桑迪西格尔： [00:00:04] 很高兴看到这么多熟悉的面孔。 欢迎来到 2022 年 RNDS，该会议由 Siegel 罕见神经免疫协会、麻省总医院、UT 西南大学、约翰霍普金斯大学、儿童健康医学中心和征服项目主办。 这确实是一项协作努力，就像我们协会所做的几乎所有事情一样。 我还要感谢使本次研讨会成为可能的赞助商，Alexion、Genentech 和 Horizo​​n，非常感谢你们的支持。 这对我们的社区来说是一项非常重要的努力，我们感谢您对所有这一切的参与和支持。 我还要感谢我们的合作伙伴 Guthy-Jackson 基金会、MOG 项目和 Sumaira 基金会。

[00:01:25] 当 Pauline 和我第一次成立协会时，当时是横贯性脊髓炎协会，因为在 1994 年我们只知道横贯性脊髓炎。 我们知道教育对我们社区的重要性，而且我们亲身体验过这一点，因为当 Pauline 被诊断出患有横贯性脊髓炎时，我们对她的遭遇一无所知。 我非常清楚地记得去俄亥俄州立大学的医学图书馆，因为 1994 年还没有互联网并查找横贯性脊髓炎，我完全被吓坏了，因为几乎没有什么可以解释横贯性脊髓炎是什么，即使那个诊断已经存在了 100 年。 医学文献中的内容太少了，对于患有横贯性脊髓炎的人来说绝对没有。 我们知道教育将成为该协会将要开展的工作的重要组成部分。

[00:02:52] 本周末来这里介绍所有后神经免疫疾病的医生，我们非常感谢他们贡献自己的时间来帮助教育我们社区的人们，但我们最感激的是他们致力于研究这些疾病并提供临床护理，为我们的社区和你们所有人提供最好的临床护理，我们非常感谢你们参与我们的社区。

[00:03:40] 我还想花一点时间感谢我们的员工为这个项目所做的所有工作。 从确定议程到完成所有后勤工作需要花费大量时间和精力，幸运的是我不必再这样做了，但我知道涉及多少工作，因为我曾经参与过这些事情的日常计划。 如果您是员工，请举手并因所有出色的工作而受到认可。

[00:04:30] 今天早上我泪流满面地与我们的员工交谈，告诉他们在我们聘请 Chitra 帮助我们成长为 17 年来完全由志愿者努力的协会之后，这对我来说是多么令人难以置信我们已经成为的组织。 我告诉他们，他们必须和我、宝琳以及我的父母一起在我的厨房餐桌旁把时事通讯塞进信封，才能真正体会到我们在组织历史上取得的成就。 这真的很神奇，我很感谢你们每天所做的工作。 我们很幸运能有你做这项工作，感谢你为这个组织，最重要的是为这个社区的人们所做的一切。

[00:05:35] 1997 年，Doug Kerr 来到了 TMA 在西雅图开展的第一个教育项目。 他是霍普金斯大学的一名高级研究员，他正试图弄清楚自己长大后会成为什么样的人。 在那次研讨会之后，参加那次会议的人让他非常感动，真正感动的是人们对横贯性脊髓炎知之甚少，我可以说所有这些罕见的神经免疫疾病，他决定专攻横贯性脊髓炎，并且他在约翰霍普金斯大学开设了第一个 TM 卓越中心，并为我们所有人改变了世界。

[00:06:32] 他开始做研究。 当时 TMA 是一个非常小、非常穷的组织，但我们能够筹集到足够的钱让道格聘请一位毕业于彭博公共卫生学院的研究管理员，那就是 Chitra Krishnan。 Chitra 已经参与这个社区很长时间了，他的两个同伴是 Ben Greenberg 和 Michael Levy，他在这个后神经免疫障碍项目中培训的最早的同伴。 他对这个社区的影响确实是巨大的，他们继续对我们的社区产生如此深远的影响，他们所做的研究，他们提供的临床护理，对我们来说幸运的是，他们也恰好是令人难以置信的美妙人类。 我们真的很幸运能让他们成为我们社区的一部分。 有了这个，我要介绍本·格林伯格。

本·格林伯格： [00:08:01] 谢谢你，桑迪。 感谢组织的工作人员和 SRNA，以及今天来到这里的邀请。 我想我应该先澄清一些事情并指出一些事情。 第一，道格还没有长大，所以如果我们谈论他长大后要做什么，我们都还在等待。 我也觉得很棒，填充信封的描述。 有人会问什么是信封？ 当 TMA 启动时，只有邮件，没有电子邮件，然后情况发生了巨大变化。 当人们被确诊时，他们会直接拨打桑迪家里的电话。 没有在线门户可以输入您的信息或发送文本。

[00:08:42] 当我第一次参加 TMA 研讨会时，我的大女儿才一岁，我的小女儿还没有出生，她现在在家准备大学申请。 所以，这是一个有趣的存在。 当我开始时，这一切都是黑色的，而 Rebecca 大约 12 岁时，它开始变灰。 很高兴来到这里，很高兴看到从横向脊髓炎协会到 Siegel 罕见神经免疫协会的演变。

[00:09:17] 重要的是要注意，更名不仅仅是为了纪念创始人 Pauline 和 Sandy 以及他们所做的所有工作，这是董事会多年来一直在努力解决的问题，因为他们认识到该组织开始专注于一种罕见疾病，迅速发展成为一个针对多种罕见疾病个人和受影响家庭的社区。 该组织的口头禅是，无论我们的诊断结果是什么字母，我们都可以从彼此身上学到很多东西，所以这种 TM、MOG、NMO、ADEM、AFM 的字母表汤一直不断。

[00:10:04] 我们所有人都倾向于渴望并想要自己作为患者团体、患者组织和倡导团体的身份。 Sandy 和 Pauline 坚定地相信，将这些不同的人聚集在一起，形成一个更大的帐篷社区会有所收获，对于房间里的那些从一个诊断开始然后翻转的人，你将不得不去从患者组织到患者组织，这里的想法是承认事物是流动的。

[00:10:40] 我们稍后启动时将进行的小组讨论将真正强调我们在不同诊断中所经历的独特方面以及我们在这些方面所经历的共性不同的诊断。 我也想感谢组织团体，而不是大众大会，但其他所有列出的赞助商都是我们在美国企业界的合作伙伴以及肯尼迪克里格研究所，它今天帮助支持。 我们非常感谢创造了一个我们可以聚在一起的环境，我们非常感激。