aleena bennett
Diagnóstico: Enfermedad por anticuerpos MOG
Alabama, Estados Unidos
Junio de 2017 comenzó como cualquier otro mes. Estaba aprendiendo a equilibrar el trabajo a tiempo completo y ser una nueva mamá. Mi hijo tenía 5 meses y mi esposo estaba a un mes de comenzar la escuela de medicina. La vida era buena. Noté una sensación de entumecimiento/hormigueo en mis pies. Fue fácil descartarlo. Estaba seguro de que eventualmente desaparecería. Durante las próximas dos semanas, la sensación se extendió por mis piernas. Una semana después noté que los músculos de mis piernas se sentían débiles y comencé a tener problemas con la vejiga. Me resultaba difícil obligarme a orinar y no sabía si mi vejiga estaba vacía.
Finalmente, convencida de que algo andaba muy mal, acudí a la Sala de Emergencias (ER). Desafortunadamente, no me tomaron en serio. Todavía podía usar mis piernas y podía pasar sus controles básicos de neurología. Me enviaron a casa y me dijeron que mi condición "no era una emergencia", que viera a mi médico de atención primaria y que regresara si "ya no podía caminar" o "no podía orinar durante 6 horas". Me sentí desinflado y un poco humillado. Tenía miedo de que algo estuviera muy mal y no sabía cómo obtener ayuda. Pude entrar para ver a una enfermera practicante más tarde ese día. Estaba completamente desconcertada por mis síntomas y dijo que normalmente me derivaría a la sala de emergencias. Ella hizo todo lo que pudo para ayudar, pero me fui de allí sintiéndome perdido.
Caminar se estaba volviendo cada vez más difícil y también orinar. 24 horas después de mi visita inicial a la sala de emergencias, me derrumbé en el suelo; mis piernas se habían rendido. Ya no podía caminar sin ayuda/apoyo serio porque mis piernas estaban entumecidas. Cuando volví a la sala de emergencias a la mañana siguiente, me tomaron muy en serio. En ese momento estaba completamente adormecido desde el pecho hacia abajo, no podía orinar y estaba perdiendo la sensibilidad en mis manos. Después de una resonancia magnética y una consulta con neurología, me ingresaron en el hospital y me dijeron que tenía mielitis transversa. Me pusieron altas dosis de esteroides intravenosos durante 5 días. Se realizaron varios análisis de sangre, así como pruebas en mi líquido cefalorraquídeo (tuve que afeitarme la cabeza para eso, es una larga historia). Todo volvió a la normalidad.
Después del tratamiento, pasé una semana en un centro de rehabilitación en el hospital. Allí aprendí a sobrellevar mis piernas entumecidas y a cateterizarme para poder orinar. Después de estar en casa unos días, noté que la visión en mi ojo derecho estaba borrosa. Estos síntomas eran difíciles de ignorar y mi esposo me convenció de buscar ayuda médica. Podía ver muy poco con mi ojo derecho y solo podía ver con la mitad de mi ojo izquierdo. Regresé a la sala de emergencias y, después de otra resonancia magnética, me diagnosticaron neuromielitis óptica (NMO) y me ingresaron en el hospital. En mi estadía anterior en el hospital me habían hecho una prueba de NMO, pero no tenía el anticuerpo AQP4. Recibí otra ronda de esteroides intravenosos en dosis altas durante 5 días.
Después de este tratamiento, me fui a casa y comencé la terapia física. Lentamente pude recuperar la sensación y la sensación en mis piernas. Mi control de la vejiga volvió gradualmente y también mi visión. Mi neurólogo estaba muy preocupado por el momento de mi recaída. Me recomendó encarecidamente que comenzara la terapia inmunológica. Consideré, investigué y sopesé mis opciones. Decidí renunciar al tratamiento debido a mi recuperación exitosa. Seis meses después de mi ataque inicial, obtuve un resultado positivo en la prueba de anticuerpos contra la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG). Mi diagnóstico fue cambiado a Enfermedad por anticuerpos MOG.
Continué dando positivo para anticuerpos MOG y decidí comenzar una dieta autoinmune el año pasado para controlar mi enfermedad. Sigo viendo a mi neurólogo cada 6 meses para que mi nivel de MOG sea evaluado. Vivo con un poco de miedo cada día de que algún sentimiento extraño en mi cuerpo pueda ser una recaída, pero he sido extremadamente bendecido. El inicio rápido y el rápido empeoramiento de mi condición llevaron a un diagnóstico rápido. Pude ser tratado rápida y efectivamente. Hoy, los únicos rastros de mis ataques son algunos puntos de sensibilidad reducida en la pierna y el pie derechos. Otros no tienen tanta suerte y sufren efectos duraderos ya veces severos por tales ataques. Mi esperanza es que todos, especialmente los profesionales médicos, estén más informados sobre este tipo de enfermedades y sus primeros síntomas. Aunque son raros, pueden ocurrir y producir consecuencias que alteran la vida. La recuperación es mucho más exitosa cuando las personas son tomadas en serio, diagnosticadas apropiadamente y tratadas rápidamente.
aleena bennett
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