وحده يمكننا أن نفعل القليل جدا
سويا يمكننا القيام به الكثير
- هيلين كيلر
- هيلين كيلر
جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) هي منظمة دولية غير هادفة للربح مكرسة لدعم الأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من مجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة بما في ذلك: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، MOG Antibody Disease (MOGAD) ، التهاب النخاع العصبي Optica Spectrum Disorder (NMOSD) ، التهاب العصب البصري (ON) والتهاب النخاع المستعرض (TM).
تأسست في 1994 من قبل أفراد الأسرة والأفراد الذين يعانون من هذه التشخيصات ، SRNA (المعروفة سابقًا باسم جمعية التهاب النخاع المستعرض - اقرأ المزيد عن التغيير هنا) في 25 نوفمبر 1996 في ولاية واشنطن وأصبحنا منظمة 501 (c) (3) في 9 ديسمبر 1996.
نحن ندعم الأفراد الذين يعانون من تشخيصات المناعة العصبية النادرة وأسرهم ، ونعزز الوعي لتمكين المرضى والأسر والأطباء والعلماء ، وبناء شبكة رعاية إكلينيكية تعاونية ومخصصة والمساعدة في تعزيز الفهم والبحث العلمي.
الأحد 31 يوليو 1994 الساعة 5:30 مساءً ... سقطت بولين على الأرض وهي مصابة بألم شديد في أسفل ظهرها وأصيبت على الفور وبكلمات بشلل كامل تحت خصرها. أمضت تسع ساعات في غرفة الطوارئ.
نحن مورد معلومات عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة لمجتمعنا من خلال موقعنا على الإنترنت ، والنشرات الإخبارية ، والمدونات ، اسأل الخبير سلسلة البودكاست ، الأحداث التعليمية مثل الندوات وورش العمل لتبادل المعلومات الحالية والمحدثة فيما يتعلق بتشخيص وعلاج هذه الاضطرابات وعلاجها. نحن نقدم شبكة دعم بين الأشخاص الذين يعانون من هذه الاضطرابات من خلال مجموعات الدعم المحلية الموجودة في جميع أنحاء العالم ومن خلال شراكتنا مع المرضى الأذكياء ، مع تنظيم برامج جودة الحياة السنوية مثل المخيمات العائلية للأطفال الذين يعانون من هذه الاضطرابات وأسرهم. نحن ندعم تدريب ما بعد الإقامة للأطباء الملتزمين بمهن في الطب الأكاديمي المتخصص في هذه الاضطرابات ، ونوفر دعم المنح لمراكز التميز الأكاديمية ونمول أفكارًا بحثية تجريبية جديدة.
إلى الدعم و محام للأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة في الجهاز العصبي المركزي
إلى تعزيز الوعي و ل تمكين الأفراد الذين يعانون من تشخيصات المناعة العصبية النادرة ، والأسر ، والأطباء ، والعلماء من خلال برامج التعليم والمنشورات
إلى تقدم الفهم العلمي لـ و تطوير العلاج لهذه الاضطرابات النادرة من خلال دعم تدريب الأطباء والعلماء المخصصين لهذه الأمراض النادرة دعم البحوث السريرية الهامة
روبرتا بيسكي
المدير الإبداعي
روبرتا هي خبيرة إستراتيجية مدفوعة وناشطة شغوفة في مهمة تهدف إلى جعل المجتمعات والمنظمات أكثر صحة وتمكينًا وتركيزًا على الكوكب.
خلال فترة عملها في SRNA ، أنشأت حملات توعية دولية من البداية ، وأنشأت بوابة دعم مجتمعي ، وقادت استراتيجية الاتصال والعلامة التجارية. دفعها فضولها العميق بشأن القيادة والابتكار في القطاعات الاجتماعية والبيئية إلى الشراكة والعمل مع مجموعة متنوعة من المنظمات ، بما في ذلك Ashoka و iDE و Butterfly Works.
عملت وعاشت على نطاق واسع في أمستردام ومدريد ونيويورك العاصمة وبنوم بنه. عندما لا تسافر ، يمكنك أن تجدها تداعب حيوانات عشوائية في الشارع ، أو تزرع الخضروات في حديقة المجتمع ، أو تختمر مريمية البرغموت المفضلة لديها ، أو تشارك شغفها بالطعام والاستدامة ، أو تستمتع بنزهة طويلة ، أو تقرأ كتابًا مع فنجان قهوة قوي.
ساندي سيجل
رئيس
انخرط ساندي مع SRNA بعد فترة وجيزة من تعاقد زوجته بولين مع TM في عام 1994 عن عمر يناهز 35 عامًا. في وقت بدايتها ، كانت بولين معلمة في روضة أطفال. كان ساندي ضابطًا وعضوًا في مجلس إدارة SRNA منذ إنشائها. عمل ساندي أيضًا كمحرر للنشرة الإخبارية ومجلة SRNA خلال أكثر من عقدين من الخدمة في المنظمة. ساندي عالمة أنثروبولوجيا ثقافية متخصصة في الأمريكيين الأصليين والأنثروبولوجيا النفسية وتغيير الثقافة. عملت ساندي كأستاذ مساعد في جامعة العاصمة ، وجامعة فرانكلين ، والبرنامج الحضري / الريفي لكلية غريت فولز ، ومركز التعليم بين القبائل في محمية فورت بيلكناب. تقاعد ساندي من ولاية أوهايو عام 2011 بعد أكثر من 35 عامًا من الخدمة. عادت ساندي إلى الكلية في خريف عام 2011 وهي طالبة تصوير في كلية المجتمع الحكومية في كولومبوس. ساندي وبولين لديهما ولدان وأربعة أحفاد وحفيدة واحدة.
ريبيكا ويتني
مدير مشارك للبرامج ودعم المجتمع
ريبيكا أم لثلاثة أطفال ، تم تشخيص إصابة أصغرهم بالتهاب النخاع المستعرض الواسع طوليًا عندما كان رضيعًا. تلتزم Rebecca بالدعوة والتثقيف والتعلم عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتأثيرها على مجتمعاتنا. تؤمن ريبيكا بشغف بكونها متعلمة مدى الحياة وتتابع بكالوريوس العلوم في التمريض. تشمل خلفيتها المهنية أكثر من 20 عامًا في العديد من أدوار التأمين وإدارة المخاطر. منذ عام 2012 كعضو مقدم رعاية في TMA ، تحولت إلى متطوعة ، وأصبحت موظفًا ، وتعمل حاليًا كمديرة مساعدة. تعمل ريبيكا مع الأفراد الذين تم تشخيصهم وعائلاتهم والعاملين في المجال الطبي والعلمي لإجراء مزيد من البحث والتواصل ودعم أولئك الذين تم تشخيصهم أو الذين يقدمون الرعاية والدعم لأولئك الذين تم تشخيصهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. لا يمكنها أن تقرر ما إذا كانت قطة أم كلبًا لكنها ستستوعب كل حيوان إذا لم تكن المساحة مشكلة ، وتحب أن تضيع في رواية أو حياكتها عندما يسمح الوقت بذلك. تتمثل مهمتها في الدفاع عن ودعم جميع المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وإخبارهم بأنهم ليسوا وحدهم في هذا الطريق من التشخيصات النادرة وأسئلتهم وتشجع الجميع على الحفاظ على الأمل والشفاء بعد التشخيص.
شيترا كريشنان
المدير التنفيذي
بدأت رحلة Chitra مع SRNA في عام 2001 عندما انضمت إلى مركز Johns Hopkins Transverse Myelitis الذي تم إنشاؤه حديثًا بتمويل من منحة من SRNA. في عام 2004 ، شاركت في تأسيس مبادرة تسمى Project RESTORE في هوبكنز وقادتها كمديرة تنفيذية ، لتوسيع نطاق البحث المؤسسي ورعاية المرضى في المجتمع لتكون وسيلة للتغيير لتحويل الطريقة التي تُدرس بها الأمراض تقليديًا. تعمل حاليًا كعضو في مجلس سفراء Project RESTORE. قبل الالتحاق بدوام كامل كمدير تنفيذي لـ SRNA ، كان Chitra مدير المعرفة والتعلم في Ashoka Changemakers ، وهي مؤسسة غير ربحية تخلق فرصًا للمنظمات والشركات والأفراد لإحداث تغيير اجتماعي هادف وقابل للقياس. وهي حاصلة على درجة الماجستير في إدارة النظم الصحية من كلية جونز هوبكنز بلومبرج للصحة العامة.
جيم لوبين
عضو اللجنة التنفيذية
تم تشخيص جيم بمرض TM في عام 1989 عندما كان يبلغ من العمر 21 عامًا. جيم مصاب بشلل رباعي C2 ، مشلول من الرقبة إلى أسفل ويعتمد على جهاز التنفس الصناعي. في عام 1996 ، بدأ Jim مجموعة قائمة البريد الإلكتروني لـ Transverse Myelitis Internet Club لتوصيل الأشخاص بـ TM. حاز جيم على جائزة شخصية العام لعام 1998 في مجلة New Mobility Magazine. قام Jim بجميع أعمال الإنترنت ومواقع الويب لـ SRNA قبل عام 2012. وقد كتب Jim على نطاق واسع في الكتب والمجلات. إنه مصدر إلهام للجميع في مجتمع TM ولكل من يعرفه.
غابرييل (جي جي) ديفيبر
مدير البحوث والبرامج
تم تشخيص GG بالتهاب النخاع المستعرض في ديسمبر من عام 2009 وهو مصاب بشلل رباعي C6 / 7. في عام 2010 ، حصل GG على درجة البكالوريوس من New College of Florida ، وفي عام 2013 حصل على درجة الماجستير في الصحة العامة من CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy في Hunter College. ثم حصلت على درجة الدكتوراه في الصحة المجتمعية والسياسة الصحية من كلية الدراسات العليا للصحة العامة وسياسة الصحة بجامعة مدينة نيويورك. إنها حريصة على استخدام مهاراتها للمساهمة في مهمة SRNA وعملها.
كريسي ديلجر
مدير البحوث والبرامج
تخرج كريسي من جامعة ولاية أوهايو عام 2015 بدرجة علمية في علم النفس وعلم الجريمة. إنها شغوفة بالترويج للصحة العامة والرعاية الصحية داخل المجتمعات المحرومة. Krissy متطوع Guardian ad Litem للأحداث من ضحايا سوء المعاملة والإهمال من خلال CASA في مقاطعة فرانكلين في كولومبوس ، أوهايو. في عام 2015 ، أصبح كريسي عضوًا مؤسسًا في Godman Guild Guild Emerging Leaders ، وهي منظمة للخدمات والتطوير المهني. تشغل حاليًا منصب نائب الرئيس للمشاريع المجتمعية في المنظمة وتعزز مهمتها في تقديم الدعم المجتمعي للأسر المحرومة. قبل انضمامها إلى SRNA ، كانت كريسي كبيرة المساعدين القانونيين في شركة محاماة مدنية حيث كانت مسؤولة عن إدارة عبء القضايا والتقدم فيها. في أوقات فراغها ، تستمتع كريسي بالجري وقراءة الروايات والتواجد في الهواء الطلق.
ديبورا كابين
سكرتير
تعاقدت ديبي مع TM في عام 1996 عندما كانت تبلغ من العمر 45 عامًا. في ذلك الوقت كانت هي وزوجها تمتلكان شركة مقاولات لإعادة البناء. من خلال العلاج الطبيعي الذي تديره ذاتيًا (باستخدام قابض الجيب والأشرطة المطاطية للمقاومة) ، بعد عام واحد من تشخيص حالتها ، تمكنت ديبي من المشي دون مساعدة من مشاكل طفيفة في التوازن. ألهمت تجربتها في التعامل مع الأطباء السيئين وشركات التأمين في التعامل مع علاجها ديبي للعودة إلى المدرسة لتصبح فاتورة تأمين طبي. أصبحت في النهاية مديرة ممارسة طبية ، وهي تعمل منذ 15 عامًا. عثرت ديبي على SRNA عن طريق كتابة "التهاب النخاع المستعرض" في الإنترنت الذي ربطها بـ Jim Lubin ونادي Transverse Myelitis Internet Club. أدت مشاركتها في النادي إلى تعيينها سكرتيرة للجمعية في عام 1997.
انجيل سيمبيلو
مساعد إداري وإبداعي
ملتزمًا بالمشاركة المجتمعية ، يتمتع Angel بخلفية في جمع التبرعات وتوجيه المتطوعين لتوفير الموارد للسكان مثل المحاربين القدامى والأشخاص ذوي الإعاقة والأشخاص ذوي الدخل المنخفض أو الذين يعانون من التشرد. وهي حاصلة على درجة البكالوريوس في الوسائط الرقمية من جامعة ولاية سان خوسيه. تستمتع بقضاء وقت ممتع مع العائلة والأصدقاء ، فضلاً عن التصوير الفوتوغرافي والبستنة والمشي لمسافات طويلة والسفر.
ليندا ماليكي
نائب الرئيس وأمين الصندوق
حصلت ليندا ماليكي على ماجستير إدارة الأعمال من جامعة ولاية بنسلفانيا قبل العمل لمدة 15 عامًا في تمويل الشركات. هي الآن أم متفرغة لثلاثة أطفال. بالإضافة إلى مسؤولياتها بصفتها أمين صندوق SRNA ، فهي تأمل في أن تكون مدافعة فعالة للأطفال الذين يعانون من TM و ADEM و NMOSD و ON.
ليديا دوبوز
مدير المشاركة المجتمعية والتطوعية
تقيم ليديا في تكساس، وهي ملتزمة بالتعلم مدى الحياة وتؤمن بقوة المجتمع لخلق عالم أكثر عدلاً ولطفًا. في عام 2022، حصلت على شهادتها في إدارة التطوع (CVA) بعد سنوات من العمل مع المتطوعين لتحقيق برامج التعليم المحلية والمشاريع الإبداعية وأيام العمل المجتمعي وبرامج الدعم. تنشط ليديا من خلال تجربة أشياء جديدة، وتستمتع بجمع الهوايات. قد يشمل ذلك المشي لمسافات طويلة والتخييم، والمشاريع الإبداعية، والاستماع إلى البث الصوتي، والبستنة، وقراءة الكتب، ومعالجة الوصفات الجديدة، وقضاء الوقت في الخارج.
سكاي كوركين
منسق أول للاتصالات والتطوع والمشاركة المجتمعية
استقرت سكاي في سياتل، وانضمت إلى SRNA في أبريل 2022. بعد حصولها على شهادتها في دراسات الصحة العالمية من جامعة أيوا في عام 2019، سافرت إلى أيرلندا حيث عاشت لمدة شهرين للعمل في منظمة Volunteer Ireland غير الربحية. وهناك ولد حبها للعمل مع المتطوعين. إنها تحب المشي والتزلج على الجليد والسفر وشرب شاي لاتيه.
ايرلندا توماس
مساعد برامج، برامج الاتصالات والمجتمع
أيرلندا شاعرة وكاتبة تصور تجاربها الحياتية مع حالة المناعة العصبية التي تعاني منها، NMOSD. إنها لا تتراجع عن مهمتها المتمثلة في زيادة الفهم حول كيفية تأثير الإصابة بحالة نادرة على حياة الشخص، وتريد إنشاء فن للخروج من هذا الاضطراب. تخرجت عام 2023 بدرجة البكالوريوس في الكتابة الإبداعية، وستعود إلى المدرسة للحصول على درجة الماجستير في الفنون الجميلة. تحب ألعاب الفيديو والقهوة والجراء والكتابة.
بدأت رحلة Chitra مع SRNA في عام 2001 عندما انضمت إلى مركز Johns Hopkins Transverse Myelitis الذي تم إنشاؤه حديثًا بتمويل من منحة من SRNA. في عام 2004 ، شاركت في تأسيس مبادرة تسمى Project RESTORE في هوبكنز وقادتها كمديرة تنفيذية ، لتوسيع نطاق البحث المؤسسي ورعاية المرضى في المجتمع لتكون وسيلة للتغيير لتحويل الطريقة التي تُدرس بها الأمراض تقليديًا. تعمل حاليًا كعضو في مجلس سفراء Project RESTORE. قبل الالتحاق بدوام كامل كمدير تنفيذي لـ SRNA ، كان Chitra مدير المعرفة والتعلم في Ashoka Changemakers ، وهي مؤسسة غير ربحية تخلق فرصًا للمنظمات والشركات والأفراد لإحداث تغيير اجتماعي هادف وقابل للقياس. وهي حاصلة على درجة الماجستير في إدارة النظم الصحية من كلية جونز هوبكنز بلومبرج للصحة العامة.
تعاقدت ديبي مع TM في عام 1996 عندما كانت تبلغ من العمر 45 عامًا. في ذلك الوقت كانت هي وزوجها تمتلكان شركة مقاولات لإعادة البناء. من خلال العلاج الطبيعي الذي تديره ذاتيًا (باستخدام قابض الجيب والأشرطة المطاطية للمقاومة) ، بعد عام واحد من تشخيص حالتها ، تمكنت ديبي من المشي دون مساعدة من مشاكل طفيفة في التوازن. ألهمت تجربتها في التعامل مع الأطباء السيئين وشركات التأمين في التعامل مع علاجها ديبي للعودة إلى المدرسة لتصبح فاتورة تأمين طبي. أصبحت في النهاية مديرة ممارسة طبية ، وهي تعمل منذ 15 عامًا. عثرت ديبي على SRNA عن طريق كتابة "التهاب النخاع المستعرض" في الإنترنت الذي ربطها بـ Jim Lubin ونادي Transverse Myelitis Internet Club. أدت مشاركتها في النادي إلى تعيينها سكرتيرة للجمعية في عام 1997.
يعمل السيد داوني حاليًا كشريك في NewSpring Health Capital II ، LP. كان السيد داوني سابقًا رئيس مجلس الإدارة والرئيس التنفيذي لشركة Barr Pharmaceuticals، Inc. ، وهي شركة أدوية متخصصة عالمية تعمل في أكثر من 30 دولة حول العالم. قبل انضمامه إلى Barr ، كان داوني شريكًا في رأس المال في Winston & Strawn ، وشركة سلفه ، Bishop و Cook و Purcell و Reynolds. في عام 1979 ، أسس Baller & Downey ، والتي اندمجت لاحقًا مع Bishop و Cook و Purcell و Reynolds. بدأ السيد داوني مسيرته القانونية في برنامج الشرف في وزارة العدل الأمريكية. عمل لاحقًا كمستشار خاص للتقاضي في وزارة الطاقة الأمريكية. كما عمل في مجلس المحررين لمجلة القانون بجامعة ولاية أوهايو ، وانتُخب في وسام Coif. السيد داوني هو مدير سابق لشركة Warner Chilcott. في عامي 2006 و 2007 ، شغل السيد داوني منصب رئيس مجلس إدارة الجمعية الصيدلانية العامة (GPhA). يشغل السيد داوني حاليًا منصب رئيس مجلس سفراء مشروع Johns Hopkins 'RESTORE ، وهو أيضًا عضو في مجالس إدارة Cardinal Health و Momenta Pharmaceuticals ومجالس ثلاث شركات أدوية خاصة.
ديف إيفانز هو مدير تنفيذي مالي بارع عمل كمدير مالي وعضو مجلس إدارة في كل من الشركات العامة والخاصة. شغل ديف منصب نائب الرئيس التنفيذي والمدير المالي لشركة Scotts MiracleGro من عام 2006 إلى عام 2013. وشملت مسؤوليات ديف الاستراتيجية وتطوير الأعمال. بعد مغادرة Scotts في عام 2013 ، انضم ديف إلى مجلس إدارة شركة Scotts MiracleGro في عام 2018 ويستمر في هذا المنصب حتى اليوم. شغل ديف منصب نائب الرئيس التنفيذي والمدير المالي لمعهد باتيل التذكاري ، وهو منظمة بحث وتطوير خاصة ، من 2013 إلى 2018. أشرف ديف على وظائف المالية والاستراتيجية وتكنولوجيا المعلومات في Battelle. توقفت مسيرة ديف المهنية في باتيل بسبب ظهور وتشخيص مفاجئ للإصابة بالتهاب النخاع المستعرض. بعد غياب عن بيئة العمل لإعادة التأهيل المكثف ، قبل ديف منصب المدير المالي المؤقت لشركة Cardinal Health ، الموزع الرائد للأدوية في أمريكا الشمالية والمصنع والموزع العالمي للمنتجات الطبية والمختبرية. بعد اكتمال دور المدير المالي المؤقت ، انضم ديف إلى مجلس إدارة Cardinal Health في عام 2020 حيث لا يزال يعمل.
حصل الدكتور بنجامين جرينبيرج على درجة البكالوريوس في الآداب من جامعة جونز هوبكنز ودرجة الماجستير في علم الأحياء الدقيقة الجزيئي وعلم المناعة من كلية جونز هوبكنز للصحة العامة في بالتيمور بولاية ماريلاند. التحق بكلية الطب في كلية بايلور للطب في هيوستن ، تكساس. أكمل فترة تدريب في الطب في Rush Presbyterian-St. مركز Lukes الطبي في شيكاغو ، إلينوي قبل الانتقال إلى إقامته في علم الأعصاب في مستشفى جونز هوبكنز في بالتيمور ، ماريلاند. انضم بعد ذلك إلى هيئة التدريس في قسم علم المناعة العصبية في هوبكنز وأصبح المدير المشارك لمركز التهاب النخاع المستعرض ومدير مركز التهاب الدماغ. في كانون الثاني (يناير) من عام 2009 ، تم تجنيده في هيئة التدريس في المركز الطبي الجنوبي الغربي بجامعة تكساس حيث تم تعيينه مديرًا لبرنامج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري الجديد. في نفس العام أسس برنامج أمراض الأطفال المُزيل للمَيالين في المركز الطبي للأطفال في دالاس. يشغل الآن منصب مدير مركز الأبحاث المترجمة لعلوم الأعصاب Perot Foundation داخل معهد O'Donnell Brain ونائب رئيس قسم الأبحاث المترجمة لقسم طب الأعصاب. الدكتور جرينبيرج معترف به دوليًا كخبير في اضطرابات المناعة الذاتية النادرة في الجهاز العصبي المركزي (على سبيل المثال ، التهاب النخاع المستعرض ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، و ADEM والتهاب الدماغ المناعي الذاتي). يقسم وقته السريري بين رؤية المرضى البالغين والأطفال. يقوم بشكل روتيني بتقديم الاستشارات لوحدات المرضى الداخليين في مستشفى جامعة كليمنتس ، ومستشفى زال ليبشي ، ومستشفى باركلاند ومستشفى الأطفال. تتركز اهتماماته البحثية في تشخيص وعلاج التهاب النخاع المستعرض ، واضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والاضطراب المرتبط بـ MOG ، والتهاب الدماغ ، والتصلب المتعدد ، والتهابات الجهاز العصبي. يشارك بنشاط في تطوير طرق أفضل للتشخيص والتنبؤ بالمرضى الذين يعانون من هذه الاضطرابات. لقد قاد جهدًا لتحسين تطوير المستودعات الحيوية وأنشأ بروتوكولات موحدة لمعالجة العينات وتحليلها. كجزء من هذه المبادرة ، حدد بحثه مؤشرات حيوية جديدة قد تكون قادرة على التمييز بين المرضى الذين يعانون من اضطرابات عصبية مختلفة. كما أنه ينسق التجارب التي تدرس علاجات جديدة لمنع الضرر العصبي واستعادة الوظيفة لأولئك الذين أصيبوا بالفعل.
وهو خريج جامعة نوتردام وخريج جامعة ولاية نيويورك الطبية. بعد التدريب في الجراحة العامة والتجميلية، مارس الدكتور جونسون الجراحة الترميمية لمدة عشر سنوات في جامعة بيتسبرغ حيث أسس وكان أول رئيس لمبادرة هندسة الأنسجة في بيتسبرغ. كانت الأدوار اللاحقة هي المؤسس المشارك/الرئيس التنفيذي لشركة Tissue Informatics، ونائب الرئيس التنفيذي لعلوم الحياة، والمدير التنفيذي للتسويق والرئيس التنفيذي لشركة Icoria، ونائب الرئيس التنفيذي لشركة Entegrion, Inc. ونائب الرئيس للبحث والتطوير والشؤون الطبية والعلمية لشركة Vancive Medical Technologies، وهي شركة تابعة لشركة Avery Dennison. يشغل حاليًا منصب الرئيس والمدير التنفيذي لشركة Scintellix, LLC والمؤسس المشارك والشريك في Oxford Oaks Distillery. وقد ترأس مجلس أبحاث الجراحة التجميلية، وكان رئيسًا لجمعية بنسلفانيا للتكنولوجيا الحيوية وجمعية هندسة الأنسجة الدولية، وهو عضو في المجلس الاستشاري الصناعي لبرنامج UNC/NC المشترك في الهندسة الحيوية، ومجلس إدارة هندسة الأنسجة في ولاية كارولينا الشمالية و جمعية الطب التجديدي، ومجلس إدارة جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association، ومجلس إدارة شركة Plakous Therapeutics، ومجلس إدارة شركة Opsepio Therapeutics، Inc.، وهو رئيس مجلس إدارة شركة Cell X Technologies. وهو أستاذ مساعد في الهندسة الطبية الحيوية في جامعة نورث كارولينا في تشابل هيل، والهندسة الطبية الحيوية في جامعة ولاية نورث كارولاينا وجامعة ديوك، والطب التجديدي في كلية الطب بجامعة ويك فورست.
دوغ هو شريك مشروع في Atlas Venture ويتمتع بخبرة تزيد عن 25 عامًا في مجال التكنولوجيا الحيوية وأكثر من 130 منشورًا في المجلات الطبية. وقد شارك في مجالس إدارة العديد من شركات التكنولوجيا الحيوية بما في ذلك Disarm Therapeutics وTriplet Therapeutics وFAZE Medicines. من عام 2017 إلى عام 2023، كان عضوًا أساسيًا في Generation Bio. انضم في البداية كرئيس لقسم البحث والتطوير/منظمات المجتمع المدني ومؤخرًا كرئيس طبي. أدار دوج سابقًا امتيازات النمو العصبي وعلم الأعصاب في شاير، وقبل ذلك شغل مناصب عليا في Biogen حيث كان القائد العالمي لسلسلة من البرامج في مرض الزهايمر والتصلب الجانبي الضموري (ALS) وضمور العضلات الشوكي (SMA). دوغ حاصل على بكالوريوس العلوم. من جامعة برينستون وبرنامج الماجستير والدكتوراه من كلية جيفرسون الطبية. أكمل إقامته في طب الأعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز وعمل في هيئة التدريس لمدة 10 سنوات.
الدكتورة لانا هاردر هي أخصائية علم النفس العصبي للأطفال في المركز الطبي للأطفال في دالاس (CMCD) وأستاذ مشارك مع تعيينات أعضاء هيئة التدريس المشتركة في الطب النفسي وعلم الأعصاب في المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن (UTSW). أكملت الدكتورة هاردر تدريبها على الدكتوراه في جامعة تكساس في أوستن ، وتدريب ما قبل الدكتوراه في معهد كينيدي كريجر وكلية جونز هوبكنز للطب ، وزمالة ما بعد الدكتوراه في علم النفس العصبي للأطفال في مستشفى تكساس للأطفال وكلية بايلور للطب. حصلت على شهادة البورد في علم النفس العصبي السريري من قبل المجلس الأمريكي لعلم النفس المهني مع شهادة تخصص فرعي في علم النفس العصبي للأطفال. كان الدكتور هاردر أحد الأعضاء المؤسسين والمدير المشارك لبرنامج أمراض إزالة الميالين لدى الأطفال CMCD. الدكتور هاردر متخصص في التقييم النفسي العصبي لمرضى الأطفال ، من الطفولة إلى الشباب ، الذين يعانون من اضطرابات في الجهاز العصبي المركزي. تشمل الاهتمامات البحثية النتائج المعرفية والنفسية الاجتماعية للتصلب المتعدد للأطفال (MS) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM) ، والتهاب العصب البصري (ON) ، والتهاب النخاع العصبي البصري اضطراب الطيف (NMOSD).
تم تشخيص جيم بمرض TM في عام 1989 عندما كان يبلغ من العمر 21 عامًا. جيم مصاب بشلل رباعي C2 ، مشلول من الرقبة إلى أسفل ويعتمد على جهاز التنفس الصناعي. في عام 1996 ، بدأ Jim مجموعة قائمة البريد الإلكتروني لـ Transverse Myelitis Internet Club لتوصيل الأشخاص بـ TM. حاز جيم على جائزة شخصية العام لعام 1998 في مجلة New Mobility Magazine. قام Jim بجميع أعمال الإنترنت ومواقع الويب لـ SRNA قبل عام 2012. وقد كتب Jim على نطاق واسع في الكتب والمجلات. إنه مصدر إلهام للجميع في مجتمع TM ولكل من يعرفه.
حصلت ليندا ماليكي على ماجستير إدارة الأعمال من جامعة ولاية بنسلفانيا قبل العمل لمدة 15 عامًا في تمويل الشركات. هي الآن أم متفرغة لثلاثة أطفال. بالإضافة إلى مسؤولياتها بصفتها أمين صندوق SRNA ، فهي تأمل في أن تكون مدافعة فعالة للأطفال الذين يعانون من TM و ADEM و NMO و ON.
يعمل الدكتور باردو أستاذًا في علم الأعصاب وعلم الأمراض ، قسم أمراض المناعة العصبية والاضطرابات المعدية العصبية ومدير مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع والمعالجة النخاعية في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور بولاية ماريلاند. وهو الباحث الرئيسي في مختبر أمراض الجهاز المناعي العصبي ، وعضو في مجموعة أبحاث العلوم العصبية لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأخصائي الأعصاب السريري في مراكز التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض في مستشفى جونز هوبكنز. تخصصه السريري في الاضطرابات المناعية العصبية والمعدية للجهاز العصبي ، مع التركيز بشكل خاص على التصلب المتعدد ، والتهاب النخاع المستعرض ، والساركويد العصبي ، والمضاعفات العصبية لاضطرابات المناعة الذاتية.
جيسون روبينز خريج جامعة فلوريدا وكلية الحقوق بجامعة سانت توماس حيث حصل على الدكتوراه في القانون. وهو عضو في نقابة المحامين في فلوريدا ، ونقابة المحامين الأمريكية ، وقسم تعويض العمال بفلوريدا في نقابة المحامين في فلوريدا. في نوفمبر 2011 ، تم تشخيص سارة ابنة جيسون وتينا البالغة من العمر 10 سنوات بالتهاب النخاع المستعرض. سارة مقاتلة وقد ظلت ثابتة في معركتها لتحريك الجزء السفلي من جسدها وساقيها مرة أخرى. كانت بمثابة مصدر إلهام لجيسون وزوجته تينا والعائلة.
بعد حصولها على درجة البكالوريوس في التاريخ وعلم الاجتماع من جامعة دنفر وماجستير في علم الاجتماع من جامعة أريزونا ، قررت باربرا ، عن عمر يناهز 29 عامًا ، الالتحاق بكلية الحقوق. بعد تخرجها في كلية الحقوق من كلية الحقوق بجامعة أريزونا في عام 1981 ، عملت في مكتب محامي عام لمدة ست سنوات كمحامية محاكمة حيث حاولت أكثر من 50 قضية وفازت بقضية قتل من الدرجة الأولى. ثم دخلت في ممارسة خاصة في القانون الجنائي ، حيث عملت لمدة 11 عامًا. بعد أخذ إجازة لابنها ، تم تجنيدها لتكون قاضية في محكمة المدينة في توكسون ، أريزونا. خلال السنوات الست التي قضتها كقاضية ، أصيبت باربرا بالتهاب النخاع المستعرض. استغرقت أربعة أشهر للتعافي قبل أن تعود إلى العمل وتم تعيينها لاحقًا في هيئة المحكمة العليا. تقاعدت باربرا في عام 2008. منذ تقاعدها ، كتبت رواية وخصصت عائدات النشر إلى SRNA. تعمل حاليًا على روايتها الثانية.
انخرط ساندي مع SRNA بعد فترة وجيزة من تعاقد زوجته بولين مع TM في عام 1994 عن عمر يناهز 35 عامًا. في وقت بدايتها ، كانت بولين معلمة في روضة أطفال. كان ساندي ضابطًا وعضوًا في مجلس إدارة SRNA منذ إنشائها. عمل ساندي أيضًا كمحرر للنشرة الإخبارية ومجلة SRNA خلال أكثر من عقدين من الخدمة في المنظمة. ساندي عالمة أنثروبولوجيا ثقافية متخصصة في الأمريكيين الأصليين والأنثروبولوجيا النفسية وتغيير الثقافة. عملت ساندي كأستاذ مساعد في جامعة العاصمة ، وجامعة فرانكلين ، والبرنامج الحضري / الريفي لكلية غريت فولز ، ومركز التعليم بين القبائل في محمية فورت بيلكناب. تقاعد ساندي من ولاية أوهايو عام 2011 بعد أكثر من 35 عامًا من الخدمة. عادت ساندي إلى الكلية في خريف عام 2011 وهي طالبة تصوير في كلية المجتمع الحكومية في كولومبوس. ساندي وبولين لديهما ولدان وأربعة أحفاد وحفيدة واحدة.
دينيس بي وولف هو مدير تنفيذي مالي بارع وشغل منصب المدير المالي للعديد من شركات التكنولوجيا العامة بما في ذلك Centigram Communications و Credence Systems و DataStax و Fusion-io Multi-Systems و Hercules Technology Growth Capital و MySQL و AB و Omnicell و Redback Networks. طرح دينيس بعض هذه الشركات للاكتتاب العام إلى جانب المساعدة في قيادة عمليات الاستحواذ على بعض هذه الشركات. عمل دينيس أيضًا في ثمانية مجالس كرئيس للجنة التدقيق ويعمل حاليًا في مجلس إدارة Codexis. في وقت سابق من حياته المهنية ، عمل في مناصب مالية عليا في Apple و IBM و Sun Microsystems. يحمل دينيس شهادة البكالوريوس من جامعة كولورادو وماجستير إدارة الأعمال من جامعة دنفر.
يتمثل أحد الجوانب المهمة في حياة دينيس في أنه أحد الناجين من هجومين من هجمات TM ، حيث حدث المرض الأول في عام 2 عندما كان في أوج حياته المهنية.
مايكل ليفي طبيب أعصاب لديه 10 سنوات من الخبرة السريرية والبحثية في الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. تم تعيين الدكتور ليفي مؤخرًا لقيادة وحدة البحث في علم المناعة العصبية في مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد. تتمثل مهمته في بناء برنامج سريري وبحثي مشترك NMO لتطوير العلاجات التي تؤثر على حياة المرضى اليومية.
في عام 2019 ، انتقل الدكتور ليفي من بالتيمور ، ماريلاند ، حيث كان عضوًا في هيئة التدريس في جامعة جونز هوبكنز منذ عام 2009 والمدير المؤسس لعيادة التهاب النخاع والعصب البصري. جاء إلى هوبكنز لأول مرة بعد الانتهاء من برنامج MD / PhD في كلية بايلور للطب (هيوستن ، تكساس) للتدريب في برنامج Osler Medicine في عام 2004. ثم أكمل إقامته في برنامج Johns Hopkins لأمراض الأعصاب في 2005 وزمالة في علم المناعة العصبي في عام 2008.
من الناحية السريرية ، يدير الدكتور ليفي أكثر من 500 مريض مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، و 80 مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب (TM) ، و 125 مريضًا يعانون من مرض الأجسام المضادة لـ MOG. بالإضافة إلى العيادات الأسبوعية ، كان الدكتور ليفي هو الباحث الرئيسي في التجارب السريرية الثلاث التي تمت رعايتها لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، كما أجرى ثلاث تجارب بدأها المحققون للعلاج الحاد لانتكاسات التهاب النخاع والعصب البصري. تم إطلاق الدكتور ليفي في عام 2022 ، وهو الباحث الرئيسي الرئيسي في التجربتين السريريتين العالميتين في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. في المختبر ، تركز أبحاث الدكتور ليفي على تطوير نماذج حيوانية من NMO و MOG بهدف التحمل كعلاج مستدام طويل الأمد.
يمتلك الدكتور ليفي أكثر من 100 مقالة بحثية تمت مراجعتها من قِبل النظراء ، ومراجعات ومقالات افتتاحية ، و 3 براءات اختراع تغطي علاج تحمل NMO ، وتشخيصات TM ، وأساليب تجديد الخلايا الجذعية. يشغل الدكتور ليفي حاليًا منصب رئيس التحرير في التصلب المتعدد والاضطرابات ذات الصلة ، وهو عضو في هيئة تحرير مجلة الأمراض العصبية ، وفي المجالس الاستشارية العلمية لكل من Alexion و Horizon و Genentech و UCB و Sanofi.
يقدم المهنيون الطبيون في مجلسنا الطبي والعلمي المشورة والتوجيهات الحاسمة فيما يتعلق بأهداف SRNA وبرامجها وسياساتها. إنها تساعد في تعزيز فهمنا لهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة من خلال إجراء البحوث ، ومشاركة أحدث الأبحاث في مدونة SRNA والنشرات الإخبارية ، والمشاركة كخبراء في البودكاست ، ومراجعة طلبات المنح والمشاركة في الندوات وورش العمل التعليمية.
ممرضة مسجلة في UT Southwestern Medical Center
أودري أيريس ، RN أكملت درجة بكالوريوس العلوم في التمريض من الفرع الطبي بجامعة تكساس في جالفيستون ، تكساس. بدأت حياتها المهنية في وحدة العناية المركزة الجراحية في UTMB في جالفيستون. في وقت لاحق انتقلت إلى ميامي ، فلوريدا للعمل في مستشفى جاكسون ميموريال في وحدة العناية المركزة لجراحة القلب والصدر. ثم عادت إلى تكساس وعملت في المركز الطبي بجامعة بايلور في وحدة العناية المركزة للقلب والأوعية الدموية وكانت معلمة التمريض في وحدة العناية المركزة للقلب والصدر ووحدة العناية التاجية.
انضمت أودري إلى برنامج التصلب المتعدد وعلم المناعة العصبية في المركز الطبي لجامعة تكساس ساوثويسترن في فبراير 2012 ، حيث تولت دور الممرضة الأولية لعيادة أمراض الأطفال المُزيل للميالين في مركز الأطفال الطبي في دالاس. إلى جانب دورها كممرضة إكلينيكية للمرضى البالغين والأطفال ، فهي أيضًا منسقة برنامج أمراض الأطفال المُزيل للميالين.
أكملت أودري برنامج ليندا مورغانتي للقيادة الممرضة في برنامج التصلب المتعدد وتم اعتمادها كممرضة مُعتمدة لمرض التصلب المتعدد في عام 2013. بالشراكة مع اتحاد مراكز MS ، قادت أودري مجلسًا من المتخصصين في علم المناعة العصبية لإنشاء امتحان الشهادة في الاضطرابات العصبية النادرة ( CRND). إنها مكرسة لرعاية الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وعائلاتهم.
أستاذ مساعد في طب الأعصاب وطب الأطفال في مركز فاندربيلت كينيدي ، كلية الطب بجامعة فاندربيلت ، ناشفيل ، تينيسي.
يركز بحث جريجوري بارنز على علم الوراثة لإشارات التوجيه التي تؤثر على الدوائر العصبية الداخلية أثناء التطور ، ونتيجة لذلك ، تؤثر على الأعراض العصبية لدى الأطفال الذين يعانون من اضطرابات النمو العصبي. لقد أوجدت اهتماماته برنامجًا بحثيًا انتقاليًا حقيقيًا لنمذجة الصرع واضطرابات النمو العصبي.
أستاذ طب الأعصاب ، كلية بيرلمان للطب بجامعة بنسلفانيا ، فيلادلفيا ، بنسلفانيا
تخرجت الدكتورة بانويل بدرجة في الطب من جامعة ويسترن أونتاريو في عام 1991. وحصلت على الإقامة في طب الأطفال في مستشفى ويسترن أونتاريو ، جامعة ويسترن أونتاريو ، من 1991-1994 وأقامتها في طب الأعصاب للأطفال في مستشفى المرضى. أطفال ، جامعة تورنتو 1994-1997. ثم أمضى الدكتور بانويل عامين في إكمال زمالة الأمراض العصبية العضلية في Mayo Clinic ، روتشستر ، مينيسوتا. في عام 1999 ، تم تعيين الدكتور بانويل كأستاذ مساعد في طب الأطفال (طب الأعصاب) في مستشفى الأطفال المرضى وجامعة تورنتو. تمت ترقيتها إلى أستاذ مشارك في عام 2006 وأستاذة في عام 2012. اعتبارًا من 1 يوليو 2012 ، تولى الدكتور بانويل منصب رئيس قسم طب الأعصاب في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا. تتركز اهتمامات الدكتور بانويل السريرية والبحثية في التصلب المتعدد للأطفال واضطرابات الدماغ الالتهابية الأخرى.
مدير ومؤسس المعهد الدولي لإعادة التأهيل العصبي
أستاذ مساعد في طب الأعصاب ، كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
دكتور بيكر طبيب أعصاب معتمد ، واختصاصي طب إصابات النخاع الشوكي ومحلل الإعاقة ، هو المدير السابق لوحدة إصابات الحبل الشوكي للأطفال في المركز الدولي لإصابات الحبل الشوكي في معهد كينيدي كريجر في بالتيمور ، ميريلاند. بعد حصوله على شهادته في الطب من جامعة روبريخت كارلس في هايدلبرغ بألمانيا ، أكمل الدكتور بيكر تدريبه على الإقامة في المركز الطبي بجامعة فاندربيلت في ناشفيل بولاية تينيسي ، تلتها زمالة في طب إصابات النخاع الشوكي في كلية جونز هوبكنز للطب. وهو حاليًا جزء من قسم مراقبة الفيزيولوجيا العصبية أثناء الجراحة بجامعة جونز هوبكنز وأستاذ مساعد في علم الأعصاب في كلية جونز هوبكنز للطب. يعد الدكتور بيكر أيضًا عضوًا في الأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب ، فضلاً عن كونه خبيرًا مشهورًا عالميًا في علاج التهاب النخاع المستعرض.
أستاذ مساعد في الطب ، قسم أمراض الروماتيزم ، أستاذ مساعد في طب الأعصاب ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
حصل الدكتور جوليوس بيرنباوم على درجة الماجستير في الطب من كلية كولومبيا للأطباء والجراحين. أكمل إقامته في طب الأعصاب في مركز ماونت سيناي الطبي ، نيويورك. ثم عاد لإكمال الإقامة الكاملة في الطب الباطني في مركز جاكوبي الطبي. برونكس ، نيويورك. وهو في سنته الأخيرة في زمالة أمراض الروماتيزم في مستشفى جونز هوبكنز. حصل على درجة الماجستير في التحقيقات السريرية من كلية بلومبيرج للصحة العامة بجامعة جونز هوبكنز. يتمتع الدكتور بيرنباوم بخبرة فريدة في طب الروماتيزم وطب المناعة العصبية ، حيث تدرب في كلا التخصصين. يركز الدكتور بيرنباوم على المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض نتيجة لبعض الأمراض الروماتيزمية الأساسية ، مثل مرض سجوجرن أو الذئبة الحمامية الجهازية.
المدير الطبي ، مركز التصلب المتعدد في معهد العلوم العصبية السويدي ، سياتل ، واشنطن
حصل الدكتور بوين على درجة البكالوريوس في العلوم في الكيمياء من جامعة إيسترن نيو مكسيكو ودرجة الطب من كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. أكمل إقامات في الطب الباطني وطب الأعصاب في جامعة واشنطن. وهو حاصل على شهادة البورد في طب الأعصاب ، وقام بالتدريس في أقسام كل من طب الأعصاب وطب إعادة التأهيل في جامعة ويسكونسن. تشمل اهتماماته البحثية التجارب السريرية لعلاجات مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقضايا الشيخوخة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، وعلم المناعة ، وعلم الفيروسات وعلم الوراثة لهذا المرض.
ممرض ممارس للأطفال في المركز الدولي لإصابة الحبل الشوكي في معهد كينيدي كريجر وأستاذ مساعد في قسم الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل في كلية الطب بجامعة جون هوبكنز ، بالتيمور ، ماريلاند
السيدة جانيت دين هي ممرضة ممرضة أطفال معتمدة من مجلس الإدارة في معهد كينيدي كريجر في بالتيمور ماريلاند. وهي أيضًا ممرضة مسجلة في إعادة التأهيل وأستاذ مساعد في قسم الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل في كلية الطب بجامعة جون هوبكنز. التحقت بمدرسة التمريض في جامعة ميشيغان ، وحصلت على درجة الماجستير في تمريض الوالدين والطفل. تتمتع السيدة دين بخبرة تزيد عن ثلاثين عامًا في تخصص إعادة تأهيل الأطفال. بصفتها ممرضة ممارسة ، تتخصص السيدة دين في الوقاية والعلاج من العواقب الصحية الشائعة للحالات المناعية العصبية. ينصب تركيز ممارستها على تعزيز الصحة والحفاظ على الصحة طوال فترة حياة الطفل. يعد تطوير وتنفيذ برنامج إعادة التأهيل المنزلي القائم على النشاط أمرًا مهمًا لتحقيق هذا الهدف. لدى السيدة دين اهتمام خاص وخبرة في تقييم وعلاج الأطفال الصغار جدًا الذين يعانون من أمراض الجهاز المناعي العصبي والأطفال الذين يحتاجون إلى مساعدة جهاز التنفس الصناعي. وهي مهتمة أيضًا بمساعدة المراهقين الذين يعانون من حالة الجهاز المناعي العصبي على الانتقال إلى مرحلة البلوغ.
قسم طب الأعصاب في معهد علوم الأعصاب بنظام كارولينا للرعاية الصحية - طب الأعصاب ، شارلوت ، نورث كارولينا
التحق الدكتور ألين ديسينا بكلية الطب في كلية لويولا ستريتش للطب في مايوود ، إلينوي ، الواقعة في منطقة شيكاغو الكبرى. من هناك ، ذهب لإكمال الإقامة في طب الأطفال العام في نيو أورلينز ، لوس أنجلوس في برنامج طب الأطفال في تولين-أوشسنر ، وحصل على شهادة البورد في طب الأطفال العام في عام 2009. بعد تدريبه العام في طب الأطفال ، انتقل إلى دالاس ، تكساس ، حيث أكمل الإقامة في طب أعصاب الأطفال في UT-Southwestern Medical Center بالاشتراك مع مركز الأطفال الطبي - دالاس ومستشفى باركلاند التذكاري. خلال ذلك الوقت ، ازدهر اهتمامه بالتهاب النخاع المستعرض وغيره من اضطرابات المناعة العصبية ، وتابع المزيد من التدريب في تلك المجالات. في عام 2012 ، حصل على جائزة زمالة James T. Lubin الأولى من SRNA لمتابعة مهنة إكلينيكية وبحثية في التهاب النخاع المستعرض والاضطرابات الأخرى ذات الصلة تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبيرج ، مدير مراكز TM و NMO في UTSW في دالاس. . كان أول زميل في طب أعصاب الأطفال يدرس الطيف النادر من الاضطرابات المناعية العصبية ، مع التركيز بشكل خاص على التهاب النخاع المستعرض. قبل منصبه الحالي ، كان أستاذًا مساعدًا في جامعة سينسيناتي ، قسم طب الأعصاب وطب إعادة التأهيل في ولاية أوهايو. حاليًا ، تمارس الدكتورة ديسينا في شارلوت ، نورث كارولاينا في Atrium Health.
محاضر في علم المناعة في جامعة كوينز بلفاست ، أيرلندا الشمالية ، المملكة المتحدة
أكملت دينيس درجة البكالوريوس. في بيولوجيا الخلية وعلم الوراثة الجزيئية في جامعة كوليدج دبلن (1996-2000) حيث تابعت بعد ذلك للحصول على درجة الدكتوراه في علم المناعة تحت إشراف البروفيسور آلان بيرد. خلال هذا الوقت ، طورت دينيس اهتمامًا شديدًا بأمراض إزالة الميالين من الجهاز العصبي المركزي (نتيجة تشخيصها بالتهاب النخاع المستعرض الحاد في عام 2001!) وفي عام 2004 انتقلت إلى جامعة توماس جيفرسون ، فيلادلفيا لمتابعة تدريب ما بعد الدكتوراه في أبحاث التصلب المتعدد. خلال ذلك الوقت ، مُنحت دينيس زمالة ما بعد الدكتوراه لمدة 3 سنوات من الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد (الولايات المتحدة الأمريكية) والتي دعمت التزامها بالبحث عن إزالة الميالين من الجهاز العصبي المركزي. في عام 2009 ، انتقلت دينيس إلى جامعة كوينز في بلفاست لبدء مجموعتها البحثية المستقلة داخل مركز العدوى والمناعة حيث تعمل حاليًا محاضرة في علم المناعة. تدير مجموعتها برنامجين بحثيين يركزان على آليات تلف الميالين (إزالة الميالين) والإصلاح (إعادة الميالين) في الجهاز العصبي المركزي. يمكن العثور على مزيد من التفاصيل هنا: https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
أستاذ مساعد ، طب الأعصاب وعلاج الأعصاب ، مركز كارولينا الطبي ، شارلوت ، نورث كارولاينا
انضمت الدكتورة دونا جريفز مؤخرًا إلى قسم طب الأعصاب في مركز كارولينا الطبي في شارلوت بولاية نورث كارولينا حيث تعتني بالبالغين والأطفال المصابين بأمراض مزيلة للميالين ، بما في ذلك التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري بالإضافة إلى أمراض المناعة العصبية النادرة الأخرى. التحقت بكلية الطب في كلية الطب بجامعة ميرسر في ماكون ، جورجيا. أكملت تدريبها في تخصص طب الأعصاب في جامعة سانت لويس. بعد الإقامة ، انتقلت إلى دالاس تكساس حيث أكملت تدريب الزمالة في علم المناعة العصبية مع التركيز على أمراض إزالة الميالين لدى البالغين والأطفال.
تمارس الدكتورة جريفز ممارسة سريرية في مركز كارولينا الطبي حيث تركز على رعاية المرضى ولكنها نشطة أيضًا في الأبحاث السريرية. عملت محققة في العديد من التجارب السريرية. كما أنها تشغل منصب رئيس لجنة أبحاث طب الأعصاب في CMC.
الدكتور جريفز عضو في الأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب واتحاد مراكز التصلب المتعدد. تعمل كمراجع للعديد من المجلات التي راجعها الأقران. تركز اهتماماتها السريرية على الأمراض المناعية العصبية النادرة وأمراض الأطفال المزيلة للميالين.
أستاذ في UT Southwestern Medical Center. مدير برنامج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري ، دالاس ، تكساس ، مدير برنامج قهر الأطفال ، صحة الأطفال
حصل الدكتور بنجامين جرينبيرج على درجة البكالوريوس في الآداب من جامعة جونز هوبكنز ودرجة الماجستير في علم الأحياء الدقيقة الجزيئي وعلم المناعة من كلية جونز هوبكنز للصحة العامة في بالتيمور بولاية ماريلاند. التحق بكلية الطب في كلية بايلور للطب في هيوستن ، تكساس. أكمل فترة تدريب في الطب في Rush Presbyterian-St. مركز Lukes الطبي في شيكاغو ، إلينوي قبل الانتقال إلى إقامته في علم الأعصاب في مستشفى جونز هوبكنز في بالتيمور ، ماريلاند. انضم بعد ذلك إلى هيئة التدريس في قسم علم المناعة العصبية في هوبكنز وأصبح المدير المشارك لمركز التهاب النخاع المستعرض ومدير مركز التهاب الدماغ. في كانون الثاني (يناير) من عام 2009 ، تم تجنيده في هيئة التدريس في المركز الطبي الجنوبي الغربي بجامعة تكساس حيث تم تعيينه مديرًا لبرنامج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري الجديد. في نفس العام أسس برنامج أمراض الأطفال المُزيل للمَيالين في المركز الطبي للأطفال في دالاس. يشغل الآن منصب مدير مركز الأبحاث المترجمة لعلوم الأعصاب Perot Foundation داخل معهد O'Donnell Brain ونائب رئيس قسم الأبحاث المترجمة لقسم طب الأعصاب. الدكتور جرينبيرج معترف به دوليًا كخبير في اضطرابات المناعة الذاتية النادرة في الجهاز العصبي المركزي (على سبيل المثال ، التهاب النخاع المستعرض ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، و ADEM والتهاب الدماغ المناعي الذاتي). يقسم وقته السريري بين رؤية المرضى البالغين والأطفال. يقوم بشكل روتيني بتقديم الاستشارات لوحدات المرضى الداخليين في مستشفى جامعة كليمنتس ، ومستشفى زال ليبشي ، ومستشفى باركلاند ومستشفى الأطفال. تتركز اهتماماته البحثية في تشخيص وعلاج التهاب النخاع المستعرض ، واضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والاضطراب المرتبط بـ MOG ، والتهاب الدماغ ، والتصلب المتعدد ، والتهابات الجهاز العصبي. يشارك بنشاط في تطوير طرق أفضل للتشخيص والتنبؤ بالمرضى الذين يعانون من هذه الاضطرابات. لقد قاد جهدًا لتحسين تطوير المستودعات الحيوية وأنشأ بروتوكولات موحدة لمعالجة العينات وتحليلها. كجزء من هذه المبادرة ، حدد بحثه مؤشرات حيوية جديدة قد تكون قادرة على التمييز بين المرضى الذين يعانون من اضطرابات عصبية مختلفة. كما أنه ينسق التجارب التي تدرس علاجات جديدة لمنع الضرر العصبي واستعادة الوظيفة لأولئك الذين أصيبوا بالفعل.
أستاذ مشارك في UT Southwestern Medical Center ، قسم الطب النفسي ، قسم طب الأعصاب والعلاج العصبي ، دالاس ، تكساس
الدكتورة لانا هاردر هي أخصائية علم النفس العصبي للأطفال في المركز الطبي للأطفال في دالاس (CMCD) وأستاذ مشارك مع تعيينات أعضاء هيئة التدريس المشتركة في الطب النفسي وعلم الأعصاب في المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن (UTSW). أكملت الدكتورة هاردر تدريبها على الدكتوراه في جامعة تكساس في أوستن ، وتدريب ما قبل الدكتوراه في معهد كينيدي كريجر وكلية جونز هوبكنز للطب ، وزمالة ما بعد الدكتوراه في علم النفس العصبي للأطفال في مستشفى تكساس للأطفال وكلية بايلور للطب. حصلت على شهادة البورد في علم النفس العصبي السريري من قبل المجلس الأمريكي لعلم النفس المهني مع شهادة تخصص فرعي في علم النفس العصبي للأطفال. كان الدكتور هاردر أحد الأعضاء المؤسسين والمدير المشارك لبرنامج أمراض إزالة الميالين لدى الأطفال CMCD. الدكتور هاردر متخصص في التقييم النفسي العصبي لمرضى الأطفال ، من الطفولة إلى الشباب ، الذين يعانون من اضطرابات في الجهاز العصبي المركزي. تشمل الاهتمامات البحثية النتائج المعرفية والنفسية الاجتماعية للتصلب المتعدد للأطفال (MS) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM) ، والتهاب العصب البصري (ON) ، والتهاب النخاع العصبي البصري اضطراب الطيف (NMOSD).
طبيب استشاري في معهد الأعصاب ومدير التصلب المتعدد وطب الأعصاب المناعي الذاتي في كليفلاند كلينك أبوظبي
الدكتور أنو جاكوب هو طبيب أخصائي في معهد الأعصاب ومدير التصلب المتعدد وأمراض المناعة الذاتية في كليفلاند كلينك أبوظبي. قبل انضمامه إلى كليفلاند كلينك أبوظبي ، عمل الدكتور جاكوب استشاريًا في طب الأعصاب في مركز والتون لطب الأعصاب وجراحة الأعصاب في ليفربول بالمملكة المتحدة. حصل الدكتور جاكوب على شهادته في الطب وإقامته في الطب الباطني من معهد جواهر لال للدراسات العليا والبحوث الطبية في الهند وشهادة في علم الأعصاب (DM) في معهد سري شيترا تيرانال ، ثيروفانانثابورام ، الهند. حصل على شهادة عضوية الكلية الملكية للأطباء ومجلس طب الأعصاب في المملكة المتحدة وأكمل زمالة في التصلب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري في Mayo Clinic ، روتشستر ، مينيسوتا.
أستاذ الطب النفسي والعصبي ورئيس الاستشاريين النفسيين في مركز جونز هوبكنز للتصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض في مستشفى جونز هوبكنز ، بالتيمور ، ماريلاند
آدم كابلين ، دكتوراه في الطب ، حاصل على درجة الدكتوراه هو استشاري الطب النفسي الرئيسي لمراكز الامتياز الخاصة بالتصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض بجامعة جونز هوبكنز. وهو طبيب نفساني عصبي مدرب في جامعة ييل وكلية جونز هوبكنز للطب ، ويدير عيادة MS و TM Neuropsychiatric Consultation ، ويقوم بأبحاث على الأساس البيولوجي لاضطرابات المزاج والضعف الإدراكي في اضطرابات المناعة الذاتية في الجهاز العصبي المركزي ، ويبحث في العلاجات الجديدة للمرضى الذين يعانون من المناعة الذاتية للجهاز العصبي المركزي. الأمراض. يعمل أيضًا في جونز هوبكنز لتطوير الابتكارات التكنولوجية وتحسينها لتعزيز الرعاية النفسية وتقليل وصمة العار المحيطة بالأمراض العقلية.
شريك المشروع، أطلس فينشر
دوغ هو شريك في المشروع يتمتع بخبرة تزيد عن 25 عامًا في مجال التكنولوجيا الحيوية وله أكثر من 130 منشورًا في المجلات الطبية. وقد شارك في مجالس إدارة العديد من شركات التكنولوجيا الحيوية بما في ذلك Disarm Therapeutics وTriplet Therapeutics وFAZE Medicines. من عام 2017 إلى عام 2023، كان عضوًا أساسيًا في Generation Bio. انضم في البداية كرئيس لقسم البحث والتطوير/منظمات المجتمع المدني ومؤخرًا كرئيس طبي. كان دوج يدير سابقًا امتيازات النمو العصبي وعلم الأعصاب في شاير، وقبل ذلك شغل مناصب عليا في بيوجين حيث كان القائد العالمي لسلسلة من البرامج في مرض الزهايمر والتصلب الجانبي الضموري (ALS) وضمور العضلات الشوكي (SMA). دوغ حاصل على بكالوريوس العلوم. من جامعة برينستون وبرنامج الماجستير والدكتوراه من كلية جيفرسون الطبية. أكمل إقامته في طب الأعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز وعمل في هيئة التدريس بها لمدة 10 سنوات.
رئيس قسم الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل ، شمال فلوريدا / جنوب جورجيا ، أستاذ مساعد في الخدمات الصحية للمحاربين القدامى ، العلاج الوظيفي ، جامعة فلوريدا ، غينزفيل ، فلوريدا
تشارلز إي ليفي ، دكتوراه في الطب هو رئيس قسم الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل ، والمدير المساعد لمركز أبحاث نتائج إعادة التأهيل في النظام الصحي للمحاربين القدامى في شمال فلوريدا / جنوب جورجيا (NF / SG VHS) ، وهو أستاذ مساعد ، قسم. العلاج المهني ، كلية الصحة العامة والمهن الصحية ، جامعة فلوريدا. بالإضافة إلى ذلك ، يعد الدكتور ليفي الباحث الرئيسي في البيئات الافتراضية للحلول العلاجية (VETS) MTBI / PTSD المرحلة الثانية. تشمل الاهتمامات المستمرة التنقل بالعجلات ، واستخدام بيئات العالم الافتراضي التفاعلية والبشر الظاهريين لعلاج الإعاقات الإدراكية والعاطفية عند عودة المحاربين القدامى. ينشط الدكتور ليفي أيضًا كرئيس للمجلس الاستشاري لمركز الفنون في الرعاية الصحية والبحث والتعليم في جامعة فلوريدا ، وعضو ميثاق في المجلس الاستشاري لكلية تقويم العظام والأطراف الاصطناعية في كلية سانت بطرسبرغ.
طبيب أعصاب مشارك في مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد في بوسطن ، ماساتشوستس
مايكل ليفي طبيب أعصاب لديه 10 سنوات من الخبرة السريرية والبحثية في الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. تم تعيين الدكتور ليفي مؤخرًا لقيادة وحدة البحث في علم المناعة العصبية في مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد. تتمثل مهمته في بناء برنامج سريري وبحثي مشترك NMO لتطوير العلاجات التي تؤثر على حياة المرضى اليومية.
في عام 2019 ، انتقل الدكتور ليفي من بالتيمور ، ماريلاند ، حيث كان عضوًا في هيئة التدريس في جامعة جونز هوبكنز منذ عام 2009 والمدير المؤسس لعيادة التهاب النخاع والعصب البصري. جاء إلى هوبكنز لأول مرة بعد الانتهاء من برنامج MD / PhD في كلية بايلور للطب (هيوستن ، تكساس) للتدريب في برنامج Osler Medicine في عام 2004. ثم أكمل إقامته في برنامج Johns Hopkins لأمراض الأعصاب في 2005 وزمالة في علم المناعة العصبي في عام 2008.
من الناحية السريرية ، يدير الدكتور ليفي أكثر من 500 مريض مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، و 80 مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب (TM) ، و 125 مريضًا يعانون من مرض الأجسام المضادة لـ MOG. بالإضافة إلى العيادات الأسبوعية ، كان الدكتور ليفي هو الباحث الرئيسي في التجارب السريرية الثلاث التي تمت رعايتها لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، كما أجرى ثلاث تجارب بدأها المحققون للعلاج الحاد لانتكاسات التهاب النخاع والعصب البصري. تم إطلاق الدكتور ليفي في عام 2022 ، وهو الباحث الرئيسي الرئيسي في التجربتين السريريتين العالميتين في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. في المختبر ، تركز أبحاث الدكتور ليفي على تطوير نماذج حيوانية من NMO و MOG بهدف التحمل كعلاج مستدام طويل الأمد.
يمتلك الدكتور ليفي أكثر من 100 مقالة بحثية تمت مراجعتها من قِبل النظراء ، ومراجعات ومقالات افتتاحية ، و 3 براءات اختراع تغطي علاج تحمل NMO ، وتشخيصات TM ، وأساليب تجديد الخلايا الجذعية. يشغل الدكتور ليفي حاليًا منصب رئيس التحرير في التصلب المتعدد والاضطرابات ذات الصلة ، وهو عضو في هيئة تحرير مجلة الأمراض العصبية ، وفي المجالس الاستشارية العلمية لكل من Alexion و Horizon و Genentech و UCB و Sanofi.
أستاذ مشارك في طب الأعصاب وطبيب أعصاب في قسم علم المناعة العصبية في كلية الطب بجامعة ولاية أوهايو ، كولومبوس ، أوهايو
الدكتورة جوان لين هي حاليًا أستاذة مشاركة في طب الأعصاب وطبيبة أعصاب في قسم طب المناعة العصبية. حصلت على شهادتها الجامعية من كلية أمهيرست في أمهيرست ، ماساتشوستس. تخرجت من كلية الطب بجامعة ولاية أوهايو عام 1984 ، وأكملت إقامات في الطب الباطني وطب الأعصاب في مستشفى سترونغ ميموريال في روتشستر ، نيويورك. عادت إلى جامعة ولاية أوهايو لمدة عامين من الزمالة العصبية والعضلية وكانت عضوًا في الطاقم الطبي في جامعة ولاية أوهايو منذ عام 1992. د. الطب وعلم الأعصاب. الاهتمام السريري والبحثي الأساسي للدكتورة لين هو التصلب المتعدد وقد شاركت في دراسات تعديل المرض وعلاجات أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد.
مدير الشؤون الطبية ، Viela Bio، Gaithersburg، MD
مورين إيه ميلي ، دكتوراه ، لديها خبرة إكلينيكية وبحثية طويلة في أمراض الجهاز العصبي المركزي النادرة التي تتوسط فيها المناعة ، بما في ذلك التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، بعد أن عملت في جونز هوبكنز لمعظم حياتها المهنية مع الأطباء. . مايكل ليفي وكارلوس باردو وبنجامين جرينبيرج. عملت كمديرة البرنامج ، ومديرة البحوث السريرية ، وممرضة أولى في مركز Johns Hopkins TM وعيادة NMO. شارك الدكتور ميلي في تحقيقات بحثية تعاونية ونشر البيانات في أكثر من 30 مخطوطة تمت مراجعتها من قبل الزملاء. أثار هذا شغفها والتزامها بالبحث وأدى إلى قرارها بمتابعة درجة الدكتوراه من خلال جامعة جونز هوبكنز. أكملت مؤخرًا درجة الدكتوراه تحت إشراف الدكتور ليفي ، والتي ركزت على علاج آلام الأعصاب لدى المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري من خلال تجربة خاضعة للرقابة لاختبار نوع جديد من تحفيز العصب الكهربائي عبر الجلد يسمى Scrambler Therapy. تم تحديد آلام الأعصاب كمساهم كبير في الإعاقة وسوء نوعية الحياة في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري ، وغالبًا ما يكون الألم المرتبط بهذا المرض مستعصيًا على العلاج. يلتزم الدكتور ميلي بتطوير فهم أعمق وتقديم مساهمة كبيرة في تخفيف المعاناة الجسدية والعاطفية للمرضى ، وبالتالي تمكينهم من الانخراط بشكل كامل في حياتهم.
انضمت مؤخرًا إلى الفريق في Viela Bio ، وهي شركة تكنولوجيا حيوية تشاركها شغفها لتطوير علاج التهاب النخاع والعصب البصري من خلال استهداف المسارات الحرجة التي تعد السبب الجذري للمرض بشكل انتقائي. بصفتها مسؤولة الاتصال في مجال العلوم الطبية ، فهي ملتزمة بشدة بمشاركة خبرتها السريرية في NMO مع الزملاء ومقدمي الرعاية الصحية ، وهي مكرسة أيضًا لمشاركة المريض والأسرة والمجتمع والتعليم.
الدكتور ميلي هو أخصائي معتمد في الاضطرابات المناعية العصبية النادرة من خلال اتحاد مراكز التصلب المتعدد ويعمل في المجلس الطبي والعلمي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association و Guthy Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium.
أستاذ علم الأعصاب وعلم الأمراض ، قسم أمراض المناعة العصبية والاضطرابات المعدية العصبية ومدير مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع والعقم في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور ، ميريلاند.
الدكتور باردو أستاذ علم الأعصاب وعلم الأمراض ، قسم أمراض المناعة العصبية والاضطرابات المعدية العصبية ومدير مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع والعقم في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور بولاية ماريلاند. وهو الباحث الرئيسي في مختبر أمراض الجهاز المناعي العصبي ، وعضو في مجموعة أبحاث العلوم العصبية لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأخصائي الأعصاب السريري في مراكز التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض في مستشفى جونز هوبكنز. تخصصه السريري في الاضطرابات المناعية العصبية والمعدية للجهاز العصبي ، مع التركيز بشكل خاص على التصلب المتعدد ، والتهاب النخاع المستعرض ، والساركويد العصبي ، والمضاعفات العصبية لاضطرابات المناعة الذاتية.
أستاذ مساعد في الطب الطبيعي وإعادة التأهيل وأستاذ مشارك في طب الأطفال في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز ومدير مساعد لإعادة التأهيل في معهد كينيدي كريجر في بالتيمور ، دكتوراه في الطب
تخرج الدكتور بيدكوك من كلية الطب هانيمان (1977). حصل على شهادته الجامعية في العلوم الطبيعية من جامعة جونز هوبكنز (1973).
تشمل اهتماماته السريرية استخدام حقن توكسين البوتولينوم لعلاج الأطفال المصابين بالتشنج وتطوير العلاجات التي يسببها القيد لتحسين استخدام الأطراف العلوية المصابة بنصف الدماغ. تشمل المجالات الأخرى التي تهم الدكتور بيدكوك إعادة تأهيل الأطفال المصابين بالتهاب النخاع المستعرض للأطفال والطُعم المزمن مقابل المرض المضيف.
أستاذ طب الأعصاب ورئيس قسم الجهاز المناعي العصبي ، مستشفى ستراسبورغ ، فرنسا.
الدكتور دي سيز حاصل على درجة الدكتوراه في علم المناعة ومتخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع الشوكي المستعرض وطب العيون العصبي. وهو أيضًا رئيس مركز الأبحاث السريرية (CIC) في مستشفى ستراسبورغ ، وقائد مشارك لفريق البحث في علم الأمراض البيولوجي للمايلين في LINC (مختبر التصوير والعلوم العصبية المعرفية من CNRS ، المركز الوطني للعلوم. بحث). ينصب الاهتمام البحثي الرئيسي للدكتور ديسيز على الأمراض الالتهابية وأمراض المناعة الذاتية للجهاز العصبي المركزي والجهاز العصبي المحيطي وطب العيون العصبي. نشر أكثر من 200 ورقة بحثية. وهو أيضًا نائب رئيس النادي الفرنكوفوني للصلب في اللويحات (الجمعية الفرنسية MS) وعضو في الجمعية الفرنسية لطب الأعصاب والنادي الفرنسي لطب أعصاب العيون (CNOF).
الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، نيويورك ، نيويورك
كينيدي كريجر ومدرسة جونز هوبكنز للطب ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
الدكتور زاكوسكي هو المدير الأول الجديد لإدارة المرضى وأبحاث الرعاية وإعادة التأهيل في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد. في هذا الدور ، تدير وتعمل على تنمية أبحاث الجمعية التي تركز على الرعاية السريرية وإعادة التأهيل ، بالإضافة إلى تطوير مبادرة الصحة في المجتمع. يتمتع الدكتور زاكوفسكي بخبرة 15 عامًا كعالم أكاديمي وطبيب في معهد كينيدي كريجر وكلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. لقد بحثت دراسات الدكتور زاكوسكي في مدى ارتباط تغيرات الألياف العصبية في الدماغ والحبل الشوكي بالتغيرات في المشي والإعاقات الجسدية مثل القوة والإحساس. تتمثل اهتماماتها البحثية في استكشاف الآليات التي تكمن وراء الإعاقات الحسية والإعاقة الناتجة عن تلف الجهاز العصبي المركزي وذلك لتحسين الإعاقة لدى الأشخاص المصابين بأمراض عصبية. الدكتور زاكوسكي هو أيضًا معالج وظيفي يتمتع بخبرة إكلينيكية تبلغ 25 عامًا في إعادة تأهيل البالغين.
أنجالي ج.فوربر برات ، دكتوراه. أستاذ مساعد في قسم التنمية البشرية والتنظيمية في جامعة فاندربيلت وعضو بارالمبي مرتين وحاصل على ميدالية في رياضة سباقات الكراسي المتحركة. تنافست في بكين ولندن وهي صاحبة الرقم القياسي العالمي السابق في T53 200 م. تعمل حاليًا في مجلس إدارة جمعية Siegel Rare Neuroimmune. شاركت الدكتورة فوربر برات في تأليف كتاب تلوين تعليمي للأطفال حول الرياضات المعوقين بعنوان "تعلم الألوان واللعب: كل شيء عن الرياضة للرياضيين ذوي الإعاقات الجسدية". كما تم الاعتراف بالدكتورة فوربر برات على المستوى الوطني لقيادتها وخدمتها. تقدم بانتظام في المؤتمرات الحكومية والوطنية والدولية ، وهي مؤلفة في 19 مقالاً في المجلات العلمية التي تمت مراجعتها من قبل الأقران والعديد من الفصول. تم تكريمها من قبل Diverse: Issues in Higher Education بصفتها باحثة ناشئة لعام 2018. تم الاعتراف بها في عام 2013 من قبل إدارة الرئيس أوباما باعتبارها بطلة التغيير وحصلت مؤخرًا على جائزة من SHAPE America باعتبارها المرشدة في الرياضة لعام 2018. تشارك في جهود الدفاع عن الإعاقة المتعلقة بالوصول إلى العمل والتعليم والرياضة من خلال الخطابة العامة والظهور في وسائل الإعلام. شاركت بنشاط للمساعدة في خلق فرص رياضية شاملة للأفراد ذوي الإعاقة في برمودا والهند وزامبيا وغانا. ظهرت الدكتورة فوربر برات في العديد من البرامج التلفزيونية والإذاعية بما في ذلك: NPR؛ التيار وشارع سمسم. وقد تم اقتباسه في الصحافة المطبوعة الوطنية ، بما في ذلك The Boston Globe و The New York Times و Huffington Post و USA Today و Runner's World.
نحن نعلم أنه من المهم بالنسبة لك أن يتم استخدام تبرعك بشكل فعال. إنه مهم بالنسبة لنا أيضًا.
سوف تقرأ عن برامجنا التعليمية والدعم ، والأبحاث التي نؤيدها ونجريها ، والمعسكر العائلي الخاص بجودة الحياة ، وزمالة جيم لوبين ، بالإضافة إلى جميع الجهود المهمة الأخرى التي نقوم بها يوميًا لخدمة مجتمعنا بشكل أفضل.
نموذج 2014
نموذج 2013
نموذج 2012
نموذج 2011
501 (c) (3) الحكم
الهدف من هذا المورد عبر الإنترنت هو توفير الموارد والمعرفة والمساعدة لمجتمعنا ، سواء تم تشخيص الشخص مؤخرًا أو لديه أسئلة بعد عدة سنوات من ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر.
1787 سوتر باركواي
باول ، أوهايو 43065-8806
+1 (855) 380-3330 (التوقيت الشرقي القياسي)
يرجى إرسال جميع الاتصالات والتبرعات إلى عنوان صندوق الأمانات المصرفي الجديد لدينا:
سرنا
صندوق بريد :826962
فيلادلفيا ، بنسلفانيا 19182-6962
هل لديك ملف تعريف ارتباط! 🍪 هذا الموقع يستخدم ملفات تعريف الارتباط. نحن نستخدم ملفات تعريف الارتباط لعدد من الأسباب ، مثل الحفاظ على موقع الويب الخاص بـ SRNA موثوقًا وآمنًا ، وتوفير ميزات وسائل التواصل الاجتماعي ، وتحليل كيفية استخدام موقعنا. من خلال الاستمرار في تصفح الموقع ، فإنك توافق على استخدامنا لملفات تعريف الارتباط.
استمرتنكراكتشف المزيدقد نطلب تعيين ملفات تعريف الارتباط على جهازك. نحن نستخدم ملفات تعريف الارتباط لإعلامنا عند قيامك بزيارة مواقعنا الإلكترونية ، وكيف تتفاعل معنا ، لإثراء تجربة المستخدم الخاصة بك ، وتخصيص علاقتك مع موقعنا.
انقر على عناوين الفئات المختلفة لمعرفة المزيد. يمكنك أيضًا تغيير بعض تفضيلاتك. لاحظ أن حظر بعض أنواع ملفات تعريف الارتباط قد يؤثر على تجربتك على مواقعنا الإلكترونية والخدمات التي نقدمها.
تعد ملفات تعريف الارتباط هذه ضرورية تمامًا لتزويدك بالخدمات المتاحة عبر موقعنا الإلكتروني واستخدام بعض ميزاتها.
نظرًا لأن ملفات تعريف الارتباط هذه ضرورية تمامًا لتقديم موقع الويب ، فإن رفضها سيكون له تأثير على كيفية عمل موقعنا. يمكنك دائمًا حظر ملفات تعريف الارتباط أو حذفها عن طريق تغيير إعدادات المتصفح وفرض حظر جميع ملفات تعريف الارتباط على موقع الويب هذا. ولكن هذا سيطالبك دائمًا بقبول / رفض ملفات تعريف الارتباط عند زيارة موقعنا مرة أخرى.
نسأل مرارًا وتكرارًا ما إذا كنت ترغب في رفض ملفات تعريف الارتباط. أنت حر في إلغاء الاشتراك أو الاشتراك للحصول على تجربة أفضل. إذا رفضت ملفات تعريف الارتباط ، فسنزيل جميع ملفات تعريف الارتباط في نطاقنا.
نحن نوفر لك قائمة بملفات تعريف الارتباط المخزنة على جهاز الكمبيوتر الخاص بك في نطاقنا حتى تتمكن من التحقق من تخزيننا. نظرًا لأسباب أمنية ، يتعذر علينا عرض أو تعديل ملفات تعريف الارتباط من المجالات الأخرى. يمكنك التحقق من ذلك في إعدادات أمان المتصفح الخاص بك.
نستخدم أيضًا خدمات خارجية مختلفة مثل Google Webfonts وخرائط Google وموفري الفيديو الخارجيين. نظرًا لأن هؤلاء المزودين قد يجمعون بيانات شخصية مثل عنوان IP الخاص بك ، فإننا نسمح لك بحظرها هنا. يرجى العلم أن هذا قد يقلل بشدة من وظائف ومظهر موقعنا. سوف تدخل التغييرات حيز التنفيذ بمجرد إعادة تحميل الصفحة.
إعدادات Webfont على Google:
إعدادات خرائط Google:
إعدادات reCaptcha من Google:
يتضمن فيديو Vimeo و Youtube ما يلي:
يمكنك الاطلاع على ملفات تعريف الارتباط وإعدادات الخصوصية بالتفصيل في صفحة سياسة الخصوصية الخاصة بنا.
سياسة الخصوصية