[00:00:00] 罗伯塔佩斯： 大家好。 我相信，我们已经到达了今天第三轨道的最后一节。 我们将听取肯尼迪克里格研究所的 Cristina Sadowsky 博士和 Cody Unser First Step Foundation 的 Cody Unser 介绍如何从儿科护理过渡到成人护理。 当一个孩子被诊断出患有罕见的神经免疫性疾病并且他、她或他们接近成年时，您必须开始学习如何处理自己的护理，这是一次非常重要的对话，因此我们很高兴能够进行此讨论今天谈谈。

[00:00:44] 不幸的是，Sadowsky 博士和 Cody Unser 目前无法加入我们的直播，他们还有其他承诺，但我们再次鼓励您仍然在问答中提出问题，尽管在本次演讲结束时我们不会进行问答。 他们可能会通过聊天出现并能够解决您的一些问题，或者我们会将它们发送过来，我相信他们会很乐意回答。 另请提醒您，右侧有隐藏式字幕功能。 是的。 如果您还有任何其他问题，SRNA 工作人员随时为您提供帮助。 那么，请享受这次谈话，并请 Sadowsky 博士和 Cody Unser 进行本次对话。

[00:01:28] 科迪·昂瑟： 大家好！ 我很高兴能和大家以及克里斯蒂娜·萨多夫斯基一起来到这里，这是一个非常重要的话题，谈论从年轻患者过渡到成年的过程，所以我很高兴能在这里和RNDS 的所有人。 是的，我的名字是 Cody Unser，对于那些不知道我的故事的人来说，我简单地说一下，我在 12 岁时因横贯性脊髓炎而瘫痪。 于是，我的整个世界彻底改变了。 然后，在我妈妈 Shelley 的帮助下，我们成立了 Cody Unser First Step Foundation，因此在过去 22 年里，我们一直在努力提高人们对横贯性脊髓炎的认识，为残疾人士发声，并努力改善使用我们的水肺潜水计划的残疾人的生活质量，所以，是的，所以这是一次疯狂的旅程，这个话题再次非常重要。 那么，克里斯蒂娜！

[00:02:32] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 是的，大家好。 很抱歉，我今天只是虚拟地与大家在一起，但我知道科迪能够回答录音后问答环节中的所有问题。 我叫克里斯蒂娜·萨多夫斯基，是一名物理治疗师。 我是脊髓损伤医学专家，也是物理医学和康复学副教授。 我在马里兰州巴尔的摩的肯尼迪克里格研究所工作，并在马里兰州巴尔的摩的约翰·霍普金斯医院进行学术工作！ 我过去认识科迪，嗯，多少年了？ 我不应该说有多少年，而是很多年。

[00:03:19] 科迪·昂瑟： 已经过去十多年了，但我认为这里重要的是你确实看到了我，我想我在 14、15 岁的时候，所以仍然是一个青少年，瘫痪，害怕，试图弄清楚世界，所以是的，这是已经有一段时间。

[00:03:36] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 是的。 所以，我真的很幸运能够成为你们团队的一员，希望我们能成为一个过渡团队？

[00:03:48] 科迪·昂瑟： 是的。

[00:03:49] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 您能详细说明一下您从儿科到成人脊髓损伤疾病、瘫痪以及随之而来的一切的转变吗？

[00:04:04] 科迪·昂瑟： 是的。 所以，我想对我来说，我的意思是我12岁时瘫痪了，从一开始我就明白这是我的旅程。 这件事发生在我身上，我清楚地记得我躺在病房里，不过，这就像我瘫痪后两周，躺在医院的床上，望向窗外，看到医生们在说话给我的父母，但我没有参与谈话。

[00:04:41] 所以那一刻我非常有自我意识，我需要包容并参与其中，因为这是我的经历。 这正发生在我身上。 即使在很小的时候，我就明白我的观点有多重要，所以我告诉我的父母，没有我就不再与医生交谈。 我必须参与其中。 一旦这种情况开始发生，我认为你这么年轻又瘫痪，肯定有人会为你做事。 就像我妈妈一样，我妈妈肯定比我先给我洗澡。

[00:05:23] 有很多人总是触摸我，所以，我认为需要注意的一件事是，当你还是个孩子的时候，你周围有其他人在控制你，口述和弄清楚医疗方面的事情，你有点参与，但并没有真正做出决定。 所以，我会说，在我之后，我绝对是，我的意思是当我在肯尼迪克里格遇见你时，我一直在努力创建一支医疗保健团队，这非常重要，但我妈妈还有更多事情要做与我相比。

[00:06:06] 我想说的是，当我 18 岁之后，我就去上大学了。 所以，在我 18 岁之前，我妈妈为我订购了导尿管。 我妈妈给我拿药了。 一切都为我做好了。 然后当我去上大学并住在宿舍里时，突然间，现在这是我的责任了。 这是一个很大的转变，我认为每个人都会经历这个转变。 不管他们是否瘫痪，对吧？

[00:06:38] 我们从一个孩子进入了成年，是的，天哪，我有账单要付。 我需要更换汽车的机油。 你会经历这些事情，但我认为对于我们这些瘫痪的人来说，这种情况甚至会加剧，因为我们面对的是瘫痪的身体。 这是一种比其他人所经历的更多的责任。 所以，当我去上大学时，哇，这真是太棒了，我现在必须订购导管了。 我现在不得不打电话给我的医生并订购药物，但在这方面，它也非常有力量。

[00:07:15] 一旦我能够控制自己的护理，我就形成了更多的身份。 这就是我的转变。 这比任何事情都更加是精神上的、情感上的。 但同样，它正在控制你的生活，因为你是汽车的驾驶座。 所以，这并不容易，但绝对是，无论有多么困难，能够自己承担一切并做出决定是一种力量。

[00:07:50] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 所以，科迪，过渡可以是渐进的，也可以是突然的。

[00:07:56] 科迪·昂瑟： MM-嗯。

[00:07:56] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 我知道我们已经讨论过这个问题。 您对转型速度有何体验？ 你上大学时突然跳下悬崖是吗？ 传统上，在医学领域，我们认为过渡是个人、家庭、学校和医疗保健专业人员、团队之间的结合，在此之前您是否做好了准备？ 所有这些人都参与了你的转变吗？这让你感觉如何？你在转变过程中上坡或下坡的速度有多快？

[00:08:47] 科迪·昂瑟： 是的，所以，我想对我来说，这种转变是渐进的，因为我 12 岁时就瘫痪了。我妈妈确实参与了我的护理。 所以，对我来说，这绝对是渐进的。 这不仅仅是突然的、突然的，“哦，天哪，我只能靠我自己了。” 但我也，我的意思是，我认为，即使当我去上大学时，我妈妈仍然打电话，因为我们正在运营一个基金会，我妈妈仍然打电话提醒我扔掉导管，换一个新的。

[00:09:25] 所以我认为家人、医疗专业人员绝对可以在外面，但现在是我做出决定，因为我不想患尿路感染，我不想，我需要观察小心我的皮肤。 我作为一个成年人没有人陪伴。 我姐姐可以时不时地检查我的皮肤，但是，就像你的医疗护理责任完全由你承担一样。 这可能有点可怕，但有一个团队到位，我的意思是，我非常感激我有一个很棒的团队。

[00:10:05] 但并不是很多人知道如何做到这一点。 没有多少人知道如何让医生互相交谈。 这变得非常重要，因为从某种意义上说，家庭一开始就是您的医疗保健团队。 然后，当您成为成年人并能够自己做出决定时，您就可以将医疗保健团队转移到您的医疗、医疗专业方面。 所以，我认为家人和朋友仍然可以发挥作用，但最重要的是，这完全取决于你。

[00:10:46] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 你的优势在于拥有一支非常优秀的团队，尤其是你的妈妈，我们都怀着极大的爱记得她。

[00:10:59] 科迪·昂瑟： 是啊。

[00:11:01] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 作为一名医疗保健提供者，我认为我们可以使用门户医疗保健记录的概念。 它实际上是一个特定的文件，可用于向过渡个人提供该信息。 它包含您的医生姓名、您的姓名、药房的地址和电话号码、您的 DME 提供者的名称、为您提供导管的提供者以及您的轮椅提供者的名称，其中名称和数量。

[00:11:44] 那么，联系信息。 因此，拥有这种便携式健康记录，我认为它可以减轻您每次需要该信息时记住或联系某人的需要。 你开发了一个吗，或者……

[00:12:05] 科迪·昂瑟： 是的！ 我的意思是，我绝对，我的意思是，我是以我和妈妈之间来回发送电子邮件的形式做到的。一旦我在加利福尼亚州上大学，因为我出生并且在新墨西哥州阿尔伯克基长大。 所以当我到达我上大学的加利福尼亚州时，她派我来，我想所有的父母在送孩子上大学时都会这样做，换床单，洗衣服，给他们做家务列表。

[00:12:37] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 你必须每天给他们打电话。

[00:12:41] 科迪·昂瑟： 是的，每天给我打电话。 但对我来说，这个清单比我身体健全的朋友还要长，因为我在自己的宿舍里独立，我确实必须确保我的导管已订购，地址发送到，正确服用我的药物。 我认为这份名单从父母和家庭成员延伸到了脊髓损伤或瘫痪的人。 嗯是的。 我认为该文件更像是我妈妈的电子邮件表格，我想我仍然保留着它。

[00:13:26] 但是，是的，这只是提醒和学习如何照顾自己，因为是的，在我们确实处理的次要条件下，很难跟上。 我有时会忘记，我需要在用完之前及时补充膀胱药物，否则我会发生膀胱意外。 像这样的小事情，所以这只是我们的责任清单，我认为更长，但在这方面，能够对自己的身体做出自己的决定是非常有力量的，因为你是那个正在经历的人它。 你是正在经历瘫痪以及与之相关的一切的人。 到目前为止，这就是我的经历，但你呢？

[00:14:22] 作为一名医生和提供者，您从外部看到人们如何转变，这是什么？

[00:14:32] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 好吧，所以我将从你所说的开始，能够控制自己的生活是非常有力量的，这将残疾带到了能力方面，你认为自己有能力。

[00:14:55] 科迪·昂瑟： 权利。

[00:14:56] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 除了你自己之外，没有人可以剥夺你的能力，所以这就是当你谈论赋权时我刚刚想到的哲学观点。 我热衷于赋予每个人权力。 从作为医疗保健专业人员的过渡角度来看，我也对将过渡划分为医疗保健感兴趣，我们讨论了很多医疗部分。 但我们的目标也是过渡到社会方面。 了解您的保险。 了解自我宣传的资源。 了解进入劳动力市场的资源。

[00:15:53] 科迪·昂瑟： 是啊。

[00:15:53] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 这也是过渡的一部分，因为如果您……，您不需要了解 SSI 和保险。

[00:16:04] 科迪·昂瑟： 是啊。

[00:16:05] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： ……你知道，一个普通的青少年。

[00:16:07] 科迪·昂瑟： 权利。

[00:16:08] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 所以，这就是医疗保健团队需要提供的东西来赋予你权力，给予你这样你就可以利用一切可用的东西。

[00:16:26] 科迪·昂瑟： 权利。

[00:16:27] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 那么，您是什么时候了解到您的保险范围的？

[00:16:31] 科迪·昂瑟： 我想是的，我的意思是肯定是后来的事了。 我想是的，我的意思是我在上大学之前可能是对的。 我妈妈给了我所有的保险卡，如果我有问题可以打电话给谁，所以是的。 再说一遍，几乎每个人都要经历从孩子到成年人的转变，但我们必须处理更多的问题。

[00:17:01] 不仅在医学上，而且就像你说的，在社交上，不仅喜欢弄清楚医疗保健之外的事情，而且喜欢能够做出负责任的选择并与朋友出去，但确保你有外出时留有足够的导管。 或者类似的事情，因为你不这样做，上大学是一种完全不同的经历，一些患有瘫痪或其他残疾的人实际上孤立了自己，因为他们发现仅从可访问性方面来看就非常具有挑战性，但我认为，能够掌控自己的生活真的很有趣，就像我不能说的那样，比如做出决定。 我一路上也犯过巨大的错误。

[00:17:56] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 是的。

[00:17:56] 科迪·昂瑟： 一般来说，这是成长的一部分，是成年人的一部分。 但对我来说，其中一些错误可能在医疗上非常有害，所以这就是为什么你必须如此警惕并拥有一个良好的医疗保健团队，如果你擅长组织并创建列表来帮助指导你的护理，请为自己创建一个列表。 因为它太多了，而且可能会让人不知所措。 你没有父母在你身边，没有你的家人、成员在你身边，所以一切都取决于你。

[00:18:26] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 所以，让我问你另一件事，因为你非常热衷于自我倡导，而且你非常擅长，你在过渡部分最会准备什么，因为有一个从自我倡导到流动性的过渡，到流动性，例如获得自己的驾驶执照。 那么，你最好准备什么？ 你最好的准备是什么？ 关于医疗自我倡导、获取和流动性，系统做了什么，我要去系统，而不是你的母亲，因为你的母亲是自然的力量，我知道每个母亲都是自然的力量......

[00:19:07] 科迪·昂瑟： 是的。

[00:19:07] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： ......为了她自己的孩子，但我想听听这个系统，因为这又是关于赋权，如果系统没有给你这个，你必须要求它。

[00:19:18] 科迪·昂瑟： 正确的。 是的，我的意思是，这是一个很好的观点，而且非常重要，因为我的意思是，我妈妈总是和我一起去看医生，尤其是在开始的时候。 我认为，当瘫痪第一次发生并震撼每个人的世界时，这对很多人来说都是如此。 你确实看到很多医疗保健专业人员来寻求答案、信息、资源，所以，我妈妈陪着我到处去获取这类知识，但我得到了她的支持，因为我仍然是一个孩子，向医生提问，为我说话。

[00:20:02] 我想，一路上，我总是会说，“妈妈，安静点”，或者“轮到我说话了。” 因为是的，自我宣传非常重要，尤其是当您去看医生时。 无论是什么样的医生，都可能会令人生畏和不知所措，不能只相信他们所说的表面和表面价值，但因为这种情况肯定会发生，尤其是在当今的医疗保健行业，很多医生不熟悉脊髓受伤和瘫痪，所以即使他们不知道也会说出来。

[00:20:41] 如果你没有那种“不，我比这个更好，我更有价值”的态度，你就会接受医生所说的一切，而不是质疑它，而不是询问了解更多信息。 所以这绝对是一个挑战。 我仍然会遇到一些具有挑战性的时刻，比如当我知道我应该而且我可以时却没有为自己说话，但你会学习，对吧？ 事实并非如此，您不会有一天醒来就知道如何照顾自己的所有答案。

[00:21:21] 这真的是一种时时刻刻的体验，慢慢地、耐心地探索这意味着什么。 为了照顾好自己，当你有需要时，当他们可以做更多的事情时，请大声说出来。 尤其是脊髓损伤医疗保健行业之外。 这很有挑战性，也可能令人不知所措，但这也是为什么有这么多不同的医生的原因。 始终征求第二意见。

[00:21:58] 我确实记得我妈妈在上大学之前说过这样的话，以防我得了流感或感冒，因为有些医生不知道我正在服用什么药物以及是否可以与任何感冒药之类的东西相互作用。 所以，这很疯狂，但确实如此，这确实是一种赋予自己权力的方式，我现在就为那些正在努力帮助孩子过渡的父母或家庭成员提供我的建议，给他们一些喘息的空间。

[00:22:32] 不要指望他们会立即得到它。 我们都会犯错误，这就是你学习的方式，这就是我们成长的方式，所以，一定要给你的孩子一些喘息的空间，对他们要有耐心。 他们最终会弄清楚的。 嗯是的。

[00:22:54] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 是的。 好吧，我想说谢谢你教会了我更多的东西，我想向你保证，即使你觉得你没有为自己说话，你也可以从你展示自己和一切的方式中为很多其他人说话。你所做的，在倡导方面，也是我最喜欢的一句话，我想用我最喜欢的一句话来结束，没有彼此我们就不可能，所以感谢你让我们所有人都能够做到。

[00:23:26] 科迪·昂瑟： 是的。 谢谢你，克里斯蒂娜！

[00:23:29] 克里斯蒂娜·萨多斯基博士： 谢谢你们！ 再见！

[00:23:32] 罗伯塔佩斯： 好吧，我们已经到达了第三轨的终点，我相信我们已经准备好在此时进行一次当之无愧的休息了。 我们现在有 10 分钟休息时间，直到东部时间下午 3:10。 请带上一些水、食物，或者前往社交区域。 你可能会在那里找到一个人。 我们将于东部时间下午 3:10 回到舞台，因此您必须移动到舞台区域，我们将听到来自 Touch the Future 的 Sandy Hanebrink 讲述的更多有关适应、移动设备、驾驶和家居改造的信息。

[00:24:10] 我相信，期待在当之无愧的休息后见到您。 我感觉信息量很大。 再见。 回见了各位！