丽贝卡·惠特尼： [00:00:00] 欢迎收看 SRNA 问专家播客系列，这是与疾病控制和预防中心、病毒疾病司或 CDC 合作的特别版。 该播客的标题为 CDC 和公共卫生与急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的作用。 我叫丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney)，是西格尔罕见神经免疫协会 (Siegel Rare Neuroimmune Association, SRNA) 的儿科项目副主任。

[00:00:29] SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 对于这个播客，我与德克萨斯大学西南医学中心的本杰明格林伯格博士、疾病预防控制中心的珍妮尔罗斯博士和科罗拉多州公共卫生部的艾米丽斯彭斯达维森坐下来。 Benjamin Greenberg 博士在约翰霍普金斯大学获得文学学士学位，在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯公共卫生学院获得分子微生物学和免疫学硕士学位。 他在约翰霍普金斯医院完成了神经病学住院医师培训，然后加入了神经免疫学系。

[00:01:18] 2009 年 XNUMX 月，他被德克萨斯大学西南医学中心聘为教员，被任命为多发性硬化症项目的副主任和新的横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎项目的主任。 格林伯格博士是国际公认的中枢神经系统罕见自身免疫性疾病专家。

[00:01:41] 他的研究兴趣包括急性弛缓性脊髓炎、横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、脑炎、多发性硬化症和神经系统感染的诊断和治疗。 他目前担任神经科学临床研究中心主任，是 Cain Denius 基金会的学者。

[00:02:03] Janell Routh 博士于 2004 年毕业于加州大学旧金山分校/加州大学伯克利分校联合医学项目，并于 2007 年毕业于加州大学旧金山分校儿科住院医师项目。在接下来的三年里，她与贝勒一起在马拉维从事儿科艾滋病毒和一般热带医学国际儿科艾滋病倡议。 她于 2010 年返回美国，开始与亚特兰大疾病预防控制中心合作开展流行病情报服务 (EIS) 研究。自 2016 年以来，她目前在病毒病科担任急性弛缓性脊髓炎项目和团队负责人，最近从事疫苗工作组帮助实施 COVID-19 疫苗。

[00:02:50] 非常感谢你们每一位加入我们今天的播客。 我想从 Janell 博士开始。 您能给我们简单介绍一下 CDC 的历史吗？CDC 的作用是什么，对普通美国家庭意味着什么？ 只是为了让我们有一个想法，由于大流行，它在最近的过去显然越来越多地出现在新闻中。 但是，许多家庭在面临急性弛缓性脊髓炎等诊断之前，往往根本不必考虑 CDC 或谈论公共卫生。 您能否先简单介绍一下我们？

贾内尔·罗斯： [00:03:34]当然，很高兴。 我，我笑了，因为我认为这是 10 年来我的父母第一次真正了解我在 CDC 所做的事情，因为 CDC 一直在新闻中围绕 COVID-19 和应对措施。 因此，CDC 是一个隶属于更大范围的卫生和公共服务部门的机构。 总体使命本质上是提高美国人的福祉和健康。 CDC 主要从事健康促进、疾病、伤害和残疾的预防，以及应对新的健康威胁的准备。

[00:04:10] 我们由各种各样的人组成，从流行病学家到临床医生，再到行为科学家，他们都在公共卫生领域工作。 我本人接受过流行病情报服务的培训，这是疾病控制中心内的一个奖学金，它吸收医疗专业人员、兽医和来自不同背景的人，并对他们进行流行病学方面的培训，你知道，你可能听说过我们被描述作为疾病侦探。 但我们正在做的是寻找疾病的原因，确定可能有患病风险的人，然后确定如何预防和控制疾病的爆发。

丽贝卡·惠特尼： [00:04:55] 好的。 非常感谢你。 这很有帮助。 CDC 不一定总是罕见疾病的同义词，但在最近几十年中肯定已经演变为包括罕见疾病和病症。 CDC 何时认识到并参与对急性弛缓性脊髓炎的监测？

贾内尔·罗斯： [00:05:19] 所以那是在 2014 年 XNUMX 月，当时 CDC 发现了一组患有急性弛缓性无力的儿童病例，他们的脊柱 MRI（磁共振成像）结果与看起来像小儿麻痹症的症状一致.

[00:05:42] 该集群已提交给 CDC。 那是我们参与调查的时候。 实际上，我在 2016 年加入了 AFM 团队。我想求助于我的同事 Emily Spence Davizon，她实际上在科罗拉多州公共卫生与环境部工作。

[00:06:02] 2014 年，当第一批案件曝光时，她实际上在场。 所以，艾米丽，我想知道你是否可以分享对那组案例的一些初步反应。

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:06:18]当然可以。 谢谢珍妮尔。 因此，2014 年夏末秋初是公共卫生领域的疯狂时期。 如果您还记得，AFM 信号是在肠道病毒 D68 引发的全国范围内儿童严重呼吸道疾病爆发的背景下出现的。

[00:06:36] 同时，西非爆发了埃博拉病毒，然后是真正大规模的美国公共卫生和医疗反应。 我刚刚开始从事公共卫生工作。 我真的不认为，我的文凭上的墨水还没有干。 所以，我有点倒退进入 AFM，因为实际上我在大约一周前开始了卫生部门，而且我还没有被拉进其他项目。

[00:07:03] 所以我有时间从事 AFM 工作。 我们与科罗拉多儿童医院的合作伙伴进行了很多交流，因为他们注意到这些孩子的涌入，他们在时间和空间上确实聚集在一起，早在 2014 年就患有这种呼吸道疾病，并且有这种急性发作的四肢无力。

[00:07:25] 我认为当时我并没有意识到我们在描述一种新的情况。 我想主要是我的眼睛真的很大，有点把所有的东西都吸收了。我确实记得在一个房间里，我想是在电话会议上，当人们在辩论时，你知道，我们怎么称呼这个？

[00:07:44] 就是这样，这让我感到震惊，因为在一些对话中，我是一个入门级员工，但实际上却成了墙上的苍蝇。 所以，我，我真的有幸与我们的临床合作伙伴、我们的 CDC 合作伙伴合作，而且真的是从 2014 年开始，从一开始。 所以，很特别。

贾内尔·罗斯： [00:08:06]太好了。 回到你的观点，对吧？ 我们实际上将其命名为急性弛缓性脊髓炎的原因是为了将其与脊髓灰质炎病毒引起的瘫痪区分开来，因为我们知道这不是脊髓灰质炎病毒引起的这些病例。 所以，是的，你知道，在 CDC，我们与 Emily 等合作伙伴合作，在全国范围内征集病例。

[00:08:26] 所以，你知道，最初的集群是在科罗拉多州发现的，但我们当然想知道，全国是否还有其他儿童受到影响？ 于是，我们在全国范围内进行了病例征集，到2014年底，我们已经收集到120例有这种情况的儿童。 然后这让我们进入了一个标准化的国家监测系统，该系统于 2015 年启动，以跟踪 AFM 的发展。

丽贝卡·惠特尼： [00:08:55] 好的，非常感谢。 还有一件事我想澄清一下，因为我们经常听说另一个在公共卫生方面发挥作用的联邦实体，那就是 NIH，即美国国立卫生研究院。 你能澄清一下你的角色有何不同，你如何与 NIH 一起工作，因为它与 AFM 监测有关？

贾内尔·罗斯： [00:09:19]当然可以。 所以，你知道，正如我提到的，CDC 是一个隶属于健康和人类服务部门的机构。 美国国立卫生研究院也是如此，但我们的使命是，虽然是免费的，但我认为略有不同。 同样，CDC 真正专注于公共卫生和预防，而 NIH 实际上是专注于应用生物医学和行为研究的最大研究机构。

[00:09:41] 我认为 Ben 可能会多谈谈在 NIH 进行的研究，因为我们的临床合作伙伴经常与 NIH 合作，以便进行一些 NIH 做得很好的临床研究。 但是你知道，我们当然会就 CDC 提供的有关公共卫生需求的信息进行合作，实际上为我们的 NIH 同事每年制定的政策和研究方向提供信息。

[00:10:10] 我想我们合作的一个很好的例子是 NIH 自然历史研究，我想，Ben，如果我没记错的话，是在 2019 年之后，你知道……所以 CDC 一直在追踪AFM 五年，人们认识到我们需要对 AFM 患者的临床表现、治疗和结果进行进一步研究。

[00:10:35] 因此，NIH 推出了一个研究项目，我认为该项目现已在全国 35 个地点、35 家儿科医院注册，以帮助标准化我们正在了解的 AFM 患者信息。

本·格林伯格： [00:10:51] 是的。 而且，我同意你所说的一切。 你知道，其中一个明显的其他区别是，虽然 NIH 将处理公共卫生问题的研究，但它不包含在公共卫生问题中。 因此，由 NIH 校园支持或由 NIH 基金在该国其他地方资助的研究组合涵盖了基础科学、癌症、神经病学、过敏、免疫学、传染病等众多领域可能会或可能不会对公共卫生产生影响的事情，而疾病控制中心及其在州和地方级别的合作伙伴只是沉浸在与公共卫生相关的一切事物中。

[00:11:36] 因此两者之间的投资组合存在一些差异。 但作为一个局外人，作为与这两个机构合作的人，我经常发现当出现与公共卫生相关的问题时，他们坐在同一张桌子上，并就一个或另一个机构可能发生的工作类型做出决定，这样就不会出现重复工作或资源浪费。 因此，虽然疾病预防控制中心每年都围绕这些公共卫生问题进行出色的研究，但与美国国立卫生研究院正在讨论谁可以而且应该做什么以尽可能多地覆盖范围。

丽贝卡·惠特尼： [00:12:14] 好的。 出色的。 谢谢你的澄清。 我们听到的关于急性弛缓性脊髓炎监测的其他几个术语是“全国通报”和“强制报告”。 您能否也协助澄清这两者的意思？ 它们有何明显不同？ 目前针对急性弛缓性脊髓炎的治疗措施是什么？

[00:12:44] Janell 博士，你可以让我们开始吗？

贾内尔·罗斯： [00:12:46] 是的，我会开始，当然欢迎其他人的意见。 “全国应通报”一词指的是领土和州流行病学家委员会针对的疾病或病症。 我们将其缩写为 CSTE。 因此，CSTE 和 CDC 合作确定哪些特定疾病和病症应该自愿将病例信息、患者信息从各州通知 CDC。

[00:13:17] 这就是我们所说的全国性通知。 但我想指出的一点是，即使一种疾病被认为是全国性通报疾病，向 CDC 报告数据始终是自愿的。 当一种疾病需要报告时，这实际上意味着有州法律要求向州卫生部门报告。

[00:13:39] 因此，可报告疾病将强制向国家报告，但不一定向 CDC 报告。 因此，例如，在 AFM 的情况下，AFM 监视的强制报告发生在州级别，而不是真正达到 CDC 级别。 我们知道每个司法管辖区都有向 CDC 报告 AFM 病例数据的授权。 所以，你知道，人们经常问我，你认为会有遗漏案例吗？

[00:14:12] 例如，一个病例是否会被报告给一个州，然后就不会被传送到 CDC。 实际上我认为情况并非如此。 我们在每个州都有一个非常强大的疫苗可预防疾病协调员网络。 他们非常乐意在听到案件后立即联系我们。

[00:14:33] 同样，并非每个州都有 AFM 可报告，但每个州确实有一些规定使 AFM 在该州内可报告。 然后，就像我说的那样，那些疫苗可预防疾病协调员确实倾向于在他们听到病例的那一刻让我们知道。

本·格林伯格： [00:14:52] 是的。 因此，如果我可以插话，我认为在该系统中要认识到的一件事是系统中的薄弱环节实际上是在临床战壕中。 因为，正如 Janell 所说，一旦报告完成，每个州和地区的处理流程都会略有不同。

[00:15:07] 但根据我的经验，一旦这种激活发生，州和国家层面之间的数据整合实际上会非常顺利地运行，但因位置而异。 而且我们不得不承认，这些都是依赖于资源的。 我们当地公共卫生部门的人员配备越好，我们得到的服务就越好。

[00:15:27] 我们所做的任何事情都是如此。 但薄弱环节在于让临床医生识别急性弛缓性脊髓炎，然后开始报告。 因此，这种情况的一个非常独特的地方是报告完全由临床医生口述。 它不是触发它的实验室测试。

[00:15:52] 因此，例如，我认为可以公平地说 Janell，你可以帮我举个例子。 艾米丽，你可以帮我举个例子。 如果某个地方、实验室、微生物实验室存在阳性炭疽培养物，就会触发向公共卫生部门报告“我们有阳性炭疽培养物”。

[00:16:14] 临床医生是否承认炭疽是可报告的并不重要。 实验室内有安全网。 急性弛缓性脊髓炎是少数几种情况之一，还有其他例子，但临床医生必须意识到报告它的重要性的少数情况之一。

[00:16:32] 因此，我们在当地所做的很多工作，在我所在的德克萨斯州，然后在全国范围内与 Janell 和 CDC 合作，一直围绕着提高公众意识，不仅仅是在家庭中，而且在医疗保健提供者中，这样他们就知道什么时候看到可能的急性弛缓性脊髓炎病例就可以报告，因此可以通过裁定来决定真正的流行病学是什么。 但这是针对一种罕见疾病，你可以建立世界上最好的公共卫生官员网络。 但是，如果临床医生没有意识到他们所看到的或没有根据他们所看到的采取行动，那么这就是限制数据的原因。

贾内尔·罗斯： [00:17:11] 艾米丽，你想谈谈你是如何提高你所在州临床医生的意识的吗？

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:17:19]当然可以。 这是一个很好的问题。 所以，对于 Ben 或 Greenberg 博士的观点，AFM 不是，有……你知道，案例分类或 AFM 的报告标准没有实验室组成部分，这使得它在科罗拉多州处于少数可报告的条件下我认为在全国范围内，你不能依赖基于实验室的报告。 现在，在很多情况下，基于实验室的东西实际上非常灵活，因为现在实际上有一种叫做电子实验室报告的东西。

[00:17:50] 所以所有那些主要的商业实验室，他们只是每天向我们发送数据包，如果不是一天几次的话。 因此，对于沙门氏菌之类的东西，例如，在你拥有积极文化的地方，这是一个非常陈旧的，你知道的，用于获取病例报告的光滑系统。 所以，它是，当你必须转向提高意识时，它有点不同。

[00:18:13] 你真的很担心报告不足。 因此，例如，我们可以在科罗拉多州访问提供者及其执业地点的数据库，这实际上，从表面上看，这听起来并不具有创新性，但在某种程度上是因为我们在科罗拉多州有数据可以显示，但我认为大约 2% 的提供者每个月都会改变他们在科罗拉多州的执业地点。

[00:18:36] 因此，在一年的时间里，超过四分之一的供应商可能已经搬家。 所以，我们可以访问这个数据库，让我们有相对实时的联系信息。 因此，例如，在前几年，我们向我们认为最有可能遇到 AFM 患者的专家发送了我们称之为“亲爱的提供者”的信件。

[00:18:55] 所以放射科医生、神经放射科医生、传染病专家和神经科医生，这是我们做到这一点的一种方式。 我们所做的其他一些事情是与我们在科罗拉多儿童医院的临床合作伙伴合作，进行提供者外展和教育。 所以，有点像大回合之类的事情。 因此，提供商实际上是在与其他提供商谈论提供商的语言，因为我不是提供商。

[00:19:18] 你不想让我告诉你，你知道，如何做身体的历史。 因此，与不一定直接喜欢公共卫生的人建立伙伴关系非常重要。 正如 Janell 提到的，你知道，我们 2014 年在科罗拉多州的经历确实促使我们将急性弛缓性脊髓炎添加到我们卫生委员会确定的可报告列表中。 所以，我认为 AFM 在科罗拉多州是可报告的，我们称之为“明确”。

[00:19:47] 所以，你知道，它被列为沙门氏菌、AFM、小儿麻痹症、麻疹等等。 根据我们之前的经验，我认为它自 2015 年以来就一直在我们的名单上。 因此，您知道，在科罗拉多州，人们非常有兴趣明确报告这一点。

贾内尔·罗斯： [00:20:03] 对。 谢谢。 另外，许多其他州也明确报告了它。 其他州可能会使用“在疑似脊髓灰质炎病例下可报告”之类的术语。 所以其他州将使用它来强制报告。 然后还有其他人使用术语，你知道，一种不寻常起源或未知起源的疾病来报告。 因此，有多种不同的方式可以将 AFM 病例报告给卫生部门。 但同样，一旦向卫生部门报告，CDC 通常会收到该信息。

丽贝卡·惠特尼： [00:20:40] 好的。 太感谢了。 显然，在讨论这个问题时，跟踪和理解 AFM 是社区的努力，对吧？

[00:20:49] 在诊断过程中，在不同的时间点需要几位不同的手，发生在临床层面。 我想，格林伯格医生，如果你能谈谈你在诊所的角色，当你面临一个可能的家庭时，他们正在考虑急性弛缓性脊髓炎的诊断。 从这个角度来看，临床医生以及学术界在将其提升到下一个水平方面的角色和责任是什么？ 然后我们会从 Emily 那里听到更多关于我们如何向 CDC 报告这些报告的信息。

本·格林伯格： [00:21:31] 是的。 所以，这可能是我认为在全国范围内实际上缺乏统一方式的医学教育领域之一。 因此，我们作为医生，作为医生接受过培训，以非常适当的泡沫为重点，优先考虑患者和家人。

[00:21:52] 他们，最重要的是，我们所做的一切，我们应该日复一日、时时刻刻做的一切，都是为了患者的安全、福祉和最好的结果围绕健康和质量生命为我们的首要任务。 所以，我们每天起床和睡觉时都把它作为优先事项。 但是，而且，这在我们的整个培训过程中根深蒂固，我们围绕着它宣誓，等等。

[00:22:13] 但是，我们也是国家公共卫生基础设施的延伸。 我们以不那么正式的小方式承担了这一责任。 我们了解强制性报告条件、可报告条件，但它并不总是根植于我们、我自己和我们的同事中，我们为永远不会见面的患者所扮演的关键角色。 因此，我不仅对我面前的人负有义务，而且我对社区中的每个人都有义务确保数据以无缝方式移动，以保护其他人的健康和福祉。

[00:22:58] 这就是公共卫生的核心。 我喜欢我接受部分培训的保险杠贴纸，约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院，他们的保险杠贴纸是，“一次拯救数百万人的生命。” 这就是公共卫生的概念，真正提升社区、国家和世界的保护水平，但它只有在拥有数据的情况下才能发挥作用。

[00:23:26] 因此，可以说，我在战壕中的责任就是意识到这一点。 了解应考虑哪些诊断，以及可能对公共卫生产生影响的诊断，并将其报告给具有地方、州或国家资格以调查其他病例的个人。 我不是流行病学家。

[00:23:53] 因此，我向我的同事发送了一封电子邮件，这是 2014 年发生的事情，等等，“嘿，你有案子吗？ 你有案子吗？ 突然之间，我们意识到在不同医院同时处理 30 个病例并不是一种非常有效或万无一失的公共卫生管理方式。 因此，我们依靠我们在州和地方层面以及国家层面接受过培训的合作伙伴，Janell 得到的培训是我没有接受过的。

[00:24:20] 它让世界变得不同。 所以，对我们来说，这是一种认可。 然后我会说在报告和不报告方面犯错误，我们的同事，如 Emily 可以读取数据并将案例放入存储桶中，肯定地，不确定地，或者我们需要非常快速有效地获取更多数据。

[00:24:42] 因此，我从来没有遇到过一位公共卫生官员因为我报告了一个结果不是急性弛缓性脊髓炎的病例而对我感到恼火。 我们，我们期待它，这是问题的一部分，但我们必须让人们去做。 最后我要说的是，这不是我工作中以前受过训练的部分。

[00:25:02] 不幸的是，我们将经济学纳入了医疗保健系统的方方面面。 这是工作的无偿部分，但它是我作为医疗保健提供者的职责的一部分。 因此，它只是确保我们所有的医疗保健提供者都接受它，然后知道如何处理这些信息，谁，给谁打电话，或者至少要问谁。

[00:25:25] 然后我们把钥匙交给了我们当地的同事，比如艾米丽，让他们从那里拿走。

丽贝卡·惠特尼： [00:25:30] 是的。 出色的。 而这正是我们想要去的地方。 接下来是艾米丽。 就从临床医生那里收集信息并推动该病例向前发展而言，您在州和地方卫生部门中的作用是什么？

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:25:48] 是的。 谢谢。 那太棒了。 我认为 Ben 很好地描述了两者之间的互补性，以及公共卫生和临床医生之间必要且坦率地说非常丰富的合作。 因为就像我之前提到的，就像我不能出去检查病人一样。 A) 这是非法的 B) 就像，我不擅长它。

[00:26:10] 对吧？ 就像我不能，你知道的，不喜欢差速器。 那不在我、我的范围或我的职权范围内。 但我能做的是接受来自临床医生的病例报告。 我想说，在州一级，我们有点像这种双向管道。 因此，我们从地方层面收集信息，无论是当地的公共卫生机构、家长还是提供者，我们，你知道，做一些清洁或一些额外的分析或数据收集。

[00:26:39] 然后我们将其提交给 CDC。 然后，你知道，我们会得到诸如案例分类和实验室结果之类的信息。 事实上，我真正喜欢在这个州的一件事是信息和数据的双向流动。 只是重复本所说的话，比如，我喜欢打电话。

[00:26:56] 就像我说的那样，我想我是在代表很多疫苗可预防的流行病学家，我们喜欢帮助人们。 这就是为什么，就像，如果有人有问题，因为它就像“我在哪里可以进行麻疹检测”或“我在哪里可以检测我认为可能患有 AFM 的患者的肠道病毒”，这通常是公共卫生真正具有具体意义的事情帮助的作用。

[00:27:14] 这可能有点超出临床医学的实践范围，因为这些类型的事情，你知道，并不总是影响病人护理。 例如，该病毒是未知肠道病毒还是肠道病毒-D68，根据我的理解，这不一定会直接用于临床护理。

[00:27:32] 所以这是我喜欢的非常好的互补性事物之一。 说到检测，我们会帮助登上 CDC 进行专门检测的标本。 CDC 有一群了不起的、超级好的实验室人员，当我需要他们时，他们总是在那里。 他们帮助我们讨论技术问题。

[00:27:53] 所以我们几乎专门处理我们要求的所谓残留样本。 我们有点要求那些在这一保护伞下进行的公共卫生调查，在我们科罗拉多州的案例中是为了报告情况。 因此，一旦完成了患者的临床检查，我们就会要求他们的样本进行类似公共卫生监测的测试，因为我们不想做任何会干扰该患者临床检查的事情。

[00:28:20]然后对于与临床医生和家庭的沟通，我会说历史上，我们与提供者有更多的沟通，因为它更像是，'是的，我们经常看到这种情况现在，”或“不，我们不是。 我们会与他们讨论我们报告所需的内容，因为 AFM 不像沙门氏菌，例如，需要更多的医疗记录文件才能对病例进行分类和全面报告，这可能不是与其他条件相同。

[00:28:51] 然后，当我们期望病例分类返回时，我们当然会与临床医生和护理团队就报告流程进行沟通。 我要说的是，我认为重要且真正有意义的一个变化是，以前，公共卫生，你知道，我们会在后台做这些事情。

[00:29:10] 我们会要求标本，填写表格，要求医疗记录。 所以，我们并不一定要像个案病人访谈那样进行。 抱歉，我一直提到别人，但你知道，在沙门氏菌调查中，你会说，“哦，你去野餐了吗？ 是的，不。 你吃土豆了吗？”

[00:29:24] 所以是的，不是。 你需要这样问病人，因为这不一定会在病历中。 因此，我认为，最近的一个重要变化是两年后我们开始在 60 天、6 个月和 12 个月时对患者和患者家属进行简短的功能性随访。

[00:29:42] 而以前我们并没有真正建立一个系统来再次做到这一点，因为传染病、公共卫生中的大多数事情都是在很短的时间内以某种方式解决的急性疾病。 但是原子力显微镜在很多方面又是不同的。 所以现在我们确实与家人有了更多的互动，我们能够回答他们关于 AFM 的流行病学以及监测过程如何运作的问题。

丽贝卡·惠特尼： [00:30:09] 非常感谢。 一旦这些信息，一旦一切，如果所有这些部分都到位并且通信正在向上移动到 CDC，我，我认为让家人知道当那个案例被提交给 CDC 时，那是有帮助的它不包括个人身份信息，对吗？

[00:30:35] 一旦就其适合程度做出决定，案例定义是什么，如何传达回去？ 那是通过卫生部门然后交给临床医生，对吗？ 我有这个权利吗？

贾内尔·罗斯： [00:30:51] 没错，丽贝卡。 这就是它应该在完美世界中发生的方式。 而且我认为我们正在努力，使过去的每一年都更加完美。 我知道在返回这些案例分类时存在一些沟通挑战，但我们正在努力确保它实际上回到了家庭，因为我知道这对家庭来说是非常非常重要的信息。

[00:31:18] 我想说，我真的很感激你让我们了解了 Ben 作为临床医生和诊断医生的职责，以及这些信息是如何传递给州卫生部门的，和艾米丽的谈话。 这是一个重要的区别，对吧？

[00:31:36] 因为我认为，正如我们的听众所听到的那样，信息流需要时间。 因此，当信息确实到达 CDC 时，为了让我们进行病例分类，你知道，我们希望对患者进行诊断并进行临床管理。 所以，这就是为什么我们真正坚持将 AFM 诊断与 AFM 监测病例分类分开，这在以后发生。

[00:32:06] 它，你知道，它可能会在两周后，甚至一个月后发生，有时我们需要返回案例分类。 我们绝对不希望临床医生在进行诊断和治疗之前等待监测病例分类。 所以，我绝对想说得很清楚。

丽贝卡·惠特尼： [00:32:25] 好吧，Janell，谢谢你的殊荣。 这引出了另一个问题。

[00:32:32] 至于监测定义与临床医生可能提供的 AFM 或其他相关疾病的诊断之间的差异。 您能否简要谈谈监测定义，谁在使用它，然后，Greenberg 博士，如果您可以多谈谈 AFM 中的诊断标准？

贾内尔·罗斯： [00:33:02] 当然可以，但实际上我什至可以从我们之前中断的地方继续。 你知道，一旦艾米丽收到所有这些信息，医疗记录和标本，所有这些都会被发送到疾病预防控制中心。 并使用沙门氏菌类比，如果，如果它像沙门氏菌一样简单，我们将进行实验室测试以确认该疾病。

[00:33:25] 然后 CDC 真正做的是从各州收集这些不同的信息。 然后，当我们提供全国概况时，这个国家的看法是什么，这种疾病在全国范围内表现出什么。 AFM 又一次非常不同。 我们没有实验室测试。

[00:33:46] 所以当我们确实收到医疗信息时，正如你所说的，去识别化的，所以我们不会得到任何个人身份信息，但我们确实会得到医疗记录和图像，那些 MRI 图像。 我们使用这些来进行案例分类。 为了做到这一点，同样，因为我们没有实验室测试，所以我们有一个专家小组来审查病例，以便对病例进行分类。

[00:34:10] 因此，我们实际上是在使用该过程而不是实验室测试来返回该分类，这可能与诊断不同。 而且我认为，你知道，这也是我们很多父母都有疑问的事情。 你知道，'例如，为什么我的孩子被诊断出患有 AFM，但监测病例分类却不同？'

[00:34:37] 我可能会转身，我，艾米丽，她和我认识很多年了，她有一个关于曲奇刀的绝妙类比，我永远无法正确表达。 但她在准确解释监视案例分类是什么以及我们如何使用它方面做得非常好。 所以，艾米丽，我想也许我会把它交给你来真正解释。

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:34:59] 谢谢。 是的。 所以，我用图片思考，所以我经常尝试向其他人描述我脑海中的图片，无论是流行病学家、父母还是家庭。 因此，对我们来说，监测定义，那些，那些由州和地区流行病学家委员会商定的病例定义，对吗？

[00:35:17] 那些应该触发报告的事情。 所以，你知道，我们得到了临床医生的报告。 然后我作为一名流行病学家所做的是，我举起一个曲奇刀来记录病人的病历。 千篇一律的是我们的监视案例定义或我们的报告标准。 如果这符合医疗记录中的任何内容，那么我们将计算一个案例，我们将向 CDC 报告，我们将对它进行分类。

[00:35:47] 这样一来，我们就可以确保跨时空对事物进行一致的核算，以便我们可以检测趋势或增加或减少，以及流行病学的变化。 但是我会说，那个千篇一律的模具是相对僵化的。 我觉得它在临床医学上有点不同。

[00:36:08] 我不认为……而且我还应该说明千篇一律的比喻是，也是在人口层面上考虑事情，对吧？ 这就是为什么在那里只是为了尝试和标准化 10,000 英尺视野中的事物。 而我，再次，我有一种感觉，当你站在一个病人面前时，情况会有所不同。 所以也许我会把它传给本

本·格林伯格： [00:36:28] 是的。 所以，虽然艾米丽生活在一个曲奇饼干的世界里，但我生活在一个培乐多的世界里，那里的东西更具可塑性。 所以，你知道，这进入了医学科学与艺术的交叉点。

[00:36:48] 因此，如果你参加任何医疗事件，从技术上讲，如果你参加我们作为人类经历的几乎任何事件，就会有一个关于人的高斯分布的奇特术语。 因此，例如，身高。 在美国，男性和女性有一个平均身高。 如果你有 XNUMX 英尺高，你就是一个例外，但你仍然有身高。

[00:37:14] 你仍然需要衡量。 但是你是，你是独一无二的，而不是平均水平，不管它是什么。 5 英尺 8 英寸、5 英尺 9 英寸，无论它是什么。 因此，对于许多用于报告目的的定义，很难找出异常值，以至于有一些定义可以涵盖绝大多数情况，但您不想算错。

[00:37:38] 所以我们不想将没有急性弛缓性脊髓炎的人包括在计数中。 所以，我们必须设定某种定义，因为如果我们招募了踩到脚趾的人，他们一瘸一拐地进来，但这是来自踩到脚趾的人，那真的会使数据丢失。 所以，所以我们排除了所有踩到脚趾的人。 然后你开始制定这些规则来创建 Emily 所说的千篇一律。

[00:38:03] 作为一名临床医生，我认识到有时会出现异常值。 也许他们碰伤了脚趾并患有急性弛缓性脊髓炎。 因此，我们为排除不良数据而制定的规则很少会最终排除或不包括实际案例。 因此，正如 Janell 所说，作为前线的临床医生，我会求助于一些家庭并说，虽然由于以下原因您不符合千篇一律的定义，但我仍然诊断您患有急性弛缓性脊髓炎。

[00:38:34] 就您的护理以及您的诊断而言，我认为这就是对发生的事情的解释。 这对每个人——流行病学家、临床医生、患者和家属——在情感上、心理上和智力上都是一项非常艰巨的练习。 因为我们，我们更喜欢一个一切都排列整齐的世界。 但实际上，从公共卫生和流行病学的角度来看，我们的工作和任务与我作为临床医生的工作不同。

[00:39:10] 所以我的工作是尽我所能用我拥有的最好数据来治疗我面前的病人，即使他们不适合千篇一律的模具。 但 Emily 和 Janell 有一项极其重要的工作，要确保从国家、地方、州和国家的角度来看，我们尽可能获得最好的数据，以便我们能够就他们如何处理不同的公共卫生问题做出重大的国家决策。

[00:39:36] 所以我们合作工作，但我们有不同的工作，尽管有重叠。 因此，这可能很艰难，但我们会尝试与家人一起解决这个问题。 然后我们在战壕里尝试围绕临床判断，围绕那些异常病例的诊断来教育我们的临床同事。 但即使报告那些不完全符合千篇一律的人也很重要，因为作为社区，作为同事，我们定期与 Emily 和 Janell 一起做的事情之一就是重新审视千篇一律的定义。

[00:40:11] 我们年复一年地说，那个形状是否仍然符合我们所看到的，或者手臂长了一点，我们需要一个稍微不同的曲奇刀来确保我们正在获取尽可能好的数据？ 因此，这是一个随时间演变的有机过程。 它是，它是艺术与科学之间的完美交集。

[00:40:33] 会议上的对话过去是面对面的，现在是视频会议，我们可以向 Janell 和 Emily 描述我们在战壕中看到的情况，我们的同事也可以描述它。 我们都坐下来说，“也许我们需要调整定义”，随着时间的推移，这是一个极其重要的过程，以确保我们得到最准确的千篇一律，知道它永远不会捕捉到 XNUMX%个案。

[00:40:58] 而且，如果它不准确也没关系，如果我们的准确率为 95%，从公共卫生的角度来看，这很好。 我们不希望那 5% 的人在情感上或从护理的角度伤害正在经历这一过程的家庭，只要临床医生根据他们的最佳判断行事。

贾内尔·罗斯： [00:41:20] 太棒了。 而且，本，我要说，一个完美的例子就是病例定义从 2014 年到 2015 年的转变，在 2014 年，我们专注于儿科，但再次经过修订，然后与整个神经科医生进行交流和讨论国家，在 2015 年，我们向所有年龄段的人开放了病例定义，认识到偶尔会有不常见的情况，但也有成年人也患有 AFM。

丽贝卡·惠特尼： [00:41:49] 太棒了。 谢谢。 非常感谢大家今天加入我的行列。 衷心感谢您的宝贵时间。 在我们结束今天的播客之前，您是否有任何要确保人们知道的最后说明？

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:42:06] 如果我能花一分钟时间，我想回到 Ben 之前说过的话，关于提高临床医生意识的空间，以及公共卫生报告的情况，以及，只是围绕它的所有复杂性。 我确实想提一下，您知道，AFM 的报告标准之一是放射学成分，对吗？

[00:42:31] 就是 MRI 成像。 我在这项工作中意识到的一件事是，你知道，虽然你的 ED 临床医生可能熟悉狗咬伤会报告给公共卫生，或者，你知道，'哦，这是麻疹，我需要打电话给公共卫生部门或你的儿科医生，你知道，同样的事情。 根据我的经验，放射科医生并不熟悉，你知道，接触公共卫生的那个方面，甚至像，这是允许的吗？ 可以吗？ 因为有时人们并不总是知道 HIPAA，很多人都熟悉的隐私法，你知道，实际上有条款说，是的，你可以提供机密信息。 您可以向公共卫生部门提供受保护的健康信息。

[00:43:16] 在科罗拉多州，对于可报告条件列表中的事情，你必须这样做。 所以，我认为我们正在探索的一件事，我认为是新的和有趣的，你知道，你如何联系放射科医生？ 你如何进行外展？ 他们如何想要信息？ 因为我认为这是让人们熟悉急性弛缓性脊髓炎的报告标准的另一种途径。

本·格林伯格： [00:43:42] 沿着这些思路，我想做的唯一结束语是我们专注于报告的历史视角，即临床医生认可、州和地方卫生部门、国家 CDC 级别的监测。 而且，但是我们遗漏了一件事情，我认为这件事情在过去六年里已经完全改变了，那就是家庭在报道中的作用。

[00:44:08] 而且，你知道，在我们的急性弛缓性脊髓炎父母小组和 Siegel 罕见神经免疫协会中看到的一件很棒的事情是，现在患者权益团体与报告的整合，而父母则了解可能是毁灭性的、可怕的诊断，感觉有能力上网，自我教育，从像这样的成熟和经验丰富的患者倡导团体那里获得可靠的信息，然后被提示说，‘你的临床医生是否向州和地方卫生部门报告了这一点？ '

[00:44:48] 我真的不能高估这个过程的价值，尤其是在罕见疾病方面，因为我们可能无法深入了解每个临床医生、急诊医生、放射科医生、神经科医生的心理。 但家庭是获得临床医生和流行病学家手中可靠、良好、及时的数据以进行适当监测的极其有力的倡导者。 因此，这是我们 20 年前在美国形成流行病学监测网络时所没有的转变。

丽贝卡·惠特尼： [00:45:25] 是的。 好点。 谢谢。

贾内尔·罗斯： [00:45:28] 我认为这与 Ben 所看到的关于提高家庭和临床医生的意识以及 Emily 说她从来不会因为接到想要报告病例的临床医生的电话而感到不安的事情联系在一起。

[00:45:42] 我们从报告的每一个疑似 AFM 病例中了解到，该病例是否继续在 CDC 得到确认，或者很可能，或者确定这不是 AFM 病例。 每份报告都为我们提供了有关这种罕见疾病的更多信息。 所以，你知道，我，我想，最后的话是继续做好工作，真正继续鼓励你的临床医生报告 AFM 病例，因为这就是我们了解这种疾病的来龙去脉的方式，谁有患这种疾病的风险，以及我们最终将如何针对这种疾病开发治疗和预防方法。

丽贝卡·惠特尼： [00:46:27] 太棒了。 再次非常感谢你。 我感谢你今天的时间。

本·格林伯格： [00:46:31] 谢谢。