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关于我们的演讲嘉宾
杰里米·威尔科克斯
Joey 的父亲，于 2018 年被诊断出患有 AFM
杰里米·威尔科克斯 (Jeremy Wilcox) 是妻子杰西 (Jess) 的丈夫，也是他们 8 个孩子的父亲。 他毕业于日内瓦学院，获得商业学士学位。 他 4 岁的儿子乔伊颈部以下瘫痪，并于 2018 年 36 月被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM)。乔伊在医院住了 2018 天，先是在重症监护病房，然后在肯尼迪克里格医院接受住院康复治疗马里兰州巴尔的摩研究所。 乔伊继续门诊治疗六个月。 通过强化的日常治疗，乔伊已经恢复了行走、跑步、跳跃的能力，并且可以充分利用他的胳膊和腿。 Jeremy 于 XNUMX 年 XNUMX 月开始了他的 AFM 宣传工作，首先是在弗吉尼亚州卫生部，该机构承认联邦存在疑似和确诊的 AFM 病例。 Jeremy 帮助将 AFM 家庭和 CDC 和 NIH 的领导层聚集在一起，选举了国会代表，并向亚特兰大的 CDC AFM 工作组介绍了情况。 Jeremy 是 Soledad O'Brien 的 Matter of Fact 嘉宾，接受过 NBC、ABC 和 CNN 的采访，并且是 Carlos Pardo 博士领导的 AFM 工作组的家长代表，该工作组汇集了数十名利益相关者，共同合作改善 AFM 患者结果。 Jeremy 一直主张为原子力显微镜研究提供联邦资金，州报告透明化，包括使原子力显微镜成为国家须通报的疾病，最重要的是，提高人们对这种罕见的破坏性疾病的整体认识。
雷切尔·斯科特（Rachel Scott）
Braden 的母亲，2016 年被诊断出患有 AFM
蕾切尔·斯科特 (Rachel Scott) 是五个孩子的妈妈，孩子的年龄从 10 岁到 10 个月不等。 她毕业于堪萨斯州立大学，获得中等教育学士学位，毕业于哈佛大学，获得数学教育硕士学位。 她教中学数学，直到第二个孩子布雷登 (Braden) 出生。 布雷登是一个快乐、健康的孩子，直到他五岁后几个月被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎。 Braden 在医院和康复中心度过了将近 8 个月的时间，然后才能够在家中与家人团聚。 Braden 取得了巨大进步——从只用一只手移动到能够短距离行走并使用左臂。 他仍然需要全职护理来满足他的呼吸和进食需求。 在过去的三年里，雷切尔成为了治疗师、护士、啦啦队长和倡导者。 Rachel 是急性弛缓性脊髓炎协会的董事会成员，该协会是一个旨在支持和倡导受 AFM 影响的家庭的非营利组织。 她倡导更好的 AFM 教育、诊断方法和治疗方法的愿望使她前往华盛顿特区与立法者会面，并前往亚特兰大与 CDC 的 AFM 工作组会面。 她还是 AFM 工作组的父子组的成员。 许多主要新闻媒体、《休斯顿纪事报》的头版以及 NBC 迷你纪录片的主题都刊登了布雷登的故事。 尽管她发现自己处于一个她从未想过的角色，但她仍然能够在生活中找到美好，并且喜欢看着她所有的孩子成长并取得新成就。
