[00:00:05] 珍妮特院长： 大家好，我是 Janet Dean，是 Kennedy Krieger Institute 的儿科执业护士。 今天，我要谈论的话题是从医院到家庭的过渡。 我对这个问题的了解，是从我的病人那里学到的，他们教给我的，当事情进展不顺利时，我是从病人那里学到的。 我来这里的第一个晚上，我和我的朋友保罗·加勒特 (Paul Garrett) 共进晚餐，他是成年人，我是小儿科患者，他有亲身经历。 所以，我想我们会合作并做到这一点。 他在加拿大做了很多事情。 所以，我会让 Paul 在这里简单介绍一下他自己。

[00:00:50] 保罗加勒特： 绝对地。 太感谢了。 来到这里真的很高兴和荣幸。 我的名字是保罗加勒特。 我来自安大略省伦敦市。 即使那离——不远吗？

[00:01:04] 观众1： 麦克风开关。 对不起，先生。

[00:01:07] 保罗加勒特： 怎么样？ 给你。

[00:01:08] 珍妮特院长： 是啊。

[00:01:09] 保罗加勒特： 我现在在这里。 是的。 我的名字是保罗加勒特。 我来自安大略省伦敦市。 距多伦多约两小时车程。 大约，好吧，隔水相望，距罗彻斯特大约四个小时。 克利夫兰大约三岁半。 不管怎样，我在那个湖区，很高兴来到这里。 大约三年半前，我正准备去上班，那是在一个星期六的早上。 我的腿突然麻木了，它蔓延到我的臀部和另一条腿。 我试着爬上楼梯和我的妻子谈谈可能发生的事情。 我到了卧室，最重要的是在麻木之后大约 30 分钟，我因一种叫做横贯性脊髓炎的疾病而从腰部以下瘫痪，髓鞘或脊柱底部的覆盖物与脊髓和神经——它受到损伤，随波逐流，它在罗斯处打开，因此神经会关闭以保护自己。

[00:02:12] 所以，在过去的三年半里，这是一段旅程，这是一段旅程和学习经历，我遇到了很多很棒的人。 如果这件事没有发生，我现在就在这里，我永远也不会到达这个地方。 所以，我猜这是有好处的。 因此，我们仍在与横向作斗争。 我们从急症护理开始，这让我知道自己有什么。 然后我们进入了——我们进入了康复医院，在那里我们开始了学习成为你将要再次成为的人的旅程。 新保罗，如果你愿意的话。 因此，过去几年我们一直在密切合作，我现在与劳森研究所和帕克伍德研究所以及那里的医院护理诊所密切合作。 当人们的系统受到如此突然的冲击时，我们正在努力帮助他们重新回到社区。 所以，这就是我们今天在这里做的事情，真的很高兴。 谢谢你问我。

[00:03:12] 珍妮特院长： 好吧。 哎呀，我做到了。 我知道我会去做的。 好的。 所以，正如保罗所说，你知道，这些神经免疫疾病是突然出现的，而且它们可以——它们对个人的身体机能和健康有从轻微到严重的影响。 它们还对个人和整个家庭的心理系统产生深远影响。 所以，你知道，有时人们可能希望在诊断后直接回家。 但人们去住院康复计划真的非常重要，因为为了让人们能够进行强化康复，他们确实需要有一个医疗团队在他们身后帮助解决所有医疗问题。 还有一个社会心理团队，可以提供所有社会心理支持，使人们能够进行治疗。

[00:04:18] 因此，住院康复团队由我在第一张幻灯片中展示的一群人组成，住院康复的真正目标是短期目标，你知道，对于儿童，特别是短期目标需要适合发展。 他们专注于功能独立性。 你知道，在短期内，人们可能需要补偿装置来帮助恢复功能。 从长远来看，我们正在努力恢复功能并减轻长期后果。 康复团队为患者、护理人员和家庭提供社会心理支持和教育。 并且还致力于医疗稳定性和症状缓解，最终目标是回归家庭和社区。

[00:05:12] 因此，回家的过渡涉及到出院计划和准备工作，需要在进入康复中心后不久就开始。 那些当时有这些情况的人可能甚至不知道要问什么关于出院计划的问题。 因此，许多设施都有出院计划员，该计划员可以是护士、个案管理员，通常也可以是社会工作者，他们将帮助指导这一过程回家。 如果您在出院时的功能不是您希望看到的那样，请不要气馁，因为只要遵循这些条件，就可以恢复。 所以，你知道，住院康复只是你康复和康复的开始。

[00:06:00] 因此，关于出院计划或过渡到家中需要考虑的主题，您需要考虑持续的医疗护理、持续的康复、社会心理支持、心理健康、认知支持，包括应对和调整。 再次，父母、配偶、家里需要的家庭监督或帮助、资金资源、所需的家庭改造和设备、交通，然后计划恢复日常活动和以前的角色，如学校或工作。 第一个主题未加粗，其他演示文稿将涵盖这些主题。 因此，保罗和我将在加粗的主题中更多地研究出院计划的实际方面。

[00:06:50] 因此，持续的医疗保健，我们只是 - 我只是要放一些幻灯片，以便在家或以后观看的人可以看到建立您的医疗团队，确定药房并获得药物，并订购任何护理用品。 正在进行中，如果需要，您将寻找 PT 和 OT 以及语音，您知道，在您的治疗中定位社区，查看您需要的设备，以便您的家庭能够尽可能独立功能、社会心理支持和心理健康。 你知道团队成员、社会工作、康复、心理学、应对和调整、角色中断。 你需要——如果你有认知功能障碍，你将需要学习一些策略来评估情绪、药物、家庭支持和同伴支持。

[00:07:39] 因此，首先可能需要在家中提供帮助。 所以，第一，你知道，许多人至少在最初需要家人的帮助。 如果您没有家人，那么就必须提供其他类型的护理。 但即使你有熟练的护理或个人护理协助，你的家人最终还是会成为后盾，因为总会有几天人们不会出现，诸如此类的事情。 然后家庭护理可以只包括监督，但由于年幼儿童或老年人的年龄，或者如果存在认知问题，最终对于任何可以独立生活的人来说都非常重要。 在美国，每个州都有由残障人士设计和运营的独立生活中心，为独立生活提供资源。

[00:08:43] 家庭改造是另一回事。 如果您行动不便，进出房屋的坡道可能是最重要的事情。 你需要有两个出口和疏散计划，然后是应急预案。 你知道，飓风伊恩刚刚袭击东海岸。 如果你有一个多层住宅，你知道，最简单的事情是设置第一层，楼梯滑行或其他选择，浴室改造。 如果您无法使用浴室，则可以使用床头马桶。 如果你没有淋浴，你可以洗海绵浴或床浴。 然后拓宽轮椅或助行器通道的门道。 请记住，您知道回家后的样子不一定是现在一年后的样子。 所以，你必须考虑到这一点。

[00:09:44] 运输，在美国，Medicaid 为紧急运输或医疗预约提供运输。 学习如何使用公共交通工具可能很重要。 私家车，为了恢复驾驶，如果需要，您将需要对改装设备进行评估和培训。 职业康复计划可能有助于筹集资金。 如果您是孩子，您会想要——您将需要乘坐校车。 因此，您要确保孩子们最终得到的轮椅可以系在校车上。 所以，我要让保罗谈谈这些。 那么，请告诉我您在家中的过渡情况以及您开始时需要什么样的护理，也许您现在需要什么。

[00:10:31] 保罗加勒特： 当然，你知道，我非常幸运，因为我们经历了整个过渡期，从在医院的第一天开始，当我们到达帕克伍德时，我的护士长对我说，“这是活页夹。 它将从此开始，它涉及您生活的某些方面，以及您将在医院通过 OT 和 PT 经历这种转变的地方。” 还有一些页面只有一些东西需要填写。 所以，她说，“那将充满与营养有关的事情，与体育锻炼有关的事情，与你的医生有关的事情，与你的专家有关的事情。 这一切都会填满。 这个活页夹的信息会变得很厚。”

[00:11:15] 所以，这是回家过渡的一部分。 所以，我在那里非常努力地工作是让自己尽可能坚强，以便过渡到我们的家。 我们在那里得到了巨大的支持。 正如我所说，从第一天开始。 伙计们，很明显，我参加了 PT 会议，OT 会议。 我了解到，我明白你必须接受你所处的情况，这些人都是专业人士，他们将向你展示如何重新过上你的生活。

[00:11:43] 所以，我们做到了。 我们有大约几周的时间，然后我们与所有人一起开会。 那将是我的从业者、我的 OT、我的 PT、我的医生、我的护士，每个人都坐在那里说，“好吧，你现在在哪里？ 你觉得这个怎么样？” 老实说，我很有信心，因为我从不让这困扰我。 我一直以为你知道； 我们会解决这个问题，改天再说。 但实际的方面是我必须回家，我必须回到我的生活中。 所以，他们来到我们家，他们看了看，OT 和 PT，Charlie 算了，脑雾。 然后他们查看了房子，确定了我们需要什么以及我回家需要什么。

[00:12:31] 现在，幸运的是，我在那个阶段恢复了一些行走，不是很强烈，但我可以使用助行器，我可以在某种程度上让它上楼，这让我的生活更轻松。 当我们第一次来到这所房子时，我和他们一起去了，这是自事件发生以来我第一次回家，这大约是三个月后，当我，你知道的，我一进门就差点被我的狗绊倒以及这种事情。 但三个月后，布伦达和查理一直在努力工作，以确定我们需要在房子里做些什么才能把它做好。 布伦达是我的妻子，发生的这整件事，她必须负责所有这些事情。 我真的没有，当然不会说，但我没有任何能力去改变它。 因此，她与过渡团队密切合作，并与 OT 和 PT 密切合作，她确保他们说我需要新的轨道上楼。 我需要栏杆，因为我们是在车库里而不是前面，因为那里没有栏杆，它更容易，并且对浴室进行了一些修改。 好吧，她必须组织这一切。 所以，幸运的是，我们没有太多事情要做，但是我们有很多事情要做，而且我在这个阶段还很虚弱。 所以，她组织了一切，她把栏杆竖起来，她把所有东西都竖起来，准备好让我进来。实用性是，我能够回家，我可以坐在车里，我可以回到房子，我可以走进房子。 然后我会带着助行器进入客厅，等等。

[00:14:00] 到了那里，当然，大部分事情都是我自己做的，但有些事情我做不到。 布伦达（Brenda）在我吃完所有药后就开始了。 她接手确保一切就绪。 你知道，食物在房子里。 我的意思是所有这些杂项都不是杂项，必须由您世界上可以帮助您的人照顾。 我担心那些在世界上没有人的人，我们也在关注这个问题。 但我很幸运。

[00:14:26] 我也很幸运，我的伤并没有破坏我需要对我的家或我的世界进行重大改变的事实。 我们不得不离开房子，因为上下楼梯时间很长，实在不实用。 所以，我们搬进了一套公寓，现在我们都在一个水平面上，但我们仍然需要在浴室里装上栏杆，在厨房里做一些事情，这样我就可以四处走动了。 如果我在厨房里，我可以四处走动做饭等等。 所以，是的，有很多事情要做。

[00:14:58] 然后实际情况是我不得不再次开车。 所以，我们必须想办法让我上路，帕克伍德有很多选择。 他们有一件事，他们会教你如何用手动控制驾驶，我现在已经很好地掌握了。 但这需要几周的时间才能让它发挥作用。 因此，在所有支持下，我逐渐回到医院进行门诊物理治疗。 在这一点上，一切都在共同努力，我的生活变得更加强大和直接。 我之所以能够，是因为我知道我可以依靠并与之交谈的支持和人，我能够继续前进，开始新的职业，参与 SRNA，这是一件很棒的事情，还有加拿大的其他一些团体我也处理。 所以，所有这些都是关于人们帮助我从 25 月 XNUMX 日到今天在洛杉矶的过渡。

[00:16:04] 珍妮特院长： 出色的。 因此，您知道，在转型过程中其他一些重要的事情是资金资源。 因此，商业保险是人们知道的或您知道的单一付款人健康保险计划的一种选择。

[00:16:21] 保罗加勒特： 绝对是的。

[00:16:23] 珍妮特院长： 美国这里有公共医疗保险。 通过 Obamacare 进行公共保险或医疗保健交换。 社保、伤残保险是根据工作经历来申请的。 SSI 和 Medicaid 更多地基于需要。 有 Medicaid 残疾，因此对于 65 岁及以上的人，可能有资格获得 Medicaid 残疾。 再严重残疾大于两岁的人也可能有资格享受 Medicare 残疾。 有一些豁免计划特别针对依赖呼吸机的儿童。 有——许多州都有豁免计划，允许他们过渡回家。 还有豁免计划，一些针对脊髓损伤或脑损伤的人，可以进行调查，还有不同的社区计划，您的社会工作者和医院的人可以帮助您获得一些帮助。

[00:17:29] 所以，重返学校也是一个很大的转变，你知道，因为，我主要考虑的是孩子，但我们有很多正在上大学的学生重返学校。 让孩子们回到学校，你知道，青少年可以正常化。 它让你回到良好的日常生活。 适龄发展是通过教育和社会环境中的同伴互动提供的发展活动。 我们必须协助学校专业人员和家庭制定 IEP 或 504 计划。 学校环境的改变，你知道，可能需要改变一天的长度，孩子在学校需要的帮助，学校护士和教育工作者的准备，你知道，如果孩子需要特殊设备，你知道要知道，我们使用呼吸机的孩子都回到了学校，他们需要护理和帮助，以及任何有助于获得教育计划的自适应设备和辅助技术。 这些可能就像移动手臂支撑，站立。 我们一些患有 AFM 的孩子需要宫颈颜色。

[00:18:43] 然后是他们的同龄人的准备工作。 我们的儿童生活部门帮助，你知道，帮助孩子们发展一个社会故事，这样他们就可以——他们知道该告诉孩子们你所知道的，他们的残疾是什么以及诸如此类的事情，这样他们就可以实践这些并对此感到舒服。 然后通常专业人士可能会进入教室并向全班进行适合年龄的演讲。 而其中许多东西也是重返工作岗位所需要的。

[00:19:16] 回到就业岗位，每个州都有某种类型的职业康复计划，各州之间有所不同，但它们确实为重返工作或重返大学或学校提供资金。 家庭病假法适用于必须缺勤的个人和护理人员，以便他们仍然可以获得报酬或维持工作。 然后 ADA，美国残疾人法案，你知道，要求雇主为合格的申请人提供合理的便利。 这意味着对工作或工作环境的任何修改或调整，使残疾求职者或雇员能够参与其基本工作职能。 所以，保罗，告诉我你回到就业、工作的转变。

[00:20:17] 保罗加勒特： 哦耶。 你知道我必须做点什么。 我还没有准备好退休，无论是经济上还是精神上。 我多年来一直从事承包业务。 因此，我习惯于为人们的房屋处理贷款和其他事情。 所以，我得到了 - 我回到了大学，并获得了成为抵押贷款顾问的证书。 所以，现在我从事金融行业，主要是帮助人们实现买房的梦想。 所以，但你知道，我能够做到这一点，我是在网上做的。 我对自己取得了不错的成绩这一事实感到震惊，因为在这个阶段，事情并不总是你知道的那么好。 是的。 所以，我已经做到了，并且在过去两年半的时间里我一直在做这个加上这个。

[00:21:02] 是的，我在社区中遇到了很多人。 因为这个我做了很多。 我和同济会做了很多工作，我是那里的青年服务委员会主席，我们筹集资金并将其捐给基本上全世界的儿童。 并帮助他们接受教育并为他们提供一个良好的开端。 因此，您所做的一切以及生活中发生的一切都可能是有原因的。 这确实是因为我没有像现在这样在现实世界中做那么多，我在世界上没有那么活跃。 这是你过着自己的生活的日常情况，我可能还在做同样的事情，这很好。 但这很令人兴奋。 它是不同的，它只是，是的，过渡，嗯，它已经是一个了。 但在其他方面，我认为它在某些方面对我来说是有意义的。 我，每天都在努力忍受痛苦和事情。 这很难做到。 但我们进行了管理，这就是 - 这也是关于过渡的。 你必须，新世界，基本上是新的你，以及你必须如何应对。

[00:22:14] 珍妮特院长： 告诉我一些关于休闲活动的事情。

[00:22:17] 保罗加勒特： 休闲活动，好吧，哎呀。 你知道我在跑——不，等一下。 我曾经。 我曾经是一名飞行员。 我飞了很多次，但我现在不能这样做，因为基本上是药物治疗。 是的，他们不会给你许可证。 我仍然去健身房并尝试锻炼上半身的发展情况。 我们喜欢旅行，我和我的妻子，我们喜欢拜访附近的朋友。 我们开始开放了。 这是迄今为止我来这里所做的最大一次旅行，我自己完成了这件事，并得到了我女儿的一些回扣。 但是我们正在做的其他事情，我们在房子里一起工作了很多。 所以，基本上，我们享受彼此的陪伴，我们确实如此，我们出去参观市场，我们只是享受不同的生活。 这是商业，它更容易。 是的。

[00:23:07] 珍妮特院长： 但我是，前几天晚上我们在晚餐时聊天时，你是一名飞行员，你不再独立飞行了，你得到了好朋友的支持——

[00:23:17] 保罗加勒特： 不挂断。 你是对的。 绝对地。 我有一个 - 我有一个飞行员的侄子，他会毫无问题地带我上去，实际上让我坐在左边的座位上，假装有一个轮子，就像在孩子的汽车里一样。 还有我以前的那些人，我的 FBO，我过去飞出的基于飞行场的行动，好吧，我可以打电话预订一架飞机，他会给我安排一名飞行员，但他没有。不要向我收费。 和/或他会自己上来，他是个好人，基本上他只是我的脚，我可以做剩下的。 所以，是的，这是很多支持。

[00:23:53] 珍妮特院长： 所以，这很好，你知道，得到家人和朋友的支持很重要。 所以，我只想说，这是我的最后一张幻灯片，你知道，患者告诉我的是，你知道第一年至少在第一年会非常艰难。 你知道，人们很高兴回到家并开始了解他们的新常态，对持续改进和功能保持希望。 但另一方面，就像残疾孩子的父母总是告诉我，他们总是担心他们为残疾孩子所做的还不够。 我敢肯定，我会让保罗谈谈这个，他的经历。

[00:24:36] 然后还有一些挑战，尤其是对于那些使用呼吸机并且拥有大量设备和用品的孩子来说，这是护理的协调。 父母告诉我，“如果我所要做的就是你知道的，帮助照顾我的孩子，你知道的，那不会，这没关系。” 但这是他们必须做的所有护理协调工作。 他们必须安排后续预约并订购设备和用品，并确保他们每个月都来，您必须处理所有问题的保险，寻找并维持良好的治疗或在家中进行良好的护理。

[00:25:15] 通常人们不得不为此旅行。 我忘了说关于康复，住院康复。 您附近可能没有住院康复中心。 因此，家人经常不得不前往一些具有住院康复专业知识的地方，这可能会带来很大压力。 然后同行的支持真的很重要。 我们昨天从所有讲述他们故事的人那里听到了这一点。 但也有积极的一面。 你知道，父母告诉我，他们总是对孩子的适应力感到惊讶。 我相信保罗的妻子可能会说同样的话，她只是，你知道，真的很惊讶保罗在这件事上的韧性。 所以，保罗，你想告诉我们一些你认为重要的事情吗？

[00:26:03] 保罗加勒特： 哦，我告诉你，保持亲密，保持开放的心态。 你必须放慢你的生活，以不同的方式看待它并欣赏你周围的人，欣赏你周围的人，但你没有注意到，你突然说，“哦，我应该注意到他们. 他们是很棒的人。” 你知道，只是观察世界。 享受，尝试有所作为。 试着做比你以前做过的更多的事情。

[00:26:34] 我发现这样做有助于我的康复。 所有这些事情几乎都是自私的。 但是，通过保持这种忙碌和做事，它可以帮助我为自己带来更多积极的康复。 我从别人那里得到能量。 我从家人那里获得能量。 我有三个漂亮的孩子和九个孙子，有时当我的孙子在身边时，我不知道我的腿在哪里。 所以，我说，“如果我失去了双腿，请告诉我它们在哪里。 好的？ 因为我不知道我的脚在哪里。” 然后他们说，“爷爷，你的脚就在那儿。” 我走了，“哦，就是这样，非常感谢。”

[00:27:10] 珍妮特院长： 我想再问你一个问题，我知道你是在告诉我你的妻子一直非常参与照顾者的工作。

[00:27:17] 保罗加勒特： 好的，是的。

[00:27:19] 珍妮特院长： 所以，你知道，这对他的妻子来说是一个很大的变化。 因此，她一直积极参与帮助其他看护者进行谈判。

[00:27:27] 保罗加勒特： 是的。 所以，谢谢你提出这个问题。 这是千真万确的。 布伦达因此被卷入其中。 当我第一次在帕克伍德研究所工作时，我们有点像一起参与。 我被要求加入一个正在为住院病人制定计划的委员会，在那里你可以找到医院和社区内的事情，去哪里拿药，你知道，去哪里拿药打车，去哪里做什么都行。 所以，他们正在开发那个项目，他们把我带进来了。我对他们说，“天啊，你愿意听取护理人员的意见吗？” 他们说，“是的，当然。” 我说，“好吧，我会带上我的——我会带上布伦达。” 那是大约两年前，现在可能已经两年半了，她得到了——她接手了，她就参与其中了。

[00:28:12] 现在除了我正在做的事情之外，她还参与了患者护理人员计划，这个小组实际上正在与帕克伍德研究所、劳森研究所和帕克伍德主校一起发展。 他们正在开发程序，以帮助人们在康复后恢复生活，当他们从任何情况中走出来时，试图找到那些人并拯救他们，使他们远离系统。 所以，是的，她已经非常参与其中。 当我们谈论这个时，她比我更精通，因为她只是——她投入其中并且很享受。 她正在发挥作用。

[00:28:50] 珍妮特院长： 出色的。 所以，我认为我们已经走到了尽头。 因此，如果有人有问题，我们会公开提问。

[00:29:07] 观众2： 我想对我来说，我儿子已经在西雅图儿童医院工作了两年。 部分挑战是复杂的医学问题，还有家庭护理的短缺。 我是一个计划型人格，我一遍又一遍地问，“我们现在可以做些什么来开始他的康复，让他成为我们带他回家时过渡的同一个团队？” 他们似乎无法真正指导我，因为他们也不确定。 所以，我想我只是想知道我应该问什么或我应该知道什么，我应该去哪里看，或者我应该从哪里开始研究，因为-

[00:29:39] 珍妮特院长： 是的。 您的孩子是否仍然喜欢在重症监护室？

[00:29:42] 观众2： 他是全力支持。 所以，他在肺部地板上，因为他在夜间在通风口上。 他白天在 HME 上。 他目前无法移动且无法交流。 他确实或曾经患有视神经炎，但他现在正在追踪。 所以，我们不确定，因为他不能告诉我们。 我们不确定是什么-

[00:30:01] 珍妮特院长： 医院有康复团队吗？

[00:30:05] 观众2： 不是因为他的住院状态。 那里有一个康复中心。 但这就像当他进入门诊阶段，然后他可以成为住院康复者，但他仍然无法实现目标。 而且，但这就像，如果他没有得到他需要的关注，你怎么指望他实现目标，因为他卧床不起。 我的意思是，我们在这里找不到共同点，这就是我遇到的挑战。

[00:30:33] 珍妮特院长： 这可能是一个难题。

[00:30:37] 观众2： 是啊。

[00:30:38] 珍妮特院长： 并且您可能需要找到一个可以与您孩子所拥有的所有条件的孩子一起工作的计划。 所以-

[00:30:49] 观众2： 好。

[00:30:41] 珍妮特院长： 作为一个低反应水平以及，你知道，脊髓损伤，不动。 因此，那里有程序，但您可能需要旅行。 所以我们可以谈。

[00:31:03] 观众2： 好的。 谢谢你。

[00:31:12] 观众3： 只是一个简短的观点，你知道，那就是 - 嗨。 是的，整个过渡到家。 真的，我的意思是我在康复医院得到的 PT 和 OT 非常棒。 而且，但在某些时候，他们会说，“嘿，你已经足够好了，可以走了，”并想把你赶出去。 他们还谈到了家庭护理护士之类的事情。 我们在一栋单层房子里，但有一个小窗台可以进门等等，他们基本上说，“嘿，他明天或后天回家。 你知道，你会准备好你的房子。” 而且没有人可以帮忙。 幸运的是，我有一个，你知道的，一个和我一起工作的伙伴，他为我建造了一些坡道和/或为她，对我来说，为坡道和酒吧以及所有的扶手和所有这些东西，但我们真的觉得我们被扔到狼群里，她就像，你知道的，惊慌失措，就像，“嘿，我怎么能让他进门呢？ 你知道，他比我重很多，我不能，你知道，骑着他转圈之类的。” 所以，无论如何，肯定有一些改进的余地，但这一切对我们来说都是成功的，而且你知道，我现在的生活好多了，诸如此类的事情。 那谢谢啦。

[00:32:41] 保罗加勒特： 你知道，当你第一次回到家时，那是一个黑暗的地方，因为你的房子是一样的，但现在已经不一样了，对吧？ 你确实觉得自己有点像在荒野中。 当我回想起来，我记得我记得我看着窗外，然后我要说，“哦，我的上帝，那是同一扇窗户，但从我所在的位置看，它看起来不一样。” 所以，是的，这很难——一旦你出去了，你就不会，你不能只按一下按钮就得到帮助，对吧？ 是的，我知道。

[00:33:03] 观众3： 我拿到的整个轮椅都进不了门，所以。

[00:33:07] 保罗加勒特： 正确的。 是的。 是的。 嗯是的。 所以，你没有准备好的事情，我得到了你。 是的。

[00:33:15] 珍妮特院长： 我知道了。

[00:33:18] 观众4： 好的。 哦，另一个问题进来了。

[00:33:28] 观众2： 在你们俩的帮助下，我自己注意到的一件事是我没有对我们的房子做很多改变，因为我担心这是否会对我儿子造成创伤。 所以，我也陷入了那个难题，因为就像，好吧，显然我们需要知道那些改变是什么，但我仍然不知道那是什么。 但同时，我也不想改变太多，因为我不想两年后妮可回到家，看到的一切都完全不同了。 对不起，我正在努力解决这个问题。

[00:34:01] 保罗加勒特： 是的。 你现在就在那个位置，对吧？ 因为你不完全知道你需要什么，我明白了。 所以，你只需要顺其自然，逐渐弄清楚你现在需要做什么。 如果是，那么你就可以弄清楚你需要做什么来开始，然后完成它。 你只需要坐在外面，你就得照顾你，对吧？ 因为它可能会非常紧张。 所以，寻求帮助。 找人来帮助你。 这样做非常重要。