Aiden
Diagnóstico: Encefalomielitis Diseminada Aguda
Kent, Reino Unido
En diciembre de 2014, mi hijo de 20 meses estaba jugando al fútbol con su hermano mayor. Aproximadamente una hora después, se acostó para su siesta normal de la tarde, yo fui a hacer las tareas del hogar y su hermano mayor fue a jugar Xbox. Cuando Aiden se despertó, se levantó del sofá para caminar hacia la habitación de su hermano y noté que caminaba cojeando del lado derecho. Le pregunté a Aiden: "¿Te duele la pierna?" Respondió con un no. Entonces salió su hermano mayor y dijo: “Se cayó, mamá, cuando jugábamos al fútbol”, así que le dije que estaba bien, veremos cómo va. Aiden cojeó todo el día, así que hice que se sentara y descansara como lo haría un niño de 20 meses.
Al día siguiente, Aiden se despertó y noté que no se levantaba de la cama, así que lo llevé a la habitación del frente. Noté que no estaba sentado, estaba encorvado, así que lo bajé y rodó hacia atrás, así que lo volví a sentar y él volvió a hacer lo mismo. Simplemente no podía moverse, lo llevé directamente a nuestro hospital local donde Accidentes y Emergencias (A&E) lo envió a una sala de niños porque cuando lo pusieron en el piso para gatear, no podía. Subimos a la sala y nos hicieron un análisis de sangre, que mostró inflamación. Vio a una señora encantadora que era fisioterapeuta, que no pensó que era un tirón muscular, por lo que su fabuloso y encantador pediatra pensó que tal vez cuando se cayó jugando al fútbol, se lastimó algo y que le diera un par de días y ver cómo. hace. Nosotros volvimos a casa. El día de Navidad, Aiden ni siquiera pudo abrir sus regalos, fue horrible y molesto. Al día siguiente, Boxing Day, lo llevé de regreso a su pediatra, quien luego mencionó ADEM, ¡y que podría haberse caído jugando al fútbol porque se estaba debilitando!
Luego fue a ver al médico que estaba arriba de él, quien pidió esperar otra semana y luego regresar. Pero no podía dejar a Aiden otra semana así, así que decidió llamar al Evelina Children's Hospital para hacerse una resonancia magnética de emergencia. En ese momento, supe que iba en serio. Llamó a Evelina, quien al principio pidió esperar pero él suplicó y finalmente nos pidieron que bajáramos. Nuestro pediatra local, quien en mi opinión salvó a mi hijo, nos consiguió un taxi y pagó el pasaje. No le importaba nada más que el bienestar de Aiden. Era un doctor tan encantador.
Llegamos a Evelina a las 10 pm y lo habían programado para una resonancia magnética a las 6 am. Aiden recibió su anestesia y se durmió. Lo peor es ver a su hijo dormir. Pasó una hora y se sintió como toda una vida. Una vez que Aiden se despertó, su papá se sentó con él cuando llegó un médico y nos dijo que efectivamente tenía ADEM. Ahora, nunca había oído hablar de esto antes, estaba tan confundido y me lo explicaron.
Tenía todo tipo de preguntas. ¿Mi hijo volverá a caminar? ¿Se volverá a sentar? ¿Cuál es su resultado de vida? Pero ninguno podía responder porque era lo desconocido. Aiden gritaba de dolor. Al día siguiente, Aiden inició fisioterapia y su ciclo de medicación, inmunoglobulinas. Falló dos veces, pero dijeron que intentarían una ronda más y si no había respuesta, entonces necesitaría una transfusión de células. Mientras tomaba su medicamento, Aiden se sometió a muchos análisis de sangre, le dieron analgésicos, tenía agujas pinchándolo todo el día todos los días, pero lo tomó como un soldado. Incluso vio venir a un médico y se preparó para sus controles. Solían reírse, todos se habían enamorado de Aiden. Otro niño entró con un virus. Luego, Aiden necesitó antibióticos para no contraerlo porque tenía un trastorno autoinmune. Después de un mes en el hospital, Aiden tenía un fin de semana libre, así que le pedí que lo llevara a casa solo el fin de semana para que pudiera ver a la familia. Todavía no estaba sentado correctamente, podía, pero solo por un rato. El hospital nos dio permiso porque tenían que esperar hasta el lunes para ver si el tercer ciclo había funcionado. Al salir con Aiden, dijeron que Aiden necesitaría un milagro para que este último ciclo funcionara como lo ha visto tantas veces. Ella dijo: Amo a Aiden, creo que es genial, ¡pero prepárate cuando regreses!
El domingo, temía volver a llevar a Aiden, pero cuando me senté y lo observé en el suelo, de repente se puso a cuatro patas y comenzó a gatear. Salté con entusiasmo y él me miró con una mirada confundida. Cuando llegó el lunes, el médico principal de ADEM en Evelina quería comenzar el siguiente tratamiento después de su fisioterapia. Estaba destrozado, pero fue a fisioterapia y gateó incluso más rápido que antes, así que el fisioterapeuta llamó al médico y el médico dijo que el tratamiento estaba funcionando y que no necesitaría otro tratamiento. ¡Estaba tan emocionada! Aiden se quedó en el hospital una semana más y siguió recibiendo más fisioterapia. Regresar a casa fue el mejor tratamiento para él y le ha hecho mucho bien. Continuamos regresando al hospital para muchos chequeos. Aiden entonces comenzó a levantarse. Después de más terapia local, Aiden comenzó a caminar. Sin embargo, tiene problemas para caminar, sus pies giran hacia adentro, lo que hace que los arrastre, lo que significa que se cae mucho. Ahora también tiene mal genio y está tomando medicamentos para controlar la vejiga. No sabremos mucho sobre el impacto de ADEM en Aiden hasta que crezca. Ahora tiene tres. Todavía tiene que ir al Hospital de Niños Evelina y todavía tiene a su pediatra a quien ama. Este pediatra realmente salvó a mi Aiden, fue al fin del mundo por mi hijo, estamos muy agradecidos por él. Solía llamar al hospital y ver cómo estaba Aiden. Aiden también tiene asma, pero no creo que esté relacionado con ADEM. Aiden se ha quedado con discapacidades que cambian la vida, pero las conquista como un soldado. Solo tenemos que ver qué le depara el futuro, pero es un niño feliz y eso es todo lo que importa. ADEM no lo detendrá.
cassie lewis
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