2020 年虚拟 RNDS 摘要和视频现已发布

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2020 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 于 29 月 XNUMX 日举行th. 虽然该活动原定于盐湖城举行，但由于 COVID-19 大流行，我们与我们的共同主办方犹他大学健康学院合作，将该项目调整为虚拟平台。 该活动的虚拟元素允许来自世界各国的参与者参加，而无需旅行的困难和费用。 来自澳大利亚、英国、加拿大、奥地利、法国、德国、印度、爱尔兰、肯尼亚、荷兰、挪威、巴基斯坦、波兰、葡萄牙、卡塔尔、塞尔维亚、新加坡、西班牙、瑞典、土库曼斯坦、美国、委内瑞拉和越南报名参加。 所有演示文稿均已录制，现在可以在我们的网站上查看 2020 RNDS 资源中心.

RNDS 以 SRNA 总裁 Sandy Siegel 和犹他大学健康中心神经学家、前 James T. Lubin 研究员 Jonathan Galli 博士的介绍开始。 桑迪解释说：“事实是，通过自我教育，您可以成为医疗保健的最佳倡导者。 我知道到一天结束时，您将从所有专家那里学到很多东西，他们如此慷慨地给我们时间和知识来帮助我们的社区。” 随后进行了五次会谈，每一次都关注一种罕见的神经免疫疾病：急性弛缓性脊髓炎（AFM), 急性播散性脑脊髓炎 (ADEM), 横贯性脊髓炎 (TM), MOG抗体病(摩加德), 和视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD). 这些介绍概述了每种疾病的症状、诊断标准和急性治疗。 专家们，博士。 Michael Sweeney、M. Mateo Paz Soldán、Stacey Clardy、Sravanthi Vegunta 和 Jonathan Galli 随后主持了一场 关于罕见神经免疫疾病的问答小组 并回答了诸如“我得了横贯性脊髓炎23年，脊髓炎还会复发吗？”等问题。 和“如果水通道蛋白 4 血清反应阳性的患者有过一次发作，这是第一次发作并且七年没有发作，是否可以将其视为单相 NMO？”

SRNA 的工作人员 GG deFiebre 和 Jeremy Bennett 随后作了简要介绍 SRNA更新 计划、资源和研究计划。 接下来的四次会谈是关于症状管理的： 面包; 痉挛和语气; 肠道、膀胱和性功能障碍;和 视觉问题. Janet Dean、Justin Abbatemarco 博士、Jason Poon 博士和 Deb Nikkila 专家随后进行了一项 症状管理问答小组. 他们回答了诸如“症状严重程度增加是否表明持续复发？”之类的问题。 和“对于患有神经源性膀胱的人，推荐什么治疗方法？”

Benjamin Greenberg 博士发表演讲 COVID-19 和罕见的神经免疫疾病 他在其中讨论了针对被诊断患有罕见神经免疫疾病和 COVID-19 的个人的担忧。 格林伯格博士概述了有关 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的最新已知信息，并讨论了为预防感染 SARS-CoV-2 病毒而进行的不同类型的疫苗试验。 格林伯格博士指出，“随着这些疫苗的问世，你可以打赌我们将对数据进行审查，发布对数据的审查，然后鼓励围绕我们所服务的任何患者和家庭的相对安全性的想法进行对话。 我希望我们能到达那里。 只是来得还不够快。”

Cristina Sadowsky 博士介绍了下一个主题， 罕见神经免疫疾病康复的最新进展. 她描述了在罕见的神经免疫诊断后如何将活动和锻炼用作增强或改变神经可塑性的工具。 接下来，Michael Levy 博士讨论了 预防复发的长期治疗. 他描述了用于 NMOSD 和 MOGAD 的传统疗法，以及 FDA 批准的三种新的 NMOSD 疗法。 Levy 博士解释了为新疗法进行的每项试验并比较了结果。 在 Levy 博士的演讲之后，Carlos Pardo 博士发表了关于 AFM 为 2020 年及以后做好准备. 为了准备今年的AFM，Pardo博士说，“我们可能需要集中很多精力，而这些努力首先是让人们了解这种疾病，更好地诊断，建立更好的治疗方法，也许以长期管理为目标，让这些儿童和家庭拥有更好的生活质量。”

在 Pardo 博士的演讲结束后，RNDS 与会者得以参加分组会议。 主题包括罕见神经免疫疾病的成像、压力管理和应对、NMOSD 的新治疗策略，以及 IEP 和 504：如何在学校为您的孩子提倡。 与会者被鼓励通过分享他们的视频和麦克风并与会议主持人和演讲者互动来参与他们参加的会议。 这些会议有助于促进演讲者和与会者之间的对话。 虽然没有记录这些会议，但使用过的任何幻灯片都已上传到 2020 RNDS 资源中心.

2020 RNDS 由 Galli 博士结束，他说：“成为这个社区的一员真的很特别，我认为不断贡献时间和精力的提供者和患者真的很棒，我认为这就是 SRNA 如此神奇的原因。”

我们非常感谢我们在犹他大学的联合主办方帮助组织和举办了这次活动。 此外，如果没有我们的赞助商 Alexion、Genentech 和 Viela Bio 以及我们的参展商 Kennedy Krieger Institute 的支持，RNDS 是不可能实现的。 我们非常感谢所有自愿贡献时间并帮助使此次活动成为与会者宝贵体验的演讲者，我们也感谢我们的社区合作伙伴出席并花时间在展览摊位与参与者交谈。 最后，我们非常感谢 RNDS 的所有与会者。 没有他们的参与，活动不可能成功。