[0:00:05] Melissa Hutchinson 博士： 好吧，谢谢大家让我们来到这里。 我要感谢 Wilson 博士，因为那是一次很棒的演讲，而且安排这次关于从童年和青春期到成年的过渡的演讲真的很有帮助。 所以，我叫 Melissa Hutchinson，我是全国儿童医院的儿科神经学家。 我在我们的诊所与 Wilson 医生一起工作，我认为我们也有一个很棒的诊所，我非常感谢能为我们的孩子提供心理健康支持。 我没有要报告的披露。 所以今天我想谈谈什么是过渡，如何为这种过渡制定计划，然后是我们患有神经炎症性疾病的孩子从儿科神经病学办公室过渡到成人神经病学环境的一些独特需求。

[0:00:53] 那么，第一个问题是，什么是过渡？ 正确的？ 我认为这是一个很大的词，它可能意味着很多不同的事情和很多不同的背景。 但对我来说，我将这种背景下的过渡视为一段旅程。 这真的是一段旅程。 这不是毕业，不是交接，也不是照顾的转移，尽管所有这些因素在这方面都很重要。 它不是一次性事件，它不会在某一天发生，它是一段长达数年的旅程，需要一些计划，需要一些准备。 这是一个过程，在这个过程中，我们要确保我们提供适合年龄和发育的支持和教育来规划未来，你知道，当然，我不必告诉你们所有人每个人都不一样，我认为把它放在上下文中真的很有帮助，这是一个不同的世界，儿科神经病学，这是一个以家庭为中心的世界，成人神经病学护理通常以个人为中心，看起来与儿科世界截然不同。

[0:01:59] 因此，我认为强调这一点并提前承认这一点非常重要，这样我们才能真正做好工作，让我们的年轻人为下一阶段做好准备。 那么，为什么我们需要为这种转变做计划呢？ 好吧，这些只是一些原因，但当然，你们都可以想出更多的理由，但对我来说，感觉好像你的儿科神经科医生在某种意义上确实是你的医疗之家。 他们通常更了解您医疗生活的不同方面正在发生的事情，并在某种程度上协调这种护理。 因此，规划过渡需要规划过渡拼图的许多不同部分。 我们必须确保留出时间来规划过渡，以做好准备并建立信心，以便成功过渡到成人护理。

[0:02:53] 我们要确保我们正在处理其他合并症和其他诊所的管理，不仅仅是神经病学，可能还有泌尿科、物理医学、康复和眼科，我们要确保我们有足够的时间制定计划，以便我们能够提供社会和心理支持。 我们在之前的谈话中听到了很多关于这样做的原因，我们希望确保这些支持能够延续下去。 我们想了解并确定在从儿科护理到成人护理的过渡过程中，问题或紧急情况会有不同的接触点。 我们希望确保人们知道给谁打电话以及何时给他们打电话。 我们希望避免护理方面的差距，当然，我们希望能够讨论并花时间了解过渡护理的法律和财务影响。

[0:03:43] 因此，这当然需要大量的计划，而且——有指导方针。 实际上，这是对神经科医生的角色和准备过渡到成人护理的共识声明。 因此，这是一群儿科和成人神经学家聚在一起，这不是针对神经炎症性疾病，而是针对任何神经系统疾病。 他们提出了八种不同的原则，可以成功地从儿科护理过渡到成人护理。 所以，你知道，我试图将其中一些原则的缩略版放在幻灯片上，因为我想强调一个事实，那就是这肯定是一段旅程。 正确的？ 因此，他们的指导方针和共识声明之一是我们实际上在 12 岁时就开始谈论这种转变，这还很早。 在 12 岁时，评估自我管理技能是完全合适的。

[0:04:39] 我们开始讨论您将在 13 岁时过渡到成人护理提供者的预期。然后我们开始讨论到 14 岁时预期的法律能力。因此，这些是我们随着时间的推移而建立的我们很早就开始工作了。 建议和共识声明是我们应该每年召开一次主题会议，我们当然不应该在一天内谈论所有这些事情，因为那会让人不知所措。 但我们应该花时间讨论确切的医疗状况、药物和副作用、体征和症状的不同方面，当你担心时，要关心给谁打电话，有些疾病具有遗传咨询和生殖影响。 或者当然，如果您正在服用对生殖有影响的药物，那么就会有很多关于青春期和性行为变化的讨论。

[0:05:32] 关于驾驶和饮酒等风险行为，当然还有我们在上一届会议上听到的情绪和心理问题，有很多对话。 因此，每年的会议都以这些主题中的每一个为基础，这样我们才能真正制定一个好的过渡计划。 过渡计划的部分目标是能够真正确定您将要过渡到的成人提供者，并希望以书面形式直接与该人沟通。 至少。 最好是口头上的，以确保该过渡计划实际上已适当地传达给下一位神经科医生。 共识声明继续讨论了一个好的过渡计划是什么样子的细节方面。 因此，到 14 岁时，您应该开始与患者和诊所一起制定这个过渡计划。

[0:06:32] 因此，左侧方框在此处的这些要点中进行了解释，详细说明了参与制定此过渡计划的各个组成部分。 所以，这不再是一天就诊的事情。 这是与患者自己与不同的护理人员、不同的医疗保健提供者进行的持续对话，就像我说的，这不仅仅是神经科医生，这是所有相关的亚专家、学校人员、职业专业人员、社区服务，法律服务，以及许多不同的话题需要在这些对话中得到解决。 不仅是医疗保健，还有财务问题、法律问题、教育问题、就业、住房、社区服务，这当然是一段旅程，它是真正让我们的年轻人走向成功的包罗万象的机会。

[0:07:26] 我不一定要你记住整张幻灯片，但我把它放在这里供以后参考，因为右边的方框确实详细列出了所有医疗保健问题的摘要，以便考虑组织一个计划周围。 因此，目标之一是能够——先发制人地解决过渡期间将要出现的问题，其中一些要点可能会促使您思考您之前可能没有考虑过的不同领域. 所以，你知道，我认为我学到的一件事是，这个计划对于每个病人和每个家庭来说都是独一无二的。 但总的来说，我们真的应该有一个目标来评估这些类别中的每一个。 因此，有几种不同的过渡资源，我在这里发布的 got transition 网站是一个联邦政府资助的国家资源中心。

[0:08:25] 同样，不是真正关注神经免疫学疾病，但总体而言是将儿科患者过渡到成人护理医学的资源。 我在这里放了一张截图，因为它有很多不同的资源供青少年和年轻人自己供父母和看护人使用，还有针对不同研究机会的资源。 而且我认为这是一个非常丰富的资源，能够查看和了解其他人在思考什么以及其他人在阅读自己的过渡和他们的家庭的过渡方面正在做什么。 我将 QR 码放在左侧，可直接将您链接到这些过渡准备评估。 因此，对青少年进行过渡准备评估，然后对父母和看护人进行过渡准备评估，这与 Wilson 博士在她之前的幻灯片中所说的类似，你知道，我们想评估患者所在的位置如果他们准备好过渡，则在他们的过渡旅程中。

[0:09:27] 我们还想评估父母和看护人的位置，以及他们是否准备好支持他们的青少年和患者进行过渡，这些结果可能与这些评估中的每一个都略有不同。 我认为这非常重要。 我认为这是可以启动对话的东西。 因此，我强烈建议使用这些资源来评估过渡准备情况，并再次促使您思考您和您的家人需要考虑哪些护理过渡领域。 但是另一个机会或另一个资源，这实际上是我们在诊所中用于评估过渡准备情况的工具，称为 TRAQ，它是过渡准备评估问卷。 你可能会感觉到我们的病人在我们的诊所里收到了很多问卷，但他们很乐意填写并参与，因为我们在当天与家人的讨论中使用了这些问卷。

[0:10:27] 因此，过渡准备评估问卷是一种快速且经过验证的工具，它也不是针对特定疾病的，但它无疑是一种以正式方式评估该患者、儿童和家人在准备过渡到成人的条款。 所以，这个 TRAQ 问卷分为五个不同的领域，第一个是，我知道它在屏幕上很小，但是管理你的药物，然后是第 1、2、3、4 和 5 列，你知道，“不，我不知道该怎么做，”一直到“是的，我总是在需要的时候这样做。” 所以，有四个关于管理药物的问题，有一组关于预约的问题，如何预约和遵守预约。 四个关于跟踪医疗保健问题的问题，一组关于与您的提供者交谈的问题，然后管理您的日常活动。

[0:11:25] 因此，这是一份包含 20 个问题的快速问卷，您可以随着时间的推移评估患者和青少年如何获得成功过渡到成年所需的技能。 因此，我们实际上每年都会对我们的患者进行此跟踪问卷调查，以确保在我们开始过渡过程时让他们继续前进，以获得他们在整个旅程中真正需要的一套技能。 因此，如果您阅读有关从儿科医疗到成人医疗过渡的文献，就会发现有很多关于癫痫人群的文献。 因此，已经有一些针对癫痫和神经肌肉疾病患者的研究。 神经免疫学领域没有太多。 然而，我们有点利用了其他子专业的数据，并意识到改善结果和成功过渡的最好方法之一就是真正使旅程正式化。

[0:12:32] 因此，将你的过渡过程嵌入到临床中，以确保你有一块垫脚石——一路上的垫脚石，以确保我们为患者提供他们需要的工具和资源，并检查了解这些工具和资源是为了真正将其形式化为我们正在使用的五步流程。 因此，我要非常感谢 Wilson 博士，然后是我们团队的一员 Goldstein 博士，感谢他们帮助真正描绘了我们的过渡计划。 所以，我们有第一到第五阶段，第一阶段的目标受众是 12 到 13 岁的人，但我们认识到患者在所有不同的年龄被诊断出来，患者在青少年时期被诊断出来，虽然，你知道，当他们进入我们的过渡阶段时，他们可能超过 12 岁或 13 岁——当他们进入我们的诊所时，我们确实希望为每位患者重新开始第一阶段。 所以，我们有点取消了年龄，我们将它们标记为阶段，这样我们就可以确保我们从头开始与每个人一起。

[0:13:40] 因此，我们的目标是在每次临床会议期间进行一些过渡教学，并在每个过渡阶段达到一些真正的关键点。 所以，我只是，你知道，显然它在这里供你阅读，但我会给你一个第一阶段的例子。 我们真的从什么是过渡开始，为什么这很重要，为什么我要和你谈论这个，即使你，你知道，已经成年多年了。 我们确实努力确保患者能够解释他们的诊断并真正支持他们以确保他们理解。 他们不必向任何人解释他们的诊断。 但是，如果他们要向同龄人或学校解释他们的诊断结果，他们会怎么做呢？ 他们实际上会使用什么词？ 我们有工作表，我们的儿童心理学家与患者坐在一起，与他们一起工作，然后说你会用什么词？ 比如你会说什么句子？

[0:14:36] 然后我们的药剂师吉姆·赫布斯特 (Jim Herbst) 查看了一份药物工作表，并确保我们的患者了解他们的药物，并知道他们为什么要服药，这就是第一阶段。 正如您所见，第二阶段以此为基础，它讨论什么是携带保险卡，什么是紧急情况，以及患者在紧急情况下会打电话给谁。 他们谈论他们的家族病史，以及为什么向未来的提供者解释这一点很重要。 第三阶段讨论作为成年人做出决定以及如何预约以及如何补充药物，这是我们的孩子长大成人时需要的非常实用和有用的工具。 第四阶段继续在此基础上讨论成人护理的目标并确保他们有一份医学总结，确保他们有他们需要的转介到其他亚专科，并且真正的目标是首先与他们的成人提供者预约。

[0:15:38] 第五阶段仍然是过渡过程的一部分，实际上是在与成人提供者会面。 因此，对我们来说，向我们的家人强调，当您完成儿科神经科医生的治疗后，过渡并没有结束，这一点非常重要。 它确实需要与您的成人神经病学提供者进行第一次约会并完成最后一次约会，并完全转移您的护理。 所以，你知道，正如我之前所描述的，它确实必须是一个团队。 过渡团队由神经科诊所的医疗保健提供者、您的家人、您的学校，当然还有个人组成，您知道每个团队看起来都有点不同，每个过渡过程看起来都有点不同。 在我们的诊所里，我真的很清楚，每次过渡都是非常独特的，我们当然需要与他们所在的家庭会面，并随着时间的推移修改他们的过渡计划。

[0:16:44] 当然，再次回到之前关于 IEP 或 504 计划如何成为在校学习和支持的个性化计划的讨论。 我认为我们需要对过渡计划有相同的心态。 我认为一种尺寸不会适合所有人，我认为每个家庭结构、每次诊断、每组医疗需求、每组心理健康需求对于每个患者来说也是独一无二的。 我们需要愿意有一个旅程的结构，有适当的工具和目标，但愿意灵活地使用这种结构、工具和目标，这样我们才能真正为我们的每个家庭实现成功的过渡。 所以，这个难题的另一部分肯定是——我向你展示的大部分内容并不是患有神经炎症性疾病的儿科患者所独有的。

[0:17:34] 那么，我们患者群体的一些独特需求是什么？ 我们需要考虑什么？ 我认为有很多独特的需求，而且我认为你们都比我更了解这些独特的需求。 但我当然想强调的一些不同领域是在做出决定方面的法律影响、在实际预约和保持预约方面的后勤影响，以及药物转介——药物补充。 当然，我们的患者有身体、心理和情感上的需求。 要牢记的一件真正重要的事情是，我们正在帮助我们的患者、我们的孩子在他们生命中非常脆弱的时期度过这个过程。 因此，正常的青少年大脑发育发生在我们试图向他们灌输技能组合并使他们能够在情绪激动的时候控制自己的医疗保健的同一年，在这个时期决策有时具有挑战性，青春期和荷尔蒙使这更具挑战性。

[0:18:51] 因此，我认为我们有理由认识到这一点，并意识到我们需要在这个非常脆弱的时刻为我们的患者和家人提供支持。 在这段时间里，独立性增强了，感觉正常的愿望也增强了，因此决策会受到影响。 我们在之前的讨论中听说，我们的人群患精神疾病和焦虑症的风险增加，在这个过渡时期考虑抑郁症当然有意义。 我们还听说，我们治疗的疾病过程以及我们用于治疗这些疾病过程的药物（例如类固醇）总体上对认知副作用的发生率更高，例如，我们知道我们的患者不是将能够避免医疗预约，有时是输液，有时是生病，有时是远离他们的日常活动。

[0:19:53] 因此，这是你知道的事情，可以帮助我们思考并认为这是与我们的患者合作如何成功地从儿科护理模式过渡到成人护理模式的挑战。 我们知道我们的患者需要照顾多个亚专科。 这不仅仅是在转变儿科神经科医生，它也在转变心理健康提供者和——就像我说的，眼科医生、泌尿科医生 PM 和我们的医生。 我们知道我们需要考虑成人世界中有哪些资源可能不像儿科世界那样容易获得。 因此，有时需要过渡到喜欢不同的社区支持，尤其是在社会心理和跨学科支持领域。 我们发现这更具挑战性。 因此，儿科护士经常被安置在学术医疗中心，并且还有其他学术亚专家，当然，在成人世界中，也有成人亚专家，但在心理社会和心理健康领域，我们听说过很多不同的挑战。

[0:21:02] 这个周末，我与几个不同的人讨论了他们在寻找亚专业支持方面所面临的挑战。 我认为我们的炎症性疾病患者需要考虑的另一种资源是继续上学或进入劳动力市场的资源，以及如何为成功做好准备并为自己辩护并在这些领域满足他们的需求。 因此，过渡和规划过渡的整个目标是赋予我们的年轻人权利。 因此，我们绝对需要对成人护理文化的差异保持透明。 我们需要确定孩子的独特需求。 我们需要在专科提供者之前过渡初级保健提供者。 我们需要确保我们对年轻人的这种渐进独立性有一个想法，并有一份过渡计划文件。 因此，就文献支持成功过渡的内容而言，这张幻灯片是一张最佳实践幻灯片。

[0:22:11] 我想谈的一件事是这种渐进的独立性。 我之所以想用这张图片多谈一点，你知道，当我阅读人们关于他们如何成功从儿科转移的过渡故事时，我一次又一次地遇到一件事世界进入成人世界的愿望是能够承担责任并能够与之一起成长，并有自由和支持来做出决定，这有时意味着犯错误，你知道，我们的青少年——任何青少年都渴望那种独立性和渴望学习、成长和尝试的机会，我认为我们支持他们做出自己的决定并在他们做出自己的决定时支持他们，但同时也是他们背后的安全网，这一点非常重要。 因此，我们在过渡计划中的目标就是让患者拥有并建立他们成功所需的工具，同时让他们有机会尝试。

[0:23:26] 因此，总而言之，我想留给你们的是，这肯定是一段旅程。 这需要时间，甚至数年才能做好准备。 我想让你们所有人列出一份名单，列出你们的团队成员，他们将在诊所的专业人员、您的家人和朋友以及学校专业人员方面为您提供帮助。 尽早开始很重要，重要的是个性化体验以正式制定过渡计划并赋予我们的年轻人能够适当过渡到成年期的能力，因此我将放上 Wilson 博士放的同一张幻灯片我们神经免疫团队的成员，并感谢他们所有人帮助制定我们的过渡计划。 我们的一大目标是为我们社区中的其他成人项目架起一座桥梁。 因此，我们来到了俄亥俄州哥伦布市的全国儿童医院。 我们还有俄亥俄州立大学的神经炎症诊所。

[0:24:28] 因此，我要说的是，我们有一个非常好的优势，那就是有一位神经免疫学家可以同时看到儿科患者和成人患者。 因此，在我们诊所的过渡计划中，我们的目标是让神经免疫学家在全国儿童医院对患者进行最后一次儿科就诊，然后让该神经免疫学家在俄亥俄州对特定患者进行首次成人就诊。 这就是我们的热切换模型。 这就是我们在过渡之旅结束时的目标，但这可能不是每个人都可以使用的资源。 然而，我绝对会鼓励每个人都能尽早识别出成人提供者，并鼓励他们的儿科神经科医生也对成人世界进行某种类型的温暖交接。 所以，我很乐意回答任何问题，而且我知道 Wilson 博士和我都可以回答问题。 是的。

[00:25:40] 观众成员： 所以，你知道，这种逐渐独立的部分原因是当孩子还小并且患有神经免疫疾病时。 家长去学校告诉老师，“这就是我的孩子所拥有的。” 当他们到了十几岁的时候，他们必须学会如何谈论自己，他们的诊断是什么。 你如何告诉同龄人和老师？ 这是你向老师提倡的很大一部分吗？

[00:26:08] Melissa Hutchinson 博士： 是的，绝对。 我要回到我们的过渡之旅幻灯片，所以这是 — 这些是我们过渡的不同阶段，当然，我没有把我们数据包中的所有特定工作表都放在一起，但我们的第一阶段数据包包括患者自己根据“我的诊断是什么”填写的工作表，它有一个空白，这意味着“空白”，因此他们必须能够解释它。 然后问题三和四是关于你如何向你的同龄人解释这一点以及你将如何向你的学校解释这一点。 这就是我们开始的地方，就像我说的，那是 12 岁和 13 岁的孩子——我们开始的地方。 而且我认为治疗儿科患者的一个非常重要的点非常有趣，因为确实有一点需要转向孩子并与他们而不是他们的父母交谈，对吧？

[0:27:11] 我发现有时甚至早于 12 到 13 岁就是开始这样做的好时机。 这些孩子多年来一直听到这些话，他们多年来一直听到这些诊断。 他们只是伴随着它长大，因为它就是这样，那些早期被诊断出来的人，但在某些时候，你必须退后一步说，“你知道我们在说什么吗？” “你知道我们为什么要谈这个吗？” 而且我认为重要的是要在发展和适合年龄的水平上做到这一点，然后随着时间的推移在此基础上再接再厉。 一件事，我想我会打电话给你，
汉娜，现在，但是你昨天说过的一件事是——我想你说过的话，你知道，他们向我父母解释过，也许我应该问更多问题，我认为这真的很重要，我真的认为我把它写下来然后说，“是的，我想我这样做了，我想我向父母解释了一些事情，”甚至对我十几岁的孩子来说，我认为我们，特别是我自己，需要确保我在和病人交谈处于适合年龄和发育的适当水平。 他们是否在童年早期或青少年时期被诊断出来。 是的。

[00:28:33] 观众成员： 我们有很多人，你知道，有危险。 这有点像任何东西。 他们有点想融入，所以他们不想公开他们正在服用的药物，他们的局限性。 您是否发现当时对于 16 岁左右的人来说真的很困难，试图让他们知道也许这很重要。 你不能像娱乐一样过自己的生活，尤其是孩子上大学后的生活等等。 也许没有好好照顾自己。 他们可能会淡化它和类似的事情。 这是如何真正处理的，或者是你发现的东西？

[00:29:32] Melissa Hutchinson 博士： 我想我们确实发现了； 我认为将我们的过渡过程正式化的目标之一是构建该工具箱，以便能够以一种正式的方式让患者记录我可能会遇到的体征和症状。 在紧急情况下出现这些症状或出现症状时，我必须打电话告诉别人我该怎么做？ 因此，我认为将教育正规化并让患者尽早建立他们的工具箱，目标是确保青少年、青少年、年轻人了解可能发生的事情或可能发生的事情以及该做什么——以及如何识别那然后怎么办。 因此，目标是赋予他们权力，控制他们的决策。 但我认为这也有点让人想起我所拥有的正在生长的植物的画面，这有时是必要的。 而且我认为，你知道，我们的青少年和年轻人非常渴望的事情之一就是能够独立做出决定，而且你知道，能够在安全网中获得支持，以防决策失败。不要按计划去可以依靠。

[00:31:08] 卡米尔威尔逊博士： 是的，绝对。 我只是想补充 Hutchinson 博士对你的问题所说的话，我认为有一个非常适合发展的阶段，“我不想与众不同，我不想脱颖而出，或者我不想因为那些输液而不得不错过学校，或者我不想那样。” 我认为这就是社会心理支持变得如此重要的地方，所以不仅仅是当你第一次被诊断出你可能想和专业人士谈谈，“这是什么意思？ 我该怎么办？ 我怕什么。” 但即便如此，一路上也不会有什么悲伤，就像这是不同的，我明白了，能够解决这个问题并讨论我认为非常有价值的事情。 我认为这就是持续的社会心理支持如此强大的地方。 所以，无论是拥有一个社区，比如像这样的会议，在那里你可以和同龄人在一起，你可以和处于不同人生阶段的人在一起，看看，“哦，好吧，他们挺过来了，它改变了，”我认为那是是什么让社区在这个过程中如此强大，但当那些艰难的时刻到来时，也许还有一些更正式的支持可以提供帮助，因为服药依从性是一个大问题，比如在青春期后期，成年早期。

[00:32:23] 观众成员： 我只是想做个笔记。 我知道我对此有疑问，这只是我和我儿子在自己家里经历过的事情的一部分。 在他年轻的时候，他还不到 12 岁，当时他正经历着诊断的艰难时期，面临大手术。 那时他非常害怕，但他确实有与他交谈过的社会工作者，他们实际上经历了并创建了一个 PowerPoint，因为他真的很难回答他从其他孩子那里得到的问题。 “嗯，为什么你在这里坐轮椅，但你现在不坐轮椅？ 为什么你走了两个星期，你的作业都不用补？” 所以，真的不容易，不仅要解释他的诊断，解释他们所看到的，还要解释他是谁，他还在这里。 他还是个孩子。 玩电子游戏对他来说仍然很重要，对我儿子来说，这是他接受并承认自己的残疾并能够继续前进的重要一步。 现在回过头来看，我可以将其视为过渡期的第一步，因为那时他拥有它，并且能够向他的医生询问有关他的诊断的问题，以及需要确定的不同方面保持在. 不只是妈妈必须这样做。 所以，我只想提出来。 这种可能性是一件极好的事情。 他把它带到了他的教室。 那是他三年级或四年级的教室，然后他让我进来，当出现某些问题时，他说，“对于那个，你需要问我妈妈。 她就在那儿。” 所以，我认为这对于不确定但必须面对的孩子来说是一个非常好的主意。

[00:34:33]： Melissa Hutchinson 博士： 我喜欢这个，这是一个非常棒的想法，一个很棒的例子，我认为它确实突出了一个事实，即这是我们想要确保在我们的诊所中实施的正式流程，但每个患者和每个家庭都是如此独特的，需求是如此独特，当然，我再次非常感谢我们的诊所有我们的心理健康服务提供者，因为我完全可以看到我们的患者每周或每月与他们一起工作是如何从工作中受益的与他们一起解决焦虑、上学或与他们一起工作，你知道，他们与同龄人的交流，而不必等到 12 点才开始，对吧？ 这根本不需要等待，这是我们多年来在我们诊所与患者一起评估和努力的事情。

[00:35:28] 观众成员： 我要问你一个问题。 你如何处理它？ 因为感觉就像，特别是对于已经做过一段时间的父母，以及作为做过一段时间的父母来说，让孩子管理这些部分，问所有这些问题真的很难，尤其是如果你与提供者在一起很长时间，他们习惯于与您交谈。 你有什么智慧的话可以让父母说，“好吧，退后一步就好了？” 正如你提到的，会有错误。

[00:36:14] Melissa Hutchinson 博士： 我的意思是我认为那是完美的； 我想你现在已经把自己说完了，但我要回答这个问题，然后我也会请 Wilson 博士回答这个问题。 因此，我们与患者和护理人员就什么是家庭过渡进行了第一次对话，有时我们会进行两到三次这样的对话，你知道，从一开始就设定每个人的期望，并真正设定这个期望是将要发生的过程，让我们把它做到最好，让我们，你知道，确保我们每个工具箱里都有工具。 因此，我认为在这方面与家长保持非常透明是我们想要帮助的阶段，你知道，让孩子度过难关，家长们对这份讲义非常满意。 他们真的只是 - 我认为几乎是一种解脱感，在某种意义上，你知道，感谢你考虑了我孩子将需要的所有东西，我认为随着这种转变的发生，它是注意到我们正在与患者交谈并注意到什么——患者是如何回答问题的。

[0:37:27] 我们也有一些讲义和一些针对家长的文献，例如这种过渡是什么？ 我当然可以和你们分享这些，目标是什么，为什么会出现在这里？ 我们为什么要过渡？ 但我认为我们正在做的另一件很有影响力的事情是我们正在装订文件并将它们交给病人，这样他们就可以在家里继续谈话，他们可以继续扩展病人回答的不同方式通过讨论出现的不同问题和不同主题，因为当然，我们不能在那天的诊所范围内进行完整的对话。 尽管这是一个多阶段和多年的过程，但大部分对话肯定会在家里进行，对吧？ 我不知道你是否有什么要补充的。

[00:38:12] 卡米尔威尔逊博士： 是的，我认为这是一个很好的问题，因为作为父母和照顾者，你是主要的声音，你在交流。 所以，我认为找到一种方法来改变这种动态，然后你就可以让你所爱的人有更大的声音，你知道，谈论他们在想什么，他们会感觉到他们的问题是什么。 因此，我认为他们获得了 Hutchinson 博士之前展示的过渡资源，它有父母和看护人部分，它有一些非常周到，甚至只是具体的方法提示，可以帮助您准备让您的孩子变得更加独立。 所以，可能是在你去看神经科医生之前，也许几天前和你的孩子坐下来，想出你的孩子可能想问医生的问题，对吧？ 然后鼓励他们这样做，然后它给了他们那种能力——那时候练习，你知道的，技能可能会很好，可能有点难，没关系，这是学习的一部分过程，我认为这就是为什么我们试图在这么年轻的时候就把它规划出来，以便有机会练习，“好吧，这一次，也许只问一个问题，”下次他们可能想问别的问题或另一个领域，当他们建立起这种信心时，他们可以变得更加独立，然后你可以退后一步，但是当他们和你在一起并在你的照顾下时，你知道，这有点改变这种动力，让你感到舒服你所爱的人也会感到舒服，因为我认为这是两方面的事情，不仅仅是帮助孩子舒服地帮助父母和照顾者说，好吧，我的孩子得到了这个。 是的。

[00:39:45] 观众成员： 非常感谢你。