斯泰西克拉迪博士： [00:00:00]好的。 看起来我们这里有这个会话。 我想我们读了聊天记录。 那个听起来是对的吗？

乔纳森·加利博士： [00:00:05] 不。所以我，我会，我有一些问题要与你们分享，我会读出来，一次一个，然后我们会从那里开始。 然后我相信会议将进行到 10:15。 这是我的理解。

[00:00:22] 所以，我，我有我们的患者和家属发送的问题清单。 所以我将从第一个开始，我们会按顺序进行。 第一个问题，我得了横贯性脊髓炎23年了，横贯性脊髓炎还能复发吗？ 这周我的左臂从1997年XNUMX月开始突然开始麻木，腿前部和腰部疼痛，肋骨周围也有疼痛感，这可能吗？ 我总是有无痛的手臂和完全使用它们。

[00:01:00] Clardy 博士，你想谈谈这个吗？

斯泰西克拉迪博士： [00:01:02] 你要分配那些？ 好的。 绝对地。 根据横贯性脊髓炎的根本原因，我想我们都同意它会复发。 有些原因可能会在五年或十年后复发，具体取决于原因。

[00:01:19] 所以一般来说，我们采取双重方法，对吗？ 治疗这些症状，但也要尝试弄清楚，这是复发还是我们所说的假性复发？ 这意味着旧伤在某种程度上变得更加有症状，而实际上并没有出现急性新炎症或其他情况。 所以重塑形象总是很重要的。

[00:01:36] 然后，再次根据所有细节的临床情况，如果最初的横贯性脊髓炎的原因从未明确确定，我们有时会考虑重新测试。 因此，除了成像之外，这可能包括重复脊椎穿刺、重复血清测试和其他事情。 Mateo，你也想谈谈吗？

乔纳森·加利博士： [00:02:04] 他可能冻僵了。

斯泰西克拉迪博士： [00:02:07] 一秒钟你们都做了。 有人吗？ 怎么样，迈克尔，你想称重吗？

迈克尔·斯威尼博士： [00:02:10] 我同意这一点。 我们称之为特发性横贯性脊髓炎的复发风险非常低。 但是，您知道，在 MOG 阳性疾病或 NMO 相关 TM 或多发性硬化症中，您肯定会复发。 所以我同意重要的部分是弄清楚你是否有新炎症的证据，或者这是假性复发或旧症状出现？

乔纳森·加利博士： [00:02:38] 好的。 然后我们将继续下一个问题，这样我们就可以尝试解决尽可能多的问题。 下一个问题是关于癫痫和横贯性脊髓炎。

[00:02:51] 问题是，有很多人同时患有癫痫和横贯性脊髓炎吗？ 在感染横贯性脊髓炎前大约一个月，我发生了前两次重大车祸，这些车祸是由于开车时癫痫发作造成的。 在事故中，我被车里的一加仑石膏击中了后脑勺。 有人认为这会加重横贯性脊髓炎吗？ 当我感染它时，或者抱歉，当我确实感染它时，我被误诊并告诉我这一切都在我的脑海中，我患有转换障碍并且作为一种释放，被告知接受物理治疗。 我不能走路或感觉我的腿。

[00:03:32] 我想我可以权衡一下，然后让我们小组的其他成员发言。 因此，我们当然可以看到横贯性脊髓炎发生在其他神经系统疾病的情况下。 我认为，作为提供者，我们经常喜欢把所有事情都放在一个保护伞下并对其进行解释。 但我通常不认为影响脊髓的横贯性脊髓炎会自行导致癫痫发作。 话虽如此，是否有一些过程会导致癫痫和横贯性脊髓炎？ 有，但相对较少。 而且，有点像我们在第一部分中谈到的，因为我们没有你所有的临床信息，所以很难准确地权衡发生了什么。

[00:04:16] 但可以肯定的是，你知道，至少想知道这两者是否相关。 与此同时，你知道，我们当然会看到患有原发性癫痫的患者，然后由于其他原因而发展为横贯性脊髓炎。

[00:04:38] 我们小组的其他成员还有其他想法吗？

斯泰西克拉迪博士： [00:04:45] 我同意，JJ。 你知道，我们可能不会谈论太多，太多，但肯定没有规则说你不能得到超过一种神经系统疾病，这完全取决于那种情况的具体细节。 而且，这两个人都可能是创伤后的人，你知道，如果不查看记录我们就不会真正知道，但是是的，绝对如此。 我认为我们所有人都有许多患者患有不止一种神经系统诊断，当然，这种组合与任何一种组合一样普遍。

迈克尔·斯威尼博士： [00:05:15] 是的，我还要说，你知道，与 MOG 相关的疾病也可能表现为脑炎和大脑炎症，你可能会出现与此相关的癫痫发作。 NMO，不太可能，但也会引起大脑炎症。 但我同意，这可能非常罕见。

乔纳森·加利博士： [00:05:36] 然后，下一个问题是，是否已将肉芽肿病作为 AFM 或横贯性脊髓炎的可能危险因素进行了探索？ Clardy 博士看起来已经做好了咬牙切齿的准备。 所以不想太抢她的风头。

[00:05:53] 我可以告诉你，作为她的同事，我相信斯威尼博士也经历过这个，如果你不认为肉芽肿病是横贯性脊髓炎的潜在原因，你肯定可以想念它。 因此，我会让 Clardy 博士稍微权衡一下。 然后斯威尼博士，如果你想谈谈，你知道，你对它的想法，在原子力显微镜的背景下。

斯泰西克拉迪博士： [00:06:18] 这真的可能是……我注意到实际上这里有一些人在询问肉芽肿病和肉瘤。 我们应该首先说明，它们通常是同义词。 肉瘤是一种肉芽肿病。

[00:06:29] 还有其他类型的肉芽肿病，其中一些通常与免疫缺陷有关，一种称为 CBID 的免疫缺陷。 整个单独的讲座，对吧？ 但肉芽肿病一般指的是您在身体任何地方沉积称为肉芽肿的小东西的病症家族。

[00:06:48] 而且，实际上，它们只是一种很好的方式，可以将它们视为异常的白细胞团块，这些白细胞团块没有被适当地清除，并且随着时间的推移，如果它们有点留在一个地方的小团块，他们可以形成小钙化。 正确的？ 因此，每当我们看到有人患有横贯性脊髓炎进入我们的诊所时，我们都会做一件事，免疫介导原因的首要原因之一是结节病。 因此，我们倾向于查看身体的其他部位以确认这一点。 我们不喜欢对脊髓进行活组织检查，因为这会给您带来持久的伤害。 因此，我们通常首先对您的历史进行非常广泛的询问。 我们会经常对您的胸部进行 CT 扫描，看看您那里是否有任何这些小肉芽肿，因为我们称之为低垂的果实。

[00:07:28] 许多人确实在那里有证据。 如果你那里没有，我们会询问你的眼睛，我们会询问你的皮肤，因为你真的可以在你身体的任何地方沉积肉芽肿。 所以我们试图获得一种几乎可以替代的感觉，你有肉芽肿病吗？ 如果您已经诊断出肉芽肿病，您知道，这里已经完成了一半的工作。

[00:07:45] 当人们来找我们说，我已经有肉瘤时，我们就真的要看看横贯性脊髓炎或任何中枢神经系统异常的特征。 如果他们再次见面，你知道，Flanagan 有很多关于此的出版物，我们刚刚在 U of U 发表了一篇关于神经结节病的经验。 您可以找到它们，它们都很容易公开访问。 我们寻找功能，增强功能，你知道，真的对成像功能感到厌烦，而且，这绝对有可能发生。 基于三项回顾性研究，我会告诉你现在最受青睐的治疗方法是英夫利昔单抗：美国的一项大型多中心研究，我们在犹他大学进行的研究，以及最近一两个月刚刚推出的一项欧洲研究。 但我会，如果这是问题并且你觉得你没有得到答案，那么在这种情况下你肯定想寻求第二意见，因为与 NMO 和 MS 以及所有其他事情相比，治疗方法有所不同. 英夫利昔单抗不常用于这些。

[00:08:38] 所以我就到此为止。

乔纳森·加利博士： [00:08:46] Sweeney 医生有任何想法，你知道，当你为 AFM 评估儿科患者时，这是你经常看到或担心的事情吗？

迈克尔·斯威尼博士： [00:08:55] 我想说的是，在儿科患者中，它的排名非常靠后，尤其是患有弛缓性脊髓炎。 这不是类肉瘤样表现的常规过程。 它会发生吗？ 当然。 但我认为它远远落后于列表。

乔纳森·加利博士： [00:09:11] 太好了，谢谢。 所以下一个问题是，我遇到了某种感觉像是复发性横贯性脊髓炎发作的问题。 MRI是正常的，但是我的整个胸椎本来就坏了。 它影响我的腿。 我的医生说这只是导致症状的神经损伤。 有医生看过这个吗？

[00:09:41] 因此，对于患者和提供者而言，这是一件非常棘手的事情。 其中许多，这些，条件，但特别是，你知道，当你因它们而受到脊髓损伤时，我是否出于某种原因突然出现旧症状，或者这是一种新的攻击？ 这真的很难区分。

[00:10:04] 我想，你知道，希望我们可以试着澄清一下。 当你，当你有，当你有脊髓脱髓鞘损伤时，就像我们谈到的那样，这基本上就像剥掉电缆或走廊的绝缘层，或者你有什么，你永远不会真正修复它完全。

[00:10:28] 所以那个信号会变得异常，有点向前移动。 现在，您有时可以在某种程度上补偿它，但某些事情会使这些症状变得更糟。 所以很多时候，我们的 NMO 或横贯性脊髓炎患者，如果他们生病了，如果他们真的很累或有压力，如果他们处于高温状态，尿路感染是另一个例子，那些，那些东西会让你的旧症状有点像动火。 同时，你知道，如果我们有一个新病人在那里，抱歉，经常出现症状，我们将不得不问自己，你知道，重新检查我们的病人并考虑重复成像以确保你不会没有新的病变。 但不可否认，将两者解析出来可能非常棘手。

[00:11:20] 你们还有其他想法和意见吗？

[00:11:22] 好的，我们可以继续了。 这是一个问题，我敢肯定，斯威尼博士，你最了解这个问题。 横贯性脊髓炎诊断后是否禁忌接种疫苗？

迈克尔·斯威尼博士： [00:11:42] 所以总的来说，不会。 你必须考虑你得到的急性治疗。 因此，如果您接受类固醇和 IVIG 治疗，一般来说，我们不喜欢在接近这些治疗的时候接种疫苗。

[00:11:58] 第一，因为你的反应不会那么好，但是第二，如果你接种的是活疫苗，那会有一些危险。

[00:12:04] 因此，我通常建议在这些治疗后的六个月内不要接种活疫苗。 在接种其他疫苗时，我会做出最佳判断。

[00:12:17] 如果你要接受长期治疗，那么每种免疫疗法都有自己的建议，但我们会尝试获得特定年龄段所需的所有疫苗如果可以的话，在开始免疫疗法之前。 并且，尽量不要给予，比如有人正在接种利妥昔单抗，而不是在接种后三到四个星期内接种疫苗。 但治疗期间肯定没有活疫苗。

[00:12:50] 我想也许有些人想知道，你知道，横贯性脊髓炎疫苗的病因，这是否会使他们在未来容易产生反应。 因此，已经报道了接种疫苗后发生横贯性脊髓炎的病例，但非常罕见。 没有证据，我也不知道有任何报道表明，如果人们继续接种额外的疫苗，接种疫苗后会出现多重反应。 但这是一个很好的问题，可以与您的神经科医生讨论。

乔纳森·加利博士： [00:13:23] 然后，Vegunta 博士，我们没有忘记你，我保证。 我们现在开始讨论 MOG 问题。 我想，我们会做一个由两部分组成的作品，我们会结合两个问题。

[00:13:43] 您会在 MOG 抗体患者中推荐 Solaris 吗？ 有没有具体的临床试验？ 最近在 MOG 抗体疾病方面有什么新发现？

Sravanthi Vegunta 博士： [00:13:52] 老实说，这对我来说是个棘手的问题。 我想知道小组中的其他人是否能比我更好地回答这个问题，因为我更关注眼球。

乔纳森·加利博士： [00:14:04] 我想说，是的，没关系。 我只是不想……我不想让你认为我们已经忘记了你。

Sravanthi Vegunta 博士： [00:14:15] 不，我在聆听中学到了很多东西。

乔纳森·加利博士： [00:14:20] 是的，Clardy 博士，有什么想法吗？ 我也可以权衡一下。 我很乐意。

M. Mateo Paz Soldán 博士： [00:14:25] 我不会说 MOG ……这是一个足够新的实体，我们仍处于快速发展的知识阶段。 因为它与我们谈到的其他一些诊断有共同特征，所以所使用的治疗方法与其他治疗方法类似。 特别是对于长脊髓炎，有时伴有严重或双侧视神经炎，但我们思考了很多关于它是否可以像 NMO 一样治疗，我们所做的大部分治疗都是与此类比。 不过，我要补充一点，我们知道一些患有 MOG 相关脱髓鞘疾病的人有短暂的阳性抗体，后来转为阴性。

[00:15:09] 因此，这些人可能只会接受维持免疫治疗一段时间，然后最终会消失。 那些保持抗体阳性的人，我会再次类比 NMO 说，以类似的方式考虑。 但两次攻击之间可能间隔很长时间，但我们担心攻击的严重性。

[00:15:30] 因此，为 NMO 讨论过的药物清单就是我们使用的药物。 然而，我认为 Clardy 博士也可以权衡这一点，最近一些使用特定药物的试验现在已获得 FDA 批准用于治疗 NMO，他们要么明确排除了 MOG 抗体患者，要么如果他们确实包括血清反应阴性患者或 MOG 抗体患者, 有些药物在 NMO 中的作用与在 MOG 中的作用不同。 所以我们也牢记这一点。

斯泰西克拉迪博士： [00:16:00] 有几个多中心前瞻性 MOG 试验正在进行中。 你知道，我知道我们已经联系过了。 我们也有点试图推动这些。 在那里，它的行为确实与 Paz Soldán 博士所说的 aquaporin-4 不同，我认为记住这一点非常重要。 当你和你的医生交谈时，如果他们没有一直看到很多这样的情况，请确保他们知道这一点。 水通道蛋白 4 和 MOGAD，现在很清楚的一件事是，它们不应该受到同样的对待。

[00:16:40] 对吗？ 你不能把它们混为一谈。 病理生理学不同。 我们已经有早期数据表明治疗反应不同。 因此，正如 Galli 博士所述，最近批准用于 NMOSD 的三种药物被批准用于水通道蛋白 4 阳性 NMOSD。

[00:16:58] 这些公司选择该适应症的原因之一是，因为他们研究了大多数水通道蛋白 4 阳性患者。 但也许，在这两项纳入血清反应阴性患者的试验中也可能得到一个信号，即药物可能没有那么有效。 而且，你知道，该组件中的 MOG 会有不同的细分，但我们基本上需要对 MOG 和 MOGAD 进行前瞻性试验。

乔纳森·加利博士： [00:17:22] 然后，Paz Soldán 博士，有一个问题，现在必须找到它。 是的。 有没有人或他们的孩子没有从 ADEM 中完全康复？ 嗯。 我女儿的整个下半身都有神经损伤，似乎没有人能够给我们答案。 如果你不介意谈一谈与 ADEM 有关的一些长期成果，如果你愿意的话。

M. Mateo Paz Soldán 博士： [00:17:41] 是的，我在谈到 ADEM 时确实提到过大多数儿童比成人恢复得更好，但大多数儿童确实恢复得很好，但并不是每个人都这样。 如果，你知道，不幸的是，一个孩子属于症状没有完全恢复的那一类，那么实际上任何其他脊髓损伤的原因都会类似于根据各种因素来来去去的症状。 在这里的讨论中已经提到，感染是症状加重的常见原因。 而且，我们真正需要解决的是，我们是否认为仍然存在炎症？ 或者不管是什么病理导致了这个问题，它是否仍然活跃？

[00:18:34] 是的，因为重复急性治疗可能很重要。 或者不再有任何活跃的病理，不再有任何活跃的炎症？ 然后我们专注于治疗症状。 不幸的是，我们没有药物来修复脊髓中受损的神经纤维。

乔纳森·加利博士： [00:18:47] 谢谢。 我们将继续讨论另一个问题。 如果水通道蛋白 4 血清反应阳性的患者有过一次发作，这是第一次发作并且七年没有发作，是否可以将其作为单相 NMO 治疗？

[00:19:11] 这是一个很好的问题。 这实际上是我们在诊所经常被问到的问题。 你知道，我有我的攻击，多年来一切都很平静，我必须继续，你知道，这种免疫抑制疗法吗？ 而且，答案是可能有一些视神经脊髓炎病例是单相的，因为他们已经复发了一次。 但我的问题总是，直到什么时候？ 当我们审视自然史和类似的事情时，回顾之前所做的研究，我们肯定可以看到患者多年没有复发，但当我们实际观察时，你总是有复发的风险疾病的自然过程。

[00:19:50] 所以在那种情况下，我仍然会，你知道，在我的病人中，我们仍然建议根据长期复发风险进行无限期治疗。 我不知道你们有没有其他的，你知道的，我是在 Clardy 博士的指导下学习的，所以她希望同意其中的很多内容，但我不知道她，Paz Soldán 博士是否还有其他要说的添加到那个？

[00:20:15] 好的。 好吧。 我们将继续下一个问题。 在当前大流行的情况下，接受利妥昔单抗还可以吗？

[00:20:30] 我们可以，Clardy 博士，我不知道你是否要先称重看看？

斯泰西克拉迪博士： [00:20:36] 我很高兴能解决这个问题。 是的，我想，你知道，我们都担心，你知道，作为医生，我们一直非常关注这一切，因为我们几乎所有的患者都存在免疫抑制或免疫功能低下。 到目前为止，在我们大学，我们的许多患者都过得很好。 你知道，他们没有停止免疫抑制的选择。 我们不会轻率地为服用这些药物的人做出决定。 所以，是的，当然，我们的诊所和风湿病诊所都有一些患者使用利妥昔单抗和类似药物治疗 COVID 并康复。 所以我们很幸运，我想。 当然，这是个案。 这确实取决于我们都在媒体上听到的其他合并症，你知道，高血压、肥胖、肺病、严重哮喘等。 而且，我会说，你知道，这是你与医生讨论的个人决定，我们已经与每位患者讨论过。 很多消息来回传递，这是可以理解的。 但是您知道，当您查看条件时，例如水通道蛋白 4 阳性 NMOSD，治疗后发作的风险太高了。 而且，你知道，我们不，我们不想吓唬我们的病人，但我们肯定都见过未经治疗的水通道蛋白 4 阳性 NMOSD 发作。

[00:22:04] 这不是我们愿意冒险的事情。 我们知道我们通常可以支持人们度过任何感染。 冠状病毒只是那里的最新口味。 是的，但我肯定会与您的医生讨论，以评估您的特定风险因素。 你知道，我们监控我们的病人，他们的免疫系统一般，他们的 IgG 水平是什么样的？ 他们的淋巴细胞计数是什么样的？ 所有的。 然后，你知道，尤其是对于 COVID，你知道，现在最好的预防措施是谨慎行事。 当然，我们也都代表您这样做。 我已经几十年没有理发了，你知道，感觉就像。 远离公众并避免不必要的风险确实是最好的做法。

[00:22:53] 我想我们中的很多人都知道我们如何才能做好。 我，你知道，我不会不戴口罩出门，任何一个，主要是为了我的病人。 所以我会说与你的特定医生讨论你的情况，但总的来说，我们建议我们所有在 COVID 之前需要免疫治疗的患者仍然接受它，因为他们需要它。

M. Mateo Paz Soldán 博士： [00:23:14] 好的，我也会权衡一下。 并再次强调克拉迪博士所说的，当我们选择让患者服用这些药物时，我们实际上是在平衡疾病活动的风险与药物的风险。 但我要补充一点，具体到利妥昔单抗等药物，你知道，我们今天谈论的是神经免疫疾病，所以我们没有直接使用这些药物的经验，但我们确实有使用这些药物治疗其他更常见疾病的经验。 特别是多发性硬化症药物，如利妥昔单抗，使用这些 B 细胞疗法。 欧洲有一个登记处，北美有一个登记处，如果不幸有接受这些 B 细胞疗法的患者感染了冠状病毒，全国各地神经病学中心的神经科医生可以添加信息。 我们从北美登记处了解到，那里有将近 900 人在接受各种已添加的免疫疗法，我们在利妥昔单抗等药物中看到的病程更长和病情更严重的风险。

[00:24:11] 因此，如果你正在服用这些药物，你肯定应该谨慎行事，以确保自己的安全。

乔纳森·加利博士： [00:24:20] 我只是，我会回应所有这些。 抱歉，我们的时间有点接近了，我也将尝试从聊天中提出一些问题。

[00:24:32] Paz Soldán 博士，我认为这个问题对你来说是个好问题。 对于 ADEM 演示文稿，MOG 未被提及为可能的原因或与之相关。 所以问题是，ADEM 是否不再隶属于 MOG？ 而且，我认为，如果您不介意的话，只要从诊断的角度对两者进行一些区分即可。

M. Mateo Paz Soldán 博士： [00:24:58] 是的。 你知道，实际上，Vegunta 博士在她的演讲中有一个很好的幻灯片，她展示了我们认为 MOG 告诉我们或没有告诉我们各种神经免疫疾病的历史。 而且，它的百分比很低，但是，你知道，患有多发性硬化症的人，其中一些人的 MOG 抗体、ADEM 等检测呈阳性。 早期，我们在患有 ADEM 的儿童中测试 MOG，因为我们认为这让我们对如何预测他们的未来有了一些了解，无论我们认为它是单相的还是有复发的风险。 随着我们对 MOG 的了解越来越多，真的，你知道，它类似于 ADEM 作为多发性硬化症的首次表现。 ADEM 可能是 MOG 抗体相关脱髓鞘的第一个表现。 因此，如果我们看到该抗体，那么最初呈现的是 ADEM 并不重要。 我们真的只是接受抗体阳性结果并继续前进，并考虑在 MOG 抗体相关的背景下进行治疗。 而不是他们首先出现视神经炎或首先出现脊髓炎或 ADEM 类型的图片。 这是我们正在尝试了解更多的抗体，它指导我们的治疗向前发展。

乔纳森·加利博士： [00:26:22] 太好了。 谢谢。 不幸的是，我们都没有时间参加这个提问环节。 我真的很感谢所有重要的问题，我深表歉意。 我知道有，有很多我们没有接触到。 在我们开始之前，我只想感谢所有提交问题的人，当然还有第一节会议的所有发言人：Clardy 博士、Vegunta 博士、Sweeney 博士和 Paz Soldán 博士抽出时间，帮助回答这些问题。 话虽如此，我们将从会议区域过渡到舞台，我们将更多地讨论这些不同情况下的症状管理。