丽贝卡·惠特尼： [00:00:00] 欢迎收看 SRNA 问专家播客系列，这是与疾病控制和预防中心、病毒疾病司或 CDC 合作的特别版。 该播客的标题为“CDC 和公共卫生在急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 中的作用，第二部分。 我叫丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney)，是西格尔罕见神经免疫协会 (Siegel Rare Neuroimmune Association, SRNA) 的儿科项目副主任。

[00:00:30] SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我再次与德克萨斯大学西南医学中心的 Benjamin Greenberg 博士、CDC 的 Janell Routh 博士和科罗拉多州公共卫生部的 Emily Spence Davizon 讨论了更多关于 AFM 在爆发、通信、诊断方面的问题标准，以及我们如何为潜在的爆发做准备。

[00:01:08] 您可以在我们之前的播客以及我们的网站上了解更多关于我们个人演讲者的信息。

[00:01:14] 欢迎并感谢大家今天再次加入我的行列。 在我们上一个播客中，我们真正谈到了疾病预防控制中心和公共卫生在报告和监测过程中的作用。 今天，我希望进一步澄清我们所说的爆发和监视以及为潜在爆发做好准备的含义。 针对 COVID-19 的个人保护有助于避免 EV-D2020 的预期峰值在 68 年出现，EV-DXNUMX 是一种肠道病毒株，每隔一年就会出现一次 AFM 峰值。

[00:01:48] 随着我们的行为和预防措施发生变化，随着我们开放社区并开始摆脱大流行，我们是否预计这种毒株会卷土重来，并且 AFM 的潜在高峰会在 2021 年发生？ Janell 博士，你愿意让我们从这个开始吗？

Janell Routh 博士： [00:02:07]丽贝卡，这是一个很好的问题。 我想这是今年每个人都在思考的问题。 2021年我们会看到什么？ 你知道，在过去的几年里，我们每隔一年就会看到 AFM 案例的峰值，通常发生在你的模式中，2014 年、16 年和 18 年。 那么既然我们已经跳过了 2020 年，我们是否会保持同样的模式并在 2022 年爆发？ 或者，因为我们去年没有看到，今年我们可能会看到吗？

[00:02:40] 我认为这很难预测。 用我在 CDC 的一位导师 Mark Pallansch 博士的话来说，我想说我们无法预测，但我们可以做好准备。 我只想对所有听众说，AFM 仍然是 CDC 的机构优先事项。 你知道，每个人都知道 CDC 非常关注 COVID 和 COVID 响应，但 AFM 仍然保持高度优先地位。 因此，我们正忙于准备今年夏天提高认识，当然，如果我们确实看到病例增加，我们的团队准备好做出回应。

丽贝卡·惠特尼： [00:03:20] 太棒了。 谢谢。 谈论特定的肠道病毒株和那些尖峰，这是急性弛缓性脊髓炎的唯一原因吗？ 是否还有其他潜在原因，或者我们真的专注于导致这些峰值的原因吗？ 格林伯格博士，你愿意吗？

本·格林伯格博士： [00:03:44] 是的，所以我认为首先要注意的是，临床综合征急性弛缓性脊髓炎有多种潜在原因。 所以，从根本上说，如果我们回顾历史，我们在过去八年左右的所有对话中，这就是我们在开始尝试组织我们的、我们的组织时出现很多问题的原因围绕各个利益相关者的努力来跟踪这一点。

[00:04:12] 因为一方面，急性弛缓性脊髓炎是一种综合征。 这不是一个病因学阳性。 不仅仅是肠道病毒-D68。 有多种潜在原因。 但是如果你问这个问题，“在 68 月到 XNUMX 月之间的偶数年中，这种综合症最常见的原因是什么？”，绝大多数最常见的原因是肠道病毒 DXNUMX。 所以，这取决于你如何提问。 我认为这给很多人带来了很多焦虑和困惑，因为与脊髓灰质炎的日子不同，在那个时代病毒基本上是压倒性的疾病的代名词，但即便如此，可能还有其他病毒导致瘫痪，我们只是'识别它们。

[00:05:05] 这与肠道病毒-D68 和 AFM 的情况不同。 因此，我们真正了解到的是，对出现急性弛缓性脊髓炎综合征的个体进行监测、认识和检测至关重要，这样我们才能确定多种潜在原因。

[00:05:28] 但为什么 EV-D68 受到如此多的关注，是因为如果我们将过去六到十年视为一个单一的实体，它可能是导致美国绝大多数儿童急性弛缓性脊髓炎病例的原因美国，可能还有美国和欧洲。 因此，从流行病学和公共卫生的角度来看，我们有很好的理由关注这种病毒，因为它对这么多人造成了如此大的伤害。

丽贝卡·惠特尼： [00:05:58] 太棒了。 谢谢你的澄清。 什么决定了爆发？ 我们如何知道 2021 年是否会爆发疫情？这些信息如何传达给各州、当地社区、医学界以及家庭？

Janell Routh 博士： [00:06:19] 我确实想说的一件事是我们在 CDC 所做的工作非常实用，即寻找病例。 因此，在过去的五年里，我们真的试图为 AFM 建立一个强大而稳健的监测系统，以帮助我们发现病例的首次增加，以便我们可以让公众、我们的临床医生和我们的公共卫生部门更加了解发生了什么。

[00:06:43] 但我们也认识到，仅仅寻找病例的增加已经让我们落后于八球。 我认为，我们需要做的是寻找病毒的增加，这种病毒循环实际上会导致急性弛缓性脊髓炎病例。 因此，这是我们在 CDC 一直在努力的一件事。 我们没有一个全国性的肠道病毒监测主动系统，但我们有哨点监测。

[00:07:12] 因此，全国各地的特定站点能够实时告诉我们他们在病毒传播方面在实地看到的情况。 我们正在积极与这些合作伙伴交谈，寻找肠道病毒增加的最初迹象，这可能会向我们表明：做好准备，随后可能会出现 AFM 增加。

[00:07:37] 一旦发生这种情况，全国就会有一个强大的网络来确保每个人都知道正在发生的事情。 艾米丽，我想也许从国家的角度来看，你可以和我们谈谈这个系统。

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:07:51] 是的。 让我快速谈谈。 然后我还想简单地提一下科罗拉多州正在做什么，因为如果您愿意的话，我们设置了几种不同的监视类型的绊线或触发器。 因此，CDC 和科罗拉多州都使用一种称为健康警报网络消息传递系统的东西，我们将其称为 HANMS。

[00:08:10] 这些基本上就像我们可以发送给提供者的非常密集的备忘录。 我们还可以将其定位为急诊室、临床实验室、医院感染预防专家，而这些只是这些公告式的备忘录，就像一种非常快速的紧急需要知道的，比如，我们需要你根据此类信息采取行动。

[00:08:34] 所以我们在科罗拉多州有自己的网络。 有时我们编写自己的 HANM 消息。 有时 CDC 会编写它们然后共享它们。 从字面上看，他们只需按下一个按钮，人们就可以通过州卫生部门与 CDC 建立的安全消息门户访问这些信息。 因此，这些消息在机构之间的传输几乎可以实时发生。

[00:08:58] 首先对他们进行筛查，看他们体内是否可能含有肠道病毒。 然后我们将测试其中的一部分以寻找肠道病毒 D68。 当我们谈论我们是否可以或不可以仅仅因为事情有点混乱而提前开始筛查时，有一个传统的肠道病毒季节，但是，正如 Janell 和 Greenberg 博士所说，我们不这样做，没有人可以真的预测，我们可以准备。

[00:09:22] 我们密切跟踪的另一件事是我们与一位非常有才华的建模师合作，他从门诊和急诊室的哮喘就诊中获取数据，因为我们看到 2014 年的市场有所增长，因为肠道病毒-D68 导致很多呼吸道疾病在科罗拉多州广泛传播时。

[00:09:41] 只是出现了一个巨大的峰值，超出了模型在一年中那个时候的预测。 这是非常不合时宜的。 因此，我们每周都会运行该模型。 说到我们，我指的是真正聪明的建模师，名叫 Kevin Berg。 他每周运行该模型。 因此，我们希望，一个早期预警系统也适用于肠道病毒-D68 在社区范围内或不断增加的传播。

[00:10:03] 而且，正如 Janell 提到的，你知道，一些合作伙伴进行更广泛的肠道病毒检测，我们也刚刚启动了一个 CDC 支持的项目，该项目将更广泛地关注肠道病毒和神经系统疾病。 所以，这是一个非常广泛的保护伞，我们将发送大量样本。 如果我们有患者参与其中，我们将把所有这些标本送到 CDC 进行测序和肠道病毒分型。

[00:10:30] 所以这些就是我们正在努力的事情。 而且，我们只是，我们从提供者那里听到的是另一个小警钟，让我们说，这是爆发吗？ 所以，我们在科罗拉多州有一些非常精明的提供者会说，你知道，天哪，我从来没有见过这么多患有手足口病的孩子。

[00:10:47] 这是否表明肠道病毒 A71 可能正在传播？ 或者，儿童呼吸道疾病的增加有点不合时宜，对吧？ 在感冒和流感季节并不会真正发生这种情况。 因此，正如 Janell 所说，我们正在努力做好准备，并且我们已经准备好一些系统，这样我们就不会仅仅依赖一个系统。

丽贝卡·惠特尼： [00:11:04] 太好了。 太感谢了。 如果爆发，CDC 和其他合作伙伴在这种情况下可以或将会做什么？ 可以停止吗？ COVID显然在每个人的脑海中。 它可以像阻止 COVID-19 的传播一样被阻止吗？ 我们可以对原子力显微镜或肠道病毒做同样的事情吗？

Janell Routh 博士： [00:11:29] 一件事是肠道病毒在我们周围无处不在。 而且，你知道，看起来我们去年和今年使用的 COVID 缓解策略、掩蔽、社会距离、隔离和检疫措施确实有助于阻止 COVID 和其他病毒的传播。

[00:11:50] 去年流感病例很少，肠道病毒传播也很少。 但我认为我们都会同意，对这些措施的承诺难以维持。 肠道病毒通常会引起非常轻微和有限的疾病。 通常，你知道，我们都知道，FM 是这种非常普遍传播的病毒的不常见结果，正如艾米丽所指的那样，你知道，它会导致上呼吸道感染，有时还会出现类似哮喘的症状。 当我们看到 AFM 时，引起它的肠道病毒可能已经在社区中传播。

[00:12:37] 因此，我认为很难采取我们在过去一年中看到的那些非常严格的措施。 当我们开始看到 AFM 案例增加时，我们真正能做的就是提高认识。 我确实认为我们知道让孩子被确定为患有 AFM，让他们住院并迅速接受护理非常重要。

[00:13:06] 我们知道这种疾病可以在 24 到 48 小时、72 小时内进展。 因此，确保他们住院并接受护理非常重要。 我们还知道，我认为早期康复，即使是在那个急性期，也能真正帮助患有 AFM 的儿童。 因此，这是 CDC 真正准备做的一件事，一旦我们看到病例增加，就开始提高各个社区（包括公众和家长）的认识。 我们想向他们提供信息，以便他们在看到孩子的体征和症状时知道该怎么做。

丽贝卡·惠特尼： [00:13:44] 太好了。 谢谢。 格林伯格博士，你也想补充一下吗？

本·格林伯格博士： [00:13:49] 是的，我认为 Janell 是对的。 我认为我们肯定希望提高我们所看到的意识，如果我们确实看到病例激增的话。 从治疗的角度来看，我认为有两件事……好吧，从患者管理的角度来看，我们想做两件事。 因此，我们要确保我们的临床医生了解报告和检测患有急性弛缓性脊髓炎的患者的流程。

[00:14:15] 除非我们准确了解社区中正在发生的事情，否则我们无法进行研究开发、理解和更好的治疗。 数据和信息很重要。 临床医生和家属是我们获取这些数据和信息的看门人。

[00:14:36] 因此，我们需要与家庭合作，我们需要与临床医生合作，不仅要提高认识，还要了解如何与公共卫生当局和周围的个人分享这些数据。 但第二个是提高对治疗方案的认识。 这不是“一旦受到影响，就无能为力”的情况。 在那里，虽然还没有干预措施的随机对照试验，我们正在研究经验数据集，这是我们最低级别的数据，但在我们认为应该尽早和及时完成的​​一些事情上，世界上有丰富的经验经常然后在急性环境之后尝试改善受影响的孩子的结果。

[00:15:17] 因此，与以前经历过这种情况的家庭取得联系，以前治疗过这些患者的中心对于正在经历这种情况的个人来说至关重要。 最后，全国范围内正在进行大量的研究计划。 一些在个别中心，一些由 CDC 协调，一些由 NIH 协调，还有一些在所有三个利益相关者聚集在一起的地方。

[00:15:44] 对于那些愿意以结构化的方式与全国各地的研究人员分享他们的信息、数据和经验的家庭来说，这份礼物对我们做得更好大有帮助这在未来。 因此，希望我们的愿望是再也没有家庭需要经历这一切。 不幸的是，我们的预期是这种情况会在某个时候再次发生，无论是 2021 年还是 2022 年，这都不会是我们最后一次看到急性弛缓性脊髓炎患者。

[00:16:16] 因此，我们作为一个社区可以共同做的任何事情，以便为下一次复飞做好更好的准备，这是一个我们不想错过的难得机会。 因此，意识到、留意、从公共卫生角度报告数据、寻找治疗机会、寻找康复机会，然后以科学合理、结构化的方式分享经验，是我们可以做的很多事情在令人恐惧和可怕的医疗事件中做。

丽贝卡·惠特尼： [00:16:48] 太棒了。 谢谢。 那么，现在或在爆发期间提高对 AFM 的认识和进行监测如何帮助 CDC、您、Greenberg 博士等医疗提供者以及家人学习和理解。 您谈到了研究和通过研究共享数据。 你能多谈谈这对未来的病例、未来的爆发、未来的干预意味着什么吗？ 我们是否有可能利用这些信息改变原子力显微镜的结果？ 格林伯格博士，你是否想详细说明一下？

本·格林伯格博士： [00:17:28] 是的。 我，我认为共享数据真的有两个有意义的结果，一个是有一个好的结构来收集数据，然后是让家人愿意共享他们的数据。 我认为我们在全球病毒大流行的令人难以置信的时期吸取了这些教训。

[00:17:51] 所以，一般来说，病毒是非常难以治疗的传染原。 而且，由于各种原因，它们很难。 首先是病毒感染的结果可能会因感染者和感染病毒的版本而有很大不同，这种突变和变化的概念。

[00:18:18] 重要的是要注意，无论一个人开始时感染的病毒版本如何，都可能不是他们结束时感染的病毒版本，因为病毒在感染期间会在体内不断变异。 因此，使病毒变得困难的其中一件事是它们令人难以置信的突变率，它们能够为每个人带来令人难以置信的不同结果。

[00:18:39] 因此，绝大多数感染病毒的人通常几乎没有任何症状或症状轻微。 有，我们不断地感染病毒，我们完全没有意识到。 而且只有在适当的情况下才会出现有症状的感染。

[00:18:57] 只有在非常特殊的情况下，你才会受到危及生命或健康的感染。 我们已经在 COVID 大流行中看到了这一点，我们已经从数字中看到了这一点。 因此，从病毒感染的角度来看，急性治疗病毒感染者实际上非常困难。

[00:19:16] 我们有很多抗生素。 我们没有很多抗病毒药物。 事实上，如果你看看我们拥有的抗病毒药物，它们确实对慢性病毒感染有效。 我们确实没有针对急性病毒感染的抗病毒药物。 因此，在我们的急诊治疗设备库中，我们一直在研究其他方法来支持人的健康并限制病毒造成的损害，因为我们没有直接清除病毒的方法。

[00:19:45] 我们需要一个人的免疫系统来做到这一点。 因此，我们发现了什么，发生了什么，而且我以前在我的医学生涯中从未见证过这一点，当时是在一场大流行期间，几乎有数百万人同时被感染，作为一个群体，医疗机构是能够以我以前从未见过的速度进行临床试验并得到答案——这行得通，或者这行不通，或者是预期的结果。

[00:20:17] 某些疗法在某些人的疾病的某些阶段有效。 我们可以划分出一些小组，在这些小组中，这种疗法可能有意义，而在另一种疗法中则没有意义。 对于发病率较低的罕见病毒感染，肠道病毒 D68 相关的急性弛缓性脊髓炎就是一个很好的例子。 像 COVID-19 这样严重危及生命的感染者并不是百分之一； 在十万分之一到百万分之一的范围内，我们会看到这些非常糟糕的结果。

[00:20:53] 做那些类型的临床试验是，我不想说这是不可能的，但是对于像这样的罕见结果进行前瞻性随机对照试验真的很难，我认为会非常困难。

[00:21:08] 那么我们还剩下什么？ 我们只能实时跟踪患者的体验，以尽可能系统地进行经验性治疗。 因此，我们需要什么，以及我们在地方和州一级的公共卫生合作伙伴以及疾病预防控制中心提出了什么，我们的网络正在共享这些数据，这样我们就可以开始了解，有什么我这样做可能对病人有害吗？ 还是我的结果比我们在其他地方看到的更糟或更好，还是相同？ 但同样，如果不是比这更重要的话，数据对于我们做出未来疫苗开发的决定将非常重要。

[00:21:46] 我们在医学史上拥有的最有效的疗法一直围绕着疫苗。 因为预防疾病是最终的治疗方法。 从地球上根除一种疾病是不可思议的。 我们不再担心天花，这是唯一已根除的人类病毒感染。

[00:22:14] 第二种牛病毒已被根除。 但只有这两个。 我们，我们有两个，还有几千人要走。 但是，当我们努力决定是否应该开发疫苗时，我们的疫苗的风险收益概况是什么，我们应该将疫苗瞄准什么？ 收集到的数据在让我们国家和我们的公共卫生同事了解哪些干预措施最有意义以及我们是否应该大规模接种疫苗方面发挥了重要作用？ 因此，如果没有可靠的公共卫生数据，就无法做出数据和决策。 而且，如果不共享数据，我们就无法到达那里。

Janell Routh 博士：[00:22:58] 我只想补充一下 Ben 如此雄辩地说的话。 我真的觉得我们在 2018 年和今天的不同之处在于过去三年建立的网络和伙伴关系。 我们一直与我们的州和地方卫生部门保持沟通，在 2015 年科罗拉多州病例增加之后，我们从 2014 年开始启动 AFM 监测。

[00:23:25] 但我认为 2018 年真正发生的事情不仅是公共卫生，还有公共卫生与我们的学术临床医生、公共卫生与我们的家长合作伙伴，以及建立这些牢固的关系。 所以，我真的很想在今年夏天进入这个肠道病毒季节，如果我们看到病例增加，我们有能力帮助彼此了解更多信息。

丽贝卡·惠特尼： [00:23:53] 太好了。 谢谢。 最近，专门针对急性弛缓性脊髓炎采用了新的 ICD 10 代码。 您能否向我们提供更多详细信息，说明这将如何发挥作用，让我们更好地了解急性弛缓性脊髓炎，以及这对我们的家庭意味着什么？

Janell Routh 博士： [00:24:15] 我认为，这是临床医生、家长和公共卫生之间真正令人难以置信的合作伙伴关系。 我确实想在应得的地方给予荣誉。 罗宾·罗伯茨 (Robin Roberts) 真正带头开展了这项工作，并见证了它的成果。

[00:24:30] 所以是的，从今年 10 月开始，这个新的 ICD XNUMX 代码将可用于急性弛缓性脊髓炎。 它真的会被像格林伯格博士这样的医疗保健专业人员用来更好地支持疾病监测，帮助我们了解患者的临床管理，以及相关成本，AFM 的疾病成本。 当然，从公共卫生的角度来看，这部新法典将使我们更好地理解监测。

[00:25:04] 根据这些 ICD 10 代码，我们在全国看到了多少 AFM 案例？ 这将是对现在已经发生的主动监视系统的一种恭维。 这种基于病例的监测，我们从 Emily 等卫生部门到 CDC 获得报告。

[00:25:26] 这也将是我们追踪全国 AFM 病例数量的另一种方式。 再次，更好地了解这种疾病的流行和发病率。 我认为，这反过来将导致产生公共卫生资金和支持疫苗开发和其他治疗方式的政策。

丽贝卡·惠特尼： [00:25:48] 谢谢。 格林伯格博士，您对 ICD 10 的看法如何？

本·格林伯格博士： [00:25:53] 是的。 这是极其重要的一步，也是拼图中有趣的一块，只是为了正确看待它。 所以，有些人可能会关注这些天围绕人口普查数据发生的一些争论的新闻。

[00:26:06] 所以每 10 年，美国应该统计我们所有居住在美国的人，它被用来决定国会选区的分配和投票以及一大堆其他与国家财政有关的事情，我们每 10 年更新一次。 并且对数据的有效性、数据的准确性存在争论。

[00:26:28] 这些数据关系重大。 很多决定将根据您在这个邮政编码中居住的人数方面获得的准确度来做出。 对于医疗条件来说也是一样，获取准确的数据只是为了计算。 不，不理解为什么，在哪里，结果； 只是一个'多少？ 很重要。

[00:26:49] 而且，考虑到我们正在谈论的规模、大小和规模，真是令人难以置信。 因此，根据年份的不同，美国每年有 8 到 900 亿人次到医院就诊。 所以，所以如果我们四舍五入到 900 亿，那么每年有近 365 亿次门诊就诊，分布在 XNUMX 天，你就会感觉到，整个美国的卫生保健系统每天都有数百万次就诊一年中的一天。

[00:27:24] 所以，让大家突然停下来问，好吧，你们有多少急性弛缓性脊髓炎患者？ 我们，我们永远无法深入到战壕中，让每个从业者，每个检查病人进行实验室或 X 光检查的人，填写一份关于病人经历的表格。 我们使用的简写，并且要清楚，它主要用于计费目的，因为第三方付款人使用这些代码来决定哪些治疗是合理的，哪些应该支付。 但这些账单代码对我们来说是一个很好的简写方式，我们的建模者是艾米丽所说的，我们的统计学家，通过这些代码来了解这个数字：临床医生认为在美国有多少人可能患有急性弛缓性脊髓炎？

[00:28:14] 它没有深入研究诊断标准。 它没有深入研究他们得到了什么测试。 该代码将被不当使用。 有些人会得到代码，他们没有急性弛缓性脊髓炎。 一些患有急性弛缓性脊髓炎的人可能无法获得与其相关的代码。 所以，它是一个非常不完美的工具，但仍然是一个非常有价值的工具。

[00:28:35] 因为如果 Janell 突然对我说，‘好吧，Ben，我们知道过去一年在美国有一百个新的 AFM 诊断，’我说，‘Janell，ICD 10代码被使用了一千次，'有人离开了。 它，它可能是 Janelle 的号码。 可能是帐单号码。 而且，它告诉我们的部分内容是我们在哪里有工作要做？ 我们是否需要就诊断标准对人们进行教育，因为他们使用不当？

[00:29:05] 或者我们是否需要教育人们进行报告，因为他们没有将他们的病例告诉州和地方卫生部门。 因此，在获得该诊断代码之后，我再次感谢那些努力工作完成它的家庭和个人，而且他们认识到像诊断代码这样不雅、不性感的东西对一个人的影响深远很多事情发生在溪流中。 所以，我期待能够，能够在我的诊所使用特定的诊断代码，知道我们正在为国家的整体数据集做出贡献。

丽贝卡·惠特尼： [00:29:43] 太好了。 非常感谢您对它的使用方式和我们将要做什么的出色解释，我们将来会从中受益。

[00:29:51] 并更多地谈论监测和诊断标准。 我知道我们在最后一个中也介绍了一点。 艾米丽 (Emily) 就该监视标准给出了一个绝妙的千篇一律的类比。 我知道最近发布了急性弛缓性脊髓炎的诊断标准。

[00:30:14] 我想再次重申两者之间的区别，即使是简短的，关于谁使用监测标准，什么是监测标准，以及谁使用诊断标准。 格林伯格博士，如果你想让我们再次开始这个话题？

本·格林伯格博士： [00:30:34] 我们需要讨论三种不同级别的分类。 所以，再一次，这是我的框架。 我非常想听听 Emily 和 Janell 对此的修改。 所以，但是我想到的三个桶。 因此，有正式的公共卫生定义监测标准……同样，这就像人口普查。

[00:30:59] 所以，假设我在达拉斯有一所房子，我在俄克拉荷马州工作，并在那里有一套公寓，我周一到周五都住在那里。 就我的家而言，人口普查应该把我算在什么地方？ 是俄克拉何马州还是达拉斯？ 所以，他们，他们想出了规则，他们说，好吧，如果你这样做，这个，这个，这个，这个，我们将把你的家乡称为达拉斯和俄克拉荷马。

[00:31:28] 这是一套人为的规则，但我们必须在一个地方或另一个地方算上我，这样人口普查才有意义。 所以，我们，我们，有时，有，你知道的，婴儿必须被所罗门分开。 必须决定我们将在哪里划清界限，而监视规则正是这样。

[00:31:48] 因此，有一些标准可以进行计数。 他们并不完美。 我可以论证为什么我的家应该在俄克拉荷马州而不是达拉斯，这是一个非常有效的论据。 但我们必须做出艰难的决定，而这些标准是为做出这些艰难的决定而设立的，因此我们拥有一个可靠、一致的数据集，可用于分析目的。

[00:32:08] 这与我们有时在机构层面为研究设定的一些标准不同。 所以，假设我正在参加一项临床试验。 我可能会使用监视标准或出于研究目的对其进行调整。 所以，我可能会招募不符合监测标准的患者参加研究，但我仍然把它放在同一个桶里。

[00:32:31] 因此，研究性研究可能会使用不同的标准。 然后，最后，我作为临床医生进行诊断。 实际上，它采用现有的标准、我知道的数据、我作为临床医生的经验，然后说，这个人是否主要符合 AFM 标准？

[00:32:53] 我们已经，这是我们不得不在我们的诊所一遍又一遍地解决的问题，那里有一些人处于灰色地带，他们没有被官方统计统计数据，但我认为符合急性弛缓性脊髓炎的足够标准，可以用这种方式进行分类。 这给我们和家人带来了很大的压力和焦虑，因为他们觉得自己得到了两种不同的诊断。

[00:33:19] 正如 Janell 喜欢提醒人们的那样，监测标准不是诊断。 它是公共卫生的工具。 就像我可能会对某人做出诊断，但他们不符合标准，我不会争辩说每个月都在改变标准，因为总会有一些人略微超出该范围。

[00:33:40] 出于非常具体的原因制定标准，以便我们随着时间的推移获得准确的计数。 因此，存在差异。 的，定义因情况而异。 随着我们变得更聪明，这些标准会被重新审视。 因此，我们现在使用的标准与我们开始时使用的标准不同。

[00:34:02] 它们已经过微调。 我认为，在这七年中，我们与 CDC、公共卫生官员、家庭、Siegel 罕见神经免疫协会和临床医生合作，已经很好地解决了其中一件事，那就是围坐在一张桌子旁在一起并真正解决问题，我们设计的标准是否会排除太多我们直觉认为不应该计算在内的人？

[00:34:29] 或者，同样令人担忧的是，我们是否可以将实际上患有完全不同疾病的人包括在 AFM 类别中？ 这两种错误都需要我们提高警惕。 这是我们几乎每年都会在工作组会议上重新审视的事情，那里有时间专门讨论这是否在运作上有效？

丽贝卡·惠特尼： [00:34:53] 非常感谢。 我只是想问，你知道吗，谈到肠道病毒和爆发以及 EV-D68，监测标准或和/或诊断标准是否需要阳性肠道病毒感染？ 这与其中任何一个有什么关系？ 他们中的任何一个都需要感染才能进行 AFM 分类或诊断吗？

Janell Routh 博士： [00:35:30] 好吧，我会为监控片发言，让本谈谈诊断，因为，你知道，诊断又回到了医学艺术。 我想你听过 Ben 很好地谈论了进行诊断的所有信息，其中监视标准是固定的，而且相当简单。

[00:35:51] AFM 是独一无二的，因为 CDC 进行监测的大多数疾病确实有与之相关的实验室测试，但 AFM 没有。 因此，感染（肠道病毒实验室检测呈阳性）不需要符合 AFM 确诊病例的 CDC 病例分类。 我们基于两件事进行分类。 一是临床信息，即一个或多个肢体出现急性弛缓性无力，然后是我们从脊柱 MRI 中获得的影像学信息。

[00:36:27] 因此，这些是我们用来进行案例分类的两个标准。 与在床边收集的无数信息非常不同，医生实际查看患者以做出诊断。 我会，我会再说两件事。 一是当您听到 Ben 谈论诊断的所有部分时，您明白需要快速有效地完成诊断才能获得患者所需的护理和治疗。

[00:37:03] 在我们上一个播客中，我们经历了不同的步骤以进入案例分类过程。 Ben 将患者信息发送给州卫生部门的 Emily，后者随后将信息发送给 CDC。 然后我们将它发送给我们的专家神经学家小组，我们必须阅读脊柱的 MRI 并进行病例分类。 这需要时间。 这可能需要几周到一个月的时间，当然我们不希望人们等待该病例分类以便对患者做出任何诊断决定。

[00:37:39] 所以我认为这是一个很好的问题，因为它确实突出了诊断和监测之间的关键区别，当然是两者所涉及的信息以及每种情况发生所需的时间。

丽贝卡·惠特尼： [00:37:55] 太好了。 谢谢。 诊断方面的格林伯格博士。

本·格林伯格博士： [00:38:01] 是的，在诊断方面，我的意思是，我认为这是......我们在这方面做得越来越好，不仅仅是在提高意识方面，所以正在投下更广泛的网络，但是也是在我们应该寻找的方面。 所以，我，当我们开始患急性弛缓性脊髓炎时，Janell 回想起来，我不知道我们第一次见面是在 2014 年还是一年后，但在 2014 年到 16 年的某个时间段内，当我们聚在一起时，我们并不是在谈论抗 MOG 抗体相关疾病，表现为急性弛缓性脊髓炎图片，儿童患有灰质病变和弛缓性麻痹。

[00:38:44] 而且，那不是那些会议上的谈话主题。 直到我们开始认识到，嘿，有些孩子符合 AFM 的诊断标准，我们可以在其中找到其他原因，非传染性原因。 因此，我们知道可以在各种儿童中诊断出急性弛缓性脊髓炎综合征。

[00:39:06] 所以我们不需要肠道病毒-D68 或特定的病因来诊断患有急性弛缓性脊髓炎的儿童。 这就是语义变得重要但也很危险的地方。 让我们困惑了这么久的是脊髓灰质炎，脊髓灰质炎是病毒感染的代名词。 因此，当我们摆脱了病毒和急性弛缓性麻痹的发生率时，急性弛缓性脊髓炎刚刚从美国的雷达表面消失，我们停止了观察。

[00:39:45] 因此，我看到的第一批急性弛缓性脊髓炎患者，我什至没有词典来描述我所看到的情况。 我称它们为非典型横贯性脊髓炎。 是的，我是个白痴。 我做到了——我真的没有词汇来真正阐明正在发生的事情，因为我们一直认为是脊髓灰质炎病毒造成的。

[00:40:09] 我记得第一次与加利福尼亚州卫生部的 Carol Glaser 交谈时，她描述了 2012 年加利福尼亚州的一些首批病例。 我们有一些病例，我打电话给我的一位同事，他在印度接受过培训，我描述了我们的病例，他说，本，这听起来像小儿麻痹症。

[00:40:29] 我说，好吧，我以前从未见过小儿麻痹症。 就在那时，这些小块开始聚集在一起。 所以，我非常反对肠道病毒-D68 综合征是急性弛缓性脊髓炎的说法。 我已经接受了急性弛缓性脊髓炎可能由多种不同的原因引起。 对于每位患者，我们需要以有效的方式工作，以找出原因，既出于患者个人原因，也出于公共卫生原因。

[00:41:00] 但要认识到，如果我们进行适当的测试和适当的跟踪，我们就可以发现这些可能有单一原因的爆发，然后将我们的公共卫生资源用于投资治疗、预防或疫苗，或者有什么你。

Janell Routh 博士： [00:41:15] 丽贝卡，我只想再说一件事，我认为这几乎是我们故意对 AFM 进行广泛监视而不是针对特定病毒的原因。 你知道，我们在 2018 年有一个完美的例子，我们在科罗拉多州看到了 11 例 AFM，它们是由另一种肠道病毒 enterovirus-A71 引起的。

[00:41:41] 因此，意识到疫苗开发和 AFM 治疗方法的开发可能需要时间和资源。 我们不想把所有的希望都寄托在一种病毒上，然后在最后一刻不得不转向。 因此，对于 Ben 的观点，AFM 有多种原因，我认为继续广泛寻找所有这些原因对我们所有人都有好处。

艾米莉·斯彭斯·戴维森： [00:42:06] 如果可以的话，我只想强调 Greenberg 博士说的两件事，然后是 Janell 提到的一件事。 所以，你知道，你谈到了即将推出的 ICD 10 代码，我们刚刚讨论过，你知道，有进一步的监测，这听起来像临床，你知道，不需要任何形式的阳性肠道病毒测试。

[00:42:26] 这可以追溯到我们之前谈到的，这是为什么对急性弛缓性脊髓炎的监测与我们所做的大多数其他监测有很大不同的根本原因之一，因为它是，不是，也不能实验室基于各种原因，Janell 和 Ben 都谈到过。

[00:42:44] 而且我认为新的 ICD 10 代码的引入意味着我必须改变我关于 AFM 监测为何具有挑战性的废话，因为我会想，看，这是一种综合症，必须依赖在供应商报告中，没有实验室测试，也没有 ICD 10 代码。 所以这只是说，我很高兴这种情况正在发生变化，因为没有 ICD 10 代码，也没有类似基于案例、基于实验室的案例发现，你知道，带走了我们的一些监控工具。

[00:43:18] 因此，获得另一种监控工具来做更多大数据的事情真的很令人兴奋。 而且，你知道，Janell 提到诊断永远不应该依赖于也不应该等待监视病例分类，这可能需要一些时间。 我确实想在这里稍微吹响 CDC 的喇叭，因为这个过程过去比较慢。

[00:43:39] 这个过程过去比现在更曲折。 有一次，我参与了一些观察，有点像一步一步地观察案例分类中发生的所有不同程序。 他们有点喜欢精益分析，Janell 是这样吗？

[00:44:02] 但实际上看起来像是限制等待的步骤，而且要顺畅得多。 我就像在我的键盘上一样，'是的，这更好'。 所以谢谢。 就像他们一样，CDC 一直在响应。 CDC，根据我的经验，你知道，一直在寻找，你知道，什么，在这里会有帮助。 而且，根据我的经验，它对临床医生也有帮助，因为它使与患者和家人分享反馈循环变得更清晰、更快捷。

丽贝卡·惠特尼： [00:44:30] 是的。 太感谢了。 这是我在经历这些不同的疫情时继续听到和学习的东西，那就是沟通，在公共卫生、支持家庭、家庭之间的各个合作伙伴之间的交流是什么，是了解并确保每个人都知道尽快获得这些急性治疗的关键。

[00:44:58] 我想问的一个简短问题是，如果一个家庭怀疑患有急性弛缓性脊髓炎，或者一名医生在嫌疑人的 AFM 之前可能没有看过病例，并且他们向 CDC 寻求有关后续步骤的答案. Janell，你有什么想让他们知道的吗？ 他们应该怎么做才能确保他们正在寻求尽快、尽可能准确地得到诊断，以便我们有希望改善那个孩子的结果？

Janell Routh 博士： [00:45:31]丽贝卡，谢谢。 因此，您当然知道，在过去七年中，CDC 在我们网站上提供的 AFM 信息大幅增加。 而且我肯定会说，即使在过去的短短两年内，现在也有一个专为父母准备的新页面，他们可以在那里找到许多不同的资源，包括有关 AFM 的基本信息。

[00:45:58] 他们可以查看并有可能参与的研究机会，再次参与我们在全国范围内迫切需要的一些数据共享，以便更好地了解 AFM。 我们也有——ben 可能会谈论这个，因为他在支持这方面发挥了重要作用，SRNA 也是如此——新的医生门户网站，临床门户网站，医生、临床医生可以去那里请求咨询，专家咨询他们的病人为了与专家交谈并讨论该诊断。

[00:46:37] 因此，现在 CDC 网站上提供了许多不同的资源，我肯定会鼓励家长和临床医生看一看。 我想，你知道，我们总是谈论父母真正是他们孩子的拥护者。 他们对病情的了解越多，他们就越能与临床医生讨论诊断，并确保他们的孩子得到他们需要的护理。

[00:47:07] 其次，将该病例报告给公共卫生部门，以便提供相关信息，以便我们都可以学习。 我想我在上一个播客中提到过，但我要再说一遍：我们确实从 AFM 的每一个案例中学习，不管它是被证实还是可能的，或者我们认为它不是一个案例。 我们从每一个病人、每一个被报告的孩子身上学习。

丽贝卡·惠特尼： [00:47:33] 太好了。 太感谢了。 然后，当我们谈论为潜在的爆发做好准备，或者甚至只是为可能正在经历可能的急性弛缓性脊髓炎诊断的一个家庭做好准备时，我们正在做什么准备？

[00:47:52] 你谈到了很多关于 CDC 网站上可用的资源和信息。 格林伯格博士，从临床方面，从你的诊所的角度来看，看到很多这样的病例怎么样。 您是否制定了今年夏天可能出现的准备计划？

本·格林伯格博士： [00:48:17] 是的。 因此，我们一直在与得克萨斯州卫生和公众服务部合作，围绕提高认识，对我们地区的 20 到 25 家儿科医院进行教育，不仅在得克萨斯州，而且在邻近的州，试图与前线医生、急诊室医生、住院医生合作，识别体征和症状，尽早介入神经病学，缩短患者就诊与被识别、检查、报告和适当治疗之间的时间。

[00:48:53] 在提高认识的过程中，我们正在做的一件事是始终重新审视我们的数据，以决定随着患者的出现，我们的医疗设备中有哪些工具可用于急性治疗？ 我们还在做的是，非常仔细地倾听我们现有家庭的经历，他们一直在处理这种疾病的长期后遗症，并试图寻找对他们有效或无效的模式。

[00:49:22] 我们看到的模式之一不是以科学收集的方式，而是以经验的方式，是早期强化康复治疗对这些孩子的影响以及在急性环境中的密切关注在急性环境之后。 我们一直在努力与家人一起努力，让他们参与康复任务。

[00:49:45] 我不得不说，你知道，每一年过去，我都在等待我们的一些四岁、五岁、六岁、七岁的孩子到高原。 我不得不说，对于所有真正努力推动的家庭来说，这是多项全职工作，要平衡学校、工作和生活，并且只是满足孩子的要求治疗。

[00:50:12] 我的意思是，这是一项艰巨的任务。 但我们一直看到它得到回报。 我们看到，不断看到我们的孩子获得功能，并随着时间的推移改善功能。 它很慢。 它比我们任何人想要的都慢，但它就在那里。 因此，我们要提醒家人和临床医生的一件事是，即使是在紧急情况下并为此做好准备，我们也希望在医院的床边看到物理治疗师，而不仅仅是在我们去康复中心的时候。