Maggie
Diagnóstico: mielitis transversa
Pensilvania, Estados Unidos
Si puede llamar afortunado a alguien afectado por TM, supongo que sería Maggie durante los primeros 12 años de su diagnóstico. Tenía dos años cuando le diagnosticaron mielitis transversa. Recuperó la función, podía caminar, no tenía problemas intestinales ni de la vejiga, tenía poco dolor y tenía un excelente apoyo familiar y atención médica.
En 2012, Maggie requirió una cirugía de alargamiento de piernas para tratar problemas ortopédicos asociados con su MT. Aunque sabíamos que la cirugía sería difícil, nada nos preparó para ver a nuestra hija con múltiples clavos clavados en el hueso de la pierna. El dolor de Maggie era insoportable. Pasó el tiempo normal de moderación del dolor posoperatorio y perdió el acceso a los analgésicos. Después de cinco meses, le quitaron los clavos y el fijador y todavía no tenía alivio del dolor. Pasó la mayor parte de sus cuatro años de escuela secundaria en la cama, y los últimos seis meses de la escuela estuvo completamente postrada en la cama. Nos dijeron muchas cosas: "es depresión", "el dolor es normal para las personas con TM", "se ve bien para tener dolor", hasta que, desesperados, volamos a UTSW Dallas para ver al Dr. Benjamin Greenberg. Escuchó a Maggie, realmente la escuchó hablar sobre su dolor, y nos dijo que pensaba que podía ayudar. No fue un proceso rápido, pero avanzábamos a pasos agigantados.
Después de graduarse de la escuela secundaria, Maggie decidió asistir a Ithaca College, una pequeña escuela en Nueva York. Su decisión se basó en un viaje de 10 minutos por el campus y porque mi hermana vive en Ithaca y mi cuñado es entrenador en la universidad. A instancias de la enfermera del Dr. Greenberg, Audrey Keech, Maggie solicitó la ayuda de los Servicios de Accesibilidad para Estudiantes. Descubrió que podía controlar muchas cosas: dónde vivía, a qué hora eran sus clases y dónde podía estacionar en el campus, para poder administrar la escuela. Ella prosperó en el entorno universitario, pero todavía estaba algo limitada en lo que podía lograr con su dolor.
En enero de 2016, Maggie tuvo un examen con el Dr. Greenberg. Volvió a ajustar su medicación y, por primera vez en cuatro años, vi a Maggie cómodo. No puedo subestimar lo feliz que fue ver a nuestra hija, que había sufrido durante años, poder funcionar cómodamente. Los cambios en Maggie durante los últimos nueve meses han sido milagrosos. Tiene una vida social, puede ser alegre y emocionada, es ambiciosa, ingeniosa y divertida, y es compasiva. Todavía hay cicatrices y pruebas, ya que ha perdido el optimismo y todavía se despierta a diario con dolor, cosas que acepta como "normales". También estamos todavía tratando de recuperarnos de años de lidiar con su sufrimiento y el costo que ha tenido para nuestra familia. Hablar con otros en la comunidad de SRNA ha brindado una salida necesaria para nuestra tristeza y estamos sanando lentamente, pero ahora podemos ver que la "mi vida" de Maggie es verdaderamente esperanzadora.
Nuestra esperanza para Maggie es una existencia libre de dolor donde pueda tomar decisiones basadas en sus gustos y sueños en lugar de su dolor. SRNA nos ha dado esta oportunidad al trabajar, apoyar y capacitar a profesionales médicos compasivos y de clase mundial como el Dr. Greenberg. Estamos verdaderamente agradecidos.
linda y bob m.
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