Jen
Diagnóstico: mielitis transversa
Illinois, Estados Unidos
16 de agosto de 2011. Ese día quedará grabado para siempre en mi mente; marcó el final de mi antigua vida y el comienzo de un viaje que nunca jamás hubiera esperado que sucediera.
Antes de ese día, solo era una niña normal de 13 años. Había sido escritor desde que podía recordar y disfrutaba escribiendo historias en mi tiempo libre. También era corredor, y el campo a través se estaba convirtiendo rápidamente en mi deporte favorito; Soñaba con correr maratones y triatlones en el futuro. Sin embargo, en solo unas pocas horas, mis planes futuros cambiaron por completo.
Me desperté el 16 de agosto de 2011 con un dolor agudo en un lado del cuello. Pensando que me había quedado dormida de forma divertida, me levanté de la cama, decidida a disfrutar uno de mis últimos días de vacaciones de verano. Sin embargo, el dolor de repente creció y se extendió, envolviendo mi cuello, hombros, brazos y parte superior de la espalda en lo que parecía una mezcla de punzadas, ardor y dolor. Sollozando, me acosté en la cama e intenté estirarme, con la esperanza de aliviar un poco la agonía. Mientras tanto, mi brazo izquierdo y mi mano se estaban debilitando gradualmente. De repente, mi brazo derecho cayó a mi lado, completamente flácido y aparentemente sin vida. Al mismo tiempo, me di cuenta de que mi pecho se sentía apretado y cada vez me costaba más respirar. Llamé a gritos a mis padres y mi mamá me llevó de inmediato a la sala de emergencias.
Me hice una tomografía computarizada y me hicieron algunos análisis de sangre, pero el médico dijo que tendría que ser transferido a un hospital más grande para poder hacerme una resonancia magnética. Cuando las enfermeras me ayudaron a levantarme para caminar hacia una camilla para el traslado, mis piernas colapsaron. No podía mover mis brazos. No podía caminar. No podía sentarme. Tenía el mayor dolor que había experimentado en mi vida. Cuando tenía 13 años, en lugar de prepararme para el comienzo del octavo grado, me quedé paralizada y me vi envuelta en un mundo con demasiados médicos y pruebas. No podía caminar, y mucho menos correr, y no podía escribir ni siquiera sostener un libro para leer. Sentí como si todo lo que me hacía me hubiera sido arrebatado de repente, y me sentí vacío.
En lugar de soñar con maratones y triatlones, o incluso con un nuevo récord personal en una carrera a campo traviesa, mis metas para el futuro ahora consistían en volver a caminar. Sosteniendo un lápiz de nuevo. Vestirme de nuevo. Lavándome el pelo de nuevo. Todas estas son pequeñas cosas que la mayoría de la gente hace todos los días sin siquiera pensar en ello y, sin embargo, quería hacerlas más que nada en el mundo.
La resonancia magnética reveló que había daño de C1-T1 en mi médula espinal. Me diagnosticaron mielitis transversa y los tratamientos que me dieron incluían altas dosis de prednisona y mucha terapia física y ocupacional, pero no había cura, lo que me impactó y asustó muchísimo.
Sin embargo, finalmente recuperé más funciones de las esperadas, han pasado cinco años y la mielitis transversa todavía me afecta de muchas maneras. Todos los días vivo con dolor crónico, fatiga crónica, debilidad, parálisis parcial, espasticidad y más.
Dejar ir muchas cosas que amaba, especialmente correr, fue una de las cosas más difíciles que he tenido que hacer. A menudo me frustro cuando tengo que cancelar planes debido a bengalas, o cuando tengo que preocuparme por exagerar cuando salgo con amigos en lugar de dejarme llevar y divertirme como un adolescente normal. Aunque a menudo lamento esas pérdidas, he aprendido que no lo son todo, y estoy increíblemente agradecida por lo que puedo hacer. Puedo escribir de nuevo, aunque de una manera diferente. Además, he encontrado otros pasatiempos que disfruto, como cantar y nadar, que de otra manera no habría descubierto. También conocí a algunos de mis mejores amigos gracias a la MT y no tengo idea de qué haría sin ellos: su esperanza, amor y apoyo constante me fortalecen de muchas maneras.
Espero vivir para ver el día en que se curen afecciones como la mielitis transversa, porque son trastornos tan devastadores que alteran permanentemente la vida de demasiadas personas. Mientras tanto, espero que los recién diagnosticados encuentren el amor y el apoyo con el que he sido bendecido, porque hace que la vida sea mucho más fácil y menos solitaria. También espero que se den cuenta de que la vida aún puede ser agradable cuando se les ha quitado tanto. Después de todo, todavía hay una infinidad de formas de encontrar la felicidad y hacer de tu vida la que deseas, a pesar de los obstáculos que te pueda poner.
Jen Starzec
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE