GG deFiebre： [00:00:00] 大家好，欢迎来到 SRNA 问专家播客系列：研究版。 今天的播客题为“儿科远程神经心理学研究”。 对于今天的播客，SRNA 的丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney) 加入了拉娜·哈德 (Lana Harder) 博士。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。

[00:00:27] Lana Harder 博士是达拉斯儿童医学中心的儿科神经心理学家，也是德克萨斯大学西南医学中心精神病学和神经学联合教职的副教授。 Harder 博士在德克萨斯大学奥斯汀分校完成了博士培训，在肯尼迪克里格研究所和约翰霍普金斯医学院完成了博士前实习，并在德克萨斯儿童医院和贝勒医学院完成了小儿神经心理学的博士后研究。

[00:00:55] 她获得了美国专业心理学委员会的临床神经心理学委员会认证，并获得了儿科神经心理学的亚专业认证。 Harder 博士是 CMCD 儿科脱髓鞘疾病项目的创始成员和联合主任。 Harder 博士擅长对患有中枢神经系统疾病的从婴儿到青年的儿科患者进行神经心理学评估。 研究兴趣包括小儿多发性硬化症、横贯性脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎、视神经炎和视神经脊髓炎谱系障碍的认知和社会心理结果。

丽贝卡·惠特尼： [00:01:32] 哈德博士，非常感谢你今天加入我的行列。 感谢您花时间谈论您最近的一项研究。

拉娜哈德博士： [00:01:42] 谢谢你邀请我。 很高兴来到这里。

丽贝卡·惠特尼： [00:01:45] 谢谢。 您能否首先让我们知道您的研究题目是什么？

拉娜哈德博士： [00:01:53] 是的。 所以这是一项关于儿科远程神经心理学的研究。 这是一项验证研究。 很高兴提供一个链接，以便您今天可以与我们的观众分享，这样他们就可以阅读更多相关信息。 但那是，那是一般的标题。

丽贝卡·惠特尼： [00:02:11] 太棒了。 谢谢。 什么是神经心理学？ 什么是神经心理学评估？

拉娜哈德博士： [00:02:20] 是的，对于那些不熟悉的人来说，这是一个很好的起点。 所以，在神经心理学中，我们首先接受心理学家的培训，然后我们在所谓的大脑行为关系方面接受专门培训。 所以这真正意味着我们想要了解生物过程或医学状况对日常生活的影响。

[00:02:41] 所以，我将举一个比这更具体的例子。 因此，如果我们考虑我们在社区内治疗和工作的条件，例如，ADEM 对教室或家里的孩子有什么影响？ 或者这如何影响他们的情绪或行为？ 所以我们的工作是做这些相当全面的评估，通常需要一天的大部分时间才能完成评估。

[00:03:05] 我们正在研究那些认知技能，比如注意力和记忆力，可能涉及学术技能、处理速度、一系列认知事物，以及情绪症状、行为功能，以及实际上如何他们完成日常生活活动。 因此，基于这个很好的综合评估，它与最了解孩子的人的访谈联系在一起。 所以父母、老师，以及标准化评估，这是我研究的主题，那些是纸、笔、问答测试，用于了解我之前提到的认知功能的那些方面。 因此，我们将所有这些结合在一起，目标是更好地了解孩子以及他们的医疗问题在日常生活中的表现。

[00:03:52] 一旦我们知道这些挑战是什么以及它们的优势是什么，我们就可以开始制定真正利用这些优势解决困难领域的治疗计划。 以及该治疗计划可能是什么样子：它可能是与他们的医疗提供者、PT、OT、语言治疗师协调的一切。 如果应对方式或行为问题令人担忧，这可能是课堂住宿、心理学家治疗。 确实，该治疗计划完全针对每个孩子量身定制，以便我们可以满足他们的需求并帮助他们尽可能取得成功。

丽贝卡·惠特尼： [00:04:29] 好的，很好。 谢谢。 你还谈到了评估如何与面试等相关的问题。 它是否涉及神经心理学特有的其他内容，它与在办公室与远程医疗访问有何不同？

拉娜哈德博士： [00:04:51] 是的，很好的问题。 我将从第一部分开始。 我们的评估——只是为了让某人了解它可能是什么样子——将从我们收集信息的家长访谈开始。 然后我应该说，家长面谈，如果孩子是未成年人，如果他们年满 18 岁，我们当然会征得患者的同意，让他们的父母参与讨论。 我们也对孩子进行采访。 因此，我们真的在努力了解孩子的病史和当前的担忧，以便我们可以设计我们的评估来解决任何担忧或问题。 因此，正如我所指出的，这些可能是我们所做的这些测试，可能是纸、铅笔、问答形式。

[00:05:31] 我们进行了一些计算机化测试。 重要的是要指出这些都不是医疗程序。 没有，没有针头，没有连接脑电图或类似的东西。 所以这是一项非医学评估，但包括标准化评估，这意味着我们将把孩子与同龄的其他人进行比较，以确定他们的表现是否与他们的发展水平相符，是高于还是低于。 这就是我们衡量这些技能的方式。 当然，我们会考虑行为观察。 那么他们在测试过程中的表现如何，因为有很多事情可能会影响某人在任何给定指标上的表现。

[00:06:13] 所以，你知道，然后，我们将与家人、患者一起进行一种结果审查反馈会议，讨论我们学到的知识以及我们认为最好的方法该患者及其家人的行动计划，以帮助他们的孩子取得成功。 所以这是一步一步的。

[00:06:32] 现在，这对虚拟环境意味着什么。 而且我认为我们中的许多人已经变得非常自在，无论我们是否愿意，或者至少真的习惯了进行这些基于视频的访问。 但是，如果你想想大流行之前，我不会说这是常态。 这当然不是我们儿科远程神经心理学实践的规范，但出于必要，当然，我们通过这个视频平台与我们的患者和家人联系。

[00:07:01] 所以有些差异，我们真正需要研究的一个原因是，你知道，我们的传统方法是坐在房间里，对面是病人的桌子。 因此，就像您想象与您的提供者进行任何诊所访问一样，您与他们在房间里并与他们互动。 因此，要将标准化程序或测试电池转化为虚拟环境，您绝对需要研究，以验证该方法，证明它有效，并且感觉，你知道，这是一种合理的实践方式。 所以我会说一些不同的话，你知道，在大流行的背景下，这当然是专业人士。 我们不在房间里，所以我们可以摘下口罩，尤其是当我们在一个封闭的空间里时，你知道，与周围的人保持一定距离。 因此，我认为我们的患者和家人非常感谢能够在我们没有穿戴所有防护装备的情况下进行这种互动。

[00:08:02] 与面罩和护目镜以及我们佩戴的所有东西相比，它只会带来更自然的互动。 我已经注意到并在 COVID-19 之前注意到的一些缺点是更难看到整个人。 所以，你知道，当我们坐在这里谈话时，我们可以从这里向上看，但仅此而已。

[00:08:21] 因此，例如，如果我和他们一起坐在房间里，我看不到患者是否会紧张地摇晃他们的腿，或者我可能收集到的任何其他观察结果。 如果他们需要我和他们一起在房间里，或者给他们一些手把手的帮助，或者在房间里提供一些实时的更多身体支持，我也无法为他们提供支持。 这就是我们必须注意的另一个因素。 我认为，总的来说，即使在大流行之外，虚拟健康模型也确实带来了许多优点或许多好处。 因此，增加可能居住在农村地区的患者获得专业护理的机会。 我们解决了这些旅行障碍，你知道，从交通、住宿支付、兄弟姐妹的托儿服务、错过工作、错过学校等所有方面。 我认为我们在进行虚拟访问时实际上会获得更好的显示率，因为我们没有患者试图前往大型医疗中心时通常遇到的障碍。

[00:09:29] 因此，当我思考我们的传统方法与远程医疗方法之间的差异时，这些只是我想到的一些事情。

丽贝卡·惠特尼： [00:09:37] 是的。 好吧，我敢肯定这是一个转变，在你如何进行采访以及你如何进行采访时，当实际面对面时，看到那个人在那一刻发生的一切都是如此重要的组成部分评估。 并且只能拥有这个矩形......

拉娜哈德博士： [00:10:01]对。

丽贝卡·惠特尼： [00:10:02] 所以我，我很欣赏这项研究，以验证这是否值得推动，推动并为越来越多的个人会议创造机会。 那么，这项研究究竟试图衡量和解决向远程医疗的转变是什么？

拉娜哈德博士： [00:10:23] 是的。 所以，我想说这是三个主要问题。 而且，我应该提到，在成人神经心理学中，有很多很多成人远程神经心理学研究表明它是可行的、有效的、令人满意的。 所以我们有一些相同的问题，尤其是在考虑与孩子一起工作时。 孩子们通常需要更多的支持，尤其是我们年幼的孩子，以完成我们的测试措施并完成我们为他们准备的活动。

[00:10:51] 所以，第一，我们想知道这是否可行？ 我们的研究一直持续到 XNUMX 岁，那是非常非常年轻的。 因此，我们想看看我们的孩子是否一直到青少年都可以参与这个平台。 所以这是第一。

[00:11:08] 第二，也是一个非常重要的问题，作为一名神经心理学家，我想知道当我测试一个孩子时我的结果是否会有所不同，如果我测试他们，你知道，与我们传统的视频相比方法？ 你有标准化的测试，这意味着它每次都以相同的方式进行，这意味着在有病人的房间里，这就是那些测试的开发方式。 所以我们需要看看，当您将测试格式更改为虚拟设置时，您获得的结果是否存在差异？

[00:11:38] 最后，也是非常重要的是，我们的患者和家人对此有何看法？ 他们会满意吗？ 他们会发现它和进行传统评估一样有益吗？ 所以我们确实有一个满意度评级作为我们研究的一个组成部分。 所以这些是我们通过这项研究研究的三个领域。

丽贝卡·惠特尼： [00:12:01] 太棒了。 你对每一个的发现是什么？

拉娜哈德博士： [00:12:04] 是的。 所以，这么简单，我们发现这是可行的。 因此，即使是我们最年轻的参与者也能够与我们一起完成会议。 所以，一路下降到六个，这真的很鼓舞人心。 那是，太棒了。 对我们来说，可行性也与技术有关，你知道，这可以……技术是否按照我们想要的方式执行，是否存在，分心的情况如何？ 我应该提到这是在家庭环境中完成的。 在远程评估方面已经进行了如此多的研究，实际上所有远程神经心理学和远程评估的研究都是在这些诊所环境中进行的，你知道，你正在测试就在你楼下的人。 所以这有点冒险尝试在家里做这件事，因为技术存在很大差异，众所周知，当我们在家时，分心是很常见的。 所以，这些是我们在考虑可行性时真正想了解的一些事情。

[00:13:05] 对于第二部分，我们没有发现我们从每种类型的会议中获得的结果存在差异。 因此，这也确实令人鼓舞。

[00:13:18] 最后，患者和他们的父母告诉我们，这是一个，当我们感到满意时，给了我们这些普遍好评的评级。 我们以多种不同的方式询问，当然可以在论文中找到更多信息，但总的来说，大多数人确实表示这是为他们的孩子完成评估的令人满意的方式。 对于孩子自己，他们也是这样评价的。

丽贝卡·惠特尼： [00:13:43] 所以都是非常好的消息。

拉娜哈德博士： [00:13:45] 我会这么说。 我们对结果非常满意，他们确实复制了我们在成人远程神经心理学文献中的发现，你知道，在这方面是一致的，我们很高兴看到这一点。

丽贝卡·惠特尼： [00:13:58] 好。 好的。 您进行这项研究的主要动机是什么？ 除了因为大流行而不得不这样做？

拉娜哈德博士： [00:14:08] 对。 好吧，所以我会说，我的意思是，如你所知，我研究罕见疾病。 所以我们的社区，你知道的，AFM、ADEM、横贯性脊髓炎，就是整个列表。 因此，我们的团队，实际上是很多年前，我们很幸运能够在正确的时间出现在正确的地点，在大流行爆发之前完成了一项关于远程医疗模型的研究。 我们注意到我们的患者和家属不远千里来到我们在达拉斯的诊所。 我们真的想过，你知道，当他们到达我们的诊所时，很多次他们......有些人整夜开车，或者你知道，住在旅馆或其他地方，他们可能没有得到足够的睡眠如果他们在家，他们就会得到。 因此，当他们到达诊所并且我们准备好对他们进行测试并完成我提到的这些活动时，他们不一定处于正常状态，或者，你知道，完成测试的最佳位置。 所以这让我们想到，如果我们能够在他们舒适的家中接触到他们，完成这些评估，会怎么样？ 因此，当他们在诊所时，我们不必做对。

[00:15:18] 所以这是一个很大的动力。 再一次，考虑获得专业护理的障碍，以及与了解这些条件的提供者合作的障碍。 所以这就是多年前真正让我们走上这条路的原因。 而且，就像我说的，我们在 2019 年完成了数据收集并正在分析数据。 然后时机是这样的，我们能够在大流行期间发布它。

[00:15:44] 我要提到的是，当谈到远距离旅行的参与者和患者时，这也是参与临床研究的一个因素，我们知道这对我们的社区非常重要，因为这些罕见的情况。 收集足够的数据来回答我们的研究问题可能非常困难。 所以我们也将其视为研究数据收集的潜在机制，我认为这是非常令人兴奋的。

丽贝卡·惠特尼： [00:16:11] 是的，绝对。 绝对跳出框框思考。 我没有想到的一个方面是关于那次旅行，您是否准确了解孩子在没有好好休息或刚结束旅行时的日常行为？ 所以我真的很感激。

[00:16:31] 什么，对未来的影响是什么？ 您认为这对社区有何帮助并推动了这一进程？

拉娜哈德博士： [00:16:43]当然可以。 是的。 所以，发表是令人兴奋的。 这是有史以来第一个儿科远程神经心理学研究。 正如我所说，这已经在成年人身上完成了。

丽贝卡·惠特尼： [00:16:52] 恭喜你。

拉娜哈德博士： [00:16:52] 好的，谢谢。 但是，但从来没有在儿科环境中。 所以这真的很重要。

[00:16:58] 另一篇文章是，在远程神经心理学方面，从来没有任何形式的家庭研究。 所以，我认为这对我们的作用是，它为我们提供了一个起点，你知道，为这种临床实践奠定了基础。 而且，正如我提到的，可能用于研究。 我们非常希望看到这些结果在任何研究领域得到复制，就像我们所做的那样，这样我们就可以增强以这种方式提供服务的信心。

[00:17:25] 这确实是由此而来的重大步骤之一。 我们已经在临床实践中使用远程神经心理学。 再一次，这是出于必要，因为事情始于大流行。 但它确实为我们提供了一些基础，并帮助临床医生对此、这种做法更有信心。

[00:17:48] 我想说的是，你知道，展望未来，我们希望看到样本更加多样化。 更大、更多样化的样本在你知道的、种族、种族方面。 我们的样本有 85% 是白色的。 我们希望在那里看到更多的多样性。 我们希望在医学诊断方面看到更多的多样性。

[00:18:07] 我们确实从脱髓鞘疾病项目中招募了新人。 所以我们的社区在这项研究中有很好的代表性，但我们考虑其他儿科人群。 我们也希望看到这一点，以确保这也可以推广到这些群体。 我认为年龄范围的多样性。 所以在六岁以下，然后会引入一些我认为研究可以回答的其他问题，即扮演父母或看护人或某种类型的远程助手的角色来帮助促进虚拟访问。 我认为那里有很大的潜力。

[00:18:42] 我们希望看到扩展的、比我们使用的更多的措施。 你知道，我们选择了一些常用的测试方法，但当然还有更多可以研究的方法。 所以我们很乐意看到这一点。

[00:18:55] 甚至喜欢看到为虚拟环境开发的措施。 我认为拥有在这种环境中创建的工具真的很令人兴奋。

丽贝卡·惠特尼： [00:19:06] 一切听起来都很棒。 而且我认为能够为更多和尽可能多的人提供机会，让他们接受神经心理学的好处总是一个好主意，所以。 如果有人有任何问题，我们一定会提供有关如何与您联系的信息，以及指向您和您的研究的链接。

[00:19:30] 所以。 关于它你还有什么想说的吗？

拉娜哈德博士： [00:19:36] 你知道，正如你之前所说，我认为这是一个激动人心的时刻，可以跳出框框思考。 我认为 2020 年是真正挑战我们的创造力和创新的一年。 我认为，你知道，我认为与我们社区合作的所有专家都可以使用这些虚拟工具做很多事情。

[00:19:56] 对于神经心理学和我们其他领域的同事来说，考虑到这一点是令人兴奋的。 我们也一直在我们的多学科诊所中使用这些工具。

[00:20:06] 我还要提到的是，神经心理学家所做的不仅仅是标准化测试。 我们经常提供咨询和干预之类的服务。 因此，除了测试之外，还有其他活动也可以在此虚拟环境中执行。

[00:20:22] 我绝对欢迎任何关于这方面的问题，以及关于神经心理学本身的任何问题，以及这与我们的社区和患者有何相关性。

[00:20:33] 今天加入我。

拉娜哈德博士： [00:20:37] 是的。 谢谢。

丽贝卡·惠特尼： [00:20:38] 谢谢。