Serie de podcasts sobre salud mental y trastornos neuroinmunes raros
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) se ha asociado con la Dra. Meghan Beier de Encuentra empatía presentar una interesante serie de podcasts de tres partes sobre salud mental y trastornos neuroinmunes raros. Esta colaboración se alinea con la misión de Find Empathy de ayudar a los profesionales de la salud mental a brindar una mejor asistencia a los pacientes que enfrentan enfermedades crónicas difíciles y diagnósticos médicos. A través de cursos de educación continua accesibles, los proveedores de salud mental pueden obtener conocimientos valiosos sobre la psicología de la salud y, en última instancia, mejorar la atención al paciente y los resultados clínicos.
La Dra. Meghan Beier, PhD, fundadora de Find Empathy, también es profesora asistente y psicóloga a tiempo parcial en Johns Hopkins, reconocida a nivel nacional por su experiencia en los síntomas cognitivos y del estado de ánimo comunes a la esclerosis múltiple. Ella compartió esto sobre Find Empathy: “Es un gran desafío encontrar apoyo para la salud mental, especialmente alguien que comprenda los matices de vivir con una condición médica rara, grave o crónica. Por eso fundé Find Empathy. Quería crear un recurso para que los profesionales de la salud mental aprendieran sobre las condiciones médicas. De esta manera, sus pacientes dedican menos tiempo a informarles sobre su diagnóstico y más tiempo a trabajar en lo que los llevó a la terapia”.
Episodio 1: Trastornos neuroinmunes raros: una guía para profesionales de la salud mental
En este primer episodio, el Dr. Kyle Blackburn brinda una descripción detallada de los trastornos que se incluyen bajo el paraguas de SRNA, incluida la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), la mielitis flácida aguda (MFA), la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), el trastorno del espectro de neuromielitis óptica ( NMOSD), Neuritis Óptica (ON) y Mielitis Transversa (TM). El Dr. Blackburn define los trastornos neuroinmunes, describiendo aspectos clínicos, similitudes y distinciones entre cada uno de los trastornos.
El episodio no sólo explora los aspectos clínicos sino que también profundiza en los viajes emocionales y personales de los afectados. Rebecca Whitney, directora asociada de programas y apoyo comunitario de SRNA, reflexiona sobre el impacto de los trastornos neuroinmunes raros en los cuidadores. “Para los cuidadores, los cuidadores y los padres, también existe un trauma para ellos. Tiene un gran impacto: relaciones y carreras”. Hablando desde la perspectiva de un padre, ella enfatiza los efectos que estos trastornos tienen en las familias y que alteran la vida.
El podcast presenta historias personales, amplificando las voces de personas que atraviesan las experiencias de vivir con trastornos neuroinmunes raros. Cyrena Gawuga comparte su trayectoria con la mielitis transversa y enfatiza la confusión en torno a su diagnóstico y la necesidad de atención médica integrada. Ireland Thomas, diagnosticada con trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) desde la infancia, revela la intensidad de su dolor y los desafíos que implica comprender y controlar su afección.
Doug Kirby, otra persona con NMOSD, compara el NMOSD mejor entendido con la esclerosis múltiple (EM). Doug enfatiza la importancia de evitar recaídas para prevenir el deterioro y comparte su viaje emocional a través del dolor y la pérdida de control sobre su cuerpo. Megan Willis-Beikman comparte su experiencia como madre de una hija a la que le diagnosticaron la enfermedad por anticuerpos MOG. La familia se enfrentó a la incertidumbre que rodeaba el diagnóstico relativamente nuevo.
El episodio del podcast sirve como puente entre la comprensión clínica y las experiencias vividas por quienes enfrentan trastornos neuroinmunes raros. Requiere una mayor conciencia, empatía y apoyo para las personas y sus familias que navegan por las aguas inexploradas de estas condiciones.
Como hacen eco las voces en el episodio, la vida con un raro trastorno neuroinmune implica no solo desafíos médicos sino también un profundo viaje emocional. Los profesionales de la salud mental encontrarán este episodio de gran valor para obtener información sobre la atención integral que requieren las personas con trastornos neuroinmunes raros, permitiéndoles ofrecer apoyo integral y orientación personalizada para mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Puedes encontrar el episodio completo del podcast aquí..
Próximamente:
- 2 episodio: Empoderamiento emocional y cognitivo en trastornos neuroinmunes raros – fecha de lanzamiento 3/21/24
- 3 episodio: Más allá del diagnóstico: Navegando por la salud mental y el apoyo comunitario en trastornos neuroinmunes raros – fecha de lanzamiento 4/18/24
Escuche el tercer episodio temprano visitando: https://findempathy.com/rare-neuroimmune/.
