Ivy era una bebé feliz y ocupada. Como mi primogénita, fue más fácil de lo previsto. A la edad de nueve meses, gateaba y siempre se metía en cosas. Sin embargo, a las pocas horas quedó paralizada de los hombros para abajo. Ivy no presentaba ningún síntoma de por qué quedó paralizada. No estaba enferma y no tenía un resfriado o una infección respiratoria. Una vez que la llevé de urgencia al Children's Hospital of the Kings Daughters en Norfolk, VA, pensé que se trataba de una infección grave y que todo estaría bien. Pasamos horas en urgencias. Después de ver a más especialistas entrar a nuestra habitación para evaluar a Ivy y salir perplejos, supe que algo andaba muy mal. Esto se confirmó cuando llamaron al médico de neurología de guardia para que viniera al hospital.
Pasamos casi dos meses en el Hospital de Niños. Había una batería de pruebas que se le hacían a diario. Examinaron todo, desde su corazón hasta el VIH hasta descartar un derrame cerebral. Ivy tuvo varias resonancias magnéticas y punciones lumbares que dieron positivo para una lesión en la médula espinal. Los médicos le recetaron esteroides y tratamientos con IVIG. Cuando los médicos diagnosticaron a Ivy con mielitis transversa, no lo podía creer. También me dijeron que su tipo de MT era idiopático porque no saben qué lo causó. Pudieron descubrir que tenía un virus, pero su cuerpo atacó su médula espinal en lugar del virus. Resulta que esta enfermedad es muy rara y aún más rara en los niños. Las investigaciones indican que solo hay 1400 casos nuevos cada año en los EE. UU. con un total de 1 a 8 personas diagnosticadas por millón.
La larga estadía en el hospital estaba poniendo a prueba a nuestra familia. Se hizo más fácil después de unas semanas cuando la trasladaron al piso de rehabilitación y no la pincharon ni pincharon todo el tiempo. Recibió una extensa terapia ocupacional, del habla y física como paciente hospitalizada. Finalmente nos dieron de alta cuando Ivy pudo mover los dedos de los pies. Esta fue una gran victoria, pero todavía muy lejos del bebé activo que gateaba antes de la hospitalización.
Después de dejar el hospital, pasamos varios años asistiendo a terapia ambulatoria. Ivy recibe IVIG según sea necesario para mantener altos sus niveles de inmunidad. Vemos cierta regresión durante los tiempos de enfermedad. Cuando cumplió 3 años, sentimos que teníamos una buena comprensión de la MT de Ivy. Hay muchas citas especializadas y terapias en curso que se necesitan para ayudar a Ivy a ser más fuerte y más móvil. Sin embargo, los problemas de Ivy no terminaron ahí. Estábamos de regreso en el hospital cuando Ivy cumplió 3 años cuando de repente se volvió muy torpe y dejó de caminar. Después de varios días, supimos que su vejiga estaba agrandada y no podía orinar. Ivy se sometió a una batería adicional de pruebas y ahora se le ha diagnosticado vejiga y colon neurogénicos. Ivy necesita un cateterismo intermitente limpio cada dos horas para eliminar la orina y estamos buscando una cirugía para abordar sus problemas de colon. Una vez más, como familia, nos sentimos impotentes. Mi mente fue al futuro de Ivy. ¿Cómo le voy a decir a mi bebé que no puede usar el baño? ¿Cómo va a afectar esto a sus futuras relaciones? Y para empeorar las cosas, ha sido una batalla cuesta arriba tratar de encontrar un preescolar dispuesto a recibir a Ivy debido a su programación de cateterismo.
Ivy tiene ahora 4 años. Ha seguido recibiendo terapias ambulatorias (terapia del habla, física y acuática). Puede correr, saltar y jugar. Las inyecciones de Botox en sus pantorrillas cada cuatro meses, yesos en serie y AFO en las piernas han sido un gran éxito. Hemos tenido varios momentos difíciles en los que la veía luchar solo para caminar y moverse. Ahora puede hacer todo eso y más con su propio "botín". Sigue teniendo algunos retrasos en el habla que abordamos en la escuela con un IEP. En general, tengo un niño feliz y bien adaptado. Ella es mi aliento todos los días ya que no deja que nada la detenga. Ivy sabe que ella es diferente, pero se mantiene concentrada en las tareas físicas que tiene entre manos. Ella es la niña más decidida y decidida y sé que esto continuará ayudándola a crecer más fuerte a medida que crezca.
Mis esperanzas son que se difunda la conciencia sobre la MT. La medicina moderna progresa cada día, lo que significa que estamos un día más cerca de encontrar una cura para Ivy. Mis esperanzas también son que al difundir más conciencia educaremos en el campo de los servicios. Continuamos luchando para que Ivy apruebe los servicios y tratamientos que necesita desesperadamente. ¡También esperamos nuestra próxima visita al Hospital Johns Hopkins donde nos reuniremos con un equipo de especialistas en TM!
jessica copeland
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