سرنا

لم يكن هناك عام آخر مثله. يمكنني سرد ​​الأحداث التي وقعت منذ مارس 2020. لن أفعل. أتمنى أن تكون أنت وعائلتك بخير. لقد عانينا جميعًا من الخسارة خلال العام الماضي. بعض هذه الخسائر كانت الأكثر تدميرا. نفكر فيكم جميعًا ونتمنى لكم الأفضل في جميع جوانب حياتكم ، بدءًا من صحتكم وصحة أسرتكم.

أنا فخور بتقديم التقرير السنوي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune لمشاركة جميع أنشطتنا وفعالياتنا وإنجازاتنا من عام 2020. أنا فخور جدًا بموظفي SRNA ومتطوعينا. في مواجهة هذه الفوضى في كل مكان حولنا ، ظللنا نركز على العمل الذي نقوم به لمجتمعنا. لقد كان موظفو SRNA مبدعين بشكل ملحوظ في تقديم الخدمات والبرامج. لقد انتقلنا بسلاسة إلى العالم الافتراضي لنوفر لك التعليم والدعم. لقد عقدنا مخيم جودة الحياة العائلي ، واجتماعات مجموعة الدعم ، والندوة الإقليمية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة تقريبًا هذا العام ، وتمكنا من الوصول إلى الأشخاص عبر خطوط الولايات وعلى مستوى العالم. لقد تمكنا من توسيع ملفات البودكاست والندوات عبر الإنترنت هذا العام ، والتركيز أكثر على البحث ، وتمكنا من إطلاق أبجديات بودكاست NMOSD هذا العام لتثقيف مجتمعنا. نظرًا لأن الكثير من حياتنا ومخاوفنا كانت تركز على الوباء ، فقد أنشأنا صفحة موارد COVID-19 وقمنا بتحديث معلوماتنا بانتظام حول SARS-CoV-2 (الفيروس الذي يسبب COVID-19) وتأثيراته على الأشخاص المصابين. اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أصبحت المقابلات التي أجراها GG deFiebre من SRNA مع الدكتور بنجامين جرينبيرج موردًا مهمًا للأشخاص الذين يتخذون قرارات بشأن تلقي اللقاحات. نحن ممتنون لأعضائنا ورعاتنا وشركائنا لدعمكم لعملنا.

مثلكم جميعاً ، انقلبت حياتي خلال العام الماضي رأساً على عقب. أنا أتطلع إلى الأمام. بالاستماع إلى المتخصصين في الأمراض المعدية والصحة العامة ، من المرجح أن مجتمعنا ومجتمعاتنا وحياتنا سوف تكون قادرة على الانفتاح والتوسع بأمان ولكن بشكل تدريجي. سنظل بحاجة إلى أقنعة. سنظل بحاجة إلى أن نكون مدركين للتباعد الاجتماعي. سنظل بحاجة إلى الحرص على غسل اليدين. لكن ببطء سنعيد حياتنا. من المحتمل أيضًا أنه طوال عام 2021 ، ستظل برامجنا افتراضية حتى يصبح السفر آمنًا تمامًا. دعونا نأمل أن نتمكن من رؤية بعضنا البعض مرة أخرى ، في اجتماعات مجموعة الدعم ، وفي ندوتنا ، وفي المخيم في عام 2022.

بينما يركز هذا التقرير السنوي على جميع الأعمال التي أنجزناها في عام 2020 ، فإن تركيزنا في العام القادم هو تنمية سجل SRNA. لقد كنت أقوم بهذا العمل منذ أكثر من 25 عامًا. كانت أكبر خيبة أملي وإحباطاتي هي مدى ضآلة ما تعلمناه عن TM idiopathic و ADEM خلال تلك الفترة. لقد تم قطع أشواط كبيرة في NMOSD. كانت "موقاد" و "AFM" اكتشافات حديثة للغاية. الطريقة الوحيدة لفهم العالم الطبي لـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM ، هي أن تكون على استعداد لمشاركة المعلومات حول تجربتك. مع زيادة الفهم ، والعلاجات الحادة الأفضل ، والعلاجات الأكثر فعالية على المدى الطويل ، ومن ثم العلاج في نهاية المطاف ، يمكن أن يكون ممكنًا. في رأيي ، يعني العلاج أننا نعرف ما يكفي لتجنب الهجوم الأول قبل حدوثه. سيتطلب ذلك منا أن نتعلم ونفهم أكثر بكثير مما نعرفه اليوم. يعد سجل SRNA طريقة رائعة بالنسبة لنا لدفع عملية الفهم الحاسمة هذه إلى الأمام - على جميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة تحت مظلتنا. سيكون استثمارك في هذا المشروع حوالي 45 دقيقة من وقتك من خلال مشاركة تجاربك. نظرًا لأننا نتعلم المزيد ، نأمل أن نتابع تجاربك بمرور الوقت. نحتاج لمساعدة الباحثين الطبيين الذين يدرسون هذه الاضطرابات النادرة.

أحثك على المشاركة في العمل الحاسم الذي تقوم به SRNA. الرجاء القيام بذلك من أجل مجتمعنا ومن أجل نفسك!

أتمنى أن أراك أنت وأمي وأحفادي في وقت ما قريبًا. يرجى الاعتناء بأنفسكم وبعضكم البعض.

ساندي