乔纳森·加利博士： [00:00:00] 在上一节中，如果你们没有参与，我们会处理一些电子邮件问题。 然后我们将尝试——我保证我们不会忽略聊天。 就像我说的，我们只是在努力适应这整个虚拟事物。 所以我们也会尝试涵盖一些聊天问题。

[00:00:19] 我认识你们中的一些人，在我们进行的过程中，你们中的一些人正在处理问题。 所以，我想我实际上将从 Stephen Tate 开始。 这是聊天中的一个很好的问题。 我将从那个问题开始。 “症状的严重程度增加是否表明持续复发？” 我不知道 Poon 博士或 Abbatemarco 博士是否想从这个开始回答那个问题？ 我也很乐意参与其中。

Jason Poon博士： [00:00:54]当然可以。 所以我，这取决于。 有时，我们更常认为严重程度的增加可能不一定会复发，但它可能是……这取决于以前的症状是什么。 我们认为以前症状的复发更多是环境因素、可能的感染，以及所谓的假性复发。

[00:01:26] 但是，关于脱髓鞘疾病的一个问题是，重新评估是合理的。 并且根据症状的严重程度，应该重新评估严重程度的增加率。

乔纳森·加利博士： [00:01:49] 是的，我会，我会回应。 我会告诉你，你知道，当我和我的病人交谈时，简单的答案是视情况而定。

[00:01:58] 我经常在我的脊髓损伤患者中看到，无力确实是主要症状，但在后端，疼痛和痉挛确实有点过渡到无力。 那就是，更多的是疾病的过程。 所以这并不总是意味着你一定会复发或者你有脊髓的活动性炎症或类似的事情。

[00:02:26] 就像我们上次谈到的那样，很多事情都会使旧的病变症状发作。 但我经常看到一年、两年后神经源性疼痛和痉挛真的更麻烦。 好吧。 然后，珍妮特，有一个问题，我们稍微讨论了一下，但是对于患有神经源性膀胱的人推荐什么治疗方法？

[00:02:53] 我认为你已经涵盖了这一点，但如果你不介意，也许可以为我们简单地重复一下，那会很棒。

珍妮特·迪恩 (Janet M. Dean)： [00:03:02] 所以，你知道，我认为最重要的是获得良好的评价。 因此，找一位泌尿科医生可以真正帮助您确定您拥有的是哪种膀胱，无论是上运动神经元还是下运动神经元。 您还需要确保您的肾脏是安全的，因为如果您将尿液回流到肾脏，从长远来看是危险的。

[00:03:29] 然后一旦你弄清楚你的膀胱是上运动神经元还是下运动神经元，你就可以弄清楚你需要如何治疗它。 而且我不知道，你知道，患有痉挛性膀胱的你可能需要考虑使用药物来放松你的膀胱。 而且，如果你只是……正如我所说，患有神经免疫疾病的人范围很广，从紧迫感和频率到需要间歇性导管计划。

乔纳森·加利博士： [00:04:06] 好的，太好了，谢谢。 我会告诉你，你知道，有时候这很困难，因为，你知道，如果你有足够大的病变，你有时会出现混合情况，既有痉挛，也有膀胱松弛。 你知道，松弛的膀胱。 我不确定松弛是一个词。 通常，我们会依靠我们的泌尿科同事来帮助真正解析它。

[00:04:34] 在犹他大学，我们非常幸运。 我们有一位泌尿科医生 Lenherr 博士，我经常提到他。 她不仅擅长帮助回答这个问题，而且擅长帮助管理。 所以，你知道，这取决于，你知道，哪个更严重，这也决定了治疗。

[00:04:57] 太好了。 这里有一个非常好的问题。 “我有一个 XNUMX 岁的孙女，她患有横贯性脊髓炎，随后从臀部到脚趾出现痉挛。 她的医生想做保妥适，其他医生想做肌腱手术。 我们的想法是什么？” Poon 博士或 Abbatemarco 博士，我不知道你们是否想对此发表意见。

Jason Poon博士： [00:05:25] 所以我认为这确实取决于具体情况。 从聊天中基本上很难说出情况是什么。 但总的来说，我们认为Botox是先试用，是合理的。 与 PMR 医生和外科医生交谈可能是询问他们为什么要先在该区域进行手术的最佳方式。

贾斯汀·阿贝特马科博士： [00:05:59] 只是为了补充这个话题，我认为这与疼痛管理的方法相同。 有时这是一个反复试验。

[00:06:06] 所以它需要一些不同的药物，一些不同的程序，比如保妥适。 但我认为我们将手术作为所有这一切的最后手段，无论是疼痛管理还是痉挛管理。 但它需要一个多学科团队才能在那里找到答案。

乔纳森·加利博士： [00:06:24] 是的。 我会——继续，珍妮特。

珍妮特·迪恩 (Janet M. Dean)： [00:06:26] 所以我想说，如果我们不控制痉挛，如果你做手术，如果我们一开始就没有控制痉挛，你可能会回到你开始的地方。 所以我想，你知道，我总是选择让我们找出药物、肉毒杆菌素等来管理。 甚至有时巴氯芬泵，如果它足够严重，可以减少您必须进行的手术次数。

乔纳森·加利博士： [00:06:53] 是的，不，那太好了。 那就是，我完全同意这一点。 还有一个问题要问 Deb。 在复视急性发作数年后，此人描述： 严重困难仍然存在，尤其是阅读。 在接受测试时，他们的视力还可以，但他们无法区分“聊天”——CHAT——或“撇号帽”——HA T 等事物之间的区别。获得帮助的合适方法是什么？

德布尼基拉： [00:07:34] 不幸的是，因为我个人目前正在获得我的低视力专业认证，但我还没有完成。

[00:07:50] 因此，我担心超出我现在的培训水平的人会有点太技术化了。 我可以说的是，这不是我的理解，尽管我可能是不正确的，复视实际上是视神经炎的症状。 你知道，与神经免疫疾病相关的视觉状况。 复视特别可能是另一种，你知道的，正在发生的疾病或状况。 我不确定这两者是否相关。

乔纳森·加利博士： [00:08:31] 是的。 不，那是，我可以告诉你，你知道，如果，如果……希望这能回答你的问题，这是一个非常非常好的问题。 你知道，如果这是一个与复视特别相关的问题，你知道，如果在 MOG 障碍中，你有脑干病变，或者甚至在视神经脊髓炎中，如果病变上升并进入脑干，这是罕见的，但它肯定会发生，你肯定会有一些复视。 而且，一般来说，我认识我们在莫兰的神经眼科医生，他们通常会做的是等到复视稳定。 然后他们可以做的一件事就是将棱镜放在一副眼镜中，然后进行折射，最终补偿复视。

[00:09:26] 现在他们显然不想早点这样做。 因为如果你要自己提高一点时间，他们不想过度矫正，然后你就会有复视，因为他们过度矫正了。 所以要考虑的一件事是看神经眼科医生甚至眼科医生看棱镜。

[00:09:46] 然后，你知道，这取决于其中一些是否与你的感知方式更相关，所以如果它更多是大脑或皮质问题，那么它真的更适合职业治疗那。

[00:10:00] 好吧。 然后，珍妮特，我认为这是一个针对你的问题。 你能提供增加男性性欲的建议吗？ Clomid 是您可能会建议的一件事吗？

珍妮特·迪恩 (Janet M. Dean)： [00:10:19] 不，那不在我的专业领域。 我可以做一些基础知识。 我是儿科执业护士。

乔纳森·加利博士： [00:10:26] 没关系。

珍妮特·迪恩 (Janet M. Dean)： [00:10:28] 那是我的 –

乔纳森·加利博士： [00:10:30] 不，没关系。 然后，亚伦丹纳，你有一个关于股四头肌和髋屈肌有很多痉挛的问题。 妨碍行走。 这是一个非常普遍的问题，这是一个非常普遍的痉挛问题。 实际上，在某些患者中，问题可能比虚弱更多。

[00:10:56] 你知道，它可能是两者兼而有之，但可以肯定的是，它会妨碍你的行走能力。 克拉迪博士，看起来，开始聊天了。 但我同意这一点。 像巴氯芬、其他药物、替扎尼定这样的东西真的非常有用，尤其是当它扩散得更厉害时。 那么我们如何管理这个，我想，这个，你知道，我们在谈论神经源性疼痛和痉挛管理，你知道，其中很多，我们使用术语试错法。

[00:11:37] 你知道，当我和我的病人交谈时，我会说，你知道，这并不像我们拿意大利面条，把它扔到墙上，然后看看有什么粘住，但有点像。 这确实取决于您对药物的反应。 所以很多时候，像白天安排的开始巴氯芬这样简单的事情真的很有帮助。

[00:11:55] 或者其他一些药物，如果您对巴氯芬有副作用。 其他要考虑的事情是，你知道，特别是如果你有更多的局灶性痉挛，注射肉毒杆菌毒素，特别是如果你有一个真正涉及的肢体，这些肉毒杆菌毒素注射可以非常有助于放松其中一些痉挛区域。

[00:12:20] 然后巴氯芬泵也是值得考虑的事情，我知道在我们的机构，我们的康复部门，有助于管理这些。 这真的只是弄清楚什么是有效的，但也要确保我们不会过度治疗并在未来遇到更多问题。 举个例子，你知道，一些痉挛患者实际上用它来帮助他们转动和过渡，你知道，说他们的轮椅到他们的床上。

[00:12:48] 如果我们摆脱了一些痉挛，他们实际上在转移时会遇到更多麻烦。 因此，这是我们必须意识到并谨慎对待的事情。 你知道，这可能是真正确定需要最长的事情之一，是对症管理，你知道吗？

[00:13:05] 我认为，Poon 博士和 Abbatemarco 博士可能会同意这一点。 当我们看病人时，真的，我们要做的第一件事就是试图确定诊断，让你接受免疫治疗。 通常这是最简单的部分。 特别是如果我们说，哦，这看起来像视神经脊髓炎。 好的，这是你的治疗方法。 在接下来的 12 到 XNUMX 个月内，最终优先考虑的是症状管理，但不可否认这可能需要很长时间。

Jason Poon博士： [00:13:36] 是的，我实际上还要重申克拉迪博士已经说过的话，那就是，这确实强调了伸展。 如果您能够承重，那么作为康复计划的一部分，也可以承重，以及 PT、OT 或类似的东西。 保妥适很有帮助，但我们必须小心，因为你不想带走让你转移的基调和类似的东西。

[00:14:06] 所以一切都必须非常缓慢地进行测试。

乔纳森·加利博士： [00:14:13] 我认为这是一个真实的……南希，你在聊天中的问题非常好。 “我以前有过视神经炎发作，最近出现了严重的近视力丧失，而不是整体视力。 这可能是视神经炎导致的，还是更老化？”

[00:14:35] Abbatemarco 博士，如果你想稍微权衡一下，我很乐意在之后这样做。

贾斯汀·阿贝特马科博士： [00:14:40] 不，绝对。 这是我们在诊所遇到的一个常见问题。 我会说，随着年龄的增长，我们总是喜欢排除所有相关的事情，对吧。 近距离视力肯定会受损。 这通常不是疾病过程的一部分。 因此，如果，你知道，作弊者或眼镜能够纠正这一点，那么我们就不会期望视神经炎有所贡献。 你知道，话虽这么说，但它不是……[听不清] 它肯定会做出一点贡献。 但我认为追查一些容易纠正的简单事情，例如帮助近视力的作弊者，这将是一种简单的方法。 不知道大家有没有其他的想法。

德布尼基拉： [00:15:28] 好吧，如果作弊者没有为您提供足够的矫正，那将是一个仍然有资格和合理寻求低视力康复的区域。 这就是放大训练发挥作用的地方。

乔纳森·加利博士： [00:15:51] 是的，我会回应所有这些。 雪莉城堡有一个问题。 对睡眠不好有什么指导吗？ 我只是，抱歉，我只是快速阅读这篇文章。 所以，我想我们可以在许多这些情况下谈谈一般的睡眠。 也就是说，这绝对是一个对患者来说非常麻烦的区域。 我的意思是，你知道，公众无论如何，是的，很多人都有睡眠问题，然后你解决这个问题，其中一些罕见的情况有这些残留症状。 因此，在优化睡眠方面，确实有几件事是我们绝对必须考虑的。 所以其中之一就是让你保持清醒的原因。 所以，你知道，试着在这里回答你的问题。

[00:16:53] 所以如果你有很多疼痛，所以如果你在晚上有很多神经源性疼痛，那么事情往往会爆发。 我们将真正调整您的治疗以治疗神经源性疼痛。 正确的？ 就像，所以开始使用大量神经源性止痛药，你知道，或者开始使用神经源性止痛药，尤其是在晚上，可能会非常有帮助。 它们中的很多都有让你疲倦的副作用，在那种情况下这还算不错。 你知道，阿米替林和去甲替林是我经常使用的两种药物，因为它们会让你昏昏欲睡，并且有助于缓解神经痛。 尽管有很多不同的药物可以提供帮助。

[00:17:34] 你知道，有些问题，关于，我知道你的问题，你没有异常的腿部运动或阻塞性睡眠呼吸暂停，但这些确实值得寻找。 你知道，我认为排除阻塞性睡眠呼吸暂停总是一个好主意，尤其是因为——或者一般的睡眠呼吸暂停——因为如果你的大脑中有中枢神经系统病变，你实际上有患上所谓的中枢性睡眠的风险呼吸暂停。

[00:18:00] 这是确保我们不会错过的重要事情。 除了不宁腿综合症之类的，夜间周期性的肢体运动，因为这些都是脊髓损伤肯定会发生的事情。 如果所有这些都被排除并且你只有多次觉醒，那可能只是，你知道，再次回到，是痛苦吗，这让你醒来？

[00:18:19] 是否必须在晚上醒来并使用洗手间？ 这绝对是其中的一部分，并确保您管理夜间的排尿和排便常规，以确保这不是导致症状的原因。 痉挛肯定是一个问题，要么 A) 把人吵醒，要么让人很难受，你知道的，你甚至不能翻身，你知道的。 我，我们在很多病人身上看到这种情况，你知道的，如果我有点奇怪地躺在我的肩膀上并且我的手臂开始麻木，我可以在床上翻身。 但如果你有严重的痉挛，那可能会更难。 或者，如果你有明显的弱点，那就更难了。

[00:19:01] 所以它真的是坐下来弄清楚是什么让你醒来。 再一次，这可能会很棘手，而且我建议您与您的提供者交谈，实际上，在您这边，有点记录几乎什么，什么症状或您在晚上遇到的事情。

[00:19:21] 如果真的不是那样，如果只是，我刚醒来，那么它就变成了，你知道的，我们开始给你服用安眠药，比如曲唑酮吗？ 当然可以使用阿米替林之类的东西。 所以，那些，我希望能稍微回答你的问题。

[00:19:42] 我认为，Natasha，Abbatemarco 博士的演讲应该可用，我相信，其中有很多神经性止痛药。 所以希望他们可以让你们做好准备，让你们做好准备。 然后，Carolyn Davis，问题：巴氯芬是唯一用于泵的肌肉松弛剂吗？ 据我所知，我们唯一使用的是巴氯芬泵。 简，这样对吗？

珍妮特·迪恩 (Janet M. Dean)： [00:20:16] 在过去 25 年的不同时间点，他们尝试了不同的药物和泵，但我很确定不建议将除巴氯芬以外的任何东西放入泵中。

乔纳森·加利博士： [00:20:31] 是的。 好的。 那也是我的理解。 潘医生，你也同意吗？ 我看到你在点头。

Jason Poon博士： [00:20:36] 是的。 已经尝试过很多药物，但到目前为止不值得尝试。

乔纳森·加利博士： [00:20:45] 然后，珍妮，你开始服用巴氯芬，从那以后你一直服用低剂量。 我肯定会和你的供应商谈谈。 通常，我们开始使用这些药物。 神经源性止痛药和痉挛药确实应该以较低剂量开始使用。 甚至到了它甚至可能无效的地步。 原因是，你知道，用于痉挛的巴氯芬或加巴喷丁是一种非常常见的神经源性止痛剂。 要知道，比如说加巴喷丁，最大剂量是1200毫克，一天三次。 如果我让大多数人开始这样做，他们就会睡着了。 所以我们通常从非常低的剂量开始，然后在可以耐受的情况下逐渐增加。 这可能需要一些时间，但我肯定会与您的提供商讨论这个问题。 我认为这是非常重要的事情，以确保您不仅开始服用药物，而且滴定到适当的剂量。

[00:21:50] 然后，我只是略读。 看起来他们是否要使用正确的药物拼写来制作幻灯片。 我只是确保我们不会……如果你们有更多问题，请随时提出。我们还有几分钟的时间。 看起来克拉迪博士正在为我们清理聊天记录。

[00:22:22] 所以克里斯汀，你在晚上尝试了两次巴氯芬。 两次都让情况变得更糟。

[00:22:33] 我看过病人，还有 Poon 医生和 Abbatemarco 医生，我相信你可以参与其中。 有时，无论出于何种原因，患者似乎确实知道，药物几乎会产生相反的效果。 如果是这样的话，我通常不会对它本身做出很好的解释。 但话虽如此，我认为将您转换为不同的药物或策略是非常合理的。 不知道潘医生，您有什么想法吗？

Jason Poon博士： [00:23:03] 所以 Steven Tase 在问，其他事情是否有更多的场外帮助？ 所以镁是我们经常要求人们尝试的其中之一。 而且它没有很多明显的副作用。 过量服用镁真的很难。 它可能会导致 [听不清] 或腹泻，具体取决于人。 然后罗斯博士喜欢做的另一件事是奎宁或奎宁水。 这些只是您可以尝试的事情。

乔纳森·加利博士： [00:23:46] Jeannie Matthews 谈到：“我正在服用低剂量的加巴喷丁。 他们已经讨论过根据需要增加它。 担心的是服用过多的药物会减缓你的进步。” 总的来说，我不认为这些药物会减缓您的整体改善。 你知道，他们不会减缓任何身体改善、虚弱等类似情况的恢复。 总的来说，我认为，你知道，要认识到和思考的一件事是，你也不希望你的疼痛和痉挛状态阻碍你的进步。

[00:24:24] 你知道，如果你不能参加康复治疗，因为坦率地说，它只是伤害太大或者你太紧了，这可能会阻碍你的进步。 而且，从改进的角度来看，最重要的部分是真正推动并进行物理治疗和康复，这是尽可能多地恢复功能的最重要部分。

[00:24:50] 好的。 我想我们有时间……哦，抱歉。 有一个关于视神经炎和神经痛的问题。 抱歉，我可能在电子邮件或聊天中跳过了它。 Abbatemarco 博士，如果你想参与其中，那就太好了。

贾斯汀·阿贝特马科博士： [00:25:09] 所以眼痛 [听不清]。 用类固醇或其他类型的疗法（如 PLEX）治疗会很快消失。 它可以再次发生。 如此常见的压力源，我广泛使用它，可以把它带回来。 我们谈到的感染。 热。

[00:25:31] 所以人们可以感觉到那只眼睛周围的不适。 它通常并不意味着有新的损伤发生或它是复发性视神经炎，特别是如果它很快消失。 但如果这些症状持续数小时至数天，您绝对应该联系您的提供者。 但总的来说，视神经炎周围的疼痛应该会消失，并且只会在引用、引用压力源时重新出现，就像我们谈到的那样。

乔纳森·加利博士： [00:25:57] 太好了。 所以我们，我认为我们正在努力，让我们继续前进。 我想确保你们有机会与我们的赞助商和参展商会面。

[00:26:09] 所以我会让你们现在就去参加世博会。 如果您向左看，它就在那儿的栏上。 我们将计划让你们与他们见面。 再次抱歉，有很多很好的问题。 我们可能会在这里待上几个小时，但仍然无法接触到所有人。 所以我们很感激，伙计们。 谢谢。