GG deFiebre： [00:00:00] 大家好。 我叫 GG deFiebre。 我只想谈谈 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA)。 再说一次，我的名字是 GG deFiebre。 我是 SRNA 的研究和教育副主任。 我们是一个成立于 1994 年的组织。我们是一个由 10 人组成的团队，Jeremy 就是其中之一，您在屏幕上看到的这 10 个人也是其中之一。 我们支持来自全球 15,000 个国家/地区的 121 多名成员。 这是我们的团队。 我们是一个小团队，但我们很小，但很有效，所以，你知道，你可能会在聊天中看到其中一些面孔，所以如果你对组织有任何疑问，请随时与我们中的任何人联系.

[00:00:51] SRNA，我们以前是横向脊髓炎协会。 我们提倡、支持和教育个人及其家人接受我们今天早些时候了解到的这些诊断。 我们还加速和投资科学研究、疗法开发，我们还培训致力于治疗患有这些疾病的个体的临床科学家。 因此，当然，我们的最终目标是改善患有罕见神经免疫疾病的个体的生活质量。

[00:01:21] 所以非常简单地介绍我们所做的事情。 我们的网站上提供了多种疾病信息表。 所有……我们都有适用于所有疾病的表格，而且您知道，它们很容易获得。 你可以把它们打印出来，它们都由我们的医学和科学委员会的成员审查。 我们还发布经过同行评审的研究摘要，因此人们通常无法访问学术期刊，因此我们尝试对它们进行总结，以便于访问。

[00:01:50] 在我们的网站上，我们还有一个资源库，其中包含 400 多种资源，包括播客、之前研讨会的研讨会视频、新闻通讯和其他资源。 我们还举办了罕见的神经免疫障碍专题讨论会，目前正在举办一个。 我们每隔一年做一次，然后在休息年，我们通常会做一个区域性的，当然，这本来应该在犹他州发生，但实际上我们今天就在这里。

[00:02:16] 我们还有两个播客系列。 我们有关于所有疾病的“请教专家”播客系列。 我们每月或更多次做这些，然后我们还有 NMOSD 播客系列的 ABC，这是通过 VielaBio 的资助，讨论 NMOSD 内的具体问题。 我们还有一本杂志，通常每年出版三期，提供有关我们组织、活动和研究的最新信息。 我们的博客也是如此。 我们每周都会发布一个博客，其中也会提供有关我们正在做的事情和正在做的事情的最新信息。

[00:02:53] 然后我们每年都有家庭露营。 它将受这些罕见神经免疫疾病影响的家庭聚集在一起，这也是与医疗专业人员联系的机会。 所以，你知道，不幸的是，今年我们不得不虚拟地进行，但这通常是一个非常好的机会，让所有这些家庭聚在一起，互动，互相学习，也只是玩得开心。 杰里米去过很多次露营，所以你也可能从那里认出他来。

[00:03:21] 我们还通过 Walk-Run-N-Rolls 为我们的会员提供支持。 Jeremy 也同样致力于此。 它们由社区成员组织，是提高认识的一种方式。 他们帮助我们资助教育和研究机会，当然，还让当地社区了解这些疾病。 我们还与其他组织合作并建立合作伙伴关系，您可以在此处的展位上看到其中的许多组织，因此请务必前往并与他们建立联系。 它有助于我们提高认识，而且，你知道，我们喜欢与在该领域工作的人一起工作，所以我们非常非常幸运能拥有一些出色的合作伙伴。

[00:03:57] 我们还有我们的脊髓炎求助热线，这是一个在线资源，让您可以提出问题并给您答案，如果您的问题没有得到解答，您可以随时提交问题，我们会回复个人。 我们还有一个遍布全国乃至全世界的国际支持小组网络。 我们的网站上提供了这些信息，我们也通过电话和电子邮件提供支持。 我们经常接到个人打来的电话，并通过电话或直接通过电子邮件与他们聊天，因此您也可以随时通过这种方式与我们联系。 然后我们还为正在看 AFM 患者的社区医生推出了一个医生支持门户。 如果他们想联系具有 AFM 专业知识的医学专家，他们可以通过我们在此处提供的支持门户提交问题。

[00:04:52] 然后正如我所说，我们也进行研究和培训。 我将简要谈谈我们所做的研究。 所以 CAPTURE 是一个，它仍在进行中，但它是一项由本杰明格林伯格博士领导的多中心儿科横贯性脊髓炎和急性弛缓性脊髓炎研究，它是第一个结合医疗保健提供者和患者评估并将这两种结果联系起来的研究。 这项研究包括在诊断后三个月、六个月和 12 个月进行的一项调查，现在我们将继续进行 CAPTURE，现在每四个月进行一次随访，直到 2026 年，这真的很令人兴奋，因为你知道，这可能会结束关于 AFM 和 TM 儿童结果的 10 年数据。

[00:05:40] 我们也有我们的 SRNA 注册表，所以，这是一个……任何人都可以参与。 因此，如果您有兴趣，请访问我们的网站。 它询问有关诊断、您可能接受过的治疗、您现在的情况等问题，因此这是一个参与研究的机会，有助于我们了解这些疾病。 我们还有一个……我们有一项关于疫苗接种经验的研究。 我们目前正在为此进行数据分析，但我们的目标实际上是了解并从我们的社区了解他们在诊断出罕见的神经免疫疾病后接种疫苗的经历。 因此，我们将在结果可用时立即报告结果。 然后我们最近发起了一项 COVID-19 调查，所以如果您有兴趣参与，请联系我们。 基本上，我们想了解您在这场大流行期间的经历，看看我们如何才能最好地支持我们的社区。

[00:06:37] 然后，当然，我们有 James T. Lubin 奖学金。 Galli 博士是我们的 James T. Lubin 研究员之一。 它支持希望专攻这些疾病的临床医生在完成神经病学住院医师培训后的住院医师培训。

[00:06:53] 因此，我将把它交给杰里米。

杰里米·贝内特： [00:06:56] 你好。 感谢大家今天来到这里。 您可能知道，我们的组织由志愿者领导了将近 20 年，志愿者仍然是我们大部分工作的支柱。 我们的志愿者在我们如何联系和关心我们的会员方面发挥着重要作用。 罕见的神经免疫疾病就是这样，非常罕见。 如果你花点时间想一想你自己的经历以及诊断开始时的感觉，我知道，对我来说，我感到孤独和害怕，而且我有很多问题。 这种经历并不是独一无二的。 但这正是促使我以及像桑迪和宝琳这样的人以及无数其他人参与进来的原因。 我们从不希望任何人有这种感觉。

[00:07:47] 一整天，你都从我们一些了不起的医疗专家那里听到了他们如何通过诊断、治疗和研究来帮助像你这样的人。 您刚刚从 GG 那里听说 SRNA 如何通过咨询专家播客、我们的生活质量家庭营、研讨会和我们的奖学金计划等项目帮助您。 现在我要做一些很酷的事情，并在这上面翻转脚本并谈论你们中的一些人如何帮助我们。

[00:08:18] SRNA 杰出服务奖让我们有机会照亮我们的志愿者并表彰他们的热情。 志愿服务使个人能够找到自己的目标并创造有意义的改变。 不知疲倦的拥护者在工作之外花费数小时，远离家人。 他们打电话，回复有需要的人发来的电子邮件，他们向朋友和邻居寻求赞助和捐赠，最重要的是，他们努力为每个受罕见神经免疫疾病影响的人创建一个强大的社区。

[00:08:51] 今年早些时候，我们要求我们的成员提名该奖项。 我们想听听您关于哪位 SRNA 志愿者改变了您的生活。 随着回应的到来，我们成立了一个小组来决定一个引用不引用的赢家，但最终，这真的不是一个人的问题。 每个志愿者都带来了一些值得注意的东西，一些我们组织需要的东西，一些改变了某人生活的东西，实际上，你如何确定这种价值？ 因此，我们决定承认所有符合既定标准的提名人。

[00:09:27] 因此，我非常荣幸地宣布我们 2019 年 SRNA 杰出服务奖的获得者。 Janelle Healy 和 Jay Hewett、Barbara Nichols、Laura Martin、MOG 项目，包括 Julie Lefelar、Peter Fontanez、Andrea Mitchell 和 Cynthia Albright，以及我们在亚利桑那州的朋友 Gail Buch、Kate Krietor、Julie Barry、Barbara Sattler 和 Kimberly马祖尔。 我可以用接下来的一个小时来和大家谈谈这些人中的每一个人及其影响，但不幸的是，我只剩下几分钟了，所以，我们下周将写一篇博客，其中将详细介绍每个人这些应得的志愿者，所以我恳请您寻找并阅读有关这些了不起的人中的每一位的信息。

[00:10:18] 在我们转到程序的网络部分之前，我只想简要介绍一下。 Janelle 和 Jay 是南加州的支持小组负责人。 Janelle 有 TM 诊断，从我遇到他们的那天起，她和 Jay 就全力以赴。 芭芭拉·尼科尔斯 (Barbara Nichols) 是达拉斯地区的支持小组负责人。 芭芭拉在这里基本上获得了终身成就奖。 她是我刚到这里时遇到的第一位志愿者，到现在已经三年了，她仍然一如既往地致力于我们的社区。 她参加了支持小组会议，参加了患者宣传小组，等等。 劳拉花了无数时间来改善这个组织的外观和感觉。 她创作了您在我们的网站和我们的通讯中看到的所有精美插图。

[00:11:08] 你今天在这里看到的 MOG 项目，朱莉于 2018 年来到我们这里，目的是提高人们对这种新疾病的认识，即髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病。 从那时起，她和她的志愿者伙伴们对 MOG 和 SRNA 的世界产生了巨大的影响。 他们已经完成了两次 Walk-Run-N-Rolls，并且还进行了其他筹款活动。 还有我们的亚利桑那州成员 Gail、Kate、Julie、Barbara 和 Kim。 2019 年，这五位志愿者组建了他们的第二个 Walk-Run-N-Roll，成立了一个新的支持小组，并与 Barrow Neurological Institute 建立了合作伙伴关系，从而扩大了我们的影响力。 最后一件事。 我认为这里需要另一种祝贺，因为据我了解 Janelle 和 Jay 最近订婚了，所以我真的很想向他们表示祝贺，然后再次感谢我们所有的获奖者。

[00:12:09] 现在，我们需要转到网络会话，您将去那里并随机选择与另一个人交谈。 所以这真的很酷。 这是我们正在做的一件新事。 我要去那边。 GG，你要去吗？ 是的，每个人，所以我们看看会发生什么。 希望我能在那里见到人，然后我们聊聊。 非常感谢，我们只剩下一分钟了，我们走吧。

GG deFiebre： [00:12:47] 是的，我们会在那里见到大家，然后回来进行下一次谈话。 好的。 谢谢你们。

杰里米·贝内特： [00:12:52] 谢谢大家。