克里斯西·迪尔格： [00:00:00] 大家好，欢迎收看 SRNA“请教专家”播客系列。 这个播客的标题是“横向脊髓炎：症状管理”。 我叫 Krissy Dilger，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。

[00:00:30] 我们的 2021 年“请教专家”播客系列由 Alexion、Genentech 和 Horizo​​n Therapeutics 部分赞助。 亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破。 他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:04] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 www.gene.com 。

[00:01:33] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:01:59] 对于今天的播客，我们很高兴有 Ram Narayan 博士和 Elena Grebenciucova 博士加入。 Narayan 博士是亚利桑那州凤凰城 Barrow 神经病学研究所神经免疫学系神经病学助理教授。 他还共同领导凤凰城儿童医院的脱髓鞘疾病诊所，该诊所为西南地区的儿童提供多发性硬化症和相关神经免疫疾病领域的患者护理。

[00:02:31] Narayan 博士在印度哥印拜陀的 PSG 医学科学研究所获得医学学位，并在德克萨斯州达拉斯的德克萨斯大学西南医学中心和一家多机构完成了神经病学住院医师培训UT Southwestern 和约翰霍普金斯大学的神经免疫学研究金。

[00:02:57] Grebenciucova 博士在伊利诺伊州芝加哥市的芝加哥大学完成了神经病学住院医师培训。 Grebenciucova 博士从医学院开始就对中枢神经系统的自身免疫性疾病感兴趣，包括罕见的神经免疫性疾病。 住院医师后，她在宾夕法尼亚大学佩雷​​尔曼医学院的 Brenda Banwell 博士和 Joseph Berger 博士的指导下完成了神经免疫学奖学金。

[00:03:28] 目前，她是伊利诺伊州芝加哥市西北大学神经病学 (MS/Neuroimmunology) 和神经感染学助理教授。 Grebenciucova 博士接诊患有罕见自身免疫性疾病的患者，包括 NMO、MOG 抗体疾病、横贯性脊髓炎和自身免疫性脑炎。

[00:03:51] 欢迎并感谢您今天加入我们。

[00:03:53] 我们从 Ram Narayan 博士开始。 那么，对于我们的第一个问题，您能否描述脊髓损伤如何导致手臂和腿部出现横贯性脊髓炎症状？

Ram Narayan 博士： [00:04:10] 是的。 所以，横贯性脊髓炎的三个主要症状，简而言之，就是力量不足或力量受损，即无力，第二，感觉受损，第三，大小便控制受损，所有这三个。 所以，肌肉、感觉、肌肉力量、感觉和膀胱功能都是由大脑控制的，你知道，还有脑干。

[00:04:49] 为了让它们的信号成功到达这些终末器官，你需要一个非常完整的脊髓。 一旦脊髓在任何层面受到损伤，这些冲动，所以，从大脑到肌肉或感觉感受器或膀胱和肠道的冲动，它们都会受到影响。 所有这些终末器官也在不断地向大脑发送信号。 这也会受到影响。

[00:05:17] 因此，双向交通流量将受到阻碍。 并且这种情况发生的程度不同，取决于病变的大小，它在横向水平上对脊髓的影响有多大，在垂直水平上有多少，以及有多少病变，患者年龄多大，取决于所有这些。

[00:05:35] 造成伤害的性质是什么？ 是几分钟内发生的伤害吗？ 还是几天或几周内发生的伤害？ 因此，根据所有这些，症状会因患者而异。

克里斯西·迪尔格： [00:05:48] 明白了。 谢谢。 我们的下一个问题是，被诊断患有 TM 的人是否应该继续定期进行 MRI 以监测可能的新病变？

Ram Narayan 博士： [00:06:02] 我应该说，这是一个非常伟大、非常聪明的问题。 答案是这取决于您的医生对导致横贯性脊髓炎的原因的看法，这意味着它取决于脊髓病的原因。 例如，如果脊髓病是多发性硬化症的一部分，您将需要定期进行 MRI，每年或每六个月一次，具体取决于您的医生的想法，但这是脑部 MRI。

[00:06:29] 这是因为研究表明，脊髓病变在大多数情况下往往是有症状的，这意味着患者往往可能有新的症状，就像我们之前讨论的那样，作为脊髓损伤的结果。 而脑部病变恰恰相反，往往是无症状的病变，往往是无症状的病变，在大多数情况下，患者不会意识到它们。

[00:07:01] 因此，在脊髓疾病中，特别是在脊髓病中，我们大多数人会监测大脑 MRI 以捕捉疾病过程，例如多发性硬化症或 MOG 抗体疾病，或视神经脊髓炎等，更早，基于关于他们大脑核磁共振成像的变化。 说到脊髓本身，假设医生非常相信这种特殊的疾病过程是脊髓中的一次性事件，而且这可能是一次性的，你知道的，血管攻击或免疫介导的攻击脊髓，则无需定期进行 MRI 检查。

[00:07:42] 在这种情况下，我们会对患者进行临床监测。 因此，简而言之，在大多数普通 TM 病例中，我们只是随着时间的推移监测他们的临床症状。 我们通常不会定期进行脊髓核磁共振成像。 如果我们怀疑这是多发性硬化症的第一种形式，我们可能会监测他们的大脑核磁共振成像。

克里斯西·迪尔格： [00:08:08] 这是有道理的。 谢谢你的详尽解释。 然后，在相关主题中，TM 患者需要接触哪些类型的医生，才能保持最低限度的持续健康？ 所以，很明显你刚刚谈到要去看你的神经科医生，但你有没有其他人可以推荐去看或加入你的团队？ 而且，如果您没有大的问题或疑虑，您是否还需要时不时地接受神经科医生和其他专家的定期检查？

Ram Narayan 博士： [00:08:39] 同样，一个很好的问题。 你可能会期待这一点。 我会说你需要一个非常好的神经泌尿科医生。 您需要一位非常优秀的神经康复专家，等等。 这些都很重要。 我要去他们那里。 但我认为你必须拥有的最重要的非神经科医生是一位优秀的初级保健医生。

[00:09:03] 我认为这非常非常重要。 我不希望现在所有的初级保健医生都对横贯性脊髓炎感兴趣。 这是非常空想的，但我至少会拥有一位对神经系统患者和神经系统症状相当满意的初级保健医生。 能够接触到一位优秀的初级保健医生非常重要。

[00:09:20] 第二件事是，除了神经科医生，你还需要一名康复专家。 因此，神经康复专家、理疗师或 PMNR 医师，但并非在所有情况下。 我会说大多数情况下您需要物理治疗师。 这将是一位接受过神经系统疾病培训的物理治疗师，如果可能的话，接受过 MS 和相关疾病的培训，如果可能的话，对横贯性脊髓炎感兴趣。 所以，如果你找到那种物理治疗师，就像我们在 Barrow 的物理治疗师，如果你找到对脊髓疾病有特殊兴趣的物理治疗师，没有比这更好的了。 没有比这更好的了。

[00:10:04] 我跟你说过一位泌尿科医生。 对于女性，我强烈建议您找一位好的妇科医生一起工作。 只要有它们可用，就有可用的资源，因为性功能障碍在患有横贯性脊髓炎的男性和女性中都很常见，而且在大多数女性病例中，我们可能需要妇科医生的一些意见。 这也成为现实，我们的一些患者正在尝试怀孕。 我们可能需要与妇科医生合作。

[00:10:32] 根据其他免疫疾病的存在，请记住，我想我们在过去的一个播客中谈到了一些自身免疫性疾病如何与横贯性脊髓炎同时发生，并且，对于此类患者，我们会推荐一位风湿病学家。 所以，很多时候，作为一名治疗横贯性脊髓炎患者的神经科医生，我发现自己与泌尿科医生、物理治疗师、职业治疗师（视个人的损伤情况而定）、康复专家、妇科医生（如果需要）密切合作，和风湿病学家。

[00:11:07] 但是，神经科医生再次很重要。 由于两个原因，神经科医生的定期随访很重要。 一，一般来说，神经科医生可以访问 TM 患者可能快速需要的资源。 其次，记住，这是我告诉我的病人的。 事实上，上周我的一位病人给我打电话说，‘你知道，我已经患上这种病五年了，你说这是脊髓中风，这是脊髓动脉中风。 我看不出有什么理由来你的诊所。 那么，为什么还要见你呢？ 好吧，答案是从这个角度来看他们可能是正确的。 我可能不会在每次就诊时添加它。 我可能没有什么新东西可以提供，但这是一个也在经历变化的领域。 随着它的发展，我们正在学习越来越多的新事物。 有新的和更新的研究项目出现。 因此，定期跟进我们，即使是一年一次，即使是两年一次，也可以让患者了解该领域的所有发展情况，如果他们的病情有新进展，他们可能会的受益者。

克里斯西·迪尔格： [00:12:15] 好的，谢谢。 我们的下一个问题是我们从一位社区成员那里收到的，他们的问题是在年轻时（例如 12 到 XNUMX 个月）发展为 TM 的患者，康复的预后是什么以及康复的进展应该持续多长时间？

Ram Narayan 博士： [00:12:34] 是的，看到年幼的儿童和婴儿受到横贯性脊髓炎的影响，我感到非常悲伤和不幸。 我，我自己，在那个年龄段发生横贯性脊髓炎的患者很少。 有几个。 所以，首先，那个年龄段的所谓 TM，我们称之为脊髓病，是非常独特的。 原因与我们在成人组中看到的相比非常独特。 因此，在成人组中，我们的大多数病例往往是免疫介导的。 然而，在那个年龄组中，在一岁时，它几乎不是免疫介导的。

[00:13:11] 还有很多其他的事情，比如遗传营养代谢的原因。 可能有血管原因，因此，该年​​龄组的血液供应相关问题，例如中风。 还可能存在叶酸缺乏症、感染等疾病，例如我们听说的急性弛缓性脊髓炎。 同样，那个特定的年龄组，我不认为在生命的第一年有很多急性弛缓性脊髓炎病例的报告，但是，在一个非常年轻的年龄组，你倾向于认为感染是一个除了我提到的其他原因之外，还有横贯性脊髓炎的原因。 因为原因非常独特，预后和恢复也将与我们在成人中看到的不同，具体取决于这里的原因。 例如，假设这是一个营养原因。 假设这是一个可逆的原因。 预后可能比那个年龄的脊髓中风的人要好。

[00:14:12] 话虽如此，部分预后取决于病因。 部分预后还取决于孩子的年龄。 所以，很多时候，那也是神经系统经历髓鞘形成和成熟的时间。 因此，如果神经系统在那个年轻的时候受到打击，可能会对预后产生影响。 因此，在不了解导致它的原因以及在康复等方面为孩子提供哪些资源的更多细节的情况下，我无法评论它的好与坏。

克里斯西·迪尔格： [00:14:49] 明白了。 太感谢了。 这个问题也来自我们的社区。 这个人想知道，炎症是否会完全消失？ 你怎么知道病变是否发炎？

Ram Narayan 博士： [00:15:03] 让我回答问题的第二部分。 你怎么知道病变是否发炎？ 两种方式。 一般来说，如果脐带有炎症，往往会肿胀。 如果有肿胀，很多时候人们会出现症状，这是第一。 第二，我们了解炎症的另一种方式，还有另外两种方式。 一种是核磁共振。 所以，这可能是我们作为临床医生正在研究的最重要的事情，看看是否有活动性炎症在发生。 我们看到在 MRI 序列的对比中我们看到有对比的摄取。 所以，这是一个会被 MRI 提供的称为钆的造影剂照亮的病变。

[00:15:46] 我们可以通过第三种方式了解脊髓是否存在炎症，即通过检测脊髓液。 如果脊髓液中含有白细胞，即白细胞数量较多，蛋白质含量较高，则脊髓病变很可能正在发生炎症。

[00:16:06] 炎症会完全消失吗？ 现在，在大多数情况下，再次取决于引起炎症的原因，炎症通常会消失。 所以，换句话说，如果我们再次谈论，如果你谈论普通的横贯性脊髓炎，它是脊髓的一次性炎症事件，通常我们应该预期炎症会在大约 XNUMX 分钟内消退到三个月。 因此，超过三个月，如果病变在对比度上持续增强，这意味着如果它持续发炎，我们就会担心它。 例如，有一些条件可以做到这一点。 是肉瘤吗？ 肉瘤是一种引起慢性炎症的病症，这意味着长期存在的炎症，但程度较低。

[00:16:53] 那么，这是一种脊髓病吗？ 是肉瘤引起的脊髓炎还是横贯性脊髓炎？ 所以，这是一个问题。 我们的其他担忧是一开始甚至没有炎症？ 我们是否遗漏了脊髓淋巴瘤、脊髓肿瘤之类的东西？ 所以，再一次，在几句话中，普通横贯性脊髓炎的炎症几乎总是消失。

克里斯西·迪尔格： [00:17:21] 好的，谢谢。 这是一个很好的解释。 我们的下一个问题是关于 TM 老化。 所以，这个人想知道，你是否发现一些患者在多年的过程中逐渐变弱或症状恶化？ 而且，如果是这样，它会继续逐渐恶化吗？ 随着年龄的增长，是否可以采取任何措施来阻止或减缓或恶化症状？

Ram Narayan 博士： [00:17:49] 同样，一个非常有趣的问题。 这也是一个需要研究的问题。 所以，我在约翰霍普金斯大学的一位导师 Carlos Pardo 博士对 SRNA 小组非常有名，他对衰老、脊髓的衰老现象本身很感兴趣，他曾经教过我们关于那个。

[00:18:08] 所以，脊髓，就像所有其他器官一样，就像大脑一样，本身也会经历一个衰老过程。 我们怎么知道的？ 所以，同样的横贯性脊髓炎过程，如果它影响的是 16 岁的年轻人而不是 50 岁的人。 假设原因是一样的，这是对脊髓的免疫介导攻击，一次，感染后，对脊髓的免疫介导攻击，只有一次。 一个 16 岁的孩子会很快恢复，几乎恢复正常。 而一个 60 岁的人可能几乎不会百分百恢复正常。

[00:18:45] 这本身表明脊髓具有储备，顺便说一句，脊髓确实具有储备。 它确实具有一定的可塑性。 所以，随着年龄的增长，它会消失。 所以，如果你发现有在特定年龄被诊断出的横贯性脊髓炎，那么正如这个问题中提到的，有一些患者是稳定的，你知道的。 假设他们有一些行走障碍，他们不能很好地行走，他们接受治疗，他们康复了，但他们或多或少地稳定了。 他们没有变得更好，但也没有变得更糟。 在特定年龄之后，它们有可能会慢慢开始下降。

[00:19:24] 有一个特定的术语用于描述这一点。 这被称为孤立性进行性硬化症。 有些人认为它是多发性硬化症的一种变体。 这是一种非常罕见的情况，顾名思义，这通常发生在颈脊髓的单一病变中。 患者，他们首先在紧张的感觉方面受到损害。 它们随着治疗而改善，随着治疗而稳定，几年后，它们可能会慢慢开始下降。 因此，当发生这种情况时，人们需要记住几件事。 一是，你还在接受治疗吗？ 因为如果有什么可以打破这种衰退，那就是物理治疗。 定期的物理治疗仍然可能会减慢该过程。

[00:20:10] 第二，我们是否遗漏了任何其他疾病过程？ 这不仅仅是横贯性脊髓炎，而是另一种疾病的一部分，例如多发性硬化症，它正在变得更糟。 所以，这是两件事。 如果横贯性脊髓炎患者在一段时间后病情恶化，你需要确保他们没有失调，他们正在接受治疗，我们还需要确保我们没有遗漏任何其他诊断。

克里斯西·迪尔格： [00:20:35] 这很有帮助。 我们确实收到了很多关于随着时间的推移症状恶化和 TM 老化的问题。 所以，我认为我们的社区会发现这个答案非常有帮助。 我们的下一个问题来自社区中的某个人，询问您对不想感到浑浊或兴奋的 TM 患者有什么药物方面的建议？ 此人主要询问腹部痉挛、耳鸣和四肢随机锤击痛。 这个人在服用加巴喷丁，但它让他们变得浑浊，无助于减轻疼痛。 有什么建议么？

Ram Narayan 博士： [00:21:18] 不知道我问的对不对。 所以，如果我没问错的话，是有人因为横贯性脊髓炎而痉挛，还是因为横贯性脊髓炎而感到非常疼痛？ 他们服用药物来治疗这种情况，并且可能正因为如此，他们正在经历这种兴奋的感觉，头晕的感觉，困倦的感觉，脑雾的感觉等等？ 我认为这就是这个问题所暗示的。 如果是这样，这是一个非常普遍的问题。 我们在患有横贯性脊髓炎的患者中看到，非常常见。 我使用了几种方法。 而且，再一次，没有标准化的方法来解决这个问题。

[00:22:01] 所以，我们每个人都以不同的方式做到这一点。 信不信由你，很多时候，存在与影响横贯性脊髓炎患者的自主神经系统有关的问题。 例如，这种情况称为 POTS，体位性直立性心动过速综合征。 这些病人，当他们站起来时，会有点头晕，头晕，他们有一些认知症状，他们的处理速度减慢，他们有一些脑雾，等等。 许多被诊断出患有 POTS 的患者都是久坐不动的人，他们没有参与定期的体育锻炼、有氧运动和体育锻炼。

[00:22:43] 这是因为去调节而发生的。 现在，由于各种其他情况可能会发生失调，但是，横贯性脊髓炎同样可能是其中之一，至于为什么你会失调。 因此，重要的是，推动治疗方面的事情，锻炼方面的事情可能有助于恢复一些血液，你知道，流向大脑的血液可以缓解一些脑雾症状。

[00:23:06] 现在，这是问题中不太常见的部分。 问题的核心是我如何处理这些药物副作用？ 好吧，一件事是，如果可能的话，尽量避免药物治疗并使用较少的药物。 让我给你一些方法来做到这一点。 让我们来谈谈痉挛。 我积极推动肉毒杆菌素注射。 原因是肉毒杆菌毒素注射不仅可以帮助，当然，它是 FDA 批准的痉挛治疗方法。 但我喜欢的保妥适的好处是，你可以停用巴氯芬、替扎尼定和氯硝西泮，它们可以减轻你的副作用，因为保妥适没有这些症状。

[00:23:53] 它没有那些副作用。 它只是在肌肉中给予，并留在肌肉中。 它不是导致嗜睡或镇静或类似情况的药物。 所以，这是一个。 第二，巴氯芬，当它通过泵输送时，在我们鞘内注射巴氯芬时，当它通过放置在椎管内的泵输送时，剂量为百分之一且镇静副作用更少，可以显着改善您的痉挛。

[00:24:27] 这就是我所说的尝试避免药物治疗或减少药物剂量的意思。 大多数患者口服高剂量的巴氯芬或加巴喷丁，或所有这些药物的组合。 当你进行这种组合时，我的意思是，你镇静、困倦、大脑一直昏昏沉沉就不足为奇了。

[00:24:52] 如果你可以尝试通过使用保妥适注射剂、巴氯芬泵来避免其中一些，我认识一些患者，例如，对于膀胱，人们会继续服用奥昔布宁等药物，这是通过和大，它可能是神经源性膀胱最常用的处方药。 您知道，部分原因也是与保险相关的原因。 现在，高剂量奥昔布宁会导致认知障碍。 它是一种抗胆碱能药，因此会引起认知方面的副作用。 同样，我使用的一个技巧是使用奥昔布宁等药物，它可以选择性地作用于膀胱而不会引起认知副作用。 这也是我感兴趣的领域之一，但问题是这些也是昂贵的药物，因此大多数患者可能无法获得这些药物。 但是，如果可能的话，以这些方式更明智地使用药物可以帮助缓解其中一些认知症状。

[00:25:50] 我要说的最后一件事是，对于我们的一些横贯性脊髓炎患者来说，通过全面、综合的疼痛诊所进行护理很重要。 因此，这将是一个疼痛诊所，例如，它不会使用药物，但也会提供针灸，还会提供反射疗法，这意味着它是一种通过电刺激提供的疗法。 所以，你可以这样做，脊椎按摩疗法，这些是其他一些方法。 所以，我什至让我的一些病人接受催眠等等。 所以，还有很多其他非常规的方法，我们在技术上大多数时候都不是很好。 有一些专门的疼痛诊所提供这种综合方法。 这些是您可以成功的一些方法，因此您可以减少使用一些容易引起副作用的药物。

克里斯西·迪尔格： [00:26:42] 明白了。 谢谢。 所以，好吧。 我们的最后一个问题是我出现了一些症状，例如腰部和腰部周围出现一圈僵硬和疼痛，就好像有人把你从地板上抱起来，抓住你的腰部，通常开什么药可以减轻这些症状？

Ram Narayan 博士： [00:27:02] 我认为这个人指的是我们在横贯性脊髓炎、多发性硬化症、视神经脊髓炎等疾病中看到的一种叫做束带痛的东西。 它通常是腰部或躯干周围的紧带状疼痛或紧握痛。 这可能是一个难以阅读的症状。 所以，让我在一开始就承认这一点，但是有一些药物可供选择。 有药物，如 Tegretol，也称为卡马西平、巴氯芬、氯硝西泮、替扎尼定。 这些是一些常用的药物来治疗，甚至加巴喷丁，Lyrica。 这些是一些常用的药物来治疗那种带状、抓握样的疼痛。

克里斯西·迪尔格： [00:27:46] 太好了。 非常感谢，Narayan 博士。

[00:27:49] Elena Grebenciucova 博士现在将加入我们。 那么，我们的第一个问题来自社区中有人问，特发性颈椎TM患者是否有头皮、颈部和躯干的异常性疼痛和瘙痒？ 你会开什么缓解症状的药方？

Elena Grebenciucova 博士： [00:28:09] 是的，绝对是。 因此，患有横贯性脊髓炎病灶的人，如果病灶位于颈脊髓的高处，则它位于神经支配的相似区域，即头皮。 所以，人们肯定会出现类似于我们所说的枕骨神经痛的症状，其中有枕骨神经分布，神经支配皮区，头皮区域有点像脖子上方，对吧，并靠近你的耳朵。

[00:28:45] 因此，患有横贯性脊髓炎并在该区域有病变的人肯定会在耳后头皮外部的皮肤上出现异常感觉。 在管理方面，我认为，在急性期，你知道，等待一段时间，至少几个月，看看这些感觉是否会自然改善，总是值得的。

[00:29:10] 如果这种感觉真的很烦人，比如发痒、灼痛或刺痛，或者如果这种感觉让人难以集中注意力或难以入睡，那么是的，绝对有必要进行治疗。 这些治疗实际上是对症治疗，这意味着这些药物可以降低这些感觉的强度，并希望能够很好地控制它。 我们为此使用了不同的选项。 这些是加巴喷丁，也称为 Neurontin。 还有普瑞巴林，就是乐瑞克。 有一种药物叫做度洛西汀，Cymbalta，我们有时会使用其他一些药物，如阿米替林、去甲替林，来尝试帮助解决这个问题。 其中，我认为，您知道，不同的患者对这些药物的耐受性非常不同。

[00:30:03] 找到适合你的方法只是时间问题，重要的是，找到适合你的剂量，对吧？ 因此，很多时候，您的医生会从低剂量的药物开始，然后我们会根据您的反应调整剂量。 的确，有时一种药物并不适用于所有人。 所以，那你可以尝试别的东西。 有时，如果感觉真的非常烦人，我们会结合使用这些药物。 我认为也可以使用非药物手段来控制疼痛。

[00:30:35] 有时我知道人们可以做针灸并从中获益。 有时有一些放松技巧，甚至认知行为疗法和生物反馈可以用来降低过度警惕的程度，你知道，有人正在经历这些症状，这些症状有多强烈，对吧？ 所以，你有点喜欢阅读你为什么会遇到这些症状。

[00:31:00] 所以，有很多技术，从药物到生物反馈，有时，你知道，放松技术，认知行为疗法。 因此，找到适合您的方法只是时间问题。

克里斯西·迪尔格： [00:31:12] 好的。 伟大的。 谢谢。 下一个问题来自某人，他问，‘在假性发作期间，单侧高渗股四头肌收缩是否常见，在胸椎 LETM 四年后？ 你会为此开什么样的疗法或药物？

Elena Grebenciucova 博士： [00:31:34] 尽管我们很少看到它，但是，人们在经历横贯性脊髓炎后可能会出现强直性痉挛。 你知道，它们特别常见于可能正在感染或者可能最近患有某种 UTI、可能感冒或天气炎热的人。 因此，任何可能对已经受损的系统造成额外压力的事情都会引发强直性痉挛，最好预防慢性痉挛。 因此，可以使用某些药物，缓解措施包括巴氯芬、替扎尼定，它们是肌肉松弛剂。 对于患有严重强直性痉挛的人，这些药物可能有效也可能无效。

[00:32:29] 在那些情况下，对于强直性痉挛，我们使用一种叫做卡马西平的药物。 卡马西平往往更有效，但这完全取决于具体情况，我认为每个患者对药物的反应都是独一无二的。 因此，您应该始终与您的医生讨论什么是最适合您的选择。 有时，卡马西平可以与巴氯芬或替扎尼定联合使用，因此只需找到合适的组合即可。

[00:32:57] 有时，对于严重的肌张力障碍或严重痉挛，无论是手臂还是腿部都会卡在那个位置。 偶尔在某些患者中，它可能非常严重，以至于肉毒杆菌毒素注射实际上可以帮助尝试减轻与之相关的疼痛和不适。 当然，物理治疗非常重要。 四肢的伸展、被动或主动伸展都很重要。 而且，最重要的是，确保你有足够的水分，你有足够的电解质。 有时我们甚至会告诉患者服用小剂量的非处方镁，大约 200 毫克，如果有人患有肾功能障碍等肾脏问题，则不应服用。 而且，您知道，虽然这是一般性建议，但在服用任何新药之前，您应该始终咨询您的主治医生。

克里斯西·迪尔格： [00:33:55] 太好了。 谢谢。 这是一个很好的建议，但我绝对认为会有帮助的非常彻底的答案。 我们的下一个问题是，这个人大约在 20 年前被诊断出患有特发性 TM。 他们仍然对电流有感觉，想知道这是否正常，是否可以采取任何措施。

Elena Grebenciucova 博士： [00:34:17] 是的。 我认为，你知道，当某人患有横贯性脊髓炎时，最终会有一个区域受损，对吗？ 脊髓中的区域。 我们每个人的重生能力都是独一无二的。 这就是为什么有些人实际上在几个月或几周内有了显着改善，而有些人的残留症状会持续很长时间。 在某些情况下，它们可能会持续一生。 因此，其背后的原因是因为传输神经冲动的区域存在损伤，这些神经冲动负责为您提供正常的感觉。

[00:34:57] 所以，当有损伤并且损伤是永久性的并且你的身体没有足够好地修复时，那么肯定有可能长期、慢性地经历这些症状。 很多时候，你知道，压力、疲惫、脱水或高温，很多时候会让你感觉症状更糟。 幸运的是，它是短暂的，一旦你冷静下来，或者你的压力减轻了，或者你不再厌倦某些事情，事情就会好转。 但是，对于那些继续感到灼痛、刺痛的人，我认为，就像我在之前的回答中提到的那样，有一些药物可以帮助解决这个问题，例如加巴喷丁、普瑞巴林、度洛西汀，还有阿米替林或三替林。 有一种生物反馈类型的方法、认知行为疗法、放松技巧，对某些人来说，实际上还有针灸和水疗。 所以，你知道，每个病人都需要时间来找到一种独特的方法来帮助缓解症状。

克里斯西·迪尔格： [00:35:58] 明白了。 太感谢了。 我们的下一个问题是，‘我的 TM 事件发生在 2018 年。我很容易疲劳。 疲劳是 TM 的常见结果，还是可能由药物引起？ 经过两年的有限恢复后，物理治疗会有帮助吗？

Elena Grebenciucova 博士： [00:36:18] 嗯，疲劳是这样一个，你知道，这是一个无处不在的概念，这意味着疲劳可以是多因素的。 我认为疲劳和易疲劳性之间也存在差异，例如当您开始行走或尝试用这些肌肉做某事时，您总体上经历的疲劳与肌肉的易疲劳性。 所以，这很常见。 患有横贯性脊髓炎的患者会感到肌肉易疲劳，这意味着即使他们可能恢复了一些力量并且可以使用四肢，但他们在尝试走路或做事时很快就会感到疲倦。 而且，是的，这是横贯性脊髓炎后恢复的一部分。 在某些人中，它是慢性的，特别是如果存在很大程度的虚弱。 而且，是的，物理疗法可以帮助解决这个问题。

[00:37:15] 话虽如此，正如你在问题中提到的，是的，一些药物肯定会恶化并带来疲劳。 有一些药物，例如加巴喷丁，甚至是巴氯芬。 当以高剂量使用或用于非常、有点敏感的人时，是的，这些药物有时会加重疲劳。 这是千真万确的。 还有许多其他药物可以做到这一点，但我认为每当您感到疲劳时，考虑以下事项非常重要。

[00:37:46] 我会问自己的问题是，“我的睡眠怎么样？” 你知道，因为，如果你的睡眠不足，而且你晚上的睡眠时间少于八小时，如果你在晚上醒来多次，你真的需要考虑，你知道，并看到睡眠医学医生或与您的初级保健医生或神经科医生讨论，因为只要睡眠受损或不完美，疲劳就会持续存在。

[00:38:11] 我要问自己的第二个问题是，‘我过得怎么样？ 我如何应对生活中的压力？ 我有可能抑郁吗？ 正确的？ 因为经历过可怕的疾病、神经系统诊断和治疗的人会变得坚忍，并将压力内化。 他们将自己的斗争内化。 通常，他们觉得没有人理解他们或可以与之交谈，这会导致倦怠和抑郁。

[00:38:43] 有时人们甚至没有意识到他们很沮丧。 他们感到难过。 他们有时会感到几乎无助，就像他们没有人可以倾诉或没有人在倾听，这很重要。 如果你问自己一个关于这些事情的问题并且你有这种感觉，抑郁症有时会导致非常严重的疲劳。 事实上，疲劳、易疲劳是诊断抑郁症的标准之一。 因此，如果您对我刚才提出的任何问题的回答是肯定的，最好与您的初级保健医生交谈，与精神科医生或心理学家交谈，或与治疗师交谈，甚至从医生那里寻求一些反馈横贯性脊髓炎社区、其他患者和我们所有人。

[00:39:29] 导致疲劳的其他原因可能包括甲状腺功能低下、维生素缺乏症，因此，例如 B12 缺乏症、维生素 D 缺乏症，这是很常见的，是疲劳的常见元凶之一。 而且，你知道，有人可能会服用许多药物。 另一件事是长期使用咖啡因。 因此，虽然偶尔喝杯咖啡可以为您提供能量，但长期饮用咖啡因且每天喝多杯咖啡的人往往会有一点慢性疲劳。 因此，在那种情况下，咖啡因实际上可能起到相反的作用。 它不是给你能量，而是让你一直处于那种长期疲惫不堪的状态。 因此，对于那些患者，我会说最好的方法是尝试并在数周或有时数月内逐渐减少咖啡因的摄入量，具体取决于您摄入的咖啡因量。 而且，当然，请始终与您的神经科医生或您的初级保健医生讨论最好的方法是什么。

克里斯西·迪尔格： [00:40:32] 好的。 伟大的。 谢谢。 这些是一些非常好的建议。 而且我还认为重要的是要考虑这些不同的症状如何相互作用。 所以，正如你提到的，睡眠非常重要。 也许，如果您的腿部有僵硬或疼痛并且让您彻夜难眠，从长远来看，治疗实际上可以帮助缓解您的疲劳。 所以，绝对要有那种全面的监视。

Elena Grebenciucova 博士： [00:40:58] 是的。 膀胱也一样，对吧？ 所以，如果有人出现尿失禁或膀胱尿急或压力大、疼痛感，而且他们不得不整夜频繁地走动，那就是你的睡眠被打扰了。 如果是这样的话，你不可能感到精力充沛。

[00:41:14] 这就是我们要求我们的患者去看泌尿科医生的地方，试图想出一个更好的计划来帮助你睡得更好，帮助你控制膀胱。 所以，这绝对是一种非常常见的情况，在这种情况下，通过与你的物理治疗师和你的神经科医生合作，控制疼痛是非常非常重要的。

克里斯西·迪尔格： [00:41:36] 我同意。 所以，下一个问题更多的是关于治疗方案。 这个人问，利妥昔单抗或 IVIG 是否曾经用于 TM 的治疗超过第一阶段？ 还是真的只适用于 NMO 或 MOG 等其他疾病？

Elena Grebenciucova 博士： [00:41:58] 好吧，我认为，当某人出现第一次横贯性脊髓炎事件时，检查结果为阴性，这意味着他们的水通道蛋白 4 抗体不呈阳性，这将使他们诊断为 NMO。 他们对 MOG 抗体不呈阳性，这会给他们 MOG 相关脱髓鞘的诊断。 当没有确定的答案并且这只是一种特发性横贯性脊髓炎并且没有先前发作的证据时，没有证据表明脑部或其他地方的病变会让您认为他们患有 MS，在这些情况下只是一个，被认为是特发性的孤立性横贯性脊髓炎，利妥昔单抗没有很强的作用。

[00:42:46] 然而，正如我们在第一次网络研讨会上所说，炎症性横贯性脊髓炎的典型急性治疗包括类固醇和 IVIG 或血浆置换，具体取决于最初对类固醇的反应量。 正如你在问题中提到的那样，利妥昔单抗通常是一种药物，我们用于治疗复发性横贯性脊髓炎、多发性硬化症、视神经脊髓炎、MOG 相关疾病以及一些你看到复发的炎症性疾病，对吧？ 因此，这不仅仅是一次性事件。 但是，最初，不，利妥昔单抗在第一个事件发生时没有强大的作用。

克里斯西·迪尔格： [00:43:33] 明白了。 我们有几个关于疼痛管理的问题。 所以，这个人问，他们已经痛了好几年了，他们试过加巴喷丁和其他一些药物，还有巴氯芬。 近年来疼痛管理有什么新的东西吗？ 还是它已经有一段时间了？

Elena Grebenciucova 博士： [00:43:56] 好吧，我认为除了巴氯芬和加巴喷丁之外，请记住，还有其他药物可以尝试，对吧？ 我提到了度洛西汀、阿米替林、托吡酯、去甲替林和普瑞巴林。 除此之外，你知道，患有剧烈疼痛的人对任何事情都完全没有反应，甚至，你知道，人们要么依赖于阿片类药物，这绝不是一件好事，但不幸的是，有些人需要使用阿片类药物，对吧，如果疼痛很严重？ 这是完全可以理解的。 由于副作用，我们可以尽量避免它。 当然，你知道，还有对阿片类药物的依赖。

[00:44:37] 我们还利用的另一件事是用于控制疼痛的脊髓刺激器，这是您通常会去看外科医生的东西。 因此，您会从您的神经科医生或疼痛管理医生那里获得转介，看看您是否适合使用脊髓刺激器来缓解疼痛。

克里斯西·迪尔格： [00:44:57] 太好了。 谢谢。 所以，这个问题有点属于康复领域，但是这个人想知道在 TM 诊断后截瘫并恢复了一些运动的人，这是否意味着他们已经再生了一些髓磷脂？ 身体能否通过制造更多来修复脊柱中缺失的髓磷脂？

Elena Grebenciucova 博士： [00:45:19] 是的，绝对。 这就是我之前在一些回答中暗示的，首先也是最重要的是，我们每个人在基因上都是独一无二的，我们中的一些人可以比其他人做更多的修复和髓鞘再生，对吧？ 有时它与年龄有关，有时与年龄无关，但我认为每个横贯性脊髓炎病例都是不同的，正确的，基于引起它的实体。 因此，例如，患有多发性硬化症的横贯性脊髓炎的人通常有更多的髓鞘再生和更快的恢复。

[00:45:55] 在某些横贯性脊髓炎的病例中，有一点点损伤更难恢复，但是，是的，绝对的，大多数人确实表现出一些髓鞘再生和愈合的能力。 这就是为什么我们说，在横贯性脊髓炎的急性期之后，你真的必须给自己至少六个月的时间才能看到你有多大改善。 这正是因为，你知道，炎症需要时间才能平静下来，如果损伤不是太严重，你的身体也需要时间来尝试做一些自我护理和髓鞘再生。 因为，在某些情况下，如果损伤非常严重，再髓鞘化就非常具有挑战性。 但是，同样，每个人都是不同的，从一开始就很难说谁会在多大程度上再髓鞘化。

克里斯西·迪尔格： [00:46:48] 明白了。 谢谢。 我们确实收到了一些关于疫苗接种的问题。 第一个是，您是否建议患有 TM 的人接种 COVID-19 疫苗？

Elena Grebenciucova 博士： [00:47:01] 嗯，我认为，一般来说，请记住，如果你自己感染了 COVID，它会更多地刺激你的免疫系统。 所以，对于那些担心的人来说，'好吧，如果疫苗过度刺激我的免疫系统怎么办？ 我理解这种担忧，但与此同时，如果你感染了 COVID，它不仅会极大地刺激你的免疫系统，所以你担心的任何副作用，任何你担心的事情，都会发生如果你真的感染了 COVID，情况会更糟。 但是，最重要的是，你知道，如果你感染了 COVID，则 COVID 感染的继发性副作用的风险非常大，对吧？ 而且它明显高于疫苗中任何极其罕见的风险。

[00:47:47] 所以，有特发性横贯性脊髓炎病史的人，只要他们一直在跟随他们的神经科医生，他们进行了系列 MRI，他们知道这是真的，它仍然是特发性横贯性脊髓炎脊髓炎，他们没有形成新的病变让我们认为他们患有 MS，他们已经针对 NMO 和 MOG 进行了适当的测试，他们没有复发，而且他们真的是特发性的，那么，是的，这些患者，就像任何其他有炎症病史的人一样，这些患者应该接种疫苗，因为接种疫苗的风险明显低于实际感染的风险。 感染是免疫系统更强大的刺激物。

[00:48:32] 所以，当你担心的时候，你会说，'好吧，疫苗会引发我再次发作吗？ 我们并没有真正看到这一点。 但我要告诉你的是，如果你知道，对此感到疑惑，我会说这将是一个非常低的风险，但如果你感染了 COVID，即实际感染，那么风险会高得多因为它是一种更强大的免疫系统刺激剂。 所以，是的，患者应该接种疫苗，但他们也应该与他们的神经科医生讨论，你知道，什么时间对他们来说是合适的，是否还有其他顾虑。

[00:49:11] 对于最终被诊断患有多发性硬化症或 MOG 或视神经脊髓炎的横贯性脊髓炎患者，是的，建议为这些患者接种疫苗。 事实上，我的绝大多数有横贯性脊髓炎病史、有MS、NMO、MOG抗体脱髓鞘病史的患者都接种了非常成功的疫苗，而且做得很好。

[00:49:38] 请记住，在每次接种疫苗后，就像每次感染后一样，有横贯性脊髓炎病史的人会短暂地、轻度地恢复所有这些旧症状，甚至会加重所有这些旧症状。 这是正常的，因为当你的免疫系统被激活并对疫苗产生反应时，你的炎症就会增加一点。 所以，那些很久以前就已经受损的区域，它们承受的压力稍微大一点，所以它们的症状会变得更严重一些，我们称之为假性恶化，假性复发，意思不是你的病在恶化. 这并不是说您正在遭受另一次攻击。 这实际上是一个短暂的事件。 你的旧疤痕组织暂时出现症状。

[00:50:26] 我们在任何感染中都经常看到这种情况，有时在接种疫苗后也会出现这种情况。 所以，如果你是一名明天接种疫苗的横贯性脊髓炎患者，你问我你会不会头痛，你会不会有几天的刺痛感，或者可能会感觉真的、真的不舒服和虚弱好几天？天，绝对，这可能发生。 这是正常的，也是意料之中的。 您应该始终让您的医生知道，如果这种情况仍然持续超过几天，您应该去看医生。

[00:50:57] 但我认为这几乎像是一种预期，即有人可能会出现头痛和疲劳。 而且，如果他们发烧，就像任何感染引起的发烧一样，有横贯性脊髓炎病史的人可能会短暂地恢复他们的旧症状。 这很常见。 这不是什么可怕的事情。 但是，只要它有点好转并在几天内解决，你就没事了，但你应该始终将任何新症状传达给你的医生并与他们一起检查。 所以，是的，答案是你应该接种疫苗，但一定要与你的医生讨论合适的时间、合适的疫苗，以及在你的具体临床情况下是否有任何具体的考虑因素。

克里斯西·迪尔格： [00:51:39] 太好了，非常感谢。 我认为这对人们来说真的很重要，我很高兴我们能够触及它。 我认为我们的时间快结束了，但如果我们有时间再来一次呢？

Elena Grebenciucova 博士： [00:51:50] 是的。 是的。

克里斯西·迪尔格： [00:51:51] 所以，这只是最后一个症状管理，我们有点回答了，但是，如果你还有什么要补充的，这个人只是问你能否评论一下用于治疗长期-腿部灼痛和僵硬的长期症状？

Elena Grebenciucova 博士： [00:52:05] 是的。 我认为烧灼感被认为是一种与神经相关的神经性疼痛，正如我提到的，我们使用阿马芬腾、度洛西汀、普瑞巴林、阿米替林、去甲替林等药物。 我们还利用非药物方法，例如生物反馈，有时针灸对某些患者可能会有所帮助。

[00:52:27] 你知道，我们还建议患者水分充足，他们的睡眠得到改善，因为失眠和焦虑或抑郁会让你体验到更严重的症状，对吧？ 因此，焦虑、睡眠不足或压力很大的人，任何形式的灼痛或刺痛都会以放大的方式出现。

[00:52:54] 因此，我认为确保良好的睡眠、充足的水分、良好的压力应对技术以及适当的物理治疗药物管理，也许针灸，还有水疗确实可以对某人的神经病症状产生重大影响。 对于僵硬，我们倾向于使用物理疗法、拉伸、被动或主动，你知道的，大量的水合作用，以及含有肌肉松弛剂的药物，如巴氯芬和替扎尼定，有时还有环苯扎林。

克里斯西·迪尔格： [00:53:28] 太好了。 谢谢。 最后，您是否想向社区添加或重申任何内容？

Elena Grebenciucova 博士： [00:53:35] 好吧，我认为现在对每个人来说都是一个非常可怕的时刻，但我认为与您的医生讨论您对疫苗的问题并最终接种疫苗是非常非常重要的，除非有一些特定的禁忌症在您的特定情况下。 我认为好消息是，你知道，我有大量患者同时患有横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎、MOGAD 和 MS，正如我提到的，我的大多数患者都已成功接种疫苗，每个人做得非常好。 我还没有任何人在接种疫苗后复发。

[00:54:14] 所以，如果人们对此感到疑惑，我可以见证人们实际做得如何。 因此，我强烈建议您接种疫苗，与您的医生讨论疫苗接种的事宜，以及接种疫苗的时间，具体取决于您是否正在服用特定的免疫抑制药物。 向他们询问有关宣传的问题，当然，我们也可以在这里为您解答出现的任何问题。 我希望每个人都保持安全，继续，你知道，遵循疾病预防控制中心的指导方针，甚至可能要格外小心和谨慎。 我希望每个人都能保持安全和健康。 非常感谢 SRNA 为 TM 社区所做的一切。

克里斯西·迪尔格： [00:54:57] 太好了。 太感谢了。 我们真的很感激，希望我们能在某个时候再次这样做。 祝您度过愉快的一天。 再次感谢。

Elena Grebenciucova 博士： [00:55:05] 你也是。 再见。 祝你有美好的一天。