[00:00:05] 卡米尔威尔逊博士： 好吧，感谢您今天加入我们的儿科课程。 我们很高兴有你。 我是卡米尔·威尔逊。 我是全国儿童医院的儿科神经心理学家。 我们真的很兴奋。 这是哈钦森博士。 她和我将讨论今天下午的两个主题。 我将专注于儿科心理健康。 因此，考虑儿科神经免疫疾病的整体价值和社会心理因素。 当我们完成时，我只是想让你们知道，我没有任何披露要报告。 这就是我今天想和你们谈论的一些事情的计划。

[00:00:50] 我想花点时间谈谈基于研究的神经免疫人群的心理健康需求是什么。 我想谈谈当地诊所人群，特别是我们机构内的需求，心理健康需求。 然后讨论护理人员和治疗提供者可以采取哪些重要步骤来帮助满足这些需求。 你们的音量合适吗？

[00:01:15] 好的。 我觉得我可能不得不降低一点。 好的。 所以，最初，我们打算做一个花哨的词云，但今天的技术对我不利，所以我想也许我们可以做的就是向观众开放。 因此，对于观众中的那些人，如果您不介意，也许可以为了您自己的经历或您孩子的经历，说出您在考虑神经免疫疾病时想到的一个词。 你会想到哪些词？

[00:01:44] 观众成员： 疲劳。 害怕。

[00:01:48] 卡米尔威尔逊博士： 再说一遍？

[00:01:50] 观众成员： 疼痛。

[00:01:51] 卡米尔威尔逊博士： 疼痛。 是的。

[00:01:52] 观众成员： 未知。

[00:01:52] 卡米尔威尔逊博士： 是的，绝对是未知的。 认知问题。 是的。 所以，只有那些思维能力。 还要别的吗？

[00:02:00] 观众成员： 更改。

[00:02:01] 卡米尔威尔逊博士： 改变。 是肯定的。 所以，当你想到所有这些词时，你知道，对你的家庭或孩子的影响可能是巨大的，你知道吗？ 想想改变生活的诊断，这意味着什么？ 太多了，我们不知道。 可能会有恐惧。 可能会有焦虑。 功能可能会发生变化，对吗？ 你必须过渡和适应。 甚至从思维技巧方面进行调整。 所以，我想谈谈这对整体心理健康有何影响，以及为什么我作为一名心理学家在争论，我有一点偏见，但作为一名心理学家，为什么我认为它如此重要考虑心理健康方面。

[00:02:40] 所以，这里只是我们疾病控制中心的一些普通幻灯片。 从整体上考虑儿科心理健康。 因此，您可以看到，抑郁、焦虑和行为障碍是我们最常见的心理健康障碍。 你可以看到当我们进入青春期时会有明显的上升，对吧？ 所以，当你看到 12 到 17 岁的范围时，你肯定会看到抑郁、焦虑和行为障碍的上升。 但我们在研究中看到的是，实际上 6 到 11 岁，青春期前，童年到青春期前也是我们看到一些诊断增加的时期，尤其是 ADHD 诊断或其他一些.

[00:03:22] 然后，你知道，一些一般统计数据可以更普遍地考虑心理健康，即 50% 的精神疾病始于 14 岁。所以，我们正直击中这个广场童年的。 在美国，五分之一的儿童患有严重的精神障碍。 因此，不仅是心理健康诊断，而且是严重损害精神障碍。 然而，只有不到一半的人得到了他们需要的治疗。 因此，当我们考虑美国的心理健康时，仅此一项就是一个非常发人深省的统计数据，我认为它可以让我们在全国儿童医院的心理学团队思考如何满足这些需求。

[00:04:01] 但我想做的是更具体地了解神经免疫人群的儿科心理健康需求。 那么，我们从研究中了解到什么？ 已经完成了许多研究，Duncan 及其同事从 2020 年开始的研究是一种回顾，将迄今为止所做的大量研究汇总在一起，并着眼于一些趋势，所以我们看到的是与一般人群非常相似，焦虑、多动症、情绪症状是我们患有神经免疫疾病的儿童所面临的最常见的疾病。

[00:04:36] 你知道，就像我们在听众中看到的那样，认知障碍和精神障碍高度重叠。 我认为真正有趣的是先有鸡还是先有蛋？ 是认知障碍导致了精神病，还是精神病影响了认知？ 而且我认为研究通常表明它可能是两个方向，但两者之间肯定有重叠。 同样，正如听众中提到的，疲劳的报告率非常高，多达四分之三的人可能报告高度疲劳，尤其是在我们的 MS 样本中。

[00:05:10] 生活质量等级越低，生活就越艰难。 这更具挑战性，尤其是对于那些面临疾病复发的患者和儿童，对吧？ 又是那个，那个未知数。 但是，当它一遍又一遍地发生时，这意味着什么？ 它如何影响我的前景以及我的未来会是什么样子？ 所以，我想和你谈谈我们的诊所。 我们位于俄亥俄州哥伦布市。 因此，我们的全国儿童医院于 2019 年开设了神经免疫诊所。

[00:05:46] 与许多神经免疫多学科诊所一样，我们看到被诊断患有罕见的中枢神经系统或中枢神经系统自身免疫性疾病或炎症性疾病的患者。 我们很幸运在这里拥有一个包括这些提供者在内的多学科诊所。 所以，我们每周都有一个多半天的诊所，我们在那里看病人。 我们有神经病学家，风湿病学家。 我们有一个非常深厚的社会心理团队。 所以，我们有儿科心理学，神经心理学，这就是我。 我们有精神科医生和药剂师，他们都是我们诊所的一部分。

[00:06:25] 因此，我们能够在每个家庭进入诊所时调整我们的预约，并能够根据每个领域的需要与他们会面。 我们还包括年度神经认知筛查。 因此，我们正在跟踪我们的患者，看看他们在思维技能方面的表现如何。 我们还进行年度社会心理筛查。 因此，我们正在研究我们的孩子从心理健康方面的表现。 这就是我今天将重点关注并与您交谈的内容。 因此，通过我们的社会心理筛查，我们的心理学团队聚在一起，我们制作了一系列问卷，并放在 RedCap 上。

[00:07:05] RedCap 有点像可以推出的调查类型软件，这样我们就可以在门诊就诊之前将其发送出去，这样家人就可以完成。 但如果需要，他们也可以在诊所使用 iPad 进行操作。 我们已经将其设置为每年进行一次筛查。 所以，我们要求家庭和孩子完成这些。 然后在临床上分享我们所看到的反馈，你知道吗？ 当我们测量这些不同的区域时，我们注意到了什么？ 什么高？ 什么做得好？ 等等。 因此，这张幻灯片概述了我们正在关注的不同领域。

[00:07:39] 它有点触及你在那种自由联想中谈论的许多领域。 我们正在研究疲劳、焦虑和抑郁。 正如您在幻灯片的两个部分中看到的那样，我们有针对儿童或青少年的措施。 我们也有从家长角度出发的措施。 因此，我们正在研究学习、注意力、执行功能以及父母方面的一般行为。 除了孩子们自己正在经历的事情。 我们这样做的部分原因是因为我们希望我们的儿科中心有发言权。 有时这种声音更准确，特别是当你看到更多的调谐障碍，如焦虑或抑郁时，那些通常是我们可以听到和报告这些症状的更准确的声音。 是的，一点没错。

[00:08:45] 卡米尔威尔逊博士： 因此，这些是衡量标准的年龄范围。 但在我们的诊所，我们看到孩子从婴儿期一直到成年初期。 所以，我们跨越了一个范围，但这些是专门针对的措施，至少已经在这个年龄范围内得到验证。

[00:09:05] 观众1： [听不清]

[00:09:08] 卡米尔威尔逊博士： 比如，就自我报告而言？

[00:09:11] 观众1： [听不清]

[00:09:14] 卡米尔威尔逊博士： 是的，是的。 所以，我们开发这个过程的方式是，一旦孩子来到诊所，父母就会填写这些信息。 我们不要求他们至少在小学年龄之前完成的孩子。 所以，如果他们可以阅读。 然后有时父母可能会大声朗读给他们听并提供一点支持，特别是如果有一些学习需要或者他们年龄较小。

[00:09:39] 所以，我们是，可能我们的甜蜜点是关于小学，我想说大概六岁是我们不断收到儿童报告的地方。 但我们肯定会在他们进入我们的诊所过程时尝试获得家长报告。 是的，这是一个非常好的问题。 谢谢。 所以，我只想展示一些在过去一年收集的数据。 因此，这些是在 2020 年至 2022 年之间完成的问卷调查。

[00:10:06] 我们有 54 人，多于青少年、儿童和青少年以及家庭照顾者，因此可能是父母或法定监护人等。 我们的大部分样本都是女性。 同样，为了回答您的问题，这个范围从 6 岁到 19 岁不等，平均年龄约为完成的个人的 13 岁。 您可以在我们的 SRNA 群体范围内看到诊断列表，包括 ADEM、视神经炎、MS、横贯性脊髓炎，然后是其他类型的脑炎。

[00:10:41] 所以，可能是 La Crosse 脑炎或自身免疫性脑炎，以及其他一些更轻微、更罕见的诊断。 因此，仅从结果方面来看，您在这里可以看到我们的儿童和青少年评级。 因此，这是在观察疲劳程度、抑郁和焦虑，橙色代表分数升高。 因此，您可以看到，我们有相当高比例的人报告疲劳程度较高。 所以，大约有 30% 多一点，几乎 40% 的抑郁症。 我们几乎有一半的儿童和青少年报告有某种程度的抑郁症，大约三分之一报告有焦虑症状。

[00:11:32] 所以，这只是从儿童的角度来看，我认为当你有儿童和青少年支持时，这总是让我印象深刻，因为对于某些人来说，比如十几岁的男孩，就像，我很好，一切都很好，我没有任何问题。

[00:11:43] 但是不，这些孩子在说，“有些事情正在发生，我能感觉到。” 我认为那是当他们来找我们说“我在这些方面遇到了麻烦”时，我们应该真正倾听的时候。 这些是我们的家长读物。 他们使用的措施略有不同，但关注的领域相似。 因此，来自 PROMIS 量表的疲劳。 我们也在研究注意力不集中，以及焦虑和抑郁。 数字有点小，就像我提到的，有时父报告与子报告的对应关系有时不同。 当我们特别关注焦虑和抑郁等更内化的障碍时，您通常会从青少年或儿童那里获得更高的报告率。

[00:12:25] 因此，我们确实看到了这一点。 所以，我们仍然看到海拔升高，但可能没有那么高。 但是我们看到家庭成员以及我们的孩子都注意到了非常严重的疲劳。 那么，这是一份调查问卷，从父母的角度或照顾者的角度来看，我们的孩子在学习、执行功能、解决问题的能力以及注意力方面的表现如何全面的。 因此，蓝色是未提升的收视率。 但你可以看到这是很多信息，但就所有子域而言，但我想让你注意的是，我们看到将近 40 个，超过 40% 的父母报告说注意力不集中。

[00:13:14] 处理速度、处理视觉信息的困难率非常相似。 但是你知道，你可以看到它通常在 20% 到 40% 的海拔高度上运行，即使在我们非常小的诊所样本中也是如此。 所以，我们肯定会看到你一开始提到的那些认知困难。 所以，然后我想做的就是通过不同的诊断来划分它。 所以，你知道，蓝色代表孩子的视角，红色代表父母。 因此，与文献一致，我们发现横贯性脊髓炎和 ADEM 人群的疲劳程度非常高。 你知道，青少年也是，抱歉，孩子们也报告说 MS 的疲劳程度更高。

[00:14:01] 所以，再次，非常符合我们的文学。 我认为真正有趣的是甚至只看视神经炎和我们的普通脑炎类别。 我们也看到非常高的疲劳率。 所以，比我们在出版的文献中经常看到的要高。 然后在这个规模上，我的意思是在这个页面上，我们看到的是不同诊断的抑郁症自我报告率很高。 同样，红色代表海拔。 因此，当您查看 ADEM、视神经炎、脑炎时，您会看到我们 50 多岁的儿童和青少年中有超过 50% 的人报告抑郁症加重。

[00:14:47] 所以，这非常值得注意。 我认为我们的横贯性脊髓炎报告不多，但目前肯定有症状，至少在他们接受治疗时是这样，但你知道，我们每年都会继续跟踪他们，检查并知道有一个风险较高，但就在调查时，他们并未报告高症状。

[00:15:09] 与焦虑类似，我们看到视神经炎、多发性硬化症和脑炎的焦虑率非常高。 所以，我认为，你知道，看这些幻灯片的其中一个要点就是真正考虑慢性健康状况对心理健康的影响，对吧？ 以及它对那些焦虑症状和总体抑郁症状的影响。 然后当我们再次查看学习时，这是一张非常繁忙的幻灯片，有很多颜色。 但我想让你带走的是，如果我们考虑人口中的 ADHD 诊断，并考虑它们发生在我们人口的 10% 左右，并且处于可诊断的水平，你可以在我们不同的医学诊断中看到我们非常父母通过诊断报告的高海拔率很高。

[00:15:56] 因此，对我来说，我们确实需要考虑这些并询问它们并评估孩子的注意力和处理速度。 他们的认知挑战可能会如何影响他们的日常运作，对吧？ 同样，对于我们的 MS 人员，我们在处理速度方面只有一点点。 再一次，我认为对于我们的一些人来说，我们有时会看到它来来去去，所以就在放映时，你知道，这只是我们所看到的有限样本。

[00:16:26] 同样，从学习的角度来看，如果您在此处查看这张幻灯片，我们看到的是所有诊断中都存在很高的学习问题。 红色水平线只是为了画出美国一般人群中学习障碍的平均诊断率。 所以，这大约是我们孩子的 2%。 学龄儿童被诊断出有学习障碍。 你可以看到关注的数量相当高。 这并不是说所有这些孩子都有可诊断的学习障碍，但家长们注意到与数学、阅读相关的思维能力方面的挑战。

[00:17:04] 我认为令我惊讶的是有多少人注意到写作方面的挑战，对吧？ 所以，书面表达。 ADEM 肯定让我感到惊讶。 但是你知道，即使在其他诊断中也是如此。 我认为要考虑的另一件事是与行为健康支持的联系。 因此，我们的心理学团队聚在一起，对填写筛选的 54 个人进行了调查。 因此，其中 39%，即超过 30%，目前与我们机构内或社区外的精神病学支持有关。

[00:17:40] 超过近 70%，因此我们近四分之三的孩子与心理或行为健康支持有关。 同样，在我们的机构内或俄亥俄州中部社区的行为健康内。 然后超过一半的人完成了神经心理学评估。 因此，心理学和精神病学支持的使用率相当高。 所以，这些是我想留给你们的一些要点。 你知道，焦虑和抑郁确实与医学诊断共存。

[00:18:14] 我们确实看到患者和家属表达的学习问题比例很高，并且与行为健康支持的联系比例很高，无论是心理学、精神病学还是神经心理学。 我认为这真的呼应了，你知道，你们在开始时用你的单词联想谈论的是，考虑超越医学的因素是如此重要，对吧？ 我们需要从整体上考虑孩子。 你知道，我认为我们需要考虑这一人群的心理健康需求。 因此，这张幻灯片让我明白了整体大于部分之和的想法。

[00:18:49] 所以，我们可以谈论，你知道，功能，我们可以谈论医疗，我们谈论药物和那些部分，但我们也必须考虑人的整体. 因此，我认为，在考虑支持您所爱的人或您诊所的患者的方式时，要真正考虑定期、持续的心理健康筛查，以了解心理健康问题的早期迹象是什么。 所以，当一个孩子做家庭作业的时间更长，或者当他们似乎难以集中注意力和保持注意力时，或者如果你看到烦躁持续时间超过类固醇治疗的时间并且持续持续，也许这可能成为抑郁症的早期征兆。

[00:19:30] 因为抑郁并不总是悲伤，它可能会加剧烦躁以及睡眠或食欲或其中一些事情的变化。 因此，仅仅能够关注其中一些早期症状并与您的提供者进行沟通就非常重要。 然后能够识别出某人何时可能有学习困难。 所以，事情需要更长的时间，他们没有完成他们的任务。 如果您注意到学习过程中出现某种脱离状态，可能是不想做家庭作业或不想交作业。 你知道，这可能掩盖了学习困难。 也许不是学习障碍，但可能会从某些支持中受益的执行功能或注意力方面面临更多挑战。

[00:20:10] 然后，当你看到挣扎的迹象时，能够寻求行为健康或教育支持。 所以，你知道，你可能有一个诊所，里面嵌入了所有这些资源。太棒了。 如果你不知道，你可以去找谁，对吧？ 所以，也许是学校辅导员，或者可能要求你的儿科医生转介你可能会看到的那些支持，无论是来自心理健康方面还是学习方面。 然后这是我想向您介绍我们医院的资源。 它叫做在我们的袖子上。 不知道大家有没有听说过。 但这是一项为家庭和护理人员提供心理健康资源的国家倡议。

[00:20:50] 因此，我喜欢的是他们有工具和文章来帮助父母、看护者和提供者就心理健康进行对话。 所以，也许你感觉不太舒服，或者说你今天感到焦虑是不是很尴尬？ 不，可能更多，你如何处理挫折？ 所以，这些就像操作对话，所以只是一些小对话卡。 你如何开始谈论，你知道，你什么时候感到兴奋？ 或者是什么让你感到快乐？

[00:21:17] 或者，你知道，你如何处理挫折感？ 因此，只要打开这些对话就可以成为一个非常强大的空间，让孩子可以在这些片段中进行交谈和处理。 然后世界心理健康日将在本月晚些时候到来，所以如果您想查看该网站，我们会提供一些不错的资源。

[00:21:34] 所以，我确实想对我们的神经免疫团队表示感谢。 我爱我们的团队。 我认为我们有一群非常了不起的临床医生，他们是我们团队的一员，特别要感谢 Goldstein-Leever 博士和 Harvey 博士，他们是我的心理学同行，同时也要感谢我们的患者和家人。 每次他们来到诊所并打开他们的生活并谈论我们可以与他们一起庆祝的进展顺利的事情时，他们都会使自己变得脆弱，但也会谈论我们可以思考和集思广益的艰难事情最好地支持他们。

[00:22:05] 这是我们令人惊叹的团队，我们在前端与患者一起工作，但在调度的后端，与他们交谈，欢迎他们进入诊所。 因此，我只想承认我们拥有一支了不起的团队，我非常感谢他们每一个人。 所以，如果大家有任何问题，我可以公开回答任何问题。 我们也可以，我想我们最后还有时间进行问答。 但是，如果人们有任何问题想插嘴问，是的。

[00:22:46] 许多儿科医生开始整合更标准化的调查问卷，研究抑郁症、焦虑症等，因此您可以与当地的儿科提供者合作，看看他们是否有任何措施。 我不知道作为父母的您是否需要像正式问卷一样进行管理。 我认为这更多的只是为这些对话打开空间，你知道，观察任何可能表明你的孩子可能正在挣扎的行为变化。 是的，非常好的问题。 但我认为只要把它放在你的雷达上，你知道，为你所爱的人照顾你的孩子。 还有其他问题吗？ 是的。

[00:23:24] 观众2： 你是否有支持，比如在你的诊所为孩子的兄弟姐妹提供支持，你知道，比如我女儿的妹妹？

[00:23:36] 卡米尔威尔逊博士： 是的。 是的。 因此，我们的诊所不直接与兄弟姐妹合作，但我们的儿科心理学家会看望兄弟姐妹并帮助应对和调整。 因此，如果我们注意到家庭是否承受着巨大的压力，并从兄弟姐妹的角度考虑如何应对，以及如何帮助导航，那么现在我的兄弟姐妹真的正在忍受这种改变生活的诊断。

[00:23:58] 这对我来说意味着什么？ 我怎么会感到内疚。 并通过它进行处理。 是的，这是一个很好的问题。 所以，如果确实出现了这些需求，我认为绝对值得，你知道，询问你的儿科医生或你的诊所提供者，他们是否对你所在机构、治疗机构或更广泛社区的人有建议。 我看到背后有一只手。 是的。

[00:24:18] 观众3： 是的。 对于这种存在执行功能认知问题的孩子，您从几岁开始接受某种类型的神经心理评估？

[00:24:32] 卡米尔威尔逊博士： 很好的问题。 我认为这是我们仍在努力解决的问题。 我知道我们当然会尝试看到任何学龄前及以上的人，他们有过急性发作，可能会改变他们的认知。 因此，父母注意到处理速度或注意力的变化，甚至只是组织和计划的变化。 我们绝对想考虑随着时间的推移关注这些孩子。 我认为，对于我们的一些孩子，我们可以看到他们在很小的时候就被诊断出患有脱髓鞘疾病或其他自身免疫性疾病。

[00:25:09] 所以，也许像 18 个月或两岁的 ADEM，我们可能会考虑这对发展有影响。 因此，即使在他们年轻的时候也能够进行一些发育测试。 因此，我们当时不会进行学术测试，但我们会随着时间的推移进行观察。 这个孩子怎么样了？ 他们发展如何？ 我们是否发现有任何弱点可以从早期干预支持中受益？ 因此，在他们准备进入正规学校系统时，无论是物理治疗、职业治疗，还是学术充实。 是的。 谢谢。 是的。

[00:25:58] 观众4： [听不清] 但它与平均人口相比如何？

[00:26:01] 卡米尔威尔逊博士： 是的。 因此，这些高程分数是基于人口之间的比较而被认为是高的。 因此，如果您将此调查提供给许多其他年龄相仿的孩子父母的人。 这些分数表示它们比我们预期的要高。 是的。

[00:26:19] 观众5： [听不清]

[00:26:19] 卡米尔威尔逊博士： 是的，这是一个非常好的问题。 那么，如果我们知道他们可能有损伤和大脑部分可能使他们更容易受到伤害，我们会以不同的方式对待焦虑吗？ 你知道，我们的一些孩子肯定会在他们的大脑前额部分出现白质病变，这会影响注意力。 这会影响处理速度和其中一些事情。

[00:26:51] 因此，我们可能会像那些干预措施一样进行调整，并且可能会考虑支持而不是说，嘿，这将解决它并使其变得更好，你知道的，所以我们可能会在我们这样做时牢记这一点和孩子一起工作。 但我们的许多循证干预措施对这些不同的医疗人群仍然非常有效。 但是，是的，这是一个非常重要的考虑因素，也是为什么我大力提倡我们的儿科心理学家。 因此，这些是接受过医疗条件专门培训的心理学家，他们正在考虑如何解释这种应对和调整，以及它的独特之处，它如何影响思维技能和发展。 所以，我认为神经心理学很重要，儿科心理学也很重要。

[00:27:37] 观众6： 就与父母交谈而言，对父母的任何建议，因为显然仍然存在围绕心理健康、认知的耻辱感，无法像他们认为应该在学校那样表现。 有什么建议可以让父母与孩子谈论这种必要性，因为这本身对孩子来说可能非常困难？

[00:28:02] 卡米尔威尔逊博士： 是的，绝对。 我想你知道回到那个资源，在我们的袖子上，操作对话。 我认为这可以帮助家庭创造一个正常的空间来进行这些对话，并在遇到困难、遇到挑战时进行讨论。 比如你做什么？ 我该怎么办？ 正确的？

[00:28:20] 并创造一种可以进行对话的方式，因为它确实如此。 它会让人觉得尴尬。 感觉很难。 比如我怎么问这个问题？ 但是能够获得其中一些支持可能会很好。 但随后也只是打开包装并询问你今天过得怎么样？ 你知道今天的艰难吗？ 今天有什么感觉好？ 你知道，我不知道，我们有一个回顾日，对，和我的孩子们一起谈论什么进展顺利，什么困难，什么可以做得更好。 你知道只是创造那种对话文化可以走很长一段路。

[00:28:52] 但是，你知道，如果你觉得你知道我认为这可能不仅仅是我能做的，甚至可以接触当地社区。 有人陪伴会很有帮助，因此能够接触到其中一些社区资源会很有帮助。 然后学校可以成为一个非常有价值的资源，还有学校辅导员，甚至是 IEP 或 504 计划的支持计划，你也可以检查情绪功能，所以其他专业人士也会关注你上学期间的孩子，看看他们是如何应对和调整的。 好吧。谢谢。