مواقف المريض تجاه NMOSD

بقلم شيريل لابيدوس ، مدير أول مناصرة المرضى ، HORIZON Therapeutics

ماذا يمكن أن تخبرنا تجارب أولئك الذين يعانون من NMOSD؟

يوجد اليوم أكثر من 7,000 مرض نادر معروف ، مما أدى إلى إنشاء مجتمع واسع من الأفراد المتصلين بخيط مشترك. ومع ذلك ، فإن كل من هؤلاء الأفراد في رحلته الخاصة ، مع تجارب وأنظمة دعم فريدة. هذا هو الحال إلى حد كبير بالنسبة لأولئك الذين يعانون من اضطراب طيف العصب البصري (NMOSD) ، وهو اضطراب نادر في المناعة الذاتية يسبب هجمات التهابية متكررة في العصب البصري والحبل الشوكي والدماغ. طوال فترة عملي كمدافع عن المرضى ، أتيحت لي الفرصة للتحدث مع العديد من الأفراد الذين يعيشون مع NMOSD الذين أعربوا عن الإحباط والارتباك الناجم عن التعايش مع مرض نادر. من التشخيص الخاطئ إلى التنقل في التعليم والموارد إلى النضالات من أجل العثور على أفضل خيار علاجي ، رحلة NMOSD هي رحلة معقدة يجب فهمها بشكل أفضل من أجل ضمان أننا نفعل كل ما في وسعنا لتحسين حياة أولئك الذين يعيشون مع هذا المرض وعائلاتهم.

مع وضع هذا الهدف في الاعتبار ، شرعت أنا وفريق من الباحثين في NMOSD من المعهد الوطني للأعصاب والعصبية ومستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد في رحلتنا الخاصة لفهم تجارب ومشاعر أولئك الذين يعيشون مع NMOSD. بدأنا هذا الاستكشاف من خلال مسح 151 مشاركًا ، وطرح عليهم أسئلة حول مجموعة واسعة من الموضوعات بما في ذلك الأعراض والتشخيص ، والأهم من ذلك ، كيف شعر الأفراد خلال مسار NMOSD. كانت الردود على الاستبيان ممثلة لأشخاص من جميع الأعمار (أقل من 10 إلى> 70 عامًا) ، والأعراق (86٪ ليسوا من أصل لاتيني / لاتيني ، 8٪ من أصل لاتيني / لاتيني ، 6٪ غير متوفر) ، مستويات التعليم والأجناس (83٪ إناث ، 12٪ ذكور ، 5٪ أخرى). أظهرت خلفياتهم واستجاباتهم مدى تنوع هذا المجتمع وساعدنا في وضعنا على طريق تحديد التحديات والانتصارات المشتركة التي يواجهها هؤلاء الأفراد كل يوم.

على الرغم من تنوع تجربة الجميع مع NMOSD وفريدة من نوعها ، فقد أصبحت الانتصارات والصراعات الشائعة واضحة من نتائج الاستطلاع. حول التشخيص الأولي ، شعر العديد من الذين شملهم الاستطلاع بالخوف (57٪) ، والإحباط (40٪) والحيرة (37٪). تحدث هذه المشاعر بين العديد من الأشخاص المصابين بمرض NMOSD لأنهم ربما تم تشخيصهم بشكل خاطئ في السابق واستمروا في الشعور بعدم اليقين بشأن الكيفية التي ستتكشف بها حياتهم بعد التشخيص. شارك أحد المشاركين في الاستطلاع كيف جعلتهم معاناتهم يشعرون ، قائلاً: "كان من الصعب تشخيصهم. كنت على بعد شهر ونصف من الزواج. كنت دائمًا بصحة جيدة حتى لم أكن كذلك. لم يكن لدي تاريخ طبي حقيقي. كنت خائفة جدا مما يخبئه المستقبل ".

بالنسبة لأولئك الذين يعانون من NMOSD ، أظهرت نتائج الاستطلاع أن الرحلة لا تتوقف عند التشخيص ، ولكنها تمثل معلمًا مهمًا على طريق تحسين حياتهم اليومية. كانت إحدى اللحظات المحورية ، وفقًا لنتائج المسح ، هي الانتقال من طبيب عام إلى أخصائي NMOSD ، حيث شعر 77 ٪ من المستجيبين بالارتياح بعد الاجتماع مع أخصائيهم. نقطة التحول هذه ليست فقط خطوة مهمة في تحسين الصحة البدنية لأولئك الذين يعيشون مع NMOSD ، ولكن أيضًا صحتهم العقلية والعاطفية.

عندما ألقي نظرة على ردود الاستطلاع هذه ، من الواضح أنه تم إحراز الكثير من التقدم في دعم مجتمع NMOSD. بصفتي مدافعًا عن المريض ، رأيت الجهود الكبيرة لتعزيز تعليم NMOSD بين المتخصصين في الرعاية الصحية ، ومجتمع NMOSD والجمهور من خلال سلسلة بودكاست SRNA ، أبجديات NMOSD, و دعونا نمتلك الطريق إلى الأمام المجتمع ، على سبيل المثال لا الحصر. لقد سمحت جهود المجتمع ومراكز الموارد ومنصات التواصل الاجتماعي للكثيرين بالفعل بالعثور على طريقة جديدة للتواصل ، والشعور بوحدة أقل وتقليل عدم اليقين حول ما تعنيه NMOSD لمستقبلهم. بينما نرفع مستوى الوعي بهذا المرض النادر ، نهدف إلى سد الفجوة بين الأعراض الأولية للشخص وتشخيصه ، مما يسمح بالتعرف المبكر على المرض والوصول السريع إلى العلاجات ، ولكن لا يزال من الممكن عمل المزيد. لهذا السبب يعمل فريقنا في Horizon Therapeutics بجد لتحسين حياة أولئك الذين يعانون من NMOSD كل يوم من خلال تجاوز العلم للعمل مع المجتمع. الطريق إلى تحسين حياة أولئك الذين يعانون من NMOSD معقد ، ولكن لاتباع كلمات أحد المشاركين في الاستطلاع ، "أحاول قصارى جهدي كل يوم" ، لذلك سنستمر في بذل قصارى جهدنا أيضًا لدعم مجتمع NMOSD.