丽贝卡·惠特尼： [00:00:00] 欢迎收看 SRNA 问专家播客系列，这是与疾病控制和预防中心、病毒疾病司或 CDC 合作的特别版。 SRNA，即 Siegel 罕见神经免疫协会，是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。

[00:00:23] 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我叫丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney)，是 SRNA 儿科项目的副主任。 对于这个播客，儿科神经心理学家 Lana Harder 博士和我一起讨论了与您的孩子或青少年谈论他们罕见的神经免疫紊乱诊断，确保他们被纳入他们自己的医疗决定，并认识到可能出现的难题或情况在诊断出 AFM 和其他罕见的神经免疫疾病后。

[00:01:00] Harder 博士在奥斯汀的德克萨斯大学完成了她的博士培训，并在马里兰州巴尔的摩的肯尼迪克里格研究所和约翰霍普金斯医学院完成了博士前实习。 她在得克萨斯州休斯顿的得克萨斯儿童医院和贝勒医学院完成了儿科神经心理学的博士后研究。 自 2008 年以来，Harder 博士一直担任达拉斯儿童健康中心的临床神经心理学家，以及德克萨斯大学西南医学中心的精神病学副教授和神经病学与神经治疗学副教授。

[00:01:39] 她获得了临床神经心理学委员会认证和儿科神经心理学亚专业委员会认证。 她擅长对患有中枢神经系统疾病的从婴儿到青年的儿科患者进行神经心理学评估。 Harder 博士担任儿童儿科脱髓鞘疾病诊所的联合主任。

[00:02:02] 她的研究兴趣包括小儿多发性硬化症、横贯性脊髓炎（包括急性弛缓性脊髓炎）、急性播散性脑脊髓炎、临床孤立综合征和视神经脊髓炎谱系障碍的认知和社会心理结果。 哈德博士，非常感谢您今天加入我的播客。 我们在这里谈论在诊断出罕见的神经免疫疾病后与您的孩子交谈。 ADEM、AFM、MOG 抗体病、视神经脊髓炎、视神经炎或 TM 这些罕见的神经免疫疾病诊断，不仅从诊断角度和治疗角度，而且从心理健康角度来看都非常具有挑战性。

[00:02:55] 这通常是一个充满困惑、恐惧的时期，对于儿童或被诊断的个人以及他们的父母和照顾者来说，这可能是一次难以置信的创伤经历。 因此，尽管我们没有足够的时间来解决这些疾病的所有可能方面以及诊断后的不同阶段如何影响儿童或其父母、照顾者甚至他们的兄弟姐妹，但我们希望更好地理解讨论这些诊断以及我们可以帮助缓解一些焦虑和恐惧的可能方法，并使儿童和家庭能够成为他们自己的最佳拥护者。

[00:03:33] 当一个孩子面临其中一种诊断时，通常会有很多测试，他们可能会看到无数的医疗专业人员。 作为父母或照顾者，我们如何与孩子讨论这些测试？ 这如何随着孩子的年龄而变化？ 我们可以从这些问题开始吗？

拉娜哈德博士： [00:03:51]当然可以。 当然。 是的。 非常感谢你邀请我。 如您所知，这是我内心深处的一个话题，也是我从我们的社区中学到的很多东西。 我有幸在 Children's Health 以及 SRNA 社区服务过的患者和家属。

[00:04:07] 所以，我很高兴能在这里谈论这些事情。 你知道，因为它与所有测试和约会有关，我认为这些事情在很大程度上取决于我们正在谈论的孩子的年龄。 你知道，这真的会影响我们与他们讨论这些事情的方式。

[00:04:28] 也理解，我想说，重要的是，他们的发展水平，这可能与他们的年龄水平不同。 因此，就思考要谈论的内容而言，这将是我们迈出的第一步。 我确实认为，总的来说，重要的是要保持开放和诚实的立场，因为我们与孩子们分享正在发生的事情。 我认为对我们每个人来说，了解正在发生的事情、会发生什么是非常重要的。

[00:04:54] 这可能需要父母做一些工作才能提前获得这些信息，以便让他们的孩子做好准备。 但我认为我要立即提到的几件事是避免信息过载，让事情简单化，你知道，告诉他们他们需要知道什么才能做好准备。

[00:05:12] 然后，你知道，真正地监视孩子听到这个消息后的反应和反应。 他们看起来害怕、悲伤吗，你知道，是什么感觉？ 然后向孩子反映并验证这些，我认为这些都是交流的重要方面。 一些例子可能是，如果一个孩子要进去，你知道，去抽血，这对任何人来说都不好玩。 正确的？ 但是想想，你知道，如何向年幼的孩子描述这一点。 或者，你知道，如果孩子大一点或十几岁，你可以变得更老练。 但是，你知道，说，“我们将要这样做，以便医生可以更多地了解您以及帮助您的最佳方法。” 我认为这些只是我的一些一般性想法，以及关于如何谈论这些测试的思考。

丽贝卡·惠特尼： [00:06:05] 好的，非常感谢。 而你，你提到了一些关于不必进入太多细节的问题。 你怎么知道什么时候，特别是对于其中一些测试或一些治疗，它们可能具有难以置信的侵入性。 想到诸如血浆交换之类的事情。 如果，如果那是要使用的东西，你如何解释这将是痛苦的东西？

[00:06:30] 你如何提倡这种体验并让他们为这种体验做好准备，这样它就不会像它可能造成的那样痛苦？

拉娜哈德博士： [00:06:41] 是的。 我认为这是一个很好的问题，我可以在儿童医院告诉你，我认为作为医疗保健提供者，我们非常清楚，让每个相关人员了解正在发生的事情对我们来说很重要。

[00:06:55] 你知道，我们要做什么，计划是什么，需要多长时间？ 我们什么时候结束？ 所有这些重要的问题。 因此，我认为作为父母和看护人，我们可以确保这些信息可用，甚至可以提前致电护理团队以获取有关预期内容的详细信息。

[00:07:13] 很多时候诊所会提供，或者医院会提前提供。 然后在此刻，这是一个很好的倡导模型，父母可以这样做，最终孩子会随着年龄的增长负责，很可能会提出问题并说，你知道，如果你愿意让我知道步骤-逐步发生了什么。

[00:07:35] 当然，我们有一些东西可以减轻疼痛。 我认为，再次回到针刺程序，我们可以使用一种乳膏来麻痹皮肤。 这通常可供患者使用，但有时重要的是父母要求或他们需要要求。

[00:07:54] 所以，这是需要注意的事情。 其他的东西会是分散孩子注意力的工具，在手术过程中观看令人愉快的视频或电影之类的东西，让他们分心。 分心是我们任何人在遇到困难时的有力工具，因为头脑一次只能专注于一件事。

[00:08:16] 然后我想当这一切结束时有一些值得期待的事情。 那么，在此之后我们要做什么？ 或者我们可以期待什么？ 如果那是某种类型的款待或活动，我认为可以帮助克服这种情况。 因此，这些是我们在面对困难或具有挑战性的手术时在儿科环境中使用的一些工具。

丽贝卡·惠特尼： [00:08:39] 好的。 我们作为父母如何确保孩子自己，无论他们的年龄，或者，你知道，考虑到什么是适合年龄的，我们如何确保他们参与提问，确保他们的，他们的具体问题得到解决？ 如果他们，你知道，可能害怕问这些问题，或者如果他们年纪大了并且认为，好吧，也许这不是一个好问题。 作为父母，我们如何确保他们和他们的具体问题——因为它们可能与我们作为父母的想法不同——我们如何确保他们得到医生的回答和解决？

拉娜哈德博士： [00:09:21] 是的。 因此，请确保他们是该对话的一部分。 而且我确实认为随着年龄的增长，这变得越来越重要，但它真的很重要，你知道，从一开始也是如此。 一些事情，在手术或医生就诊之前，与您的孩子谈论将要发生的事情，他们可能会立即与您分享哪些问题。

[00:09:43] 你可以说，“你可以告诉我你的问题，我可以问医生的问题，或者我们可以让你练习提问。 我们可以提前把问题写下来。” 有些孩子不会在那一刻提出任何问题。 也许问题会在访问期间或访问之后出现。

[00:10:02] 所以，我认为这是一个机会，可以登记从孩子那里收集这些问题，然后甚至鼓励他们在当下直接提问。 我注意到，儿科服务提供者非常擅长用适合儿童发育的语言直接与儿童交谈，并试图从他们那里引出这些信息。

[00:10:26] 所以，我认为这很难，因为有时访问会让人感到匆忙或有很多事情要做。 但我认为作为父母可以放慢速度说，你知道，“在我们继续之前，我想看看约翰尼是否有任何问题。” 或者提前告诉你的孩子，“如果你想到了什么，你可以俯身告诉我，我可以充当倡导者。” 但随着时间的推移，我认为鼓励他们使用自己的声音越来越重要。

丽贝卡·惠特尼： [00:10:55] 好的。 我们是否通过研究或临床经验了解到，如果让孩子从一开始甚至在他们更年轻的时候就在他们的医疗保健中有发言权，这是否对他们有帮助，因为他们继续成长，不得不继续可能与其诊断相关的治疗或正在进行的治疗？

[00:11:17] 有没有什么我们可以在那里寻找额外的答案，作为鼓励继续作为父母确保听到孩子的声音？

拉娜哈德博士： [00:11:27] 是的。 谢谢你提出这个问题。 我认为考虑过渡到成年和过渡到成人护理的想法非常重要。 这就是我听到你的问题时的想法。 我们知道，对于我们患有这些罕见病症的患者，他们中的许多人将长期并在青少年时期之后进行管理。 所以，绝对。 我们相信，通过与提供者的就诊互动，他们会从中受益匪浅，从而使他们能够更加独立地管理复杂的医疗问题。

[00:12:02] 我可以举例说明我们诊所的一些研究数据。 我们看到的是……一群正在经历护理计划过渡的青少年，我们从 13 岁或 14 岁开始。所以，我们从那时开始这个过程，我想强调“过程”这个词。 当某人年满 18 岁时，这不会发生。我们开始，你知道，因为他们正在成为青少年，并与他们一起做很多事情来让他们做好准备。

[00:12:32] 这涉及到补充处方、自己预约医生、了解你的特定疾病、了解症状、了解何时寻求帮助，如果那是你的初级保健医生、你的神经科医生，甚至是紧急情况关心。 因此，它非常复杂，并且在我们的诊所中持续了很多年。

[00:12:54] 我们在研究中发现的是，当我们观察青少年为过渡到成人提供者的准备程度时——所以我们称之为他们的“准备程度”——我们发现准备程度与知识有很强的关联这名青少年患有他们的疾病。 因此，他们对自己的状况了解得越多，他们就越有准备或越准备好进行这种转变。

[00:13:18] 我认为这非常有效，可以从数据中看到。 它告诉我们让他们参与这些访问非常重要，因为在每次访问中，都有机会更多地了解他们的状况以及如何管理它。

丽贝卡·惠特尼： [00:13:34] 太棒了。 太感谢了。 如果父母注意到孩子没有参与其中，他们并不是在问问题，因为他们不一定不知道或无法这样做，而只是让父母带头这样做。 应该鼓励他们提出这些问题吗？

[00:13:56] 父母是否应该说出来并询问他们并尝试从他们的孩子那里得到更多问题，让他们更多地参与他们的决定？

拉娜哈德博士： [00:14:07] 我想说，我们当然要鼓励这样做。 你指出的是一个很好的观点，我认为随着孩子的成长，尤其是当他们更年轻的时候，他们在任何情况下都更依赖父母的声音。

[00:14:23] 所以，随着过渡准备和规划的想法，我们逐渐将控制权交给孩子，让他们开始对这些互动负责。 因此，我们这样做的一种方法是让房间里的医疗服务提供者直接与该儿童或青少年交谈，并征求他们的反应和问题。

[00:14:46] 我们甚至会在看医生的某个时刻将父母踢出房间，这样我们就可以进行一对一的交流。 这是非常有意的，并且模拟了当您是房间里唯一的声音时的感觉，并且您在那里作为自己的拥护者来获取您需要的信息并提供医生需要的有关您的特定医疗护理的信息.

[00:15:07] 所以，我认为有一些过程的东西。 因此，鼓励医生直接与青少年一对一交谈，或者在诊所的房间里转向你的青少年并说：“你有什么问题？” 也许事先讨论一下，以防万一，这样他们就不会觉得完全被当场。

[00:15:27] 我还要提一件事。 我注意到，当我们走进诊所时，一个非常常见的场景是儿童或青少年正在使用电子设备，听音乐或玩游戏，你知道，这完全没问题，因为他们在每次使用电子设备之间等待一段时间提供商。 所以，我们知道他们是在自娱自乐。

[00:15:47] 但是我们想要看到的是，一旦提供者在房间里，我们就会把所有的干扰放在一边，真正让他们尝试调整。我相信我们的孩子正在倾听。 我认为他们的兄弟姐妹，如果他们在场的话，也会在听。 即使他们不让我们知道这一点，我认为他们正在获取大量信息，即使看起来有点被动。

[00:16:08] 但随着年龄的增长，我们通常看到的是，我们的青少年能够更好地为自己说话，提出这些问题并参与其中，给出答案。 所以，我认为这对父母来说很难，但逐渐让父母不提供答案，或者至少让青少年先说话，然后他们可能会提供补充信息。 这只是父母可以做出的一种行为改变，让他们的孩子为自己说话。

丽贝卡·惠特尼： [00:16:39] 好的。 谢谢。 我想你在你的诊所提到过，你通常在 13、14 岁左右开始过渡过程。 我的下一个问题是，是否有一个更合适的年龄让孩子在什么时候应该带头回答这些问题？ 对于那些可能刚被诊断出来并且已经是大龄青少年的人来说，这会改变这个过程吗？ 这是否会增加一些紧迫感，以确保他们非常了解正在发生的事情？ 更多细节？ 我从一个孩子的亲身经历中得知，他在十几岁时有医疗问题，一旦那个孩子年满 18 岁，我就再也无法访问了。 我完全没有发言权。 所以，只是对它的那个方面感到好奇。

拉娜哈德博士： [00:17:39] 是的。 当然。 所以，就年龄而言，我觉得既然是一个过程。 我们，你知道，从 13 岁或 14 岁开始这个过程。我们真正期待的是，现实地，当他们到达时，我会说 15 岁、16 岁和更老，我们真的希望他们开始成为我们在房间里听到的主要声音。

[00:18:02] 当然，我们希望家长参与进来。 父母和看护人的参与绝对是至关重要的，父母可以提供我们在那种情况下必须拥有的很多信息。 但正如您指出的那样，在 18 岁时，情况真的发生了变化。 然后我们现在希望成年患者说：“作为这次访问的一部分，您是否允许我们与您的父母交谈？”

[00:18:25] 所以事情真的在一夜之间发生了变化。 过渡过程是渐进的，这就是我们提前开始的原因。 所以，我不认为有一个神奇的时代。 但是当我们看着我们的青少年，引用，取消引用，从我们的诊所“毕业”时，你知道，我们真的很期待他们到 17 岁、18 岁时会这样。

[00:18:46] 我们非常关心在 16、17、18 岁时来找我们的患者。我们没有那么多时间来练习和与他们一起工作。 但是我们，我们确实利用了我们拥有的时间，并且仍然与他们一起浏览相同的信息。 因此，我们会在他们所在的地方与他们会面，并设定我们可用的期望和时间表。

丽贝卡·惠特尼： [00:19:08] 好的。 谢谢。 面对其中一种诊断，这可能意味着孩子可能有某种程度的残疾，无论是短期的还是长期的。 父母如何开始回答孩子提出的那些我们可能还没有答案的难题？

[00:19:31] 如果一个孩子失去了走路的能力，他们的下肢活动能力就会受到影响，他们会问他们会再跑吗？ 或者他们是否有能力像以前一样在他们的团队中打棒球？ 作为父母，我们从哪里开始提出这些问题？

拉娜哈德博士： [00:19:53] 是的，这是一个非常困难的问题，没有任何简单的答案。 我会说，首先，说“我不知道”是完全可以的。 并专注于此时此地和近期的未来，那么我们正在做些什么来塑造未来？ 如果这是在康复方面，那么这也取决于孩子在他们的医疗轨迹中所处的位置。

[00:20:21] 我们处于急性期吗？ 我们是后急性期吗？ 如果有，距离有多远？ 就预期而言，我们从医生和康复团队那里了解到什么？ 而且我认为让这些青少年参与这些讨论可能是一件非常棒的事情，并且与他们合作，进行对话。

[00:20:40] 所以，我再次认为，不知道确切的答案是什么是可以的，但要关注我们现在正在做什么以取得进展和改进？ 我们正在做什么来适应，对吗？ 我们可以做些什么来适应？ 我们如何参与其中？ 你知道，现在我们在未来可以为我们正在谈论的儿童或青少年进行调整的活动。

[00:21:08] 我认为一路上接受不同的概念非常重要，残疾就是其中之一。 我认为残疾成为身份形成的一部分，了解孩子发生事件时的年龄以及他们进行康复治疗以及他们适应所处情况的生活时的年龄非常重要。

[00:21:32] 所以我要感谢我们的同事 Anjali Forber-Pratt 博士，他从事这一领域的研究，他正在研究这个主题，即残疾如何与一个人的自我形成联系起来身份。 我认为这非常重要。 还要让我们的孩子融入社区，你知道，他们可以与其他有残疾的人在一起，探索这意味着什么，并发展和培养这些关系。

[00:22:01] 我认为我们的营地，我们通过 SRNA 的家庭营地是实现这一目标的好方法。 自适应运动是另一种方式。 所以，这个问题的答案很大程度上取决于那个孩子以及他们在这段旅程中所处的位置。

丽贝卡·惠特尼： [00:22:16] 是的。 谢谢。 太感谢了。 当涉及到管理症状的不同方面或由他们的诊断引起的担忧时，如何解决未来可能会或可能不会发生的事情。 所以，也许了解可能的手术。 对于急性弛缓性脊髓炎，可能有神经转移、神经减压手术的可能。

[00:22:45] 考虑像横贯性脊髓炎和其他一些痉挛问题，巴氯芬泵。 或者在他们中的许多人中，如果出现肌肉无力和脊柱侧弯，则必须进行此类手术。 如何，如何提前足够多地谈论这些，而不会引起对未来的恐惧或焦虑，同时也给人一种对这些可能性有所准备的感觉？ 你什么时候提出来？ 你提出来了吗？

拉娜哈德博士： [00:23:21] 对。 这也是一个很好的问题，没有明确、简单的答案。 而且我应该在整个对话中强调，永远不会有一个适合所有人的尺寸，你知道，任何情况，我们知道这一点。 我认为这有点回到我们谈论准备不同程序时避免信息过载的想法。

[00:23:45] 因此，作为父母、看护人、医疗提供者，我们的工作是预测未来，有时只是预测可能需要的场景、可能的手术和可能的程序的详尽清单。 我们需要被告知，我们需要知道接下来的几步是什么。

[00:24:07] 我不知道这对我们的孩子来说总是最有成效或最有帮助的……也许他们处于急性期甚至急性期后。 因此，信息过载实际上可能适得其反。 我想你提到过，我猜我们如何才能不让他们不必要地担心。 而且，如果路上有什么事情发生，我们如何让他们不感到惊讶。

[00:24:30] 我认为这就是来自父母、护理团队的那种保证，我们将在这条路上的每一步都与你一起走下去。 事情可能会浮出水面。 可能会出现问题。 您可能会注意到痉挛增加。 我们有这方面的工具，我们会告诉你这些是什么，我们会为你挑选最好的一个，这样我们就可以解决这个问题。

[00:24:54] 可能会出现许多场景，但我们将采用每一种场景，这与节奏有关，对吧？ 在事情出现时解决问题并诚实。 我并不是建议我们向任何人隐瞒任何事情，而是我们可能不需要一次把所有事情都摆出来。 但我确实认为要加快步伐进行对话，尤其是当我们看到可能有现实需要进行某种治疗、手术时，无论情况如何。

丽贝卡·惠特尼： [00:25:26] 好的。 谢谢。 显然，在初步急性诊断的关键时刻，或者当您正面临与诊断相关的住院治疗时，孩子、被诊断者以及父母或照顾者的情绪可能会发生变化。 是，所有这些情绪都可以吗？ 他们正常吗？ 您在这些类型的诊断中看到了典型的模式吗，或者它是一种非常过山车类型的情况是否正常？

拉娜哈德博士： [00:26:08] 对。 是的。 这些都没有剧本，对吧？ 我认为可变性可能是常态，对吧？ 而且，我们的患者和家人正在以各种不同的方式渡过难关，这取决于他们自己的生活经历、他们自己的应对策略以及在此过程中的任何给定时间点究竟发生了什么。

[00:26:32] 那么，您是如何在快照中及时捕捉到它们的？ 这对他们来说是什么样的？ 所以，这不是最令人满意的答案，因为我们不能真正说有一件预期的事情。 但我认为所使用的术语是过山车，我认为这是绝对正确的，而且我们看到的是可以理解的。

[00:26:53] 发生了很多事情。 在急性期，发生了很多事情，只是为了管理住院治疗和所有正在发生的事情。 事实上，从心理上来说，甚至没有一个时候能够处理这些事情并以你可以处理它们的方式接受它们往往是不合适的。

[00:27:18] 所以，人们把这比作，你知道，悲伤的阶段，在悲伤的阶段，一开始会有那种震惊，然后一直朝着增加希望和接受所有变化的方向前进发生在。 所以，这很复杂。 我知道当我们在我们的诊所时，我们的目标是在他们所在的地方与那个家庭和那个病人会面，有时那些是不同的地方。

[00:27:47] 孩子们的韧性真的让我们惊叹，父母也可以。 但是有很多事情正在发生并进入所有这一切。 这还取决于孩子的年龄和发育阶段，以及他们在所有这一切之前的身份。

[00:28:05] 他们仍然是同一个人，但也许在他们之前，他们可能有过焦虑或抑郁，或者根本没有。 所以，它只是，它是如此独特。 它与每个患者一样独特。 所以，很难说。 就情绪问题何时浮出水面以及这些问题的本质而言，我绝对可以谈谈我们所看到的一些趋势。

[00:28:33] 因此，对于我们的患者，对于这些罕见病症，我们往往更经常地看到这些是内化型症状。 所以，这可能看起来像抑郁症的症状，焦虑的症状。 这些可能会或可能不会达到我们称之为焦虑症或抑郁症的临床阈值。

[00:28:56] 但我们确实经常看到，这些症状有一种升高，可能会一直出现，可能会出现在这里和那里，而不是在任何清晰的轨迹上。 所以，我们一直在筛选，寻找那些东西。 我认为在我们的一些年幼的孩子中，我们可能会看到更多的行为障碍。

[00:29:18] 所以，更多的攻击性症状，有点表现出来，可能更多的多动症取决于情况。 所以，当我们在诊所评估我们的孩子时，这些都是我们关注的事情。

丽贝卡·惠特尼： [00:29:33] 谢谢。 当你正在处理你是否处于急性环境中时，当你第一次发现这个诊断时，或者甚至在路上，你作为父母或照顾者的情绪有多少......允许你的，你的孩子，你支持的那个人？ 它，它是否帮助他们看到你是人，你害怕，你有那些焦虑？ 或者它是否伤害了他们？ 它是否也把它放在他们的肩上？ 所以，这是我个人经常挣扎的事情。 所以，我很好奇，我们应该如何为我们的孩子划清界限？

拉娜哈德博士： [00:30:21] 是的。 是的。 这也不是一个简单的问题，而且没有明确或明确的答案，因为你知道，你可以回到我们之前说过的变量，这些变量在这里很重要。 正如你提到的，作为父母，照顾者，你在支持那个孩子。 我们在整个谈话中都说过，诚实很重要。 当我们经历某些事情时，我们希望对我们的家人保持真实。 你知道，我对信息过载有一点思考。

[00:30:53] 我们想在那里找到平衡。 我认为表达和命名你所感受到的情绪是非常合理的，通过这种方式，让他们看到，你知道，如果你正在反映他们的感受，我可以看到你害怕，或者我可以看出你很伤心。 而且，你知道，妈妈和爸爸也有这种感觉，或者，只是命名它，反映出来，并验证他们的感受。

[00:31:21] 我认为所有的事情都非常重要。 你提到了一些关于把它放在他们肩上的事情。 所以，我认为只要注意你，你是如何了解你的孩子和他们对情况的处理方式，并根据你的判断在那一刻说多少或多少来判断的，这总是好的。 我认为父母是他们孩子的专家。 他们比任何人都更了解他们。 因此，能够在那些时刻做出判断，说什么是有帮助的，或者我们可以在以后的谈话中保存什么。

丽贝卡·惠特尼： [00:31:58] 谢谢。 因此，对于其中一些疾病，可能会推荐持续进行免疫抑制治疗或药物治疗，以防止再次发作或症状恶化。

[00:32:10] 对于大多数疾病，物理疗法已被证明有助于恢复和恢复功能。 对于 AFM 和 TM，有时手术干预是恢复过程或选项的一部分，否则可能会提供恢复功能。 我们之前讨论过这个问题，但是父母或看护人如何确保孩子在可能存在的障碍选择中继续拥有发言权？

[00:32:38] 比如，神经转移或巴氯芬泵或肢体延长手术。 如果父母和孩子不同意“解决”某个人可能发现的问题的必要性或愿望，会发生什么？

拉娜哈德博士： [00:32:58] 是的，这是一个大问题，我认为这真的很重要。 好吧，首先，解决问题或识别和解决问题的概念，我认为理解这对参与对话的每个人意味着什么非常重要。

[00:33:15] 因此，对于患有这种疾病并且正在考虑这种干预措施的儿童或青少年本身，对于父母来说，这对他们意味着什么。 随着时间的推移，肯定会有分歧，观点的差异。 在这里尊重孩子的自主权很重要。 这是我们正在谈论的他们的身体。

[00:33:36] 因此，我认为最重要的工具和步骤之一是让护理团队、医生和这些干预方面的专家参与进来，真正坐下来接受是时候和孩子一起向父母提供信息了。 我认为让每个人都在房间里听到相同的信息并权衡风险和收益的利弊以做出决定是非常重要的，无论是什么。

[00:34:08] 可能并不总是有一致意见。 但我认为，通过这些步骤，获得做出明智决定所需的信息，确实是我们在审视这些问题时所能做的最好的事情。

丽贝卡·惠特尼： [00:34:26] 好的。 谢谢。 我知道这可能是一件非常困难的事情，尤其是当一个人可能正在发展他们的残疾身份，并确保他们对自己作为一个人的身份感到舒适和自信时。

拉娜哈德博士： [00:34:46] 是的，当然。

丽贝卡·惠特尼： [00:34:49] 焦虑和抑郁。 我们之前曾简要提到过它们，但它们都是心理健康问题，可以影响任何年龄的人，并且存在于罕见疾病诊断之外。 那么，关于这两个问题存在哪些信息或研究，特别是针对特别面临一种罕见神经免疫疾病的儿童或青少年？

拉娜哈德博士： [00:35:14] 是的。 因此，我们在这些中枢神经系统脱髓鞘疾病方面拥有的最多信息将出现在我们的儿科多发性硬化症文献中。 因此，我们知道，至少我们会说这些孩子中有大约三分之一会与某种类型的疾病作斗争，通常是与焦虑、适应、抑郁相关的内化情况。 当我们查看我们今天一直在讨论的这些罕见病症的孩子的数据时，我们可以看到，与我们在一般人群中可能看到的情况相比，这些事情的风险可能略高。

[00:35:56] 同样，这些症状往往与焦虑或抑郁有关。 所以，这些才是我们真正警惕的，真正在寻找的。 您知道，我们可能建议父母留意的症状。 当然，沿着抑郁的路线，如果悲伤增加、睡眠或食欲改变，这可能是任何一种情况——睡眠过多或睡眠过少、暴饮暴食、进食不足，两者中的任何一种。

[00:36:28] 这些事情通常会表现为儿童更易怒。 所以，你知道，看到他们会更易怒，或者做出可能与可能分配给那里的情况不相称的反应。 焦虑，当然是过度担心和那种性质的事情。 有许多不同类型的焦虑症。

[00:36:52] 正如我之前所说，可能存在一些症状。 它可能达不到临床阈值。 这意味着什么？ 那么，它是否会干扰日常生活以及他们的功能和做他们每天需要做的事情的能力？ 它会干扰人际关系，无论是家庭关系还是其他社会关系？ 所以，这些都是需要注意的事情。

丽贝卡·惠特尼： [00:37:15] 好的。 而且，对于被诊断患有复发性疾病的儿童或个人而言，与一次性炎症事件相比，焦虑或抑郁中的任何一种发生的可能性、发生变化的可能性是否会发生变化？

拉娜哈德博士： [00:37:35] 是的，这是一个很好的问题。 我不知道我们是否从文献中得到了最明确的答案，但它让我想到的是我们在 MS 中确实拥有的一些数据，而这通常是在成年人群中完成的。 因此，多发性硬化症是一种脑部疾病，伴有反复发炎。 我们可以看到，大脑中的炎症实际上是抑郁症状的基础。

[00:38:00] 因此，从生物学的角度来看，炎症会增加风险。 所以，如果我们要将其转化为我们正在谈论的条件，据我所知，可能会有一些研究尚未明确进行，但这让我想知道作为临床医生和研究人员是否，如果同样的风险不会出现在我们患有复发性疾病的孩子身上。

丽贝卡·惠特尼： [00:38:26] 好的。 因此，这有点引出了下一个问题。 对于那些经历过类似脑炎或大脑病变的人，与那些可能只在脊髓灰质或白质中有病变或炎症的人相比。 这些有区别吗？

拉娜哈德博士： [00:38:44] 因此，从理论上讲，基于大脑的参与可能会带来更高的风险。 有点像我们正在谈论像 MS 这样的疾病。 话虽这么说，当我们查看横贯性脊髓炎的数据时，您知道，横贯性脊髓炎仅限于脊髓，我们发现大约三分之一的患者出现了抬高和抑郁症状。

[00:39:06] 所以，很难确定。 我认为那将是一项出色的研究，或者是进行调查的绝佳场所。

丽贝卡·惠特尼： [00:39:15] 好的，谢谢。 这些潜在的担忧会在诊断后多久出现？ 你知道，这是在几周内得知诊断结果的问题吗？ 还是在诊断后几个月甚至几年才会发生？

拉娜哈德博士： [00:39:35] 是的，我会用两种不同的方式回答这个问题。 从研究的角度来看，我认为我们不知道这个问题的答案。 从临床的角度来看，在过去 12 年里与患者一起工作，并且在一个长期跟踪患者的诊所里，我已经能够真正地观察他们的发展并看到随着时间的推移发生的变化。

[00:39:55] 我会说我没有看到一个硬性规定或趋势。 我可以看到这些东西在不同的时间弹出。 而且，正如您之前指出的那样，无论有没有这些医疗条件之一，我们中的任何人都可能经历焦虑症或抑郁症。 所以，有时很难把这些事情分开来知道，如果这个人没有经历过这个医疗事件，他会在五年后 16 岁时患上抑郁症吗？ 很难把它分开。 但好消息是，作为临床医生，我们正在寻找所有这些事情，并且拥有真正有效的基于研究的工具来解决这些问题。

丽贝卡·惠特尼： [00:40:35] 好的。 谢谢。 出现的另一个问题是，AFM、TM、NMO 等诊断中的一种是否会影响学习或认知？ 如果它通常仅限于大脑中的炎症或病变而不是脊髓中的病变，那会有什么不同吗？

拉娜哈德博士： [00:40:59] 是的。 所以，对此的简短回答，当我们审视所有这些不同的临床组和我们所有的研究时，学习困难的风险增加了，但我很快想强调这些不会影响每个人都一样。

[00:41:18] 事实上，许多，通常是大多数患者不会有这些问题。 因此，我们希望正确看待所有这一切，但要知道，作为一个整体，患有脱髓鞘障碍的儿童的风险似乎有所增加，因为它与学习和认知有关。

[00:41:36] 每次我们查看这些数据时，似乎突然出现的一件事是围绕记忆某些方面的能力，这都是学习的一部分，对吧？ 因此，如果我们要求某人通过五次试验来学习信息，我们将这些信息提供给他们五次，那么当我们查看表现模式时，最薄弱的区域不可避免地就是那个试验，即第一次试验。 因此，最初的学习比我们对同龄人能够学习和保留的期望低很多倍。

[00:42:15] 另一个与我们所说的心理暂存器或工作记忆有关。 所以，这也往往是一个有点困难的领域。 而注意力也与这一切有关。 所以，注意力是通往记忆的大门。 因此，如果我们在那里做出妥协，我们将很难记住提供给我们的信息。 所以，这些是我认为比较困难的一些领域。

[00:42:44] 我还要再提一件事，有些人可能会或可能不会将其归入认知类别，但它肯定与学校表现有关，并且与精细运动技能有关，这可能会受到影响不同的方式和不同的严重程度。 所以，只是写下东西、做笔记，或者，你知道，为课堂打笔记的行为。 因此，我们必须真正注意精细运动组件如何影响学习体验和课堂参与。

丽贝卡·惠特尼： [00:43:17] 好的，谢谢。 这些是了解这些诊断时需要了解的非常重要的信息。 是否有家长应注意的有关学习问题的迹象或任何事情？ 我们是否应该从一开始就制定教育计划、与学校和教师通融？ 此外，父母照顾者什么时候会开始谈论寻求神经心理学家或有执照的治疗师的帮助来帮助解决这些问题？ 我们是从一开始就这样做，还是随着时间的推移这样做？

拉娜哈德博士： [00:43:56] 是的。 所以，我很欣赏所有这些问题。 我会说，在达拉斯和我们的门诊诊所，所以，这是急性后阶段，但我们可能是新诊断的，刚从住院病人那里下来的，我们采取了非常积极主动的方法，我们所有的病人都会看到我，作为神经心理学家，做一个筛选评估。

[00:44:19] 所以，我们想要寻找我们一直在谈论的所有这些事情，包括认知问题、学习问题，以及我们谈论的那些情绪症状。 所以，我们正在全面寻找。 看看，是否有任何困难的迹象，即使是从一开始？ 所以，我倾向于采取积极主动的方式，并希望为每个人看看这个问题。 这并不总是可行的，不同的诊所有不同的设置方式。

[00:44:47] 我想提一件事，如果有人处于类固醇的急性后期，我们会等待一段时间让类固醇离开系统，然后再进行任何正式测试。 仅仅因为我们知道类固醇会影响记忆力甚至情绪状态。

[00:45:05] 所以，我们只想在进行更标准化的评估之前把所有这些都清除掉，因为我们不想解释，如果我们看到变化或问题，哦，这可能与类固醇有关。 所以，我只提一下它的一部分。

[00:45:20] 迹象和需要寻找的东西。 我们当然想知道学校的表现。 我们可以看到成绩发生变化或难以参与。 我的意思是，回到让患者参与整个过程这一点，我问他们，学校有什么难的，你在哪里挣扎？ 如果我在引出这些信息时遇到困难，我将开始进入真正的细节，你在参加考试时有没有时间用完？ 当你的老师在讲课的时候，你有没有把所有的东西都记下来的困难？ 你知道，有很多方法可以获得这些信息。

[00:45:54] 因此，我们想要了解而不是假设条件如何影响某人。 我们想了解那个特定的人，这对你来说是如何出现的，比如说，在教室里？ 因此，寻找与学校相关的困难，与社交或家庭成员互动相关的变化，甚至在房子周围，如果你知道，他们被要求做几件事，两步或三步，并且他们是没有提醒就无法完成。

[00:46:23] 所以，我会强调相对变化。 如果以前他们能做一件事，但现在他们遇到了更多麻烦，这似乎源于他们无法足够长时间地关注我听到它的认知地方，他们不记得是什么我要求他们这样做。 这些就是例子。

[00:46:40] 所以，我想说，如果这些事情开始出现，我们称之为日常生活中的功能性困难，那可能是时候寻求转介，让神经心理学家进行一些测试评估。

丽贝卡·惠特尼： [00:46:55] 好的。 谢谢。 而且，如果这些症状和这些变化发生在诊断后数年，那么当他们寻求神经心理学家或治疗师的帮助时，考虑他们多年前可能有过的罕见神经免疫诊断有多重要？ 一个人将如何着手寻找该信息并确保它是其中的一部分？ 他们是否应该确保这是解决他们已经意识到的任何问题的一部分？

拉娜哈德博士： [00:47:28] 我会说 100%。 绝对地。 这是一条重要的信息。 当我们出于任何原因对任何有任何医疗问题的人完成神经心理学评估时，我们想回到起点。

[00:47:42] 我们想知道怀孕、妊娠期、出生、出生时的体重、婴儿时的情况。 我们从头开始。 因此，发生脱髓鞘事件，中枢神经系统的炎症事件非常相关，即使它是，你知道的，10 年，XNUMX 年后。

[00:48:02] 而且，从神经心理学的角度来看，我们想知道那是什么时候发生的。 在他们还是婴儿的时候发生过吗？ 是否处于某个发展的关键时期？ 如果可能的话，比方说在三岁左右，当他们正在发展语言并影响大脑时，那是如何改变他们在那之后的发展的？

[00:48:19] 我的意思是，这些都是拼图中非常重要的部分。 也许他们在青春期前或青少年时期经历过。 所有这些事情对我们来说都非常重要，因为那一刻会影响轨迹。

[00:48:36] 我们早些时候谈到了身份发展。 这些东西可以帮助我们以最完整的方式了解那个人，了解他们现在的位置，找出他们的优势，并利用这些优势来应对他们当时面临的任何挑战. 所以，我会说这是高度相关的，并且始终包含该信息。

丽贝卡·惠特尼： [00:48:58] 好的，很高兴知道。 谢谢。 我知道我们的时间即将结束。 对于这些问题或话题中的任何一个，我觉得我们都可以更深入地研究，完全脱离这个播客。 但是还有什么你想确保解决的吗？ 有什么建议吗？ 您想确保向我们的社区发布任何信息，无论是针对儿童还是被诊断出患有这些罕见疾病的个人？ 或者对于与孩子一起支持和管理这种疾病的父母或看护者自己？

拉娜哈德博士： [00:49:42] 是的。 因此，我可以针对该提示说上几个小时。 我会尽量控制住它。 我认为对我们的患者起着非常重要作用的一件事我们没有谈论太多，这与疲劳和睡眠有关。 所以，这些就是……如果我们有明显的疲劳，可以模仿，你知道，抑郁症，可以表现为精神模糊，我们可能会认为他们有注意力缺陷障碍。

[00:50:14] 掌握理解疲劳及其所起的作用，最终对于理解应对、情绪、调整和认知，以及他们在学校集中注意力和参与的能力至关重要。 因此，这需要他们的护理团队进行仔细评估。 神经心理学家可以很好地做到这一点，尝试将其与我们今天讨论的所有其他事情区分开来，并弄清楚那里有什么。

[00:50:46] 另一件事是，如果睡眠在数量和质量方面都没有达到应有的水平，那么所有的赌注都会落空。 如果我们没有睡好觉，我们都不会应付或思考清楚。 所以，我知道这似乎是一件非常基本的事情，但我们知道睡眠障碍可能是这张照片的一部分，并且可能有或没有这些罕见的情况。 所以，我真的很想强调这些事情。 我认为，在疲劳和睡眠方面进行干预，我们可以大赚一笔，而且这些往往是相辅相成的。

[00:51:19] 所以，这会对以后的生活和生活质量产生强大的影响。 所以，我想这么说。 然后我还要提到另一件事，为了我们的病人，为了我们的护理人员，为了我们病人的兄弟姐妹，他们是我有幸通过我们的营地计划认识的一群人，天啊，十年了，我想，那里有一个社区，人们可以和你谈论这个。

[00:51:47] 尽管我们说每一种情况都是独一无二的，但存在重叠的挑战，并且有一个地方可以分享这些故事。 我知道这就是 SRNA 的意义所在。 我认为，营地体验确实是独一无二的，因为当我们回到面对面时，这些人可以聚在一起，在同一个空间，除了 COVID 之外。

[00:52:09] 我认为这对我们的家庭，对我们有条件的青少年产生了如此强大的影响，使他们能够坐下来就此相互交谈。 我还要说一件事，其中的一个重要主题是我们如何让我们的青少年参与他们的护理并与他们的提供者交谈，并且你知道，拥有这种声音，能够成为倡导者。

[00:52:31] 我在营地组织了一个青少年小组，我们决定请一位医生 Kyle 博士来和他一起问答。 我们只是打算在开始时这样做几分钟，然后继续我们的其他活动。 我们一直留着凯尔博士。 我们过去了。 他们有很多事情想在一个轻松的环境中询问，在那里他们可以与医生交谈，而不是在诊所，而这正是这个安全的空间。

[00:52:57] 所以我说这一切是想说我认为我们的青少年确实有问题，我认为聚在一起听听其他人的问题，比较笔记，比较策略以及有效的方法，当我们谈论解决我们今天谈论的所有事情时，这对我来说和其他任何事情一样强大。 所以，我也想提一下那些事情。

丽贝卡·惠特尼： [00:53:22] 是的。 嗯，谢谢。

拉娜哈德博士： [00:53:25] 我会停下来的。

丽贝卡·惠特尼： [00:53:25] 非常感谢。 我真的很感谢你的时间和你对这一切的洞察力。 我期待着与我们的家人、我们的孩子一起回到面对面的营地，并确保父母和孩子们自己，青少年，在他们可能经历这些诊断时得到支持。 所以，再次感谢你。

拉娜哈德博士： [00:53:49] 谢谢你邀请我。