[00:00:04] كريسي ديلجر: مرحبًا ، شكرًا لكل من انضم إلينا حتى الآن في حدث MOGAD معًا. نحن متحمسون جدًا لأن نكون قادرين على إجراء جلسة الأسئلة والأجوبة هذه مع الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي والدكتورة إيلينا جريبينسيوكوفا. الدكتورة أناستاسيا زميلة في Mass General Brigham ، وستبدأ قريبًا كأعضاء هيئة تدريس هنا. ثم الدكتورة غريبنشوكوفا من الشمال الغربي ، أليس كذلك؟

[00:00:39] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم.

[00:00:41] كريسي ديلجر: مذهل. شكرًا جزيلاً لكليكما على وقتكما اليوم وأنا متحمس.

[00:00:46] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: سعيدا أن أكون هنا.

[00:00:50] كريسي ديلجر: مذهل. إذن ، سؤالنا الأول ، ما هو موجاد بالضبط وكيف يشبه اضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى؟ هل يمكنك أن تبدأنا يا دكتور أناستاسيا؟

[00:01:03] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: نعم على الاطلاق. لذلك فإن MOGAD هو اضطراب تم تحديده أو اكتشافه مؤخرًا نسبيًا وهو يمثل مرضًا أو اضطرابًا مرتبطًا بالأجسام المضادة للبروتين السكري الميالين. وهو حقًا ، أعتقد أنه من المفيد التفكير فيه في نموذج كيف يشبه التصلب المتعدد وكيف يختلف وكيف يشبه أو يختلف عن اضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، NMOSD. كل هذه الثلاثة هي في الغالب اضطرابات التهابية عصبية ناكسة تؤثر على الجهاز العصبي المركزي. لذا ، فإن الجهاز العصبي المركزي يعني الدماغ والأعصاب البصرية والحبل الشوكي وليس الأعصاب الطرفية أو العضلات.

[00:01:47] وجميع هذه الاضطرابات الثلاثة ، هناك ميل للأعصاب البصرية والنخاع الشوكي. في MOGAD و NMOSD ، هناك ميل أكثر للأعصاب البصرية والحبل الشوكي مقارنة بالدماغ ، والذي يتأثر بشكل أكبر بالتصلب المتعدد على الرغم من أن هذه الاضطرابات الثلاثة يمكن أن تسبب تشوهات في الدماغ أيضًا. MOGAD هو أيضًا فريد من نوعه إلى حد ما من حيث أنه يمكن أن يكون منتكسًا وأحادي الطور. لذلك ، هجوم من نوع واحد وفعل. بعض المرضى ربما تصل نسبتهم إلى 50٪ أو نحو ذلك ، 40٪ ، 50٪ سيكون لديهم حدث سريري لمرة واحدة ، هجوم التهابي مرتبط بـ MOGAD ومن ثم لن يكون لديهم حدث آخر. في حين أن النصف الآخر قد يستمر في حدوث انتكاسات واحدة أو اثنتين أو ربما العديد من الانتكاسات.

[00:02:40] وهذا يشبه إلى حد كبير NMOSD والتصلب المتعدد الذي يكاد يكون دائمًا في الأساس أمراضًا انتكاسية أو بحكم تعريفها أمراض انتكاسية حقًا. بعض الأشياء الأخرى التي تنفرد بها MOGAD هي الفيزيولوجيا المرضية والسبب الكامن وراءها. نحن نعلم أن هناك جسمًا مضادًا محددًا مرتبطًا بـ MOGAD تمامًا كما هو الحال بالنسبة لـ NMOSD ، بالنسبة لـ NMOSD ، إنه aquaporin-4 وبالنسبة لـ MOGAD ، فهو بروتين سكري الخلايا قليلة التغصن المايلين أو الجسم المضاد ضد ذلك ، لذا فهو مضاد للأجسام المضادة لـ MOG. وفي مقاد ، الهدف هو تغطية الأعصاب وغمد المايلين. بينما في NMOSD ، الخلايا النجمية ، وهي خلايا داعمة أخرى تساعد في دعم الخلايا العصبية.

[00:03:31] وبعض السمات المميزة الرئيسية الأخرى لـ MOGAD هي طول وشدة هجمات العصب البصري وهجمات النخاع الشوكي ، وغالبًا ما تكون الهجمات شديدة جدًا ، ولكن في الواقع غالبًا ما يكون هناك تعافي كبير ، تقريبًا الشفاء الدراماتيكي المرتبط بـ MOGAD أكثر من بعض الاضطرابات الأخرى التي نتحدث عنها. بشكل عام ، مجاد هو إما اضطراب التهابي عصبي أحادي الطور أو انتكاسي. لديها ما يقرب من 1-1 ذكر إلى نسبة الإناث ويمكن أن تؤثر على كل من الأطفال والبالغين.

[00:04:15] كريسي ديلجر: شكرًا لك. كانت تلك نظرة عامة رائعة. هل هناك شيء تضيفه يا دكتور "ج"؟

[00:04:21] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: لا ، كانت هذه نظرة عامة رائعة. أنا جاهز للسؤال التالي.

[00:04:24] كريسي ديلجر: مذهل. حسنًا ، واحدنا التالي لك. كيف يعمل الاختبار لموجاد؟ إذا كان لدى شخص ما ADEM أو TM ، فهل يجب اختباره من أجل MOGAD؟

[00:04:35] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم على الاطلاق. لذلك ، يجب فحص المرضى بحثًا عن الأجسام المضادة لـ MOG. والطريقة التي نختبر بها عادةً هي عن طريق إرسالها في الدم ونستخدم اختبارات حساسية أعلى والتي من المرجح أن تلتقط إيجابية MOG وهي تسمى فحوصات تعتمد على الخلايا. وعمومًا ، نرسلهم إلى Mayo ، لكن بعض المعامل الأخرى تفعل ذلك أيضًا. وعندما يعود الجسم المضاد لـ MOG إيجابيًا ، يجب على المرء أن يكون حذرًا للغاية في تفسير ذلك. يمكن أن تحدث أعداد قليلة جدًا من هذا الجسم المضاد في بعض حالات المناعة الذاتية الأخرى. لذلك ، على سبيل المثال ، قد يكون عيار الجسم المضاد لـ MOG البالغ 10 أو 20 في كثير من الأحيان مجرد متفرج بريء ، ولكن قد يكون لدى الشخص شيئًا آخر.

[00:05:26] ومن الأمثلة على ذلك شخصًا مصابًا بالتهاب العصب البصري ، والتهاب العصب البصري الذي يعاني بالفعل من آفات متعددة تمثل التصلب المتعدد الجماعي الذي يحدد التصلب المتعدد ، وقد أرسل شخص ما جسمًا مضادًا لـ MOG وعاد إلى هذا المستوى المنخفض جدًا عيار ، في معظم الأحيان يكون متفرجًا بريئًا. ومع ذلك ، فإن التتر MOG أعلى من 1-40 ، على سبيل المثال 100 أو 1000 له خصوصية أعلى. لذلك ، على سبيل المثال ، عندما تكون في عيار منخفض يبلغ 40 ، بصراحة ، سينتهي الأمر بـ 50٪ من المرضى بتشخيص مختلف عن MOGAD. لذلك ، يجب على الأطباء توخي الحذر الشديد في تشخيص موجاد عندما يكون عيار الأجسام المضادة عند 40 أو أقل ، بحذر شديد.

[00:06:11] ومع ذلك ، عندما يكون العيار 100 أو 1,000 ، فإن هذه العيارات تكون أكثر تحديدًا لتشخيص موجاد. هذه هي الخطوة الأولى ، اختبار المصل والدم واختباره بمقايسة عالية الحساسية ، وكذلك تفسير النتيجة بحذر. ما هو ارتفاع عدد MOG؟ هل لدي بالفعل موقع مقدم؟ أو انه شيء اخر؟ لذلك علينا هنا أن نراجع بعناية خصائص التصوير في التصوير بالرنين المغناطيسي وأنواع الأعراض وملف تعريف السائل النخاعي. وبالطبع ، يلعب السائل الدماغي النخاعي دورًا في تشخيص موجاد أيضًا. نريد التأكد من عدم وجود نتائج غير نمطية في السائل الدماغي النخاعي. وفي بعض المرضى ، نقوم أيضًا بإرسال MOG في السائل الدماغي الشوكي حيث نادرًا ما يكون موجبًا أيضًا. لكن المصل ، فحص الدم هو معيار الرعاية في تشخيص مقدم.

[00:07:15] على المرء أن يتوخى الحذر عند تشخيص مقدم. على سبيل المثال ، إذا جاء إلي مريض وكان مصابًا بالتهاب العصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض قبل شهر وتم علاجه في مكان آخر ، وقد تلقوا تبادل البلازما عن طريق الوريد. الآن منذ شهر - بعد أن مر شهر وتلقوا العلاج المناعي ، وتلقوا تبادل البلازما ، وسأفحص الجسم المضاد لـ MOG ، ولكن قد يكون عيارًا سلبيًا أو منخفضًا حقًا لمجرد أن الشخص قد تلقى بالفعل الكثير من كبت المناعة وتبادل البلازما. في هذه الحالات ، إذا كانت النتيجة سلبية ، فسأفكر بشدة في تكرارها في غضون ثلاثة إلى ستة أشهر للتأكد من أنها لم تصبح إيجابية. لهذا السبب هناك تحذير آخر في التشخيص.

[00:08:17] وهناك بعض الأشياء التي يجب قولها أيضًا - كما ذكر زميلي بالفعل ، يمكن أن تكون بعض عروض MOGAD أحادية الطور مما يعني أن الشخص مصاب بالتهاب العصب البصري أو ربما التهاب النخاع المستعرض أو أي مظهر آخر وأن الجسم المضاد لـ MOG هو موجب ، ولكن بعد ذلك يتراجع أحدهم ، ويختفي ويصبح الآن سلبيًا. لذلك ، هذا لا يعني دائمًا أن هذا الشخص ليس معرضًا لخطر الانتكاس. لذلك ، لقد رأينا بالتأكيد المرضى الذين يصبح الجسم المضاد لـ MOG سالبًا في النتيجة اللاحقة. لكن هذا المريض لا يزال يعاني من هجوم آخر لاحقًا. لذلك ، ليس ضمانًا أنها ستكون أحادية الطور أو صفقة لمرة واحدة. وهذا قليلاً عن التشخيص وبعض المحاذير. ولا أعرف ما إذا كان لدى Anastasia أي شيء تضيفه.

[00:09:15] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: نعم ، كان هناك شيء واحد ذكرته حول نسبة المرضى الذين قد يكون لديهم جسم مضاد لـ MOG لا يشير إلى مرض موجاد. وأعتقد أن المفهوم الأساسي هو أن هذه النسبة ستتغير وتتغير اعتمادًا على عدد المرات التي ترسل فيها جسمًا مضادًا لـ MOG وفي أي موقف تقرر إرساله. لذا ، إذا قررت إرسال جسم مضاد لـ MOG لكل مريض مصاب بالتصلب المتعدد الذي رأيته أو كل مريض مصاب باضطراب عصبي رأيت أن هذه النسبة من الإيجابيات الكاذبة ستكون مرتفعة حقًا ، لأن احتماليتي المبكرة ، فرصتي في الإصابة اضطراب الأجسام المضادة لـ MOG في البداية منخفض جدًا.

[00:09:59] إذا كنا نرسل MOG في المواقف التي يكون فيها أكثر ملاءمة وحيث يكون هناك شك أكبر ، فإن الفرصة هي أن هذا هو السبب الأساسي الحقيقي للمرض أعلى بكثير. وهكذا ، من المحتمل أن تسمع تقديرات مختلفة من أطباء مختلفين حول نسبة الأجسام المضادة لـ MOG التي تعتبر إيجابية كاذبة أو خاطئة لأنها تعتمد حقًا على السكان الذين تختبرها وتنظر إليها والجسم المضاد MOG هو جسم مضاد. إنه اختبار أكثر حساسية من كونه محددًا في بعض النواحي. وبالتالي ، من المهم اختيار السكان المناسبين للاختبار.

[00:10:45] وبالنسبة للإجابة المحددة لـ ADEM أو التهاب النخاع المستعرض ، فإن ADEM هو بالتأكيد عرض تقديمي حيث يرسل في معظم الحالات جسمًا مضادًا لـ MOG ، خاصة عند الأطفال. نحن نعلم الآن أن نسبة كبيرة جدًا تزيد عن 60٪ من الأطفال المصابين بـ ADEM ينتهي بهم الأمر بالحصول على جسم مضاد لـ MOG. مع التهاب النخاع المستعرض ، هناك الكثير من ميزات التصوير الأخرى وأيضًا ميزات السائل النخاعي التي يمكن أن تؤثر على ما إذا كنت أعتقد أنه من المحتمل أن يكون جهاز MOG يلعب دورًا أم لا ، ولكن غالبًا ما نرسله. أعتقد أنه مع التهاب العصب البصري الذي لا يكون نموذجيًا لـ MOG ، فقد يكون قصيرًا ، وليس شديدًا ، فهذه هي الحالات التي يكون فيها أكثر قليلاً من حالة على حدة.

[00:11:33] كريسي ديلجر: عظيم. شكرا جزيلا لكما. كان ذلك بالتأكيد مفيدًا جدًا وشاملًا. لذا ، أنا أقدر ذلك. سؤالنا التالي يتعلق بالتطعيم. لذا ، كان أحدهم يتساءل ، هل يمكن أن يكون سبب MOGAD هو التطعيم؟ وهل تنصح مرضى مجاد بالبقاء على اطلاع دائم على المعززات للحماية من COVID-19 ، دكتور أناستاسيا؟

[00:12:00] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: بالتأكيد. بشكل عام ، أود أن أقول إننا نوصي بأن يظل مرضانا في MOGAD على اطلاع دائم على معززات الحماية من COVID-19 ، لكنني سأقول أنه مع التحذير ، لم نقم بإجراء دراسات واسعة النطاق للغاية ، ودراسات وبائية يمكنها تقييم الارتباط بين لقاح COVID و MOGAD على وجه التحديد ، كانت هناك عدة تقارير حالة فقط عبر جميع المرضى الذين تم تطعيمهم ، وأعتقد أن الغالبية العظمى من الأشخاص الذين نراهم ، على الأقل في منطقة بوسطن ، جميع مرضانا تقريبًا تم تطعيمهم ولم يكن هناك زيادة في معرفتنا في حالات MOGAD.

[00:12:49] تقوم MOGAD بأكثر من بعض حالات المناعة الذاتية الأخرى التي تتبع بعض العوامل المحفزة. وهكذا ، لدينا مرضى نعتقد أن هجومًا معينًا قد يكون ناتجًا عن عدوى أو لقاح. كانت هناك تقارير سابقة للقاحات COVID-19 ، فقط تقارير حالة هنا أو هناك لمريض تعرض لهجوم بعد 2-3 أسابيع من اللقاح. من خلال تجربتنا السريرية ، رأينا بالتأكيد حالات نعزوها إلى الإصابة بعدوى COVID. عدد غير قليل من الارتباط الزمني القصير جدًا. ومع ذلك ، أثناء الوباء ، أصيب معظمنا بالعدوى في مرحلة أو أخرى. وإذا كان لدى شخص ما ، خط الأساس لـ MOGAD وسنعقد حدثًا ، فمن الصعب دائمًا فصل السببية والارتباط أو الارتباط والعلاقة السببية.

[00:13:50] في كثير من الأحيان ، هناك شيء واحد سنفعله هو في المرحلة الحادة التي يعالج فيها شخص ما من الانتكاس أو أننا نعلم أن جهاز المناعة لديه ملتهب أكثر من اللازم وأنهم في وسط التهاب العصب البصري هجوم أو أنهم في وسط هجوم التهاب النخاع المستعرض. إذا كان لديهم تطعيم مجدول ، في ذلك الوقت ، فإننا غالبًا ما نقول ، بدافع الحذر الشديد ، تأجيل ذلك حتى تخرج من هذا الحدث الحاد. سأعترف أن هذه ليست توصية قائمة على الأدلة بشكل خاص. وهناك تباين في ممارستنا بين الأطباء المختلفين. والجزء الأخير الذي سأقوله هو أنه كان هناك المزيد من الإشارات مع بعض لقاحات الفيروسات الغدية ، ولقاحات AstraZeneca من حيث تحفيز الجهاز العصبي المركزي ، والمناعة الذاتية ، والتهاب النخاع المستعرض ، وحالتين من MOGAD أكثر إقناعًا بقليل من اللقاحات القائمة على الحمض النووي.

[00:14:57] لكن بشكل عام ، أنصح المرضى بمواصلة التطعيم. هناك قطعة أخرى يجب توقعها وصدقها وهي أن اللقاح غالبًا ما يجعل الناس يشعرون بتوعك لبضعة أيام وغالبًا ما يشعر بعض الناس بالدفء أو يشعرون قليلاً - وكأنهم يعانون من حمى منخفضة الدرجة حتى بين السكان الأصحاء. وبالنسبة للمرضى الذين أصيبوا بنوبة عصبية في الماضي ، يمكن أن يظهر ذلك بشكل مختلف ويمكن أن يكون أكثر حدة. لذلك ، رأينا هذه التدهور العابر حيث يشعر المرضى الذين أصيبوا بالتهاب العصب البصري من قبل في إطار الحصول على لقاح ، أنهم يشعرون أن أعراضهم السابقة تتفاقم أو تزداد سوءًا قليلاً. عندما حذرنا المرضى من ذلك على وجه التحديد لأننا نعلم أن الحمى والأمراض يمكن أن تؤدي إلى عودة بعض هذه الأعراض العصبية القديمة ، فهذا لا يشير إلى ضرر التهابي جديد ، بل بالأحرى تظهر الأعراض القديمة.

[00:16:02] كريسي ديلجر: شكرًا لك. والدكتور جي ، هل لديك أي شيء تود إضافته؟

[00:16:06] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم ، أود أن أقول أنه من خلال النهج العملي ، أود أن يفكر المرضى في اللقاحات مع موجاد بهذه الطريقة. عندما يتعلق الأمر بأي اضطراب في المناعة الذاتية ، لا يوجد سبب محدد. عادة ما يتطلب الأمر فردًا ميالًا وراثيًا للتفاعل مع فيروسات بيئته. نقص فيتامين د ، على سبيل المثال ، في مرض التصلب العصبي المتعدد وأشياء أخرى لتبلغ ذروتها في تطور أمراض المناعة الذاتية ، سواء كان ذلك التصلب المتعدد ، MOGAD ، التهاب النخاع والعصب البصري. وعبر جميع اضطرابات المناعة الذاتية تقريبًا ، ما نعرفه هو أن الأشخاص غالبًا ما يصابون بأول هجوم لأمراض المناعة الذاتية بعد فترة وجيزة من الإصابة أو بعد وقت قصير من تلقي اللقاح. تاريخياً ، هذا صحيح بالنسبة لأي نوع من العدوى نصاب به أو لأي نوع من اللقاحات التي نحصل عليها.

[00:17:05] بالنسبة لنا في علم المناعة العصبية ، ليس من المستغرب أن نرى مريضًا حاضرًا بعد فترة وجيزة من أول هجوم للتصلب المتعدد أو هجوم موجاد بعد فترة وجيزة من إصابته بالإنفلونزا مؤخرًا أو بعد فترة وجيزة من الإصابة بالبرد مؤخرًا ، بعد فترة وجيزة من COVID ، بعد أي لقاح على الإطلاق. ومن منظور القول ، مهلا ، يمكن للناس الحصول على عروض تقديمية لأول هجوم مناعي ذاتي بعد أي إصابة أو بعد أي لقاح يجب أن يعلمك أن الخوف من التطعيم من حيث تسببه في هجوم ، فهو في الحقيقة ليس له أساس علمي. لأنه إذا كنت تخشى الحصول على لقاح لأنه سيؤدي إلى شيء ما ، حسنًا ، يمكن للعدوى أن تفعل الشيء نفسه. وكبشر ، من المستحيل تجنب العدوى مدى الحياة ، فنحن نتعرض للعدوى ، ونصاب بالعدوى. لذلك عندما يخاف مرضاي من قول الحصول على لقاحات COVID ، نتحدث عن حقيقة أنه إذا كنت قلقًا بشأن لقاح COVID الذي يحفز جهاز المناعة لديك ، خمن ماذا ، فإن COVID نفسه سيحفز نظام المناعة لديك بشكل أقوى ، باستثناء COVID في حد ذاته ، بالطبع ، في مريض لديه مخاطر عالية للإصابة بمرض شديد يمكن أن يخلق العديد من المشكلات الخطيرة كما نعلم.

[00:18:33] لذا أتفق مع زميلي ، أوصي بالتطعيمات لمرضاي. وأنا أوافق بصدق أيضًا على ذلك في الوضع الحاد. لذلك إذا كنت شخصًا مصابًا للتو بالتهاب العصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض أو ADEM ، في غضون 30 يومًا تمامًا من ظهور هذه الأعراض ، خلال تلك المرحلة الحادة ، ربما يجب عليك تجنب أي لقاحات ، لأنك في مرحلة الالتهاب عندما يحاول الالتهاب أن يهدأ ، تحاول الأشياء التعافي والتعافي والبدء في التجدد قليلاً ولا تريد عمومًا تحفيز جهاز المناعة في ذلك الوقت باستخدام اللقاح. وهكذا ، أطلب عمومًا من مرضاي تأجيل أي تطعيمات لمدة 30 يومًا على الأقل وحتى ذلك الحين ، ناقش معي ما يتم فعله. هل التوقيت مناسب؟ هل هذا اللقاح حقًا حالة طارئة في هذا المكان؟ فقط اعتمادًا إكلينيكيًا على أساس كل حالة على حدة بناءً على ما يحدث للمريض. كيف حالهم؟ لذلك كانت تلك مجرد القليل من تعليقاتي.

[00:19:46] كريسي ديلجر: حسنا ، شكرا جزيلا لكما. أعتقد أن هذا يوفر سياقًا جيدًا حقًا للأشخاص الذين لديهم أسئلة ومخاوف بشأن التطعيمات. سؤالنا التالي يتعلق بالإرهاق. فلماذا يسبب موجاد التعب إذا كان ذلك معروفًا؟ إنهم يريدون - يريد هذا الشخص معرفة المزيد عن المصطلحات المتعلقة بالإرهاق ، وكيفية وصف شعورهم بأنواع مختلفة من التعب ، ثم كيفية الاستجابة له. أه آسف. دكتور جي ، ما رأيك أن تبدأ بنا؟

[00:20:23] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم على الاطلاق. لذلك ، أعتقد أن التعب هو عرض موحد للعديد من أمراض المناعة الذاتية. عمليا ، كل حالة من أمراض المناعة الذاتية نعرفها سواء كانت التصلب المتعدد أو التهاب النخاع والعصب البصري أو موجاد أو أمراض المناعة الذاتية الجهازية مثل الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي. عمليا ، كل هذه الحالات تنطوي على التعب والإرهاق يمكن أن يكون لها مسببات أو أسباب مختلفة. غالبًا ما يشعر الناس بالتعب غير العادي لأنهم قد طوروا بالفعل مستوى معينًا من الاكتئاب. وأحد أعراض الاكتئاب هو ما نسميه حقًا شلل رصاصي حيث يشعر كل شيء بثقل كبير ، ولا يمكنك فعل أي شيء. يبدو أنه لا يمكنك حتى النهوض والقيام بالأشياء وتقضي 15 ، 20 دقيقة في القيام بنشاط ما ثم تنفد هذه الطاقة.

[00:21:22] لذا في بعض الأحيان يمكن أن يظهر الاكتئاب غير المشخص و / أو غير المعالج كإرهاق كواحد من الأعراض. ومن المهم أن - أشعر أنه من المهم أن أتحدث عنه أولاً قبل معالجة أي أنواع أخرى من التعب لأن الأشخاص الذين يعانون من مرض عصبي ، والأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن يمرون بقدر غير عادي من التوتر ومشاعر الاكتئاب في كثير من الأحيان. ليس فقط بسبب الإعاقة العصبية التي أصيبوا بها ، ليس فقط بسبب مشاكل الألم أو التشنج أو مشاكل المثانة ، ليس فقط بسبب مشاكل النوم في بعض الأحيان ، ولكن أيضًا بسبب الخوف من المستقبل المجهول ، مما يمكن أن يحدث . في بعض الأحيان ، الخوف من الأدوية وآثارها الجانبية ، وأحيانًا عدم التواصل بشكل صحيح مع أطبائهم أو الفريق المعالج. لذلك ، هناك الكثير من الزوايا التي يمكن من خلالها للأشخاص الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية المزمنة أن يصبحوا عرضة للإصابة بالقلق والاكتئاب. وأحيانًا يكون من الصعب إدراك حقيقة أن الاكتئاب ربما يكون جزءًا مما أشعر به بناءً على ما أعاني منه وما يحدث في حياتي.

[00:22:49] لذا فإن أول الأشياء التي أود أن أقولها هي من فضلك ، إذا كنت تعاني من التعب ، فكر في شيئين. احصل على فحص للاكتئاب ، رقم 1 ، رقم 2 ، فكر في نومك. غالبًا ما يأتي إلي مرضى مصابون بموجاد أو التهاب النخاع والعصب البصري أو التصلب المتعدد ، ويقولون ، "إن التعب شديد للغاية يا دكتور جي ، ماذا أفعل؟" وأول ما أسأله هو: "كيف هو نومك؟" وربما سبع مرات من أصل 10 مرات ، سيقول الناس ، "نومي فظيع." حسنًا ، إذا كان نومك سيئًا ، فهذا هو أسرع وأسرع تفسير لسبب شعورك بالإرهاق الشديد والتعب الشديد طوال الوقت. يحتاج دماغنا إلى الراحة وعندما لا يحصل دماغنا على راحة كافية ، سيشعر كل شيء أنه يزداد سوءًا ، بما في ذلك مزاجك ومسؤوليتك العاطفية في بعض الأحيان ، بما في ذلك قدرتك على الحفاظ على النشاط ، والحفاظ على تركيز الانتباه لفترة طويلة. لذلك قد تشعر بتعب غير عادي.

[00:23:53] لذا إذا كنت شخصًا يعاني من صعوبة النوم ، على سبيل المثال ، لأنك قلق ، أو تفكر في أشياء أو ربما لأنك تتألم ، فربما يكون لديك ألم متعلق بالأعصاب تحتاج إلى إدارتها بشكل أفضل أو ربما تكون مشكلات المثانة هي التي تجعلك مستيقظًا لأنه يتعين عليك استخدام الحمام طوال الوقت. أو ربما ليس لديك تفسير ، لا يمكنك النوم ، أو التحدث إلى طبيبك ، سواء كان طبيب الرعاية الأولية ، أو طبيب الأعصاب ، أو حتى طبيب النوم ، أو طبيب أعصاب النوم حول البدء في إدارة مشكلة النوم هذه. وبالطبع ، إذا كانت مشكلات المثانة ، فنحن بحاجة إلى رؤية جراحة المسالك البولية أو التحدث إلى طبيب الأعصاب لدينا حول إدارة أعراض المثانة هذه. إذا كان الألم مزمنًا ، فهذا يمنعك من النوم مرة أخرى لطبيب الأعصاب أو طبيب إدارة الألم ، وإذا كان القلق أو القلق أكثر من اللازم ، فتحدث إلى طبيب الأعصاب وأطباء الرعاية الأولية والطبيب النفسي بالطبع أيضًا. هذه بعض الأشياء الأولى التي أفكر بها عندما أناقش التعب مع الأعراض التي أعانيها.

[00:25:03] أيضًا ، يعاني بعض الأشخاص من انقطاع النفس الانسدادي النومي الذي يشخرون فيه. لذلك ، فإن الأشخاص مع تقدمهم في السن ، خاصةً إذا كانوا يعانون من زيادة الوزن إلى حد ما أو السمنة في بعض الأحيان ، يكونون أكثر عرضة للإصابة بانقطاع النفس الانسدادي النومي. في حالة انقطاع النفس الانسدادي النومي ، غالبًا ما يشعر الناس بعدم الانتعاش في الصباح. في بعض الأحيان يصابون بصداع شديد ، وغالبًا ما يكتسبون الوزن ويواجهون صعوبة في فقدان الوزن. ويشعرون حقًا بالإرهاق الشديد ونومهم غير منتعش. يتم تشخيص انقطاع النفس الانسدادي النومي عن طريق دراسة النوم. ويمكن لطبيب النوم القيام بذلك ، ويمكن لطبيب الأعصاب أن يأمر بذلك. هذا سبب إضافي للإرهاق لدى بعض الناس.

[00:25:44] سبب آخر للإرهاق هو قلة التمارين الرياضية. الآن ، أفهم بالطبع أن بعض المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض والقدرة المحدودة لا يمكنهم ممارسة الرياضة بسهولة. ولكن بالنسبة للأشخاص الذين لديهم القدرة على ممارسة الرياضة ، فإن العمل على خطة للتمرين المنتظم ، ربما يكون العمل مع معالج فيزيائي مهمًا للغاية لأن التمرين يميل إلى تحسين التعب في معظم حالات المناعة الذاتية ، وبشكل عام ، السكان الأصحاء ، ليس فقط عن طريق تحسين إن إمداد الأعضاء بالدم ، ولكن أيضًا عن طريق إفراز مواد كيميائية معينة في مجرى الدم ، هو الذي يعزز الإحساس بالطاقة ويساعدك على الشعور بنشاط أكبر طوال اليوم.

[00:26:32] فيما يتعلق بالإرهاق المتأصل في أمراض المناعة الذاتية نفسها ، نشعر أنه من المحتمل أن يتم تعديله بواسطة السيتوكينات الالتهابية أو الهرمونات التي يمكن أن يفرزها جهاز المناعة لدينا. لذلك ، على سبيل المثال ، إنترلوكين 6 لعامل نخر الورم ألفا ، غالبًا نفس هرمون المناعة أو السيتوكينات التي تجعلك متعبًا عند الإصابة بعدوى. لذا ، تذكر كيف تصاب بالأنفلونزا ، وتشعر بالألم والتعب وتريد فقط الاستلقاء ، وليس لديك طاقة ، أو هرمونات متشابهة جدًا أو نسميها السيتوكينات مثل الإنترلوكين 6 لعامل نخر الورم ألفا ، يتم إفرازها بواسطة جهاز المناعة الملتهب الآن. لذلك ، نرى هذه السيتوكينات أو الهرمونات المناعية أثناء الإصابة أو أثناء الالتهاب في الجسم أو النوبات الالتهابية.

[00:27:26] وبالتالي فهذه بعض المسببات أو العوامل المسببة للإرهاق المرتبط بالعديد من أمراض المناعة الذاتية. والحقيقة ، بالطبع ، ليست مفهومة تمامًا أيضًا. لذلك ، فهو متعدد العوامل للغاية ولكن عندما يتعلق الأمر بإدارة التعب المرتبط بـ MOGAD ، فمن المهم حقًا معرفة هل هو خلل في الغدة الدرقية؟ يتواجد مرض المناعة الذاتية للغدة الدرقية بشكل شائع في الأشخاص المصابين بأمراض المناعة الذاتية الأخرى. لذا ، قم بفحص الغدة الدرقية. هل هو نقص فيتامين د لديك؟ لأنه شائع جدًا ويرتبط نقص فيتامين (د) بزيادة مستويات التعب. هل هو نقص B-12 الذي يمكن أن يعاني فيه الناس من الكثير من التعب ، والتباطؤ المعرفي ، وحتى أعراض الاكتئاب والوخز وحتى تدهور توازن فيتامين B-12 منخفض جدًا؟ هل هو نومك هل هو توقف التنفس أثناء النوم؟ هل هو اكتئاب غير معالج؟ هل هي آلام الأعصاب غير المعالجة؟

[00:28:29] على الرغم من أن مجاد لا تسبب الصداع ، إلا أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة هم أكثر عرضة للإجهاد من الإصابة بالصداع. وكثيرًا ما يعاني المرضى من صداع متكرر ويمكن أن يكون الصداع مرهقًا لمن يعاني من الصداع المزمن أو الصداع النصفي المزمن. لذا ، فإن معالجة بعض هذه الآلام ، والصداع الذي ربما يترافق مع موجاد هو أمر مهم حقًا لأن ذلك سوف يرهقك ، ويجعلك تشعر بالسوء تمامًا ويزيد من هذا التعب. والنوم ، والنوم ، والنوم ، والنوم الصحي ، والتأكد من أن النوم أفضل ، والحصول على 8-9 ساعات من النوم بشكل مثالي ليلاً قدر الإمكان.

[00:29:13] عندما يتعلق الأمر بالعلاج بعد ذلك ، فإن التمارين الرياضية والعلاج الطبيعي والنظام الغذائي الصحي ، والتي تلعب بالتأكيد دورًا مهمًا في مكافحة التعب. لا يوجد شيء اسمه النظام الغذائي الوحيد المضاد للالتهابات. وإذا كنت قد قرأت عن الأنظمة الغذائية المضادة للالتهابات ، والتي تدعي أنها مضادة للالتهابات ، فغالبًا ما تتعارض مع بعضها البعض أيضًا. وما يزعمون أنه مضاد للالتهابات وما هو محفز للالتهابات في الواقع ، فأنت ما تأكله بمعنى ما ، لذا فإن حالتك الصحية مرتبطة بشكل مباشر بما تضعه داخل جسمك. لذلك ، ما نوصي به بشكل عام هو اتباع نظام غذائي منخفض الملح. لم تتم دراستها جيدًا في MOGAD على وجه التحديد ، ولكن في العديد من حالات الالتهاب لدينا ، نعلم أن الأنظمة الغذائية الغنية بالملح يمكن أن تكلفك أكثر قليلاً على الأقل في حالة التصلب المتعدد ، وبعض البيانات حول زيادة تناول الملح والنشاط الالتهابي في بعض الدراسات. لذلك ، فإننا نوصي عمومًا بالوجبات الغذائية منخفضة الملح.

[00:30:20] كما أنه يحميك من ارتفاع ضغط الدم ، والذي نعلم أن نتائج معظم الحالات العصبية مرتبطة بمشكلات أخرى مصاحبة. لذلك ، على سبيل المثال ، ارتفاع ضغط الدم ، وارتفاع نسبة الجلوكوز في الدم ، والسكري ، لأن كل هؤلاء يؤثرون على الأوعية الدموية والأوعية الدموية التي تزود عقلك. وهكذا ، إذا كنت تعاني من مشاكل في الأوعية الدموية في الدماغ والحبل الشوكي ، فقد يكون لديك عبء أكبر من المشاكل على المدى الطويل. لذلك عندما يتعلق الأمر بالنظام الغذائي ، فإننا نوصي عمومًا بأن يكون النظام الغذائي على طراز البحر الأبيض المتوسط ​​هو النظام الغذائي الأسهل الذي يجب اتباعه والمليء بالمركبات المضادة للالتهابات حقًا. لذا ، فكر في الفواكه والخضروات والمكسرات والبذور وزيت الزيتون والبروتين الصحي قليل الدسم ليشمل الدجاج والسلمون وأنواع مختلفة من الأسماك والمكسرات والبذور والتوفو. التوفو ، بالطبع ، ليس حمية البحر الأبيض المتوسط ​​، لكن البروتينات الصحية فقط تقدم أفضل دليل في جميع حالات التنكس العصبي والمناعة الذاتية لتحسين كل من حالتهم الصحية في المتوسط ​​وعبر العديد من الاضطرابات ، والتعب المرتبط بها.

[00:31:33] ثم فيما يتعلق بالأدوية التي يتم استخدامها أحيانًا خارج الملصق ، فإن الأدوية التي لا تحمل علامة تجارية والتي تستخدم لعلاج التعب عبر التصلب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري ، MOGAD هي نفس الأشياء التي نستخدمها لعلاج الخدار مثل مودافينيل ، المعروف باسم بروفيجيل ، نوفيجيل. وهذه في الأساس منبهات خفيفة. إنها ليست علاجات ، لكن لها بعض الفعالية لبعض المرضى الذين يعانون من التعب بعد استبعاد مشاكل النوم والألم المزمن وأشياء أخرى.

[00:32:08] كريسي ديلجر: حسنا، شكرا جزيلا لك. أعتقد أن هذه معلومات رائعة للناس. هذه بالتأكيد قضية أعتقد أن الكثير من الناس يصارعون معها. دكتور أناستاسيا ، هل لديك أي شيء تضيفه؟

[00:32:20] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: أردت فقط أن أتوقف لحظة للتحقق من تجربة المريض فقط وربما الإحباط المرتبط بعلاج التعب. كطبيب ، لدي نهج مماثل للدكتور ج من حيث محاولة العثور على أسباب أخرى تجعل التعب ثانويًا. هل هي ثانوية للاكتئاب أو النوم أو أي من الأشياء الأخرى التي ناقشتها؟ وأعتقد أنني أريد فقط أن أعترف بأن هذا في جزء كبير منه لأننا لا نملك علاجًا لهذا الجزء ، فهو موجه إلى التعب الناجم مباشرة عن - إنه تمت دراسته جيدًا وتوثيقه في التصلب المتعدد. هناك بعض الأعمال الجارية حول التعب في "مقدم". ولكن في مرض التصلب العصبي المتعدد نعلم أن المرضى الذين يتمتعون بنوم جيد ولا يعانون من الاكتئاب ولا يوجد سبب مثير آخر لا يزالون يعانون من التعب بمعدلات أعلى بشكل كبير. وهو تعب أعتقد أن الحديث قليلاً عن السؤال ، حيث تقول المصطلحات ، كيف تبتعد عن تلك الكلمة التعب التي أستخدمها؟ أو أي شخص يستخدم ليعني ، أنا فقط متعب قليلاً اليوم وأنا منهك قليلاً اليوم وأقر فقط أن هذا تعب مختلف تمامًا. هذا هو التعب الذي يضعف الناس ويجعل من الصعب العمل ، ويجعل من الصعب قضاء الوقت مع العائلة.

[00:33:43] وهي كلمة محبطة لأننا في الحقيقة لا نميز بين هذين الأمرين. ليس الأمر نفسه - بالنسبة لبعض الناس قد يشعروا فقط بالتعب الطبيعي. لكنني أعرف أن الأمر ليس كذلك في الحقيقة بالنسبة لكثير من المرضى. لذلك ، أعتقد أنه كانت هناك دراسة كبيرة في مرض التصلب العصبي المتعدد تبحث في ثلاثة أدوية مختلفة موصوفة بشكل شائع للإرهاق ولم يظهر أي منها تحسنًا ملحوظًا مقارنة بالدواء الوهمي ، ولكن مع ذلك ، يعاني بعض المرضى حقًا من تحسن أو اختلاف كبير في دواء واحد مقابل آخر. وهي عملية مخصصة للتجربة والخطأ إلى حد ما. وهذا شيء أتعامل معه ، على الرغم من أنني أعرف البيانات التي في المجمل ، لا توجد رصاصة فضية واحدة. يستجيب الأشخاص المختلفون للأدوية بشكل مختلف ، ويمكن أن يكون هذا جانبًا منهكًا حقًا للمرض. لذا ، مجرد كلمة واحدة للاستمرار في الدفاع عنها إذا كان هذا جزءًا منهكًا حقًا من تجربتك ومرضك ، فهناك استراتيجيات مختلفة لذلك.

[00:34:45] وأود أن أقول ، يمكن أن يؤدي عدم ممارسة الرياضة إلى إرهاق أي شخص ، لكننا نعلم على وجه التحديد أن دراسات التصلب المتعدد لم يتم إجراؤها في مايو ، ولكن بالاستقراء من مرض التصلب العصبي المتعدد ، نعلم على وجه التحديد أن التمارين تحسن مستويات الطاقة وتحسن تحسين أعراض التعب ووضع الاستراتيجيات حول كيفية القيام بذلك. يقول الناس أحيانًا أن الحرارة تجعل التمرين صعبًا حقًا. لذا ، التخطيط لاستخدام سترات التبريد أو السباحة أو إيجاد طرق للتمرين ، على الرغم من حقيقة أن ذلك يمكن أن يمثل تحديًا حقيقيًا. لذا ابحث فقط عن شخص تشعر أنه يمكنك العمل معه وحاول جعل من حولك يفهمون ما تمر به. إنه حقيقي وهو أمر صعب وصعب حقًا تجربته.

[00:35:38] كريسي ديلجر: شكراً جزيلاً. هذه نقطة رائعة. يمكنني التحدث إلى حقيقة أنه إذا كنت تعاني من الإرهاق ، فقد يكون الأمر محبطًا عندما يحاول شخص ما - فهم يتمتعون بأفضل النوايا المتعلقة بك بقولهم ، نعم ، أنا متعب أيضًا. انها مختلفه. لذا ، فإن سؤالنا التالي هو العودة إلى النظام الغذائي ، موضوع المحادثة ، لكن هذا الشخص يريد أن يعرف أفضل طريقة للتعامل مع مشكلات الجهاز الهضمي المتعلقة بـ MOGAD. يقولون إنهم بالكاد يستطيعون تناول أي شيء دون الإصابة بالتهاب شديد أو ضائقة معدية ، وكانوا يتبعون نظامًا غذائيًا مضادًا للالتهابات لمدة ثمانية أشهر ولا يبدو أنه يزيل المشكلات. دكتور اناستاسيا؟

[00:36:33] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: نعم على الاطلاق. لذا ، أعتقد أن إحدى النقاط الرئيسية هنا هي أنني بالتأكيد أرغب في المتابعة. لدي الكثير من أسئلة المتابعة حول الأنواع المحددة لقضايا الجهاز الهضمي. هناك أشياء أعتقد أنها مرتبطة بمجاد على أنها مرتبطة بالمرض ، خاصة أشياء مثل الإمساك أو حتى سلس البراز بعد نوبة من التهاب النخاع الشوكي ، وهو هجوم على النخاع الشوكي ، يمكن أن يكون هناك غثيان أو قيء متعلق بهجمات في جذع الدماغ أو في المخيخ. لذلك ، هناك مجموعة متنوعة من الأسباب الجذرية المختلفة لمشكلات الجهاز الهضمي التي يمكن أن تكون مرتبطة بـ MOGAD. ولكن مع ذلك ، فإن بعض الأنشطة الغذائية التقليدية أو نوع متلازمة القولون العصبي من الأعراض المتناوبة ، الإسهال والإمساك وآلام البطن إذا لم تكن مرتبطة بانتكاسة معينة أو نوبة معينة في النخاع الشوكي تسببت في الإمساك وآلام البطن أو شيء من هذا القبيل.

[00:37:44] هذا ليس في الواقع جزءًا أساسيًا من MOGAD وليس شيئًا أعتبره جزءًا من المرض. لذلك سيكون من المهم حقًا التحدث إلى طبيب الجهاز الهضمي أو الحصول على إحالة لرؤية طبيب الجهاز الهضمي ، وإجراء عمل مناسب للجهاز الهضمي ، والتحدث إلى خبراء التغذية أيضًا للبحث عن أسباب بديلة لأنه في حين أن هناك الكثير من الأشياء التي يمكن أن تكون مرتبط بـ MOGAD ومرة ​​أخرى ، يمكن أن يعاني المرضى من مشاكل معدية متعلقة بهجوم معين ، فقط بشكل عام الضيق المعوي العام ليس شيئًا جزءًا من MOGAD على حد علمنا. مرة أخرى ، كل ما أعتقد أننا نقوله هو قليلاً مع التحذير من أن هذا اضطراب تم اكتشافه حديثًا ، ولم يكن موجودًا منذ فترة طويلة وقد ثبت أننا مخطئون بشأن الأشياء التي اعتقدنا أننا نعرفها مع الاضطرابات الأخرى في الماضي كما تعلمنا أكثر. لكن هذا سيكون أمرًا رائعًا - مجرد ضيق عام في الجهاز الهضمي بعيد جدًا عن فهمنا الحالي لـ MOGAD.

[00:38:49] شيء آخر مثير للاهتمام فقط للإشارة إليه أو للمناقشة مع NMOSD ، NMOSD المرتبط بالأكوابورين 4 ، نرى ارتباطًا قويًا جدًا بأمراض المناعة الذاتية الأخرى مع أمراض الروماتيزم الأخرى. مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، نرى بالتأكيد اضطرابات المناعة الذاتية تتوارث في العائلات مما يعرض المرضى للإصابة بالتصلب المتعدد. مع MOGAD هناك هذا الارتباط ، لا يبدو أنه قوي. لا يعاني الكثير من مرضانا من أي اضطرابات مناعية ذاتية أخرى أو لا يعاني معظم مرضانا من أي اضطرابات مناعية ذاتية أخرى. لكنني أود أن أقول أكثر من ذلك بكثير مقارنة بمرض التصلب العصبي المتعدد أو NMOSD ليس لديهم أي تاريخ من اضطرابات المناعة الذاتية في عائلاتهم. لذا ، هناك سبب آخر للبحث عن سبب آخر إذا كنت بالكاد تستطيع تناول أي شيء دون الإصابة بالتهاب شديد أو ضائقة معدية تبحث عن اضطراب الأمعاء الالتهابي أو مرض الأمعاء أو القولون العصبي أو أشياء أخرى من هذا القبيل.

[00:39:50] ثم إلى نقطة النظام الغذائي ، في المجموعة التي عملت معها أجروا دراسة استقصائية عن النظام الغذائي بالنظر إلى الأنظمة الغذائية المختلفة ، وليس تجربة إكلينيكية قوية بأي شكل من الأشكال. ولم تُنشر هذه النتائج ، لكننا لم نشهد إشارة كبيرة لنظام غذائي على آخر. لكنني سأقول أنه على أساس شخصي ، سيقول العديد من المرضى ، لقد قمت بتطبيق XYZ في نظامي الغذائي ، وأشعر بتحسن كبير ، أو جربت هذا النظام الغذائي حقًا ، وأشعر أنه كان تحويليًا بالنسبة لي. غالبًا ما تكون الأنظمة الغذائية مختلفة جدًا ، من شخص لآخر ، لكنني أعتقد أنه ليس هناك شك في أن الناس لديهم استجابة فردية إذا كان لديك نظام غذائي يناسبك حقًا ، فأنا أؤكد ذلك وأشجعك على الاستمرار في ذلك. وإذا كان لديك نظام غذائي طُلب منك أن يجربه شخص ما ولكنه لا يعمل من أجلك ، فسأقول أنه لا توجد بيانات قوية لأي نظام غذائي معين على آخر في مقاد ، بالتأكيد. حتى في مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن أفضل البيانات المتوفرة لدينا هي نظام غذائي متوسطي. لكن الإشارة التي تحدث فرقًا جوهريًا حقًا في أي نوع أساسي من الفسيولوجيا المرضية وأي شيء آخر بخلاف مجرد الشعور بشكل عام بتحسن وتنشيط لأنك تأكل أكثر صحة ، أعتقد أن الإشارة إلى أنه يفعل شيئًا ما على هذا المستوى الموضوعي هي إشارة جميلة قليل.

[00:41:24] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. والدكتور جي ، هل لديك أي شيء تضيفه على هذا؟

[00:41:29] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم ، أعتقد أناستازيا ، أتفق مع كل ما قيل. أود إضافة شيئين. لذلك ، اضطرابات الجهاز الهضمي لدى شخص ما مع MOGAD ، أود أن أقول أنه إذا كان هذا الشخص يتناول المنشطات مؤخرًا أو يتناول المنشطات المزمنة حاليًا ، فسيكون من المهم حقًا معرفة ما إذا كان يعاني من التهاب المعدة أو التهاب المعدة مع بعض أمراض الارتجاع ، وهي ثانوية للستيرويدات. المنشطات الحديثة أو الاستخدام المزمن للستيرويدات. وهذا شيء بالتأكيد نتعامل معه باستخدام مثبطات مضخة البروتون مثل أوميبرازول وغيره. ولكن هذا شيء يجب مناقشته مع طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الجهاز الهضمي بشكل أفضل. هذا هو رقم 1. هذا اعتبار واحد. الاعتبار الثاني هو أنه في بعض الأحيان يمكن أن تكون هناك أدوية تتناولها بطريقة أخرى مثل بعض مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية التي قد تسبب بعض أعراض الجهاز الهضمي أو الأدوية الجديدة حقًا التي قد تتناولها وتريد أن تتأكد من مناقشتها مع طبيبك. لا تفترض أبدًا أن دواءً جديدًا هو سبب أعراضك ، ولكن ناقش دائمًا مع الطبيب إذا كان هناك احتمال لحدوث ذلك.

[00:42:35] وثالثًا ، أود أن أقول أيضًا إن الأشخاص الذين تم تشخيصهم مؤخرًا باضطراب عصبي خطير أو يعانون من إعاقة ناتجة عن ذلك أو ألم شديد ، يتعرضون في كثير من الأحيان للكثير من التوتر الواضح والتوتر المزمن من المؤكد أنه يعرضك لمزيد من مشاكل مرض الارتجاع وحتى التهاب المعدة. في بعض المرضى ، يمكن أن يكون لديهم عدوى تسمى H-pylori والتي يمكن علاجها بالمضادات الحيوية هي سبب مشاكل المعدة. هناك أشخاص مثل الدكتورة أناستازيا المذكورة يمكن أن يكون لديهم حالة مناعة ذاتية أخرى تؤثر على أمعائهم ، على سبيل المثال ، وتسبب شيئًا مشابهًا لمرض القولون العصبي ، ولكن في الواقع مرض التهابي ويتم تشخيص هؤلاء عادةً عن طريق تنظير القولون. لذلك ، هناك بعض التقارير عن حالات التهاب القولون الخلالي أو التهاب الأمعاء المصاحب ، على سبيل المثال ، علاجات استنفاد الخلايا البائية التي نستخدمها في علاج بعض هذه الحالات. لذلك ، على سبيل المثال ، حالات نادرة من ريتوكسيماب أو أوكريفوس ، ولكن مع ذلك تستحق الذكر. في بعض الأحيان ، يمكن أن يكون للأدوية مثل CellCept أو mycophenolate mofetil أو الآزوثيوبرين ، آثار جانبية على الجهاز الهضمي. لذلك ، أعتقد أننا بالطبع لا نعرف التفاصيل من تاريخك الشخصي لنضالات GI. ولكن هذه بعض الأفكار وبعض الأشياء التي يجب التفكير فيها بشكل عام عند مواجهة مشاكل الجهاز الهضمي. ولكن بعد ذلك بالطبع ، يلعب التوتر والقلق وجودة نظامك الغذائي أيضًا دورًا في شعورك. لذا ، إذا كنت شخصًا يأكل الكثير من الأشياء الحارة أو الكثير من الأشياء المقلية التي يمكن أن تسهم في مستوى معين من التهاب المعدة لدى بعض المرضى أيضًا.

[00:44:32] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: الأدوية هي المفتاح.

[00:44:37] كريسي ديلجر: شكرا جزيلا لكما على إجاباتك الشاملة. سؤالنا التالي حول خيارات العلاج. إذا تعرض شخص ما لهجوم جديد أو إذا كان يعاني من انتكاسة ، فما هي خيارات العلاج المتاحة وكيف يمكنك تحديد ما إذا كان شخص ما يحتاج إلى علاج IVIG أو علاج الستيرويد أو أي شيء آخر؟ اسمحوا لي أن أبدأ مع الدكتور ج.

[00:45:04] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم على الاطلاق. لذلك ، فإن جوهر علاج الهجمات الحادة لـ MOGAD هو الستيرويدات الوريدية مع تناقص بريدنيزون عن طريق الفم ، لذا فإن الدواء عن طريق الفم ، اعتمادًا على كيفية أداء المريض ، ومدى شدة الهجوم وكيف يتعامل المريض مع المنشطات وبعد المنشطات. في بعض الحالات ، يمكن أيضًا إجراء تبادل البلازما. بمجرد أن يتحسن المريض ، تتحسن الأمور ، السؤال هو دائمًا ، هل هذا المريض يعاني من مرض الانتكاس أم أن هذا سيكون أحادي الطور ، صفقة لمرة واحدة؟ الحقيقة أننا لا نعرف ، ولكن ما نعرفه هو أن حوالي 40٪ من المرضى سيصابون بمرض الانتكاس. ولكن منذ البداية من البداية ، لا نعرف من سيكون من.

[00:45:59] إذن هناك مدرستان فكريتان حول هذا الموضوع. تقول إحدى المدارس الفكرية ، حسنًا ، إذا كانت هناك فرصة بنسبة 40٪ ، إذاً للقول إن هذا المريض قد يكون مصابًا بمرض غير أحادي الطور ، فقد يصاب بنوبة أخرى أو يكون عرضة لمزيد من الهجمات في المستقبل ، ويناقش العلاج الوقائي له يجب أن يكون خيارًا مع فهم لا نعرفه. هل سيحدث هذا الهجوم الآخر مرة أخرى؟ لذا ، هناك نناقش بعض الأدوية الوقائية وسأعود إليها بعد قليل. المدرسة الفكرية الأخرى تقول ، حسنًا ، انتظر دقيقة. لذا ، إذا كان هناك 40٪ فقط من الأشخاص الذين يصابون بمزيد من الهجمات ويقولون أن 50٪ أو 60٪ منهم لن يفعلوا ، فكيف نعرف من يجب أن نتعامل معه؟ ربما يجب علينا فقط الانتظار ومعرفة ما إذا كان هذا الشخص قد تعرض لهجوم آخر وأنهم يثبتوا بالفعل أن لديهم هذا النوع من المرض الانتكاس ، ثم نضعهم في العلاج. لذلك ، لا يزال هناك نوعان من المدارس الفكرية حول هذا الموضوع.

[00:47:03] ولماذا توجد مدرستان فكريتان؟ حسنًا ، رقم 1 ، لا نعرف من الذي سينتكس ومن لن ينتكس. هذا رقم 1. رقم 2 ، كل هذه الأدوية ، أدوية خطيرة. ولن تأخذهم لمدة عام أو عامين فقط. أنت تتناولها بشكل مزمن وبالتأكيد يرتبط الكثير منها بآثار جانبية. وهكذا ، إنها مسألة نقاش واتخاذ قرار مشترك مع مريض ، سواء كان هذا هو الوقت المناسب لبدء العلاج وأي واحد لهؤلاء الأشخاص الذين يقدمون للتو حدثهم الأول. من الواضح ، هؤلاء الأشخاص الذين انتكسوا المرض حيث ثبت أنهم تعرضوا لهجومين أو أكثر ، يجب أن يكونوا على الأدوية الوقائية. وهناك عدد من الأدوية التي نستخدمها في علاج MOGAD ، والبيانات المتعلقة بفاعلية هذه هي في الأساس بأثر رجعي ، وبالتالي فهي ليست دائمًا أعلى جودة للأدلة ، والمعنى - وبعض المنظور ولكن في الغالب بيانات بأثر رجعي عندما ننظر إلى الوراء ، انظر إلى 100 مريض على سبيل المثال ونرى عددهم في سيلسيبت ، وكم عددهم على الآزوثيوبرين ، وكم عددهم على ريتوكسيماب ، وما هو معدل حدوث الانتكاسات ، وما إلى ذلك ، وما إلى ذلك.

[00:48:16] لذا فإن بعض الأدوية المستخدمة هي أدوية عن طريق الفم مثل سيلسيبت ، ميكوفينولات موفيتيل ، أزاثيوبرين وهو إيموران ، وكذلك الحقن مثل ريتوكسيماب. هناك أيضًا تجربة سريرية تبحث في مضاد الإنترلوكين 6 ، لذلك ساتراليزوماب ، في علاج الانتكاس MOGAD الآن. وبالتأكيد IVIG ، الغلوبولين المناعي الوريدي مع بيانات أحدث تظهر بعض الاستجابة الممتازة لدى الأشخاص الذين لديهم MOG بشكل أساسي بيانات استرجاعية تُظهر أن الأشخاص يمكنهم فعلاً أداءً جيدًا في IVIG. البيانات التي لدينا محدودة. رقم 1 ، إنها حالة جديدة ، لم يتم اكتشافها إلا مؤخرًا. والرقم 2 ، لقد تطورت معاييرنا التشخيصية حقًا لأن ما تم تشخيصه في ذلك الوقت على أنه MOGAD كان عيارًا منخفضًا يبلغ 1:20 أو 40. في كثير من الأحيان قد يكون هؤلاء الأشخاص قد تطوروا ليعبروا عن أنفسهم في شيء آخر. لذا ، فإن بعض البيانات القديمة غامضة بعض الشيء.

[00:49:26] لكنني أعتقد أننا نناقش عمومًا جميع طرق العلاج الأربعة مع المرضى ، سواء أكان آزاثيوبرين عن طريق الفم أو ميكوفينولات موفيتيل أو ريتوكسيماب ، أو الغلوبولين المناعي الوريدي. أعتقد أن ثلاثة منهم mycophenolate mofetil ، و azathioprine و rituximab ، هي أدوية رئيسية مثبطة للمناعة تزيد من خطر الإصابة بالعدوى. الغلوبولين المناعي عن طريق الوريد وغير المثبط للمناعة ، لا يزيدان من خطر الإصابة بالعدوى ، لكن لهما آثار جانبية نادرة خاصة بهما ، ويزيدان من خطر الإصابة بجلطات الدم على سبيل المثال ، أو نادرًا ما تكون السكتة الدماغية الإقفارية مضاعفات نادرة للغاية خاصة عند الأشخاص المعرضين بالفعل للخطر لأولئك. وهذا يحدث لأن الغلوبولين المناعي الوريدي يكون أساسًا عندما تحصل على التسريب ، فإنه يجعل دمك أكثر لزوجة لكثافة أعلى. لذلك ، عليك أن ترطب جيدًا. هناك أيضًا آثار جانبية نادرة أخرى للغلوبولين المناعي الوريدي ، ولكن بشكل عام ، يمكن تحملها جيدًا ويمكن أن تكون ذات خطورة عالية على الأشخاص الذين يعانون من اختلال وظيفي كلوي حاد بشكل عام - إذا تم استخدامها من قبل ، يستخدم بحذر شديد وليس في القصور الكلوي الحاد ، ولكن مع مراقبة الكلى MOG.

[00:50:46] وهكذا ، حاليًا ، من وجهة نظري وأنا أعلم أن Anastasia ستدرسها ببعض البيانات في لحظة على الأرجح. لكني أعتقد أنني شخصياً يجب أن أكون مقتنعاً حتى الآن بأن بعض هذه الأدوية أفضل بالتأكيد. لذلك ، أظهرت بعض البيانات مع IVIG بالتأكيد أن الأشخاص الذين يتناولون IVIG كانوا أقل عرضة للانتكاس مقارنة بالأدوية الأخرى. لكن البيانات مختلطة ، ومعظمها بأثر رجعي. ولذا ، أعتقد من وجهة نظري ، أنني ما زلت بحاجة إلى سنوات وسنوات من بيانات المنظور لإصدار بيان ضخم لأقول بشكل قاطع ، يجب استخدام هذا كسطر أول ، مقابل بشكل قاطع ، يجب استخدام هذا كسطر ثان. إذن هذه وجهة نظري حول العلاجات. أناستازيا ، أي تعليق؟

[00:51:40] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: نعم ، أعتقد أنه من الرائع حقًا أن يكون لديك العديد من الأطباء ، ليس فقط أطباء مختلفين ولكن أطباء مختلفين من مستشفيات وممارسات مختلفة للتقييم. وأعتقد أن هناك جدلًا حقيقيًا بين الأشخاص الأكثر خبرة في MOGAD فيما يتعلق بما هي أفضل الخيارات للمضي قدمًا. لذلك ، أعتقد أولاً ، السؤال المطروح حول خيارات العلاج الحاد وما إذا كان شخص ما يحتاج إلى علاج IVIG أو الستيرويد. وهنا في Mass General مع - لقد عملت عن كثب مع الدكتور مايكل ليفي والمرضى الذين لديهم بالفعل تشخيص لـ MOGAD يحبون حقًا علاج الأحداث الحادة باستخدام IVIG. الستيرويدات الوريدية متبوعة باستدقاق الستيرويد الفموي الأطول هي بالتأكيد الدعامة الأساسية للعلاج في جميع أنحاء العالم.

[00:52:30] ولكن هناك شيء واحد لاحظناه على عكس ، على سبيل المثال ، التصلب المتعدد حيث تعالج شخصًا لديه 3-5 أيام من الستيرويدات الوريدية ، تزيله من المنشطات ثم يذهب في طريقه ، مع اضطراب MOG المرتبط بمرض الأجسام المضادة ، قد يكافح المرضى بالفعل للتخلص من جرعة الستيرويد الأولية وعليك أن تذهب ببطء شديد بمرور الوقت ، مما يقلل من استدقاق الستيرويد عن طريق الفم. في بعض الأحيان يكون المرضى على هذه المنشطات لعدة أشهر. والكثير من المرضى يعانون حقًا من الكثير من الآثار الجانبية. وعندما تفكر في حقيقة أن العديد من المرضى الذين تم تشخيصهم هم من الشباب نسبيًا ، يمكن أن تتراكم هذه الآثار الجانبية. ونرى المرضى يزدادون سوءًا عندما نبدأ في تقليل الستيرويدات. وبقدر ما نستطيع ، وهذا مرة أخرى ، شيء أعتقد أن ممارستنا تختلف عن الكثير من الأماكن والكثير من الأماكن المعقولة للغاية والأطباء المعقولون. لكن الشيء الوحيد الذي دفعنا إلى القيام به مؤخرًا هو محاولة تجنب بدء المرضى على المنشطات على الإطلاق وعلاج النوبات الحادة باستخدام IVIG. وجزء من السبب هو أنه من الجيد الانتقال إلى العلاج المزمن إذا كان هذا هو الطريق الذي قرروا اتباعه.

[00:53:42] من حيث ، هل تعالج نوبة حادة ، وهي أول هجوم بتثبيط جهاز المناعة؟ توافق على أن هذه مشكلة متنازع عليها بشدة وأنه من الصعب للغاية توقع من سيتعرض لانتكاسة أخرى من البداية. عادةً ما أكون صريحًا جدًا مع المرضى بشأن هذه الحقيقة وأن الأشخاص المختلفين قد يسلكون طرقًا مختلفة لأن المرضى المختلفين لديهم تفضيلات مختلفة حقًا مع ذلك. وأعتقد أن هذا يلعب دورًا مهمًا. هناك بعض المرضى الذين يشبهونني ، هل يجب أن أتلقى علاجًا حقًا؟ لا أريد حقًا أن أتناول علاجًا يوميًا ، ربما سأكون على ما يرام. وأقول لهم ، لا ، ليس عليك ذلك ، بالتأكيد لست مضطرًا لذلك. وأنا لن أقول حتى إنني أوصي به بالتأكيد وسأكون حقيقيًا - نحن نناقش العلامات الأولى للانتكاس ولدينا عتبة منخفضة حقًا للاتصال بها وماذا نفعل.

[00:54:39] ثم يقول المرضى الآخرون ، ما الذي تعنيه أنه سيكون لدي فرصة بنسبة 40٪ بحدوث هذا لي مرة أخرى مباشرةً بعد هذا الحدث المخيف الصادم حقًا والذي يغير الحياة ولا يمكنني فعل أي شيء حياله هو - هي. أريد أن أفعل أي شيء يمكنني القيام به ، وأقول ، حسنًا ، في هذه الحالة ، لدينا أشياء يمكننا فعلها حيال ذلك. يمكننا أن نبدأ الدواء. يمكننا التحدث من خلال هذه الخيارات المختلفة واتخاذ قرار فردي. هذا إقرار بحقيقة أنه ليس لدينا بيانات أفضل لتوجيه ذلك. وأحيانًا مع الأشخاص الذين يرغبون في بدء العلاج مقدمًا ، نجري تجربة محدودة الوقت. لذلك ، لن نبقيهم على الدواء إلى الأبد. سنحتفظ بها عليها لفترة معينة من الزمن. في كثير من الأحيان ، بدأنا مؤخرًا في التفكير في المزيد - ومرة ​​أخرى ، هذه ليست بيانات مدفوعة. لذلك أريد فقط أن أعطي إخلاء المسؤولية هذا ، لكننا نفكر في نهج أقرب إلى التعريفي حيث نعالج المرضى مقدمًا ، نوع فترة الستة أشهر من العلاج مع التفكير ، على الأقل السبب المنطقي لنا هو ذلك في الدراسات ، بالنظر إلى المرضى الذين يعانون من الانتكاس ، فإن الكثير من الانتكاسات تتجمع في الأشهر الستة الأولى إلى عام بعد النوبة الأولى.

[00:55:55] ولذا فإن فكرنا هو أنه يمكن أن نجتاز هذه الفترة عالية الخطورة ، ونأمل أن نتغلب على تلك الصدمة الأولية للحدث الذي وقع ، ونضعهم في طريق التعافي. وبعد ذلك مع مرور الوقت - لأننا لا نريد إبقاء شخص ما على الدواء إلى الأبد عندما لا يحتاجون إليه ، فإن السميات تميل إلى التراكم بمرور الوقت. لذلك ، في هذه المرحلة ، سنبدأ بالتناقص التدريجي. لكنني أعتقد أنه نهج فردي للغاية ولكن المنشطات ، IVIG ثم PLEX هي الخيارات الحادة ومن ثم هناك مجموعة كاملة من الخيارات الإضافية. ونقطة واحدة أخيرة ، مع MOGAD نتعامل بالفعل مع الهجمات المنفصلة في الغالب. سيقول الكثير من المرضى الذين يعانون من MOGAD أشياء مثل ، أنا فقط لا أشعر أنني بحالة جيدة ، أو أعاني من صداع أو أعاني من المزيد من الألم المرتبط بنوبة قديمة. هذه ليست شيئًا نتعامل معه بعلاج حاد مثل IVIG ، أو علاجات الستيرويد هي السائدة حقًا عندما يكون هناك حدث عصبي جديد مع علامات وأعراض عصبية جديدة. وعادة ، ولكن ليس دائمًا ، يمكننا التقاط ذلك في دراسة التصوير أيضًا. وذلك عندما نضغط على الزناد لأن كل من IVIG والمنشطات ليست علاجات حميدة تمامًا.

[00:57:24] كريسي ديلجر: مذهل. شكرا جزيلا لكما. وأنا أحب هذه النقطة التي أشرت إليها حول تلبية ما يريده المريض والعمل معهم للتأكد من أنهم جزء متساوٍ في صنع القرار. لم يتبق لدينا سوى دقيقتين. سريع حقًا ، إنه مرتبط بالنقطة التي أعتقد أنك كنت تتحدث عنها للتو. لكن هذا الشخص يريد أن يعرف أنه نظرًا لأن هذه أمراض نادرة ذات عروض غير عادية ، فهل تجد أن الأدلة وتطور المرض مفقودان في تقارير التصوير بالرنين المغناطيسي في بعض الأحيان؟ دكتور اناستاسيا؟

[00:58:09] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: نعم. لذلك ، أعتقد أنه في كثير من الأحيان في تقارير التصوير بالرنين المغناطيسي ، وخاصة تقارير التصوير بالرنين المغناطيسي الأولية ، قد يُطلق على ما يُرى مجرد دليل على مرض إزالة الميالين. هذا حقًا ، أود أن أقول أين تنتهي وظيفة أخصائي الأشعة العام. إذا قالوا ذلك ، فأعتقد أن الأمر متروك لطبيب الأعصاب والطبيب المعالج للحكم على الباقي. لذلك ، أود أن أقول أنه لم يتم استدعاء MOG على الإطلاق تقريبًا. مع بعض الاستثناءات ، أحيانًا مع التهاب العصب البصري الطولي الشائع جدًا ، سوف يستدعيون على وجه التحديد أو التهاب العجان ، سوف يستدعيون MOG. لكن في معظم الحالات ، سيقولون فقط أن هناك حدثًا مزوَّدًا للميالين. يمكن أن يكون MS ، قد يكون MOG ، قد يكون سببًا آخر له. لذا ، أعتقد بهذا المعنى ، أنه من المهم أن يكون لديك اختصاصي مناعة عصبية. معظم علماء المناعة العصبية اليوم على دراية جيدة بموجاد ، وقد كان الأمر في جميع المؤتمرات وأشياء من هذا القبيل لسنوات. وطالما أنك تقابل اختصاصي المناعة العصبية ، يجب أن يكون قادرًا على إرشادك خلال عملية MS مقابل MOGAD مقابل NMOSD.

[00:59:17] وفيما يتعلق بمسألة الدليل أو تطور المرض المفقود في التصوير بالرنين المغناطيسي ، بعد ذلك بعد إجراء التشخيص الأولي ، تكون MOGAD - عادةً لا يوجد تقدم ، لا نفكر في وجود التقدم خارج الانتكاسات المنفصلة ، وهو فرق كبير من التصلب المتعدد. هذا شيء ما زلنا نحقق فيه. لذلك ، سأعطي علامة النجمة الحالية التي قد لا نزال نتعلم المزيد عنها. ولكن لا يبدو أن هناك دليلًا مهمًا على الأقل على الضمور أو التنكس العصبي الذي يحدث خارج هذه الهجمات الالتهابية المنفصلة. لذلك ، نحن لا نقوم بفحص التصوير بالرنين المغناطيسي بشكل روتيني كل عام لمرضى MOG. نحن ننتظر فقط إذا كان لديهم هجوم أو عَرَض وهم غير متأكدين مما إذا كان مرتبطًا بهجوم موجاد منفصل ، ثم سنحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي. لكننا لا ننظر بشكل روتيني فقط لأننا لا نتراكم بشكل طبيعي ، عندما نشاهد ، لم نر آفات جديدة تتراكم.

[01:00:24] MOGAD مثير للاهتمام ويختلف قليلاً عن MS و aquaporin-4 من حيث أن هناك المزيد - أو aquaporin-4 بالإضافة إلى NMOSD وأن هناك المزيد من الأحداث الشعاعية التي يمكن حلها بعد ذلك. لذلك في بعض الأحيان في Mayo ستصوّر الفترة الحادة ، وسترى آفة كبيرة شديدة العدوانية. وإذا كنت ستقوم بالتصوير بعد 6 أشهر ، فقد يكون قد اختفى أو كاد أن يختفي أو أصغر بكثير. نرى الآفات تتقلص أو تصبح أقل ، وتكون أقل تورمًا في حالات أخرى. ولكن في مرض التصلب العصبي المتعدد ونموسد دائمًا تقريبًا سترى ندبة حيث كانت هناك آفة. وهذا ليس هو الحال دائمًا في مقاد.

[01:01:07] لذلك كان لدينا مرضى نعتقد بقوة أنهم مصابون بالتهاب العصب البصري أو تعرضوا لهجوم في النخاع الشوكي ، كل شيء مناسب ، لديهم الأجسام المضادة ولكن عندما نصورهم في المستقبل ، تبدو صورهم طبيعية أو عليك أن تنظر حقًا وتقول هل هناك القليل من الضمور ، هل أصبح أصغر قليلاً في تلك المنطقة أم لا. لذلك ، بهذا المعنى ، أود أن أقول ، في حين أن تقرير التصوير بالرنين المغناطيسي العادي تمامًا لي يستبعد التصلب المتعدد تمامًا ، بالنسبة لمضادات MOG في وقت مبكر من الدورة ، يجب عليك أحيانًا أن تكون يقظًا لتقارير التصوير بالرنين المغناطيسي السلبية الزائفة.

[01:01:53] كريسي ديلجر: عظيم. شكراً جزيلاً. هذه نهاية عصرنا ، لسوء الحظ ، لكنني أقدر انضمامكما إلينا وأنا متأكد من أن مجتمعنا يفعل ذلك أيضًا. أعتقد أن هذا سار بشكل جيد. لقد أجبتم جميعًا على جميع الأسئلة بدقة شديدة ونحن نقدر ذلك حقًا. ومن ثم نأمل أن تستمر هذه المحادثة على مدار الشهر لأنه شهر التوعية بمقاد ولكن أيضًا في المستقبل.

[01:02:24] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: شكرا جزيلا لاستضافتي لك.

[01:02:26] الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي: أشكركم على استضافتي. الوداع.

[01:02:27] كريسي ديلجر: وداعا.