[محدث في 9 تشرين الثاني (نوفمبر) 2021]
مع استمرار انتشار الفيروس التاجي (COVID-19) في جميع أنحاء العالم ، من المهم أن يعرف مجتمعنا المخاطر المرتبطة بهذا الفيروس ويفهمها في حالة اضطراب مناعي عصبي نادر. قد تختلف عوامل الخطر المرتبطة بـ COVID-19 بشكل كبير لكل فرد تم تشخيصه باضطراب مناعي عصبي نادر (ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM). على الرغم من أن العديد من الأشخاص الذين يعانون من هذه التشخيصات هم أفراد يتمتعون بصحة جيدة ، إلا أن هناك العديد ممن يعانون من ضعف أو ضعف في الجهاز المناعي ، ومشاكل في الجهاز التنفسي ، وعوامل أخرى تزيد من قابليتهم للإصابة بالمرض. يجب أن يعرف كل فرد وعائلة مخاطرهم وأن يتخذوا الاحتياطات المناسبة فيما يتعلق بتشخيصهم ، وإذا كان لديك شك ، فاستشر طبيبك المعالج.
نظرًا لأن الوضع يتغير بسرعة ، فمن الضروري التحقق من التحديثات المتكررة المنشورة على موقع ويب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها وموقع وزارة الصحة في ولايتك. قائمة الموارد المتاحة أدناه.
تم تطوير المعلومات والموارد المقدمة حول فيروس كورونا (كوفيد -19) واضطرابات المناعة العصبية النادرة مع أعضاء المجلس الطبي والعلمي في SRNA. تهدف المعلومات والموارد المقدمة إلى أن تكون مصدرًا تعليميًا ولا تشكل نصيحة طبية. للحصول على معلومات محددة حول العلاجات ، والأعراض التي قد تواجهها أو أسئلة حول التعرض الشخصي كشخص يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر أو كمقدم رعاية ، يرجى الاتصال بطبيبك مباشرة.
لقاحات COVID-19: سؤال وجواب مع الدكتور جرينبيرج
الدكتور بنجامين م. جرينبيرج ، عضو مجلس إدارة SRNA والمجلس الطبي والعلمي لـ SRNA ، ناقش اللقاحات COVID-19 والآثار المترتبة على المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
سلسلة أسئلة وأجوبة COVID-19
نحن ملتزمون بمشاركة ما تعلمناه من خبرائنا الطبيين معك وتقديم إجابات لأسئلتك. شارك أعضاء مجلسنا الطبي والعلمي ما نفهمه اليوم سلسلة أسئلة وأجوبة COVID-19 من SRNA.
COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة
د. أعطى بنيامين جرينبيرج ومايكل ليفي وكارلوس باردو حديث عن مرض كوفيد -19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة في ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2021. خلال المحادثة ، ناقشوا أحدث المعلومات حول كيفية تأثير COVID-19 على هذا المجتمع ، بالإضافة إلى سلامة اللقاحات والمعززات.
توصيات عامة من المجلس الطبي والعلمي لـ SRNA
يرجى ملاحظة أن هذه توصيات عامة وليست نصيحة طبية. يتم توفير المعلومات لأغراض المعلومات العامة ولا ينبغي الاعتماد عليها كبديل للاستشارة الطبية المهنية أو الرعاية أو العلاج أو التشخيص. لا تغير دوائك أو نظامك الغذائي دون التحدث إلى طبيبك أولاً.
لا تختلف التوصيات للمصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة كثيرًا عن الإرشادات المقدمة لعامة السكان ، على الرغم من أن العديد من الأفراد في مجتمعنا قد يُعتبرون معرضين لخطر كبير. أي شخص يعاني من قصور في الجهاز التنفسي أو ضعف في الصدر أو الحجاب الحاجز ، والذي يمكن أن يحدث بعد تلف الحبل الشوكي ، سيكون معرضًا لخطر كبير للإصابة بمضاعفات بسبب الصعوبات الناتجة عن الالتهاب الرئوي أو نقص التهوية أو ضيق التنفس. د. بنيامين جرينبيرج من جامعة تكساس ساوثويسترن ، قال: "من المهم لجميع المرضى الذين يخضعون لأنظمة مثبطة للمناعة أن يتخذوا الاحتياطات اللازمة ضد التعرض لفيروس كورونا المنتشر. يوصى بغسل اليدين بشكل متكرر وتقليل التعرض للجمهور والتباعد الاجتماعي. كن على اطلاع دائم بتوصيات NORD و CDC وناقش مخاوف محددة مع مقدمي الرعاية الصحية الخاصين بك. إذا كنت تعاني من الحمى أو أعراض الجهاز التنفسي ، فاطلب الرعاية وفقًا لما يمليه عليك مقدمو الخدمة المحليون ".
العلاجات طويلة الأمد لاضطرابات المناعة العصبية و COVID-19
على الرغم من عدم وجود دليل أو بيانات حول كيفية تأثير COVID-19 على المرضى الذين يتلقون علاجات طويلة الأمد لمرض التصلب المتعدد (MS) أو NMOSD أو MOGAD ، في الوقت الحالي ، فإن وجهة نظرنا هي أن الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالات لن يحتاجوا عادةً إلى التوقف عن تناول علاج معدّل للمرض نتيجة لتهديد الفيروس. بالنسبة للمرضى الذين يتناولون أدوية لمرض التصلب العصبي المتعدد مثل Glatiramer Acetate (Copaxone® و Glatopa®) وبيتا إنترفيرون (Avonex أو Plegridy أو Rebif أو Betaseron) ، وهي ليست أدوية مثبطة للمناعة ، فإن الخطر منخفض نظريًا.
إذا كنت تتناول أدوية مثبطة للمناعة مثل Mycophenolate (Cellcept®) أو azathioprine (Imuran®) أو methotrexate أو أي أدوية أخرى تحافظ على الستيرويد ، فيرجى التأكد من تحديث اختبارات السلامة المعملية (على سبيل المثال ، تعداد خلايا الدم الكامل واختبار التفاضل ، واختبار وظائف الكبد والغلوبولين المناعي).
بالنسبة للمرضى الذين يتناولون علاجات Tysabri أو الخلايا البائية مثل Rituximab أو Ocrelizumab (Ocrevus®) ، يوصى بإجراء تحديث مماثل لاختبارات سلامة الدم.
من المرجح أن تكون أسيتات Glatiramer (الاسم التجاري: Copaxone) ، و teriflunomide (اسم العلامة التجارية: Aubagio) ، و dimethyl fumarate (الاسم التجاري: Tecfidera) و beta-interferons (أسماء تجارية مختلفة) أكثر أمانًا من DMTs الأخرى لأنها لا تعتبر كذلك أن تكون علاجات معممة للمناعة. نوصي أيضًا بأن يستمر الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يتناولون ناتاليزوماب (تيسابري) كالمعتاد ، مع ملاحظة أننا سنراقب تطور الوضع عن كثب.
الصحة العقلية والتعامل مع COVID-19
نحن نتفهم أهمية الاهتمام بصحتك العقلية بالإضافة إلى صحتك الجسدية ، حيث يشعر الكثير منا بالعزلة والقلق بشأن ما سيحدث. قد يكون تفشي COVID-19 مرهقًا لك ولأحبائك. قد يكون من الصعب التعامل مع الخوف والقلق ، خاصة عندما يكون هناك عدم يقين.
فيما يلي بعض الموارد حول إدارة التوتر والخوف والقلق خلال هذا الوقت:
- مساعدة الأطفال والعائلات على التعامل مع الإجهاد والتعامل معه خلال COVID-19: SRNA اسأل خبير بودكاست مع آنا إم هيرنانديز ، MS ، CBIS ولانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP. يقدم الخبراء تقنيات إدارة الإجهاد للبالغين والأطفال الذين يعانون من الإجهاد بسبب جائحة COVID-19. يناقشون التعليم المنزلي وتربية الأطفال ، وكيفية إدارة ديناميكيات الأسرة ، وطرق ممارسة الرعاية الذاتية.
- الصحة العقلية أمريكا: مخصص لأولئك الذين يعانون من مرض عقلي ولتعزيز الصحة النفسية بشكل عام
- مركز الامراض المزمنة: يوفر الدعم التعليمي والعاطفي للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة / مزمنة عبر مجموعات الدعم على شبكة الإنترنت
- سعيد - 24/7: يقدم الدعم والتشجيع من استشارات دعم الأقران (يمكن للمستخدمين الجدد تجربته مجانًا)
- • التحالف الوطني للأمراض العقلية (نامي) يقدم معلومات حول فيروس كورونا ودليل الموارد
- مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها إدارة توصيات القلق والتوتر
- مستشفى ماساتشوستس العام: دليل لموارد الصحة العقلية لـ COVID-19
- كيفية التعامل مع COVID-19 Anxiety Podcastby د. احمد رضا، أستاذ الطب النفسي في معهد أودونيل برين في يوتا ساوث وسترن.
- فقط للأطفال: كوميدي يستكشف فيروس كورونا الجديد
- كيف يمكن للوالدين العاملين الاستعداد لإغلاق فيروس كورونا
- علم النفس اليوم: التحدث إلى الطالب حول الحقائق الحالية (كبار السن وطلاب الجامعات)
- التحدث مع طفلك عن فيروس كورونا: قصة اجتماعية
- نظام: كيف تتحدث مع أطفالك عن فيروس كورونا
- الرابطة الأمريكية لعلم النفس (APA): نصائح لمقدمي الرعاية للأطفال ذوي الإعاقة في عصر COVID-19
- الرابطة الأمريكية لعلم النفس (APA): كيف يمكن للأمريكيين المعاقين التعامل مع أزمة COVID-19
الرعاية في المنزل أثناء COVID-19
عالج د. بنجامين جرينبيرج السؤال "ماذا أفعل إذا كنت بحاجة إلى رعاية منزلية؟" على موقعنا سلسلة أسئلة وأجوبة COVID-19. ويذكر أن زيارات العاملين في مجال الرعاية المنزلية يجب أن تكون محدودة قدر الإمكان وأن تشمل فقط الرعاية الضرورية. يجب ألا يظهر أي شخص يعاني من أعراض الحمى أو السعال أو ضيق التنفس. لا ينبغي أن يأتي أي شخص لديه تعرض معروف لفيروس كورونا. أخيرًا ، يجب عليهم متابعة غسل اليدين بشكل متكرر. أوصى مركز السيطرة على الأمراض (CDC) مؤخرًا بارتداء الأقنعة في المواقف التي يكون فيها التباعد الاجتماعي غير ممكن ، وهو ما يُرجح أن يكون هو الحال بالنسبة للعاملين في مجال الرعاية المنزلية.
موارد إضافية حول هذا الموضوع:
- آرب: الرعاية في المنزل أثناء أزمة COVID-19
- العيادة الافتراضية لطب UW يمكن الوصول إليه بسهولة في جميع الولايات الخمسين عبر الهاتف أو الكمبيوتر أو التطبيق. لا حاجة للاختيار بين الرعاية الصحية والطريق السريع.
مساعدة مالية
تقدم العديد من المنظمات المساعدة المالية للأفراد الذين يعانون من أي إعاقة أو تشخيص أو مرض مزمن للمساعدة في تخفيف العبء المالي لوباء COVID-19. يرجى العثور على الروابط أدناه للمنظمات التي تقدم المساعدة المالية. للأسئلة حول الأهلية ، يرجى الاتصال مباشرة بالمنظمة.
- نورد كوفيد -19 برنامج الإغاثة الحرجة
- جمعية العمود الفقري المتحدة منحة إغاثة COVID-19
- يضحك على كابوسي برنامج إغاثة الموارد COVID-19 (CRR)
- جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد منحة COVID-19 للتخفيف من التهاب النخاع الرخو الحاد
الموارد
يُرجى تخصيص الوقت الكافي للتعرف على الموارد أدناه. ضع إشارة مرجعية على هذه الروابط والرجوع إليها مرة أخرى لأن الموقف يتطور باستمرار ويتغير بسرعة. كن استباقيًا وحذرًا ، تصرف بمعرفة وليس بدافع الخوف.
 |
في حلقة النقاش هذه، استعرض الدكتور بنجامين جرينبرج ومايكل ليفي الفهم والمعرفة الحالية، وأجابا على الأسئلة. تاريخ التأليف: 2023-10-07 |
| |
في RNDS الإقليمي لعام 2023، وصف الدكتور كايل بلاكبيرن تشخيصات ADEM، وAFM، وMOGAD، وNMOSD، وON، وTM، وأجاب على الأسئلة. تاريخ التأليف: 2023-10-07 |
 |
الندوة الإقليمية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2023 كان مؤتمر RNDS الإقليمي لعام 2023 عبارة عن مؤتمر تعليمي ومناصرة لمدة يوم واحد للمتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تاريخ التأليف: 2023-10-07 |
| |
2023 AFM معًا | جلسة Q و A Live د. أجاب غريس غومبولاي وكريستينا سادوسكي على أسئلة الجمهور خلال حدث AFM Together في 21 يوليو 2023. تاريخ التأليف: 2023-07-21 |
| |
2023 TM معًا | جلسة Q و A Live د. أجاب كايل بلاكبيرن وجوناثان جالي على أسئلة الجمهور خلال حدث TM Together في 9 يونيو 2023. تاريخ التأليف: 2023-06-09 |
| |
2023 مقاد معا | جلسة Q و A Live أجابت الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي والدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا على أسئلة الجمهور خلال حدث MOGAD معًا في 7 أبريل 2023. تاريخ التأليف: 2023-04-07 |
 |
COVID-19 وخطر الإصابة بأمراض مزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي يقدم الدكتور مايكل ليفي لمحة موجزة عن ورقته البحثية ، "COVID-19 وخطر الإصابة بأمراض مزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي: مراجعة منهجية." تاريخ التأليف: 2023-02-20 |
| |
2023 NMOSD معًا | جلسة Q و A Live أجاب الدكتور جريس غومبولاي والدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا على أسئلة الجمهور خلال الحدث الافتراضي NMOSD Together في 3 مارس 2023. تاريخ التأليف: 2023-03-03 |
| |
ندوة 2022 عن الاضطرابات المناعية العصبية النادرة RNDS هو مؤتمر تعليمي حول التشخيص والبحث واستراتيجيات العلاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. تاريخ التأليف: 2022-10-09 |
| |
2022 رندس | أسئلة وأجوبة وملاحظات ختامية تضمنت آخر الأسئلة والأجوبة في ندوة 2022 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) لجنة خبراء طبية وملاحظات ختامية من قبل الدكتور كارلوس باردو. تاريخ التأليف: 2022-10-09 |
| |
جلسة نقاش مفتوحة خاضعة للإشراف لمناقشة الموضوعات الشائعة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة انضم إلينا في هذه المناقشة المفتوحة وجلسة الأسئلة والأجوبة حيث قام الخبراء الطبيون بتغطية الموضوعات الشائعة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة في 2022 RNDS. تاريخ التأليف: 2022-10-08 |
| |
لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء السابع في الجزء السابع من سلسلة الأسئلة والأجوبة لدينا ، ناقش الدكتور بنجامين م. تاريخ التأليف: 2022-08-22 |
| |
مستقبل تشخيص التهاب النخاع المستعرض وانضم إلى الدكتور GG deFiebre الدكاترة. كايل بلاكبيرن وستايسي كلاردي وإوين ب.فلاناغان وبنجامين جرينبيرج ومايكل ليفي وكارلوس باردو فيلاميزار. تاريخ التأليف: 2022-01-14 |
| |
COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة د. ناقش مايكل ليفي وكارلوس باردو وبنجامين جرينبيرج ما هو معروف حاليًا عن COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة في 2021 RNDS. تاريخ التأليف: 2021-10-10 |
| |
أبجديات NMOSD - تحديثات COVID-19 و NMOSD انضم إلى GG deFiebre ، الدكتوراه مؤخرًا الدكتور مايكل ليفي من ولاية ماساتشوستس العامة في أبجديات بودكاست NMOSD حول "تحديثات COVID-19 و NMOSD." تاريخ التأليف: 2021-12-16 |
| |
2021 RNDS من 8 إلى 10 أكتوبر 2021 ، مركز موارد موارد المؤتمرات الافتراضية ، اليوم الأول | المسارات 1 أكتوبر | 8:10 صباحًا مرحبًا بك روبرتا بيسكي وساندي سيجل ، دكتوراه مشاهدة الفيديو تنزيل نسخة أكتوبر [...] تاريخ التأليف: 2021-10-10 |
 |
نتائج مرض فيروس كورونا 2019 لدى مرضى التهاب النخاع والعصب البصري والاضطرابات المصاحبة له تاريخ التأليف: 2020-12-10 |
| |
الأدلة المتعلقة بـ COVID-19 لدى الأشخاص المصابين بإصابة في الحبل الشوكي تاريخ التأليف: 2020-12-18 |
| |
تاريخ التأليف: 2021-11-05 |
| |
لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء السادس يناقش الدكتور بنجامين إم جرينبيرج لقاحات COVID-19 والآثار المترتبة على المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. | الجزء السادس تاريخ التأليف: 2021-08-19 |
| |
أبجديات NMOSD - COVID-19 و NMOSD استضاف GG deFiebre من SRNA هذا أبجدية بودكاست NMOSD بعنوان "COVID-19 و NMOSD" مع المتحدث الخبير الدكتور مايكل ليفي. تاريخ التأليف: 2021-05-07 |
 |
لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء الخامس يناقش الدكتور بنجامين إم جرينبيرج لقاحات COVID-19 والآثار المترتبة على المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. | الجزء الخامس تاريخ التأليف: 2021-04-15 |
| |
اجتماع مجموعة عمل AFM: هل تعود الفيروسات المعوية في عام 2021 بعد تراجع COVID 19؟ اجتمعت مجموعة عمل AFM لمناقشة الموضوع ، "هل تعود الفيروسات المعوية في عام 2021 بعد أن يتناقص COVID-19؟" في 18 مارس 2021. تاريخ التأليف: 2021-03-18 |
| |
لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء الرابع في الجزء الرابع من سلسلة الأسئلة والأجوبة ، يناقش الدكتور بنجامين إم. جرينبيرج لقاحات COVID-19 والآثار المترتبة على المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. تاريخ التأليف: 2021-03-05 |
| |
أبحاث الدكتور مايكل ليفي في عيادة NMO ومختبر الأبحاث في Mass General انضم الدكتور مايكل ليفي إلى SRNA في حلقة من سلسلة Ask the Expert Podcast Series: Research Edition للحديث عن الأبحاث التي يجريها. تاريخ التأليف: 2021-02-16 |
مصادر إضافية
- منظمة الصحة العالمية (WHO)
- مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)
- المعاهد الوطنية للصحة (NIH)
- المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)
- مركز الراعي
- مستشفى ماساتشوستس العام قسم الأمراض العصبية COVID 19 (فيروس كورونا) نشرة معلومات المريض
- مركز حقوق الإعاقة - خطوات العمل لمستخدمي الخدمة المصاحبة استجابة لمرض فيروس كورونا 2019 (COVID-19)
- التنقل الجديد - توصيات خاصة بالإعاقة لـ COVID-19
- مؤسسة كريستوفر ودانا ريف - فيروس كورونا وإصابة الحبل الشوكي
- إدارة الحياة المجتمعية لديها معلومات خاصة بالأشخاص ذوي الإعاقة وكبار السن.
- الضمان الاجتماعي وفيروس كورونا
- ميديكير وفيروس كورونا - ما تم تغطيته ، قام برنامج Medicare بتوسيع نطاق تغطيته لخدمات الرعاية الصحية عن بُعد بشكل مؤقت
- مركز موارد جونز هوبكنز Coronavirus
- موارد للمهنيين الصحيين في حالات الطوارئ: نشاط التوعية والتواصل السريري (COCA) يستعد الأطباء للاستجابة للتهديدات الصحية الناشئة وحالات الطوارئ الصحية العامة من خلال توصيل المعلومات ذات الصلة في الوقت المناسب المتعلقة بتفشي الأمراض والكوارث وأحداث الإرهاب والتنبيهات الصحية الأخرى.
- الخط الساخن للدعوة لدعم الرعاية الصحية لفيروس كوفيد -19: اتصل بالرقم (800) 626-4959 إذا كنت معاقًا وتحتاج إلى دعوة طبية متعلقة بـ COVID-19 أو أي دعم آخر أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [البريد الإلكتروني محمي].
- التعليم الخاص وفيروس كورونا: الأسئلة الشائعة القانونية حول IEPs
- كيف يؤثر COVID-19 على الأشخاص ذوي الإعاقة
- الولايات والأقاليم الأمريكية تعدل متطلبات الخدمات الصحية عن بُعد استجابةً لـ COVID-19
- إصابة الحبل الشوكي في كندا: إرشادات COVID-19 لمجتمع إصابة الحبل الشوكي لدينا
- COVID-19 إرشادات العودة إلى المدرسة (صحة الأطفال)
قد تكون مهتمة ايضا في
محادثات انستغرام الحية
خلال الأسبوعين المقبلين ، سنشارك لآلئ المعرفة والأمل المحيط بوباء COVID-19 من خلال استضافة محادثات مباشرة مع بعض الأشخاص المفضلين لدينا. أملنا هو مشاركة الخبرات من الناس في مجتمعنا ، ومعرفة كيف يتعامل الآخرون مع هذا الوقت غير العادي ، ونظهر لك أنك لست وحدك.
سلسلة أسئلة وأجوبة COVID-19
لا يزال هناك العديد من الأشياء المجهولة حول كيفية تأثير جائحة COVID-19 على أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة ، وأنظمة المناعة المكبوتة أو الضعيفة ، واضطرابات المناعة الذاتية ، والقضايا الصحية الأساسية. نحن ملتزمون بمشاركة ما تعلمناه من خبرائنا الطبيين معك.
