Alex
Diagnóstico: mielitis transversa
Rhode Island, Estados Unidos
El 5 de noviembre de 2014 fue el comienzo de mi viaje TM, un día que cambió mi vida. Había tenido un resfriado insignificante unas semanas antes y me había recuperado. No tenía signos de debilidad antes de mi inicio, poco sabía que este resfriado fue el comienzo de mi inicio. Era una mañana normal. Me desperté y comencé a prepararme para la escuela cuando comencé a tener una horrible sensación de ardor en las piernas. Llamé a mi hermano y mi abuela y cuando llegaron para ayudarme, ya no podía soportar el peso. Me llevaron de urgencia al Hasbro Children's Hospital en Providence. Cuando llegué, los médicos me hicieron las mismas preguntas una y otra vez. "¿Caíste?" "¿Te lastimaste la espalda de alguna manera?" Mi respuesta fue no a todas estas preguntas. No tenía ninguna explicación de por qué esto podría haber sucedido. Los médicos de urgencias me recetaron altas dosis de esteroides, que se suspendieron horas más tarde después de mi primera resonancia magnética, cuando me diagnosticaron un accidente cerebrovascular en la columna. Un cardiólogo vino y examinó cada vena y capilar de mi cuerpo, me pusieron bajo anestesia y me hicieron un TEE, donde miraron mi corazón. Todas estas pruebas fueron negativas y no pudieron encontrar ninguna razón para mi parálisis.
El 8 de noviembre, finalmente me enviaron a otra resonancia magnética con contraste, incluido un escáner cerebral. Cuando se revisó esta resonancia magnética, mis médicos me diagnosticaron síndrome de Guillain-Barré. Mi neurólogo decidió en ese momento que sería mejor comenzar el tratamiento con IVIG. Me sometí a cinco días de tratamiento y una vez que estuve estable, me dieron de alta a Spaulding Rehab en Boston, MA. Cuando llegué a Spaulding me diagnosticaron mielitis transversa casi de inmediato. El Dr. Nimec, mi fisiatra, fue el primero en decirme estas palabras.
Mientras estuve en Spaulding aprendí a adaptarme a “mi nueva vida”, mi vida TM. Lentamente comencé a ver algo de recuperación. Pude hacer que mi pierna izquierda se contrajera y comencé a tener dolor en los nervios, todo lo cual decidimos que era bueno, debido a que estuve flácido durante 14 días. Pasé seis semanas en Spaulding participando en terapias todo el día; habilidades del habla, físicas, ocupacionales, de asesoramiento y de aprendizaje en silla de ruedas. Me dieron de alta justo antes de Navidad. Dejar el refugio seguro del hospital fue aterrador, pero estaba muy emocionada de estar en casa con mi familia y ansiosa por volver a la escuela, ya que había perdido casi tres meses de mi primer año de secundaria.
Una vez que estuve en casa, continué trabajando en PT, OT, FES en bicicleta y terapia en piscina. Tengo casi dos años de mi inicio y soy parapléjico T7, pero he superado tanto. Sigo teniendo pequeñas progresiones y sigo trabajando duro en la terapia. Soy un junior en el MET en Providence RI. Me estoy preparando para ir a la universidad y espero ser un especialista en vida infantil cuando termine la escuela. Actualmente soy voluntaria en una guardería y estoy aprendiendo el lenguaje de señas americano. Tuve la oportunidad de ir al campamento SRNA en CCK en Kentucky este verano y conocer a tanta gente increíble. ¡Era la primera vez que conocía a otra persona con TM! Este no es el camino que elegí o esperaba para mi vida, pero es mi camino y no le daré la ventaja a TM, ¡continuaré esforzándome y siendo increíble!
Alex Beaupré
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