Bárbara
Diagnóstico: mielitis transversa
Reino Unido
Me enteré de mi diagnóstico en una carta que el neurólogo envió a mi médico de cabecera, y me envió una copia. En él estaba escrito 'mielitis cervical'. Entonces, naturalmente, recurrí a Google y lo que leí me asustó. Experimenté tanta ansiedad y miedo por mi salud, mi futuro y mi vida. Sin embargo, también encontré la Transverse Myelitis Association y la Transverse Myelitis Society, esta última en el Reino Unido, donde vivo.
Pasaron los meses y poco a poco fui mejorando. La fatiga comenzó a disiparse. Nadé e hice yoga. Empecé un nuevo trabajo. Nueve meses después, todavía tenía alteraciones sensoriales, dolor neuropático y algo de fatiga. El neurólogo dijo que podría ser el resto de mi vida. Sentí que algo había terminado cuando escuché ese pronóstico. Una finalidad. Por fuera, me veía y funcionaba normalmente. A fin de cuentas, mi recuperación fue buena.
Me involucré con la TM Society y ofrecí mi conjunto de habilidades de PNL, coaching y aprendizaje de adultos para usar en beneficio de los miembros a través de presentaciones y artículos. Había estado usando mi conjunto de habilidades en mí mismo y lo encontré inmensamente útil. En 2010, me pidieron que me uniera al comité de gestión de TM Society. En 2011, comencé una maestría en psicología del coaching y centré mi investigación en el impacto del coaching en el bienestar de las personas que viven con MT y sus cuidadores principales. Tenía curiosidad por saber si el coaching podría ayudar a las personas a encontrar una manera de vivir bien (suficientemente) con el impacto de la condición. Puede.
En 2013, me convertí en presidente de la UK TM Society por un período de tres años que finalizó a principios de este año. Para mí, debido a que mi recuperación fue buena, fue una oportunidad de usar mi conjunto de habilidades de una mejor manera para el beneficio de nuestros miembros. Esto se alineó con mis valores de estar al servicio de los demás y desarrollarme a mí mismo. Disfruté presentando nuevos servicios, eventos e información para nuestros miembros: el Esquema de becas de entrenamiento, un Plan de subvenciones para equipos, el Fin de semana familiar en el Reino Unido, e información como la Informe de información sobre la condición de TM y Preguntas frecuentes.
Aunque me he retirado del cargo de presidente y del comité de gestión de la TM Society, sigo participando como voluntario. Por otra parte, estoy ayudando a un neurólogo a diseñar un proyecto de investigación sobre la MT y esperamos que obtenga la financiación necesaria. Todo esto se siente como un buen trabajo que hacer. También es un trabajo que disfruto mucho y me pregunto si 'trabajo' es la palabra correcta. Estoy agradecido por la oportunidad.
Así que recuerdo hoy hace 8 años y el día en que sentí que algo había terminado cuando me dijeron mi pronóstico. Miro hacia atrás a mi participación en la TM Society, la profesión de la salud y el sector de la caridad en el Reino Unido, y mi trabajo como entrenador. Me hace pensar en los tazones Kintsugi, que alguien me recordó mientras escribía esta publicación. Son cuencos japoneses que han sido rotos y remendados con costuras de oro. Se trata de honrar la herida y la belleza del quebrantamiento. Así que nuestros cuerpos pueden haber sido heridos. A veces podemos sentir que están rotas. Pero la belleza puede brotar del quebrantamiento. Y esa es mi esperanza para todos los afectados por TM, MFA, ADEM y NMO, incluidos nuestros niños y familias: que podamos nutrir y hacer crecer la belleza que aún tenemos dentro de nosotros.
Barbara Babcock
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