[00:00:00] 罗伯塔佩斯： 所有正在听的人，你们知道我们在 SRNA 进行研究吗？ 我很高兴能与 SRNA 研究和项目总监 GG deFiebre 一起向您介绍我们正在进行的努力、我们最近完成的研究以及我们的一些发现。 嗨，GG，交给你了。

[00:00:27] GG deFiebre： 你好。 谢谢。 非常感谢大家，感谢大家在本次研讨会的第三天与我们保持联系。 我提前道歉，我旁边有一只猫，所以如果他出现，那就是你在家时会发生的事情。 因此，SRNA 知道研究对于改善我们社区的生活质量有多么重要。 在我们所有的工作中，研究仍然是我们作为一个组织的首要承诺。 因此，我们资助研究，但我们也进行自己的研究，我们通过 Pauline H. Siegel Eclipse 研究基金开展这项工作。

[00:01:02] Pauline Siegel 被诊断出患有横贯性脊髓炎，她是当时横贯性脊髓炎协会（现在的 SRNA）的创始人之一。 当她不幸去世时，协会以她的名义设立了该研究基金。 因此，我们通过该基金继续进行研究。 因此，我要说的一些内容是我们进行的一些研究。 这是我们所做的一些研究的顶层总结，我希望尽快添加一些观点，让大家更深入地了解我们从参与我们发送的调查中获得的信息出去。

[00:01:45] 因此，正如昨天所讨论的，疫苗接种确实是，我想说，我们收到了大量有关疫苗以及人们是否应该接种疫苗的问题，特别是对于 COVID-19，我们收到了很多关于疫苗的问题。有关罕见神经免疫性疾病患者疫苗接种的问题。 正如利维、格林伯格和帕尔多医生也谈到的那样，很难谈论疫苗之间的某种因果关系。 因此，我们知道，有时通过疫苗，某人会接种疫苗，然后会继续出现其中一种疾病，因为证明因果关系确实很困难。

[00:02:21] 因此，我们这项研究的目标并不是要真正了解潜在的因果关系或任何其他原因，更多的是要真正从我们的社区了解他们之前接受疫苗接种的经历是什么他们的诊断，然后是诊断后，真正关注的是他们诊断后的经历。 他们正在接种疫苗吗？ 他们的医生有什么建议？ 如果他们正在接种疫苗，他们的经历是什么样的？

[00:02:52] 因此，我们从会员数据库中随机选择了 600 人，并通过在线调查工具 SurveyMonkey 向他们发送了一份调查问卷，并通过邮寄方式发送了纸质调查问卷。 因此，在我们随机选择的 600 人中，有 223 人完成了调查。 我们询问了人们接种疫苗的经历，对于那些表示在发病后接受疫苗后 30 天内再次发作或第二次或第三次或第四次发作的人，我们要求他们参加采访者针对以下情况进行的问卷调查：电话，以便我们可以获得有关那里发生的事情的更多信息。 所以，感谢所有参与这项研究的人。 你们中的一些人今天可能正在收听，我们非常感谢您花时间来做这件事。

[00:03:44] 因此，就受访者而言，大约 74% 的人被诊断为 TM，15% 的人被诊断为 NMOSD，然后我们确实有受访者被诊断为 ADEM、AFM、MOGAD，然后还有复发性 TM，如出色地。 因此，我们询问人们是否在发病前 30 天内接种过疫苗。 因此，大约 16% 的受访者表示，他们接种了疫苗，并在接种后 30 天内发病。 在这些人中，有 13 人在发病后的某个时间继续接种另一种疫苗，并且在接种疫苗后 30 天内没有人再次发病。

[00:04:28] 然后我们问人们，“自从你发病以来，自从你确诊以来，你接种过任何疫苗吗？” 大约 65% 的人表示，他们在发病后确实感染了一种或多种病毒。 我想，我们在 COVID-19 大流行之前收集了这些数据，根据我与社区成员的对话，我想这个数字现在可能会更高。

[00:04:51] 正如我所说，我们询问了那些说自己接种了疫苗，然后在发病后再次发作的人。 我们邀请他们参加电话采访，并询问了一些其他问题。 因此，我们有 XNUMX 个人说他们接种了疫苗，然后又发生了另一次发作，所以大约有 XNUMX% 的人说他们经历了第二次、第三次或第四次发作。

[00:05:17] 所以我们联系了他们所有六个人，我们联系了其中三个。 在对我们的外展活动没有做出回应的三人中，其中两人被诊断为 TM，但他们不确定自己的抗体状态，因此他们不知道自己是否呈水通道蛋白 4 阳性，另一人患有 NMOSD。 然后，在我们能够交谈的三人中，其中两人患有TM，但再次不确定他们的水通道蛋白4抗体状态，并且他们也不确定是否在想象中证实了新的炎症。 所以，他们不知道。 周五我们讨论了复发和假复发之间的区别，即新发炎症与只是症状恶化但没有新炎症的情况。 因此，我们采访的人不确定他们是否在随后的攻击中出现了新的炎症。 其中之一呈水通道蛋白 4 阳性。 然后，在我们采访的三人中，有两人后来再次接种了流感疫苗，没有出现其他问题。

[00:06:18] 所以，实际上，总体而言，在已知为水通道蛋白-4（即单相 TM）的参与者中，没有出现疫苗接种后复发性炎症事件，并且这反映了格林伯格博士所说的他在他的经历中从未遇到过的情况，他的一名单相性TM患者在接种疫苗后又出现了另一次发作。

[00:06:45] 但我们也发现很多人对自己的诊断并不确定，因此他们不一定知道自己的诊断。 他们不知道自己是否接受过水通道蛋白 4 或 MOG 抗体检测，或者是否检测过但不知道检测结果是否呈阳性。 再说一遍，对于复发与假性复发的概念存在很多困惑，因此是否存在新的炎症或只是症状恶化。 因此，我们当然希望人们也能从这次研讨会中学到东西，并更好地理解这两件事之间的区别。

[00:07:16] 这也有可能是自我报告的，我们没有通过医疗记录证实这些发现。 那些在接种疫苗后再次发作的人可能更有可能对调查做出反应，因此这些发现可能偏向于高估了疫苗后炎症发作的风险，因为他们更有可能做出反应。

[00:07:39] 至于发病后未接种疫苗的人（略少于一半），大约一半的人表示他们的医疗保健提供者告诉他们不要接种疫苗，因为他们罕见的神经免疫疾病。 我们再次听到很多人说，“我的医生告诉我永远不要再接种另一种疫苗”，尽管这可能必然是有证据的。 因此，我们了解医生可能告诉患者的信息非常重要。

[00:08:05] 超过三分之一的人表示他们不想接种疫苗，因为他们担心自己的免疫系统存在更广泛的问题，然后大约三分之一的人表示他们不想接种疫苗接种疫苗，因为他们相信疫苗导致了他们的疾病。 再说一次，这是一个非常简短的概述，我们将很快提供有关这项研究的更多信息。

[00:08:23] 我们还有一个注册表。 因此，这又是一项您可以在线进行的调查。 对于注册中心，我们的目标是推进研究，与世界各地的研究人员合作，然后帮助确定临床试验的参与者。 因此，截至 531 月份，参与调查的人数为 XNUMX 人，自那以后我们的人数有所增加。

[00:08:44] 所以我们有患有所有疾病的人参加了。 然后我们发现，约 37% 的受访者在症状出现后不到一周内被诊断出来，但约 31% 的受访者需要超过 6 周才被诊断出来。 我们知道快速准确的诊断和治疗对于潜在的长期结果有多么重要。 因此，诊断时间超过 6 周的事实绝对是一个问题，而且我想这也会根据人们被诊断的时间而有所不同。 因此，如果他们是在 20 年前被诊断出来的，那么与 10 年前相比，与去年相比，希望这个时间框架能缩短一些。

[00:09:19] 然后，不到三分之一的参与者在初次发作期间接受了第二次急性治疗。 Flanagan 博士谈到了不同的治疗方法，我们发现只有不到三分之一的人接受了第二次急性治疗，因此他们只接受了静脉注射类固醇，而不是血浆置换或 IVIG。

[00:09:39] 总体而言，大约 83% 的人在诊断后接受了治疗，17% 的人没有接受治疗。 然后，就人们目前正在经历的症状而言，大约 80% 的人表示，诊断后他们出现了某种感觉丧失、无力或瘫痪的情况。 我们还发现，大约 77% 的人目前患有神经性疼痛、膀胱和肠道功能障碍，以及一些痉挛。 大约 63% 的人报告说他们目前正在经历痉挛。 大约 80% 的人表示，他们在诊断后接受了康复治疗。

[00:10:22] 那么如何参与呢？ 因此，您可以访问我们的网站并参与这项研究。 所以，你必须是一个成年人，或者如果你是一个孩子，如果你代表孩子参加，你可以作为父母这样做，但是孩子如果超过7岁，7岁或以上，他们也必须同意。 这是一个自愿注册，我将在这里向您展示如何操作。

[00:10:49] 所以你可以访问我们的网站，网址就在那里。 你去那里，查看同意书，看看你正在参与什么。填写兴趣表，上面写着“立即加入”，然后你会收到一份直接发送到你的电子邮件的调查问卷。 因此，您不必去医疗中心即可完成此操作，可以直接通过我们的网站进行此操作，并且这是您自己填写的调查表。

[00:11:13] 最后一件事是，为了应对 COVID-19 大流行，我们想了解该流行病如何影响我们的社区，是否影响获得医疗保健，是否存在任何潜在的社会挑战例如失业或获取药物或其他用品的问题。 因此，我们真的很想知道，因为为我们的社区和医学界制定有关这一流行病如何影响我们社区的计划或教育材料对我们来说很重要。

[00:11:46] 因此，这涉及到一项通过电话完成的调查，由采访者引导参与者完成。 再次简单地说，我们将很快在某个时候进行更大、更广泛、更深入的分析，但大约 55% 的人在大流行之前没有就业。 不幸的是，大约 14% 的人因疫情而被解雇，这并不是我们社区独有的问题，而是一个广泛存在的问题。

[00:12:12] 百分之八十的人的访问转向了虚拟访问，这可能是好是坏。 大约一半的人在以某种方式获得医疗服务方面遇到问题。 值得庆幸的是，只有大约 19% 的人被诊断出患有 COVID-XNUMX，而且庆幸的是他们中没有人住院，所以我们也询问了这一点。 我的演讲到此结束。 我想我也按时完成了。

[00:12:38] 罗伯塔佩斯： 你做到了。 你做得很完美。 是的，准时。 非常感谢GG，这太棒了。

[00:12:45] GG deFiebre： 感谢。

[00:12:45] 罗伯塔佩斯： 我们感谢您来到这里。 谢谢。