克里斯西·迪尔格： [00:00:00] 大家好，欢迎收看 SRNA 专家问答播客系列。 这个播客的标题是“温度敏感性和罕见的神经免疫疾病”。 我叫 Krissy Dilger，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我们的 2021 年专家咨询播客系列由 Alexion、AstraZeneca Rare Disease、Genentech 和 Horizo​​n Therapeutics 部分赞助。

[00:00:38] Alexion，AstraZeneca Rare Disease，是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:06] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 www.gene.com 。

[00:01:34] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:01:59] 对于今天的播客，我们很高兴 Gretchen Hawley 博士加入。 Gretchen 是一名物理治疗博士，拥有多年的临床实践经验，是一名物理治疗师和多发性硬化症中心联盟认证的多发性硬化症专家。 她对 MS 患者的管理和健康特别感兴趣，帮助改善平衡、行走和能量。 除了 MS Views & News 之外，她还经常在众多 MS 活动中担任主讲人，包括由 MS 协会赞助的“与 MS 共度美好生活”活动。 其他合作包括国家 MS 组织，包括国家 MS 协会、美国 MS 协会和 MS 基金会。 此外，Gretchen 博士还会在 MS 支持小组、播客以及她自己的 YouTube 和社交媒体频道上分享她的专业知识。

[00:02:58] Gretchen 博士开发了一个在线 MS 健康计划，专门用于在家中帮助 MS 患者，并使用社交媒体提高人们对 MS 和神经可塑性锻炼的认识，这有助于改善个人的生活质量全世界都患有 MS。 您可以在她的网站 www.MSingLink.com 上了解更多关于她的信息。

[00:03:30] 非常感谢您今天加入我们。 我们的第一个问题：对热或冷敏感与遇到温度调节问题一样吗？

格雷琴霍利博士： [00:03:42] 是的。 非常感谢你邀请我。 所以，我认为温度调节的差异不同于热敏性或冷敏性。

[00:03:54] 我之所以这么说，是因为不耐热或不耐冷是由改变核心温度的因素引起的。 这可能是您正在做的事情，也可能是太阳或寒冷等外部因素。 然而，热量或温度调节实际上是一种失灵。

[00:04:18] 所以基本上是你的身体感觉到你暖和了。 所以，它会让你的脸变红，或者你会开始出汗，或者相反，你的身体会感觉到你很冷。 所以，你会开始发抖。 在现实中你并不冷。 这是一次失误。 你的大脑得到了错误的信息，但它的反应就好像该信息是真的一样。

[00:04:39] 因此，您的身体对接收到的信息的解释与实际导致您的核心温度升高或降低的因素之间存在差异。

克里斯西·迪尔格： [00:04:51] 这是一个很好的解释。 谢谢。 我们的下一个问题：温度调节问题和脱髓鞘疾病的原因是什么？

格雷琴霍利博士： [00:05:02] 所以，原因是核心温度升高，这听起来很明显。 但让我进一步解释一下。 那么是什么原因导致的，让我们从不耐热开始。 所以更多的是高温。 热不耐症开始所需的一切是将我们的核心温度升高至少半度，这是非常小的。 在那里，提高我们的核心温度并不需要太多。

[00:05:31] 无论你患有自身免疫性疾病、神经系统疾病还是根本没有疾病，我们的核心温度都会随着许多不同的因素而升高。 因此，可能导致热不耐症的是运动，因为运动会使我们的身体变热，这可能意味着物理治疗计划或只是做一些上半身运动或散步。

[00:05:57] 所以任何动作，甚至家务，甚至铺床，诸如此类。 或者外面的阳光或湿度，即使你在空调里。 然后，相反，寒冷的不耐受是任何让我们的核心温度降低半度的东西。 再一次，这可以是任何东西。 而诀窍通常是反其道而行之。

[00:06:21] 因此，如果您的核心温度上升了至少半度，您可以采取一些措施来降温，或者至少中和它，反之亦然。 如果是怕冷，你可以做一些事情来提高你的体温。 所以，更多的原因是你正在做的事情，或者你所处的环境，或者是压力导致的热量和温度调节。

克里斯西·迪尔格： [00:06:48] 太好了。 太感谢了。 我们的下一个问题：所有罕见的神经免疫疾病是否都一样或可能？ 例如，患有 ADEM 的人是否只会遇到与患有腰椎横贯性脊髓炎的人相同的问题？

格雷琴霍利博士： [00:07:08] 因此，所有罕见的神经免疫疾病都有可能将其作为不规则温度调节的症状，但这并不是确定的。

[00:07:25] 因此，因此，你和我可能患有相同的神经系统疾病或神经免疫疾病，但我们的症状却截然不同。 所以，这是可能的，但我是一名多发性硬化症专家，我治疗过许多患有多发性硬化症以及其他神经免疫疾病的人。 并不是每个人都有最常见的症状。 热敏感性和冷敏感性是常见的。

[00:07:49] 但不是每个人都有。 话虽如此，有些人一开始并没有这些症状，但他们可能会在 15 年后出现这些症状，反之亦然。 他们以前有，但现在没有了。 所以，它一直在变化，每个人都是如此不同。 因此，这是一种可能性，但不能保证您会体验到这种情况。

克里斯西·迪尔格： [00:08:11] 非常有趣。 谢谢。 我们的下一个问题：温度调节是自主问题吗？ 自主神经系统负责什么？

格雷琴霍利博士： [00:08:23] 是的，这是一个很好的问题。 因此，自主神经系统实际上是周围神经系统的一个组成部分。 在自主神经系统内是交感神经和副交感神经。

[00:08:37] 所以我知道我说了很多大话。 因此，自主神经系统负责调节我们的生理反应，即我们的心率、血压、呼吸、消化、性唤起。 所以，它负责很多不同的事情。 现在，进一步分解一下，自主神经系统的交感神经部分负责我们的战斗或逃跑反应。

[00:09:10] 然后副交感神经负责身体功能，即消化、新陈代谢，实际上也包括放松。 因此，自主神经系统绝对可以引起其中一些症状，因为它调节我们的身体，包括温度。

克里斯西·迪尔格： [00:09:31] 非常感谢。 下一个问题是，太热或太冷的温度会导致人出现自主神经反射异常吗？ 您能否也给我们简单解释一下什么是自主神经反射异常？

格雷琴霍利博士： [00:09:49] 是的。 因此，自主神经反射异常通常被描述为自主神经系统的异常反应或过度反应。

[00:09:59] 正如我们所说，自主神经系统负责我们的身体机能。 所以，基本上，这是对此的过度反应。 所以，如果我们是，在这种情况下，你知道，我们谈论的是温度、调节和敏感性。 所以，如果我们出汗是因为外面很热，或者因为我们的内部核心温度正在升高，自主神经反射异常就是对此的过度反应。

[00:10:26] 这意味着我们可能会大汗淋漓，而其他人可能只是出一点点汗或根本不出汗。 所以，这是过度反应。 当你患有神经免疫紊乱和疾病时，这是非常普遍的事情。

[00:10:43] 然而，自主神经反射异常不一定是由温度引起的。 这不是因为外面很热或外面很冷造成的。 它通常是由疾病引起的。 所以脊髓损伤是自主神经反射异常最常见的原因之一。 同样，格林-巴利综合症、药物的一些副作用、一些严重的头部外伤。 因此，与外部因素（例如室外温度）相比，这些问题更多是原因。

[00:11:20] 然而，它的症状可能是我们身体的温度变化。 因此，发烧，例如高血压，是植物神经反射异常的另一种症状。

克里斯西·迪尔格： [00:11:32]太好了。 谢谢。 我们的下一个问题是，如果某人的感觉神经受到脱髓鞘疾病的影响，而不仅仅是他们的运动神经，他们是否更有可能遇到温度调节问题？ 如果他们无法分辨温度差异，对他们来说是否更糟？

格雷琴霍利博士： [00:11:52] 我不确定您是否更有可能遇到问题。 我会说它比没有任何类型的神经免疫疾病的人更有可能。 所以，从这个意义上说，是的，它更有可能，但正如我之前提到的，每个人都是不同的。

[00:12:12] 因此，一个患有神经免疫疾病的人可能会出现某种类型的体温调节问题，而其他人则不会。 所以，我对那个问题的回答有点空泛。 但至于是否更糟，如果他们无法区分，我想，是的，原因是因为它是出乎意料的，而且通常是凭空冒出来的。

[00:12:34] 如果你不能分辨温度的差异，你的身体就更难调节它。 而且它通常会导致类似于我们刚刚谈论的这种出汗的夸张反应。 如果你的身体没有感觉到它在变暖，那么你突然开始出汗，这可能被夸大了。

[00:12:54] 或者，相反，如果天气很冷，而你没有真正注意到外面的温度或导致你的核心温度降低的东西，你可能会注意到你的一些症状开始出现。所以，发生这种情况时，您的身体会在不知不觉中开始对温度变化做出反应。

[00:13:16] 因此导致您的其中一种症状发作或暂时恶化，或者出现出汗或发抖等症状，因为您感到寒冷。

克里斯西·迪尔格： [00:13:28] 好的。 知道了。 谢谢。 我们的下一个问题是，温度调节问题是否对人有同样的影响，无论是由于外部因素，如天气还是运动可能发生的内部因素？

格雷琴霍利博士： [00:13:46] 对。 所以，我记得听说过，我不记得这是否是两三年前的事了，从那时起就有了更多的研究。 所以，我不确定这是否仍然是他们所说的，但大约两三年前，我记得听到一位物理治疗师与这个人群中的很多人一起工作，他在谈论热敏性和冷敏感性。

[00:14:09] 他曾说过主动热不耐受，意思是内部的，意思是你正在做的事情，可能比被动稍微差一点。 因此，这意味着与大热天坐在户外相比，锻炼可能会使您的高温和耐热症状更加严重。

[00:14:30] 那是根据当时的研究得出的。 我会说我有过成功或失败的客户。 对于某些人来说，与我们所做的内部活动（如运动）相比，外部温度、湿度或气压会使他们变得更糟。

[00:14:48] 所以我个人认为这取决于人，但是，同样，你可以做一些事情来改变你身体的温度。 因此，无论哪种方式，您都可以降低核心温度或提高核心温度，但至于哪一种对您的影响更大，我认为这是非常个性化的。

克里斯西·迪尔格： [00:15:09] 好的，谢谢。 我们的下一个问题是，我的身体是否有可能给我的警告信号或线索表明我正在经历我可能不会立即意识到的温度调节问题，特别是因为我胸部以下没有感觉？

格雷琴霍利博士： [00:15:28] 我从客户那里听到的最常见的事情是他们的症状之一暂时恶化。 对于多发性硬化症，它可能是，以及任何其他神经免疫疾病，它可能是感觉变化、视力变化、疲劳或虚弱之类的东西。 因此，我告诉我的客户的是，如果您在任何症状中注意到我所说的耀斑，重要的是首先要承认它的存在。 然后我让人们做的第一件事就是问自己，'我现在是否有可能过热，即使我感觉良好，我的核心温度也可能过热？

[00:16:18] 这可能是这样一种情况，比如外面真的很热，气压很高，但你在里面，在空调里。 你可能感觉很好，因为你在空调里，但大气压力仍然会对你产生很大影响。 所以是的，您的核心温度有可能仍会因此升高。

[00:16:38] 或者，相反，如果是怕冷，因此您的核心温度降低了，“我的核心温度是否有可能正在降低？” 答案可能是肯定的，即使是冬天，如果你很冷，但你裹着毯子，或者你穿着一件非常暖和的毛衣。 你知道，这可能会增加你的核心温度。

[00:17:01] 或者如果外面很暖和，因此，你要脱掉几层。 也许你只是穿着背心。 这会导致您的核心温度降低。 所以，它是双向的。 所以，问问自己，“我的核心温度是否有可能升高或降低导致我感觉到的这种症状？” 如果答案是肯定的，那么您想要执行一项可以降低或升高核心温度的操作。

[00:17:29] 因此，我会告诉我的客户要注意这一点的方法就是要非常注意你的症状，如果有任何增加，那可能是发生了什么事情的迹象。

克里斯西·迪尔格： [00:17:41] 是的，这是有道理的。 谢谢。 我们的下一个问题是，作为免疫抑制剂在视神经脊髓炎谱系障碍中常用的任何药物是否会影响温度调节？ 用于治疗神经源性膀胱或痉挛的常用药物又如何呢？

格雷琴霍利博士： [00:18:02] 是的，这是一个很好的问题，因为很多药物虽然对某些疾病和症状有帮助，但它们也可以对不同的症状产生反应。 所以，我要说的是，在几种热相互作用药物中，有几种，但最常见的是抗抑郁药、抗组胺药、抗精神病药和利尿剂。 所以，如果有人正在服用这四种药物中的任何一种，我将始终教育他们了解它如何影响您的内部核心温度，因为在这种情况下，您手头可能只有冰水，以防万一开始感觉你的核心温度升高。 因此，这四个药物组是最常见的药物组，它们会影响您体内的热量、温度和热温度。

克里斯西·迪尔格： [00:19:01] 好的。 伟大的。 谢谢。 我们的下一个问题是一个人的出汗能力是否会影响他们对热的耐受性？

格雷琴霍利博士： [00:19:10] 确实如此。 所以出汗是我们的身体在感觉到它变得太热时自动做的事情，所以它试图释放一些热量。 所以，这可以双向进行。 如果您的身体感觉不到热量，那么您可能不会出汗。 然后你可以，你的核心温度真的上升了，因为你的身体没有摆脱那些热量。 这是一种情况。

[00:19:36] 另一种情况恰恰相反，您的身体会过度感觉到热量。 所以，你开始出汗过多，试图摆脱它。 正如我们在本次聊天的开头所说，这可能是由于温度不规律引起的，所以外面很热或您的核心温度正在升高，或者可能是信号失灵，这意味着您的身体感觉不正确热的。 因此，它可以帮助您开始出汗以消除热量，但实际上，外面并没有那么热。 因此，它可能是由热不耐受和/或热调节失调引起的。

克里斯西·迪尔格： [00:20:18] 好的，很好。 谢谢。 我们的下一个问题是，什么是 Uhthoff 现象？ 如果我说错了，请纠正我。

格雷琴霍利博士： [00:20:28] 是的。 有几种不同的方式，'Uhthoff's，Uhthoff's。 这意味着您的核心温度正在升高并引起症状。 我们今天要说的差不多了。

[00:20:40] 所以真正重要的是要知道，我把它称为“Uhthoff 现象”，它只有半度，这非常重要，因为正如我之前提到的，它不需要太多来提高或将核心温度降低一半。 现在，每个人都不一样了。 一些非常敏感的人会注意到他们的核心温度变化半度或一度或两度。

[00:21:07] 他们会注意到这一点，因为他们的症状之一会恶化。 但是，其他人可能有更高的门槛。 因此，他们可能不会注意到任何恶化的症状，直到可能有 10 度或 XNUMX 度的变化。 因此，重要的是了解您的身体，不是了解您的身体，而是了解您的身体如何应对核心温度以及周围温度的不同变化。

[00:21:37] 所以 Uhthoff 现象，温度升高导致症状。 棘手的是，它可能是你以前有过的任何症状。 它可能是您目前正在发生的事情，但它只是加剧或发作了，或者它可能是您有一段时间没有感觉到的症状。 现在感觉它又回来了。 好消息是，要使这种症状减轻甚至消失，就需要控制您的核心温度。

克里斯西·迪尔格： [00:22:08]太好了。 太感谢了。 我们的最后一个问题是有人可以做些什么来处理温度问题？ 这可能是预防措施，或者如果他们遇到体温问题，是否有任何药物或补救措施可以帮助缓解问题？

格雷琴霍利博士： [00:22:27] 当然。 所以，如果可能的话，最好的办法就是积极主动。 所以，如果你是一个正在听这个的人并且你觉得你对我们正在谈论的很多内容产生共鸣，那么我建议你做的是列一个清单。 这可以是笔和纸的清单，或者只是您脑海中的一个清单，但要列出您注意到的所有导致不耐热或不耐冷的事情。

[00:22:53] 这个列表对每个人来说都是不同的。 对于某些人来说，这可能是室外的温度、湿度，也许是运动，也许是热水澡，也许是压力、不堪重负、焦虑。 列出导致您过热或任何症状恶化的所有事情。 您可以将其用作指南。

[00:23:16] 因此，例如，如果你即将进入假期并且你知道周围有很多家庭并且会有点压力，那实际上可能会导致你的核心温度升高因为这是一个压力很大的情况。 或者，如果运动会引起您的热不耐症，那么在运动之前，您可以采取我即将提到的一些预防措施。

[00:23:43] 因此，如果你能积极主动，如果你知道天气很热，如果你即将锻炼，如果你正处于压力状态，那么通过降低你的核心温度来积极主动。 所以，我最喜欢的降低核心温度的方法是喝冰水。 我指的不仅仅是室温水，而是真正的冰冷水。

[00:24:07] 如果是室温水，它对降低核心温度的作用就没有那么大了。 所以，只喝一小口。 我知道膀胱和尿频失禁，这些都可以在这里发挥作用。 所以，我说的不是尽可能快地喝水，而是在你进入那种情况之前或者在你处于那种情况时喝一小口。

[00:24:36] 所以，如果你是这样想的人，你会想，‘好吧，我不知道是什么导致了我的体温变化，’然后你就会发现自己陷入了你正在做的那种情况某事或只是坐着，你觉得你的症状之一正在恶化，你可以采用相同的方法喝冰水。

[00:24:53] 所以附近总是有一些冰冷的水。 或者，如果您比较怕冷，那么您可以在附近喝点热水。 所以这是我最喜欢的，因为你正在摄取它。 所以，你在体内放了一些有助于改变核心温度的东西。

[00:25:11] 但是，您还可以做其他事情。 所以，如果是热不耐症，你可以，有很多不同类型的冷却服装。 有降温 T 恤、降温围巾、降温围巾、降温帽、降温包、降温背心。 而且有很多不同的种类，我已经成为 MS 专家六年了。 即使在过去的六年里，也有很多新公司推出了各种产品，这些产品比我们六年前的产品要好得多。

[00:25:45] 它们很轻，藏在你的衣服下面，所以人们看不出你穿着冷却装置或衣服。 所以，我真的很喜欢那些东西。 如果情况恰恰相反，如果它在公差范围内冷却，那么它只会把东西捆绑起来。

[00:26:03] 因此，与其穿凉爽的衣服，不如多穿几件毛衣。 我其实有个东西叫鱼鱼瓶，你可以把冷水或热水放进去。 它就像一个很长的水瓶。 从字面上看，可能是我手臂的长度。 你所做的就是把它放在胸前。 你可以把它放在你的腹部周围，你可以把它抱在怀里。

[00:26:28] 所以这也可以让你的体温升高。 因此，理想情况下是积极主动并实施这些策略，但即使您不主动，您仍然会采取相同的策略来帮助解决其中一些温度问题。

克里斯西·迪尔格： [00:26:44] 非常感谢。 我们非常感谢您今天加入我们并为我们提供您在这个主题上的时间和专业知识。 我知道这是一个很多人都在处理的问题，我们很高兴能将其作为一种资源提供给我们的社区。

格雷琴霍利博士： [00:26:59]当然。 非常感谢你邀请我。

克里斯西·迪尔格： [00:27:01] 谢谢。