Antes de NMOSD, era una viuda activa con tres acres que cuidar, trabajaba a tiempo completo, participaba en la iglesia, asistía a la universidad y tenía seis nietos a cuyas actividades trataba de asistir. En 2010 me golpeó con un fuerte dolor de espalda. Pasé tres noches tratando de dormir en una ducha caliente, ya que parecía ser el único alivio que recibí. Después de tres noches de dolor, fui a ver al médico. Le recetó esteroides y una inyección para el dolor, lo que provocó cierta disminución del dolor. A la mañana siguiente, no pude levantar mi pierna izquierda en el auto, pero fui a trabajar. Trabajo para médicos en la misma clínica que mi médico, y en el momento en que me vio, supo que algo andaba mal. Inmediatamente me envió al hospital donde me hicieron una serie de resonancias magnéticas para tratar de determinar qué estaba mal. Cuando llegué al hospital, mis piernas tenían espasmos tan fuertes que no podía controlarlos. Mi amigo tuvo que acostarse sobre mis piernas para que el técnico obtuviera un electrocardiograma.
Después de ver a varios médicos, me hicieron 15 pruebas de sangre. Fui admitido y me pusieron esteroides intravenosos que rápidamente comenzaron a ayudar. Entró el neurólogo y me dijo que no sabía lo que tenía. Podría ser ADEM, MS, NMO, etc. Quería que fuera a ver a un médico que se especializa en MS. Bueno, sabía lo suficiente para saber que no era EM. Estuve en el hospital unos ocho días y me dieron de alta con fisioterapia. Todavía tenía debilidad en mi pierna izquierda y bandas alrededor de mi pecho. Mi familia y yo habíamos decidido que tenía NMO pero que solo tendría un ataque. Descansando en ese pensamiento, volví a mi apretada agenda.
Bueno, 6 meses después tuve un ataque severo. Pensé que había estado haciendo demasiado y que esa era la razón de mi debilidad y dolor de espalda. Después de dos días, me desperté y no podía mover ninguna pierna. Mis hijos me cargaron en el auto y me llevaron al hospital donde nuevamente me administraron esteroides. Al segundo día todavía no mejoraba y mi neurólogo (para quien solía trabajar) entró en la habitación y nos aconsejó que fuéramos a ver al Dr. Benjamin Greenberg en Dallas. Todavía no tenían un nombre asociado a mi enfermedad.
Subimos al auto y nos dirigimos a Texas al día siguiente para ver al Dr. Greenberg, quien inmediatamente me puso en el hospital con esteroides. No pude mover ambas piernas durante dos meses. Finalmente decidieron que tenía NMOSD. ¡Se inició la plasmaféresis y obtuve movimiento en el dedo gordo del pie derecho! Comenzamos la fisioterapia, pero aparentemente durante uno de los períodos en los que tuve espasmos en las piernas, me desgarré el tendón de Aquiles derecho y mi pie derecho se volteaba por completo cuando me ponía de pie (esto fue algo que descubriría años después). No estaba haciendo ningún progreso en la terapia ya que mi presión arterial bajaba mucho y me enfermaba. Después de probar esto durante varios días, decidieron hacer otra serie de plasmaféresis y para el tercer tratamiento ya estaba moviendo ambas piernas. Continuaron haciéndome siete tratamientos, y yo caminaba con un andador hasta la puerta de mi habitación y recorridos cortos por el pasillo. Ahora estoy de vuelta en el trabajo con un bastón, pero puedo ver la marcada reducción en mi resistencia todos los días.
Me pusieron una infusión de Rituxan para evitar tener más ataques en la médula espinal. Cada 6 meses tomo esta infusión. Esto debilita mi sistema inmunológico, por lo que tomo vitaminas que estimularán mi sistema. Tengo que tomar 5 medicamentos diarios además de las vitaminas y los probióticos. Antes del NMOSD, no tomaba ningún medicamento.
Participo en todos los estudios de investigación con la esperanza de que encuentren una cura para esta enfermedad debilitante, si no en mi vida, para aquellos en el futuro que están malditos por esta enfermedad. Siento que la respuesta está en la investigación con células madre y anticipo grandes avances en esta área. Quiero ser elegido para participar en estos ensayos.
Shelia Penderinjerto
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