Recuerdo el día como si fuera ayer. Fue el 28 de noviembre de 2006 cuando a nuestra hija, Sydney, le diagnosticaron mielitis transversa a la edad de seis años. Todavía puedo recordar ese día cuando se dio la vuelta y me dio una gran sonrisa y me saludó cuando la dejé en la escuela. Ella estaba apenas unos meses en su año de jardín de infantes. Estuvo en la escuela durante aproximadamente 1.5 horas cuando la enfermera de la escuela llamó y estaba preocupada por Sydney. Tuve la suerte de estar en casa y poder estar en la escuela en cuestión de minutos. La maestra explicó que la clase estaba bailando y moviéndose por el salón justo antes de sentarse y que no había notado nada malo en Sydney en ese momento. Sin embargo, estuvieron en sus asientos por no más de 10 minutos cuando Sydney se levantó para entregar su trabajo, no podía soportar su peso. Podía mover las piernas, pero dijo que estaban "tambaleantes". Le pregunté si tenía algún dolor y me dijo que no. Confundida pero preocupada porque no se ponía de pie, la llevé directamente a la oficina de su pediatra.
Cuando llegamos, me di cuenta de que ya no movía las piernas. El pánico comenzó a hundirse, sabía que algo no estaba bien. Rápidamente fue examinada por varios médicos y se mencionó el Síndrome de Guillain-Barré. Su pediatra me dijo que la llevaría directamente al Children's Mercy Hospital en Kansas City. Habían hablado con los médicos del hospital y la iban a internar. Sydney no se quejaba de tener dolor. Estaba muy confundido y asustado de lo desconocido. Cuando llegamos al hospital, no tenía movimiento de la cintura para abajo y me di cuenta de que estaba subiendo rápidamente por su cuerpo. Había pasado aproximadamente una hora desde el inicio. Fue entonces cuando comenzó el torbellino de pruebas y muchos médicos y enfermeras comenzaron a hacer preguntas.
En última instancia, fue la resonancia magnética la que mostró inflamación en el nivel T10. En este momento, eran alrededor de las 10:00 p. m.; aproximadamente 12 horas desde el inicio y nos dijeron que tenía mielitis transversa. Inmediatamente le dieron altas dosis de esteroides para reducir la inflamación. Recuerdo que entendí lo que decía el médico, pero no entendí realmente la gravedad de lo que le estaba pasando a Sydney. Aquí es donde te sueltas y rezas. No podía arreglarlo y tenía muchas ganas de que mi niña se sintiera mejor.
Durante cuatro días, me senté y miré sus piernas. Entonces, finalmente los dedos de sus pies comenzaron a moverse. Estuvo internada durante un mes y luego recibió una intensa terapia ambulatoria durante varios meses. Aunque estamos verdaderamente agradecidos por lo lejos que ha llegado Sydney, no ha sido un camino fácil adaptarse a su nuevo estilo de vida. Sydney camina con un paso anormal. Ella sufre de fatiga, dolor, espasticidad, atrofia muscular y tiene problemas intestinales y vesicales residuales que se controlan un poco con medicamentos. Hace un año, Sydney fue hospitalizada por osteomielitis en dos de sus vertebrados y tejido circundante. Recientemente, se sometió a una cirugía en el pie izquierdo para corregir parte del daño causado por la MT; no salió según lo planeado. Sin embargo, Sydney sigue siendo positiva y decidida; nunca perder la esperanza. Creo que he aprendido más de esta dulce niña sobre el verdadero significado de la vida de lo que podría haber aprendido en toda mi vida. Ella es asombrosa. Esperamos y oramos por una cura para estos raros trastornos neuroinmunes. Estoy muy agradecida de que podamos compartir su historia para correr la voz y también para que ella sepa que no está sola.
becky weyrauch
Nunca pude imaginar que un día normal en la escuela pudiera salir tan mal. Todo comenzó cuando noté que algo andaba mal cuando me agaché para agarrar el lápiz que se me había caído. No podía volver a levantarme, así que usé la mesa como apoyo y usé toda mi fuerza para empujarme a mi silla. Traté de caminar hacia mi maestro, pero en lugar de eso, me caí al suelo y no pude pararme. No podía sentir nada debajo de mi cintura; se sentía tambaleante. El resto del día fue algo borroso. Recuerdo fragmentos de mi tiempo en el hospital, pero siempre recordaré ese día como el día en que mi vida cambió para siempre. Todavía tengo problemas para caminar y seguir el ritmo de mis amigos, pero no dejaré que eso me impida perderme los pequeños momentos de la vida. Después de mi diagnóstico, hice lo mejor que pude para encajar. Probé el baile, jugué fútbol y baloncesto, equitación, equipo de natación, softball y waterpolo. Si bien todo esto fue divertido, fue demasiado difícil para mí mantener el ritmo. Siempre quise hacer lo imposible con mi condición y mostrarle a la gente que era imparable. La mielitis transversa NO me impedirá lograr mis objetivos. Quiero conquistar la TM y espero una cura algún día. Mi corazón está con todos los que han sufrido este horrible trastorno neuroinmune. Espero inspirar a muchas personas a no darse por vencidas y seguir intentándolo siempre!!
Sydney
becky weyrauch
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hannah stadler