金斯大学的一张图表，它说格林伯格标志是积极的，那只是麦克风的下降。

[02:29:17] Carlos Pardo 博士： 所以我们将称这个格林伯格为正或格林伯格为负。 那么，莎拉，当你感染时，你感染了多长时间？ 多少天后你出现问题，主要问题是带你去医院？

[02:29:39] 萨拉·门登霍尔： 所以我生病了，实际上明天是我生病或出现症状的周年纪念日，但我在入院前一周就开始出现症状。 所以，我有发烧、充血、流感样症状。 你知道，我们确定我得了流感。

[02:30:03] Carlos Pardo 博士： 这是在十月。

[02:30:05] 萨拉·门登霍尔： 十月，是的。

[02:30:10] 本杰明·格林伯格博士： 另一个问题是，我在后面的角落里有没有举起我的手。

[02:30:24] 观众成员： 你好，感谢分享你的故事。 我只是想知道，就明显恢复良好的身体而言，你是否仍然保持相当定期的物理治疗？ 如果是这样，你如何平衡你的学校要求和其他东西，只是要求个人？

[02:30:42] 萨拉·门登霍尔： 所以我目前实际上并没有进行所谓的物理治疗，但实际上，我找到了一家专门为脊髓损伤患者设计的健身房。 这是一个很棒的地方。 培训师通常有脊髓损伤方面的背景，因此他们非常了解恢复和一切的注意事项。 这是一个很棒的地方。 所以，我每周做一次。 我只是有一段时间和我的教练坐在一起，我只知道在那段时间我真的不能上学或做任何其他事情。

[02:31:26] 本杰明·格林伯格博士： 我们在这里有一个问题。

[02:31:35] 观众成员： 我儿子在西雅图儿童医院已经快两年了，他患有 ADEM、横贯性脊髓炎和视神经炎，他正在慢慢康复。 我们知道他知道，但我想从你的角度来看，我经常为他辩护，但我可能不会考虑哪些事情你可以提供建议？

[02:31:59] 萨拉·门登霍尔： 那是一件很难的事。 我想当我变得更加清醒时，我从来没有失去知觉。 我刚刚发生了太多的脑外伤，以至于我的身体无法处理正在发生的事情。 但是当我的大脑开始愈合并且我的身体开始愈合时，出现了很多疼痛。 我有很多神经损伤和很多神经病。 我认为倾听肢体语言非常重要。 我想我妈妈可以通过我的肢体语言判断出哪里出了问题，并且可以慢慢地尝试弄清楚，“好吧，她的腿现在很痛，她需要一些止痛药。” 所以，我认为倾听肢体语言很重要。 如果他们在准备好时慢慢地开始回来拿笔和纸，如果他们到了能够做到这一点的年龄，那将有很大帮助。 我记得当我第一次拿到白板时，我问我是否可以洗个澡。 答案是否定的，因为我还在加护病房。 但是只要有这些出口，即使它打印出身体图像并具有可以着色的颜色，你也知道哪里有疼痛或哪里感觉还好。 你知道，诸如此类的事情。

[02:33:41] 本杰明·格林伯格博士： 如果我可以的话，只是跟进，你有没有在 ICU 的经历，你知道人们在你周围谈论你而不是对你？

[02:33:54] 萨拉·门登霍尔： 是的。 我不想说非人化，因为它并没有那么极端。 但你非常清楚，我确实记得你非常清楚周围的人何时在谈论你，即使你知道我无法回应或无法参与对话。 甚至你跟我说这也是你的恢复。 你知道，你知道我不会那么棒，“好吧，让我们开始吧。” 因为你知道，我只是躺在那里，但你还在和病人说话，我认为这很重要。 只需确保与他们交谈并了解情况即可。 因为他们可能知道。 是的。

[02:34:46] 观众成员： 你有没有发现——

[02:34:50] 本杰明·格林伯格博士： 等等。 对不起，不是所有的方式。

[02:34:56] 观众成员： 你想测试； 你不想让我试试。 好的。 因为当你们生病时你们还未成年，而汉娜也未成年，你们是否发现从技术上“我不能做决定”到“现在由我做决定”的转变。 你是怎么找到的？

[02:35:19] 萨拉·门登霍尔： 我想说我必须很快长大。 我不得不学习这一点，因为我在医院年满 18 岁，所以这有点像“好吧，你现在是决策者了。” 但幸运的是，我得到了家人的支持，我们会讨论这些决定。 我们会讨论治疗计划和我需要做什么。 我不会说所有的决定都在我身上。 我的父母仍然对发生的事情和与医生的谈话产生了很大的影响，但突然之间，医生就像是“好吧，这些是你的选择。 你想让我做什么？” 因此，只要有这种支持，能够与家人交谈，如果你没有家人，就尽可能多地听取意见，做出正确的明智决定，我认为这很重要。 但我肯定必须比一般 18 岁的人成长得快一点。

[02:36:27] 本杰明·格林伯格博士： 没有其他问题？ 干得好，莎拉。 我很感激。

[02:36:32] 萨拉·门登霍尔： 感谢。

[02:36:36] 本杰明·格林伯格博士： 我们确实有一个问题要问弗拉纳根博士，我想他还在继续。

[02:36:41] Eoin P. Flanagan 博士： 我在这。

[02:36:43] 本杰明·格林伯格博士： 罗伯塔，继续。

[02:36:45] 观众成员： 所以有一个常见的问题说我在 2022 年 XNUMX 月被诊断出横贯性脊髓炎，并被建议去看神经免疫学家。 除了 Mayo Clinic 和 Barrow Neurological Institute 的神经免疫学家，该地区没有任何其他神经免疫学家拒绝我的保险。 在我的初级保健医生的帮助下，我一直试图进入任何一家诊所，但都无济于事。 住在凤凰城地区，我希望能进入任何一家诊所。 Flanagan 博士和小组中的任何人有什么建议吗？ 所以，弗拉纳根博士。

[02:37:22] Eoin P. Flanagan 博士： 我认为他们可以尝试让他们的医生联系梅奥的某个人。 我很乐意回答并尝试看看我们是否可以提供帮助。 我知道有时保险或其他问题可能会遇到障碍，但有时即使调查不在保险范围内，甚至进行面对面的咨询也会有所帮助并试图进入。所以，我认为就像格林伯格博士提到的早些时候，您的医生可能会与该机构的某个人进行一些沟通，然后我们可以看看是否可以解决这个问题。

[02:37:55] 本杰明·格林伯格博士： 在这种情况下，我只会提供其他可能的解决方案。 我完全同意自己的观点，即使你不能做所有的测试，只是去拜访一下也会有帮助。 所以一个是，我认为这个小组的每个人都这样做过，如果临床医生联系我们并想做临床医生，临床医生咨询，我们会在我们的日程安排上清理时间，审查图像，审查记录，我们将无法检查一个人，我们将无法直接交谈，这很难。 但我们可以直接向临床医生提供建议，不需要通过保险，我们一直免费提供建议，并且很乐意这样做。 这对我们来说很常见。 然后第二个是我们以前遇到过这种情况，尤其是在我们孩子的实践中，如果有人在德克萨斯州以外的某个州的医疗补助计划中，他们会被拒绝。 如果您证明您的网络中没有具有该专长的人，您可以申请与专家进行一次网络外咨询。 所以，我们实际上提供了这封信，或者如果我们想让某人看到 Mike Levy，我会说这些发光的东西，比如 Mike 是世界上唯一可以做到这一点的人，你必须让他们看到 Mike。

[02:39:02] 通常我会说 90% 以上的时间我们的访问都包含在保险范围内。 因此，您可以申请保险以涵盖与专家进行的网络外访问，如果您一次又一次地遇到保险问题，您可以要求案件经理或一些被称为监察员的保险分配给您的案件. 这样一来，您就可以一遍又一遍地与同一个人通话。 这不是 1 800 号码。 您被指派为“Julie”，“Julie”跟踪您的整个历史并帮助您了解保险方面的事情。 因此，如果您遇到保险问题，请求指派个案经理是一个非常有用的工具。 我不知道其他人是否对此或其他评论有其他解决方案。 我知道 Carlos 你一直在做这些咨询，而儿科方面的 Grace，我知道你总是接到这个电话。

[02:39:53] Grace Gombolay 博士： 我们应该和其他临床医生谈谈。 我听到的一件事可能不是很多人的选择，可能在经济上不可行。 我知道在我们医院，我们提供自费选项。 我认为它可能是 75 美元，但不要引用我的话，这对很多人来说也不是一个选择，但它不像我们向保险公司收取的费用。 那是另一个想法。

[02:40:20] 观众成员： 实际上，我们有一个相关问题要问 Pardo 博士，即接受您的跟进的最佳方式是什么？ 我在想我一定是使用了错误的消息站点，我应该打电话预约吗？ 我有 12 个小时的路程。 那么，你有什么意见吗？

[02:40:38] 本杰明·格林伯格博士： 等等，把他的号码记下来。 他的手机号码是410……哦，对不起。

[02:40:44] Carlos Pardo 博士： 是的，实际上这是一个很好的问题。 如果病人来过我们医院，最好的方法是通过我的图表，即电子系统。 不幸的是，在大流行之后，这是您需要注意的事情，因为人们认为我们不想通过远程医疗进行交流，因为许多州都关闭了远程医疗的大门。 换句话说，在马里兰州，到 2022 年 2022 月，我们能够与美国大部分州进行远程医疗。 50 年 XNUMX 月之后，大门关闭了，因为如果我们在患者所在的州没有获得许可，那么从法律上讲我们无法与患者建立联系。 所以，如果我在马里兰州而你在德克萨斯州，我无法咨询你，因为我在德克萨斯州没有执照。 所以这是第一。 第二，不幸的是，医院流行病的后果之一是它们以多种方式破坏了通信系统。 因此，例如，我们减少了医院的人员，因为没有人能够到办公室或更高到近 XNUMX%。 不知道其他州有没有这种情况。 但是我们的办公室人手不足。 所以，除了答录机，我们没有人接听电话。 如果沟通不畅，我深表歉意，但请在我的图表中给我发消息。 如果你在我在霍普金斯的图表系统中，我们会尽快与你联系。

[02:42:28] 观众成员： 谢谢帕多博士。 另一个问题是，我最初在 2021 年 XNUMX 月被诊断出患有特发性 MRI 阴性横贯性脊髓炎。每次验血、腰穿 AMG 等都是正常的。 我的四肢继续变弱，直到上个月我被诊断出患有慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 CIDP 通过新的 AMG。 CIDP 是否与 TM 的原始诊断有关，或者我被闪电击中了两次？

[02:43:07] 本杰明·格林伯格博士： 所以我们早些时候听说我们的一位社区成员最初被诊断出患有格林巴利综合征，然后一位神经科医生进来说不是，它是横贯性脊髓炎。 格林巴利综合征与慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 CIDP 和横贯性脊髓炎之间的区别在于它影响神经系统的哪些部分。 所以横贯性脊髓炎是脊髓，另外两个是神经，它们离开脊髓后到达肌肉和周围。 你可以想象，如果你有两根电线，我喜欢用立体声和扬声器来类比，如果你有立体声并且它通过两根在中间拼接的扬声器线连接到扬声器。 如果你切断任何一个，症状看起来非常相似，你听不到音乐。 因此，很多神经学专家都在试图弄清楚两条扬声器线中的哪一条被切断了。 其中很多是体检。 所以，你听说过一个故事，神经科医生在一次更好的体检中能够说，哦，这不是二号线，而是一号线。 在这种情况下，听起来好像发现了实际上是第二条线，即外周疾病。

[02:44:23] 因此，在不知道案件详情的情况下，如果我不得不打赌，我会说更有可能是 CIDP 一直没有被抓住，而不是被闪电击中两次。 但重要的是要见到在这两个方面都有经验的人，因为这会影响我们对案件的看法。 但我愿意从统计上打赌，这可能一直都是 CIDP。 所以，在神经病学领域，在医学院毕业后，我们做了四年的住院医师，然后为我们很多人提供奖学金。 而且前一两年都花完了，所有的技巧都是想弄清楚神经系统的哪一部分坏了。 大约需要一到两年的时间来听取患者的意见并进行检查，然后走出房间并说，我认为这是一号线，或者我认为是二号线。 其中很多只是细微差别和细节，以及某人描述症状的方式或某人在体检时的行为方式。 然后，在接下来的几年实习期间，您会在知道什么地方出了问题或问题出在哪里后，试图弄清楚问题是如何发生的。 因此，将这些东西分开可能很棘手。 不知道还有没有人要评论？

[02:45:43] Carlos Pardo 博士： 我认为脊髓疾病误诊的最常见原因之一是与格林巴利、慢性特发性和脱髓鞘性多神经通路混淆。 这将在两个方向上发生。 格林巴利患者经常被误诊为 TM，反之亦然。 所以，我认为澄清问题的关键是 Ben 清楚地陈述了非常详细的临床病史，了解症状的时间特征，并在开始时进行了非常好的临床检查。 我经常看到带着诊断来到我们诊所的病人。 MRI阴性横贯性脊髓炎。 当我看到诊断结果时，我会说这不太可能是横贯性脊髓炎。 因为当脊髓炎在很多方面意味着炎症是脊髓并且经常发生时，我们在 MRI 中看到了这一点。 所以，如果 MRI 已经做了两次和三次，但结果仍然是阴性，并且患者正在恶化，这就不是横贯性脊髓炎。 临床医生需要进行不同的诊断。

[02:47:02] 本杰明·格林伯格博士： 好的，我们到了最后一刻钟，我想做的是邀请我们每一位绝对出色的演讲者宣布诊断结果，然后我们将结束一切。 所以，我要按顺序去。 尚塔尔你的第一个。 你想评论一下你多年前的诊断吗？

[02:47:44] Chantal Banks 请打鼓。 横贯性脊髓炎。

[02:47:59] 你把钱花在横贯性脊髓炎上，看后面的表格，他们在横贯性脊髓炎上支付的费用是二比一。 好的，汉娜，我想你是下一个。

[02:48:17] 汉娜·施泰德： 对不起，我在吃零食。

[02:48:20] 本杰明·格林伯格博士： 我等了。 我当时正在看。 一会儿。

[02:48:23] 汉娜·施泰德： 好吧，我被诊断出患有急性播散性脑脊髓炎，ADEM，我花了几年时间才正确发音。

[02:48:39] 本杰明·格林伯格博士： 你成功了。 然后艾米丽，你是下一个。 如果你想大声说出来，你可以随心所欲地提出来。

[02:48:47] 艾米丽·马丁： 猫。

[02:48:52] 本杰明·格林伯格博士： 猫。 她成功了。 抗髓鞘少突胶质细胞或少突胶质细胞糖蛋白相关疾病。 所以抗 MOG 相关疾病，或 MOGAD。 乔迪，你是下一个。 哦在这里。

[02:49:15] 乔迪阿米尼奥： 视神经脊髓炎，NMO。

[02:49:16] 本杰明·格林伯格博士： 视神经脊髓炎。 我没有问艾米丽。 因此，您接受了抗 MOG 抗体检测，结果呈阳性。 Jodi，你接受了抗……NMOIGG 有时也称为 AQP4 或水通道蛋白 4 抗体的测试。 你为此接受了测试，你是阴性的。 Jodi，你知道他们是否对两者都进行了测试吗？

[02:49:38] 乔迪阿米尼奥： 不，没有 MOG 测试。

[02:49:41] 本杰明·格林伯格博士： 没有 MOG 测试。 这是正确的。 然后我们失去了莎拉，她离开了大楼。 她知道我会让她难堪。 妈妈，你想分享她从 ICU 回来的诊断结果吗？ 急性弛缓性脊髓炎或 AFM。 好的。 因此，我们有五个来自我们社区的人，他们的名字有非常不同的字母。 但至少对我来说，听到这一切，令人难以置信的是，在经历方面有多少重叠。 其实我想问问在座的四位，其他演讲者中有没有什么让你觉得与你所经历或经历的非常相似的事情？

[02:50:32] 尚塔尔银行： 很多模糊的大脑，很多都引起了我的共鸣。 其中很多引起了我的共鸣。 模糊的大脑只是很多人都说过的话。 我当时想，哦，我听起来像我有那个，或者我听起来像我有那个，绝对。 一切都在一起了。

[02:51:03] 汉娜·施泰德： 她在这里。

[02:51:10] 萨拉·门登霍尔： 我不得不换鞋。

[02:51:10] 汉娜·施泰德： 我的意思是，Sara，不错的体验。 我的意思是不同，但事实是我们一个人在家时以同样的方式发现了很多。 我遇到了一个人，我忘记了我们的名字。 是的。 嗯，他有过类似的经历，他一个人在家，他们也是这样找到他的。 所以似乎只是在最糟糕的时候罢工。

[02:51:41] 乔迪阿米尼奥： 是的，对我来说这是大部分症状。 我真的很惊讶听到。 谢谢。 你知道那种灼痛，当然还有视神经炎和麻木。 但是当人们解释灼痛时，嗯，你一直在谈论带状疱疹，我也遇到过。 但我想，因为我已经有过带状疱疹的经历，它们就像，嗯，就像带状疱疹，但没有皮疹，我想，“不，我只是感觉更像是臀部的铁丝网内衣”

[02:52:25] 艾米丽·马丁： 我喜欢铁丝网内衣。 这是一个视觉。 实际上，当我在医院时，因为保险的挑战，横贯性脊髓炎是这一长串事情中的一种，他们认为这可能只是为了让我可以尝试获得我需要的治疗。 所以，我认为拥有真正为我们辩护的医生对于这些非常重要，尤其是罕见疾病，但几乎所有的事情，你们说我就像，“哦，我也有过，也许我也有过。 ” 但是，是的，我认为我们在一起很有帮助。

[02:53:04] 萨拉·门登霍尔： 所以我认为对我来说，只是听说每个人都有弱点。 我很高兴我并不孤单，嗯，你知道，我认为有时分享这些东西很重要。 这也可能非常令人困惑，因为我也经历过很多很多次，“我真的有这个吗？ 这真的是我得到的吗？” 但是确定我的诊断与我所拥有的有所不同是很重要的。 但我认为，拥有共同的症状也意味着你可以获得社区的支持，这一点很重要，而且我认为，当你患有一种罕见疾病时，这一点非常重要，因为你知道，不仅仅是我们数以百万计的人。 我们可能有 100 人或数千人。 因此，重要的是要找到您可以与之相关的事物以及您可以谈论的关于燃烧和其他东西的事物。 我记得那是我一生中最痛苦的事情，我能够谈论它并且好像我理解你正在经历的事情一样。 你知道，燃烧，感觉不好。

[02:54:23] 本杰明·格林伯格博士： 我们能否给所有五位发言者以热烈的掌声。 谢谢。

[02:54:34] 观众成员： 也许在你离开舞台之前。 我认为这是一个很好的时刻，因为你们都在网上回答某人针对你们提出的问题，我希望听到有关饮食运动补充剂的建议。 您可能已经使用过的自然疗法来帮助治愈。 作为一个尽量避免服用处方药的人，我很想听听帮助我们身体康复的方法。 所以，我认为这是一个很好的问题，问你是否有。

[02:55:13] 尚塔尔银行： 她没有听到我的话。 我只是用了很多姜黄。 我以为那会是我的灵丹妙药。 我不知道它是否有效，但我就是这么做的。

[02:55:32] 艾米丽·马丁： 我发现抗炎饮食很有帮助。 我不喜欢遵循抗炎饮食，因为正如我所说，我不喜欢做饭，也不擅长计划。 所以，所有这些对于不点披萨都很重要。 另一件事是，一旦我的大儿子被诊断出患有食道炎，他不得不戒掉奶制品，这真的挑战了我尝试以不同的方式烹饪。 但我确实知道，当我遵循抗炎饮食时，我确实感觉好多了。 我的大脑似乎工作得更好了一点，我的身体似乎受伤了一点，这只是一致性。 我确实相信精油在世界上占有一席之地，我更多地使用它们来镇静。 我个人相信我们有很多我信任的科学，但我也知道有些事情我们不能知道所有的答案。 而且我确实觉得我移动得越多，尽管它真的很痛苦，事实上，我听说这就像一个健身房，供那些在伊利诺伊州中部哪里可以找到它的人使用，因为我没有创建它，而我丈夫的听着，他是一名企业家，而我们还没有开始创业。 但无论如何，只是以患者为中心的运动的想法。 而且我知道有呃有一些人开始放那些关于椅子瑜伽和其他东西的视频，当我坚持这样做时，我发现它非常有帮助。 褪黑激素对睡眠有帮助。 我敢肯定还有其他东西，但我不记得了。

[02:57:34] 乔迪阿米尼奥： 我是世界上最糟糕的人，因为我没有实践我向支持小组宣讲的内容。 肯定会移动，我尝试在早上步行两英里，然后补充维生素 D。保持在这些水平之上。 除此之外，只有多种维生素，我并没有真正遵循特殊的饮食习惯或其他任何东西。 我应该。

[02:58:01] 萨拉·门登霍尔： 我得到了一个。 所以，就像我提到的那样，脊髓损伤健身房对我来说非常有帮助。 但是，即使不是每个人都可以使用它，因为它们不只是无处不在，在我进入这个健身房之前，在我发现它在 YouTube 上观看那些只是低强度锻炼的视频之前，初学者的锻炼是有帮助的。 并不是说我做了它们，但它就在那里，我确实认为它会有所帮助，直到你找到你知道的资源。 我知道我去的健身房实际上可以帮助赞助人们飞行并在那里待几个月。 他们有一个基金，可以帮助需要来几个月的人。 所以，你知道只是做你的研究和发现是非常重要的。

[02:59:10] 乔迪阿米尼奥： 我们确实有一位支持 MS 健身房的成员。 我不知道。 它在线。 我不知道它到底是什么或订阅费用是多少，但她发誓。

[02:59:28] 观众成员： 非常感谢。 哦，请继续。

[02:59:31] 艾米丽·马丁： 你知道我要说的。 她在那个问题中也提到了疲劳，不是吗？ 所以这是一个学习过程。 我不知道其他人是不是也是这样，仅仅因为这周或今天有些事情让我发疯似的疲惫不堪，并不意味着明天也会如此。 因此，我认为仅仅尝试了解您的身体可以处理什么是非常重要的。 因为我意识到我不能去杂货店购物并把它们收起来。 我的关节不行，我做不到。 所以，我尝试做的是，当我去商店时，尽量确保我需要放入冰箱的东西，如果我的孩子不在家帮忙，那些带着可以放进去的袋子深冷柜因此，为了缓解我回到家时会出现的疲劳程度，或者只是知道我什么时候开始感到疲劳，我认为这是一种过度刺激，也许就像你不一定需要小睡一样，但我只是筋疲力尽，躺下来没关系，只是试着呼吸，因为它可以过去，我花了大约 13 年的时间才弄清楚如何做很多这些事情。 但是一直想弄清楚批量购买对我来说并不是一件好事，因为这意味着我现在必须把它放在更小的包装中。 因此，对于某些可能有帮助的人来说，其他人可能会发现这是一个挑战。 因此，我认为就您处理其中一些疲劳问题而言，这有点因人而异，但永远不要低估休息的质量。

[03:01:17] 观众成员： 是的。 汉娜，你有什么要补充的吗？

[03:01:22] 汉娜·施泰德： 是的，我真的很喜欢做瑜伽和冥想类的练习，就像呼吸一样。 这对我来说是一项巨大的技术。 在过去的两年里，我有过几次脑震荡，所以我的一些治疗师说，好吧，呼吸很大，就像帮助全身放松一样，我认为这对缓解疼痛有很大帮助。 我发现精神上的痛苦似乎与身体上的痛苦有关，这就像一个恶性循环。 他们几乎就像拥抱在一起一样。 所以，试图以事物的心态去阻止它，可以帮助平息其他一切。

[03:02:05] 观众成员： 谢谢。 我只是想; 我知道你在看时间。 格林伯格博士只是来自社区的一个赞扬评论。 作为一个新诊断的人听到这些故事，我很感激的一点是，我看到了一些在患有这些复杂疾病的情况下仍然过着充实生活的人的例子，所以非常感谢大家。 你想走吗，来吧，让我们鼓掌，你正要鼓掌，在你离开舞台之前，有人问每个主持人社区主持人是否可以再次分享他们的诊断，因为你是现在在你以前没有的舞台上完美排列。 所以，如果你能够重新揭示你的诊断，那就太好了。

[03:02:48] 尚塔尔银行： 好的，横贯性脊髓炎。

[03:02:52] 汉娜·施泰德： 急性播散性脑脊髓炎。

[03:02:56] 艾米丽·马丁： MOG抗体病。

[03:03:00] 乔迪阿米尼奥： NMO，视神经脊髓炎。

[03:03:03] 萨拉·门登霍尔： 急性弛缓性脊髓炎。

[03:03:05] 观众成员： 谢谢，是的。 太感谢了。 格林伯格博士，我可以问最后一个问题吗，还是我们没有时间？ 这是关于——

[03:03:30] 本杰明·格林伯格博士： 你总是有时间，罗伯塔。

[03:03:31] 观众成员： 真的吗？ 好的。 是TM还是NMO，还是MOGAD，能否给出具体的判断标准条件来鉴别确诊？ 例如，aquaporin-4 呈阳性表示 NMO。 那是对的吗？ 我的诊断是 TM，但我的水通道蛋白 4 呈阳性。 那么，我是否同时拥有 TM 和 NMO？ 您如何对这些罕见的自身免疫性疾病、AFM、MOGAD、NMO 和 TM 进行鉴别诊断？

[03:04:04] 本杰明·格林伯格博士： 其实很简单。 我给 Mike 发了电子邮件，他回复了，在主题行中有一个，这是正确的答案。 所以，在 30 秒内，这就是我的答案。 这正在被记录下来，所以我们可以回放这部分。 这是一个概括，有时个人的特定历史片段可能会导致我打破我将要陈述的概括。 但以此为背景，一般来说，如果你有一种综合症，任何与视神经脊髓炎一致的综合症，并且你在可靠的测试中抗水通道蛋白 4 抗体测试呈阳性，这有点有趣的星号在那里，你的诊断是视神经脊髓炎，无论你的发病是横贯性脊髓炎还是视神经炎，还是脑部综合症。 如果您有任何这些综合症，并且在某个时候测试呈阳性，那么血液测试胜过其他一切，您的诊断就是 NMO。 所以这是第一。 第二，如果您患有与 ant-MOG 相关疾病一致的综合症，并且您在足够高水平的可靠测试中测试呈阳性，这是一门不断发展的科学，敬请期待，我想稍后您会听到更多相关信息座谈会。

[03:05:31] 但如果你有正确的测试和足够高的水平和正确的综合征，那么你的诊断很可能是抗 MOG 相关疾病，那里可能会有一些例外。 所以，aquaporin-4 规则非常强，MOG 规则非常强。 我们仍在整理那个。 如果您的脊髓发炎而其他地方没有发炎，不是您的眼睛，也不是您的大脑，并且您的抗 MOG 抗体和水通道蛋白 4 抗体均为阴性，并且您没有潜在自身免疫性疾病的证据，这就是我们所说的特发性横贯性脊髓炎。 请注意，我加入了我们刚刚放弃的特发性这个词。 在座的任何人都可能发生横贯性脊髓炎，无论您患有 ADEM、AFM、MOG、NMO，我们都可能经历脊髓炎症，即横贯性脊髓炎。 但作为一个诊断类别，当我们说它是特发性横贯性脊髓炎时，这意味着您没有其他病症。 您已经针对这些其他情况进行了测试，但没有。 而在急性弛缓性脊髓炎中，关键是脊髓中炎症最严重的部位。 如果它在灰质中磨练成灰质并且您对这些其他情况的测试呈阴性，那就是我们谈论急性弛缓性脊髓炎的时候。

[03:06:48] 最后是我没有谈到的一个，急性播散性脑脊髓炎是指您的大脑发炎并且可能还有其他问题。 它可能包括也可能不包括视神经，它可能包括也可能不包括脊髓，但大脑必须发炎，并且您对这些抗体的检测呈阴性，这就是我们使用急性播散性脑脊髓炎一词的时候。 所以，我要检查一下每个人是否……Carlos？ 关了。 看，我所做的就是给迈克发电子邮件，我告诉过你这是最简单的方法。 所以，我检查的原因是有一些灰色区域。 我刚才所说的是一个概括，这就是细微差别和细节出现的地方，也是科学和理解发生演变的地方。 我要发表最后一点评论。 我要停止发言并请大家做一个结束评论。 我们只是在这方面变得更加聪明，因为我们作为一个社区一起做到了。

[03:07:42] 理解抗 MOG 相关障碍，我们现在做的方式，如果我们没有跟随 ADEM 的汉娜世界，就永远不会发生，那里的人似乎患有特发性横贯性脊髓炎，只是为了多年后出现视神经炎或其他问题。 我们以我们的方式理解神经性脊髓炎的唯一方法是将患有抗 MOG 相关疾病的人分开。 我们不仅在如何诊断这些疾病方面变得更聪明，而且还在学习治疗方法。 我们了解到，我在诊所日复一日地为具有抗水通道蛋白 4 抗体的人做的某些事情似乎对具有抗 MOG 抗体的人不起作用。 因此，最初由 Sandy 和 Pauline 创建的社区以及一个大帐篷的愿景已经在临床和科学上为我们带来了回报。 我今天学到的是从社区的角度来看，获得这些共性。 处于罕见病类别中真的很可怕，但当你认识到有多种罕见病有如此多的共同点时，它就不会那么罕见，也不会那么孤独。 它实际上变成了一个更大的社区。 但是，在我们前往招待会之前，我将请我们的每一位小组成员发表一些结束语或结束语。

[03:09:02] Michael Levy 博士： 我唯一要补充的是，我看诊所的方式真的是一个学习机会。 所以，当你告诉我你的病时，我尽可能多地了解它。 这是我们尝试综合并放在一起然后尝试研究的共同经验。 所以，当我们收到这些很好的问题时，好吧，我要做什么治疗或我要做什么诊断测试？ 我们将能够通过返回您贡献的数据库来回答这些问题，并能够回答这些问题。 所以，我只想感谢在场的所有参与和参与的人，以及所有刚刚来到诊所并卷起袖子献血的其他患者。 我无法表达这对我们的研究有多重要。

[03:09:57] Grace Gombolay 博士： 是的，我要背负它。 我非常感谢的一件事是信任我的患者和家人，你知道，我看到很多孩子，你的孩子得到了照顾。 因此，这是一种非常荣幸的事情，对我来说是一种荣幸和荣幸。 另一件事是，我非常感谢所有贡献时间、贡献额外血液样本并为研究贡献数据的患者和家属，因为我们正在努力做的是找出这些疾病以及如何改善你的生活。 非常感谢你的帮忙。

[03:10:27] Carlos Pardo 博士： 我认为我要传达的信息是因为我是这里小组中最年长的成员之一。 因此，在 1999 年我们聚在一起时，横贯性脊髓炎属于多发性硬化症的范畴。 所以几乎每个人都被贴上了 MSOTM 的标签。 2005 NMO来了。 在那之后，实际上在神经学领域，在过去的 10 年和 15 年里取得了相当惊人的发展。 原因是第一，你们中的许多人一直在帮助我们理解我的脊髓炎这个难题。 第二，我们正在越来越多地了解这些疾病的免疫学。 这就是我们梅奥诊所的同事发现水通道蛋白 4 而我们患有视神经脊髓炎的原因，后来 MOG 被重新发现。 因为 MOG 已经出现了很多很多年，但直到最近几年才成为神经系统疾病的主要原因，只是没有工具来识别 MOG。 但是如果你看看我们第一次聚在一起的 1999 年和 2022 年，现在有超过 10 种不同的诊断在我们称之为横贯性脊髓炎的范围内，以至于我们已经准备好放弃一过性脊髓炎一词。 这意味着基本上每一个脊髓炎的诊断都需要由临床医生很好地解剖，以确定它是否是 NMO，MOG，MS，如果它是感染后疾病，如果它是肠道病毒 D68 相关的脊髓炎。

[03:12:24] 最终在接下来的几年里，我们将发现越来越多的特发性脊髓炎病例可能与抗体或病毒或触发因素甚至遗传易感性有关。 Levy 博士正在研究横贯性脊髓炎的遗传学。 是的，有一小部分患者具有某些遗传背景。 所以，换句话说，横贯性脊髓炎这个词可能会在未来几年内出现，它会消失。 它需要消失。 它需要消失，因为我们需要进行更精确的诊断。 我们需要说，好吧，你是 NMO，或者你是 MOG，或者你是感染后脊髓炎或死后脊髓炎。 这样，患者将在治疗中受益。 让患有多发性硬化性脊髓炎的患者服用治疗多发性硬化症的药物是错误的。 用 MS 药物治疗视神经脊髓炎患者是错误的。 因此，通过这种方式，我们会变得越来越好，而您要给我们的帮助是继续促进研究的交流。 利维博士说的完全正确。 我们从您献给我们的研究甚至登记处的献血中了解到，我们在美国有一个不同的中心。 因此，这些信息实际上对于理解我们现在所说的横贯性脊髓炎的范围非常重要，但明天不会被称为横贯性脊髓炎，它可能会是脊髓炎和另一个姓氏。 所以这基本上就是信息。

[03:14:07] 本杰明·格林伯格博士： 然后我们会在线收到 Flanagan 博士的评论。

[03:14:14] Eoin P. Flanagan 博士： 我只想说两件事。 首先，感谢今天所有的主持人向我们讲述他们的故事。 真是太神奇了。 正如前面提到的，我们从所有患者那里得到的经验教训。 然后我会收到希望的信息。 如果我们看一下视神经脊髓炎谱系障碍，我们现在有多种不同的批准治疗方法，我们可以真正非常积极地治疗这种疾病并使其非常安静。 所以，我认为我们所有的患者都有很大的希望，我们可以帮助控制这些事情，真正弄清楚你患有什么疾病，有效治疗，保持安静，这样人们就可以继续生活. 所以，我认为所有已经取得的发现都充满了希望。

[03:15:03] 本杰明·格林伯格博士： 关闭它的好方法。 我会很感激。 我将把当晚最重要的信息告诉大家。 接待处位于马里布花园的三楼。 Levy 博士负责酒吧标签。 是的，让我们听听 Levy 博士的意见。 非常感谢。 所以，我们感谢大家今天的互动。 我们期待在马里布花园三楼的楼上与您进行更多互动和交谈。 那是对的吗？ 马里布花园。 我们楼上见。 谢谢。