Amanda
Diagnóstico: mielitis transversa
Estados Unidos
Mi viaje comenzó el 3 de diciembre de 2010. Acababa de cumplir 23 años la semana anterior. Mis primeros síntomas fueron fiebre y un fuerte dolor de cabeza el día anterior, pero el día 3 me desperté con un dolor de espalda que comenzó como calambres, pero empeoró cada vez más a medida que el día se convertía en noche. Me habían diagnosticado lupus hace cinco años, así que ya estaba muy pendiente de mi salud. Me dio mucha sed, pero no parecía que tuviera necesidad de orinar, me salió un sarpullido rojo lleno de bultos en la mitad superior de la cara y el cuero cabelludo me hormigueaba debajo de la piel. El dolor de espalda comenzó a extenderse y el dolor comenzó a dispararse por mis piernas, y todo, desde la cintura para abajo, gradualmente se sintió más apretado, más pesado e incómodo. Mi piel picaba y se sentía incómodamente sensible. Cuando me di cuenta de que no podía orinar en las primeras horas de la mañana, mi novia en ese momento y yo decidimos que necesitaba ir a la sala de emergencias porque definitivamente algo andaba mal. Debido a mi dolor de espalda y al hecho de que tenía lupus, nos preocupaba que algo anduviera mal con mis riñones.
Mientras estaba empacando una pequeña bolsa para llevar conmigo, mis piernas de repente cedieron sin previo aviso a medio paso y caí al suelo. Me di cuenta de que estaba demasiado débil para volver a ponerme de pie y no me he vuelto a poner de pie desde entonces. Me llevaron al hospital y me internaron en urgencias, donde me hicieron numerosas pruebas. Alrededor de las 4 am, mis síntomas habían progresado hasta convertirse en una parálisis completa. Hicieron una resonancia magnética y encontraron una gran mancha de inflamación que se extendía desde T6-T11 y una más pequeña en mi cuello. También hicieron análisis de sangre de lupus, que mostraron actividad. Fue entonces cuando me diagnosticaron mielitis transversa aguda, que se cree que fue provocada por un brote severo de lupus, y de inmediato comenzaron a administrarme esteroides intravenosos en dosis altas, lo que me hizo temblar, y me ingresaron en la UCI. Dos días después, me administraron mi primera ronda de quimioterapia con citoxan y me trasladaron al piso de neurociencia. Unos tres o cuatro días después, estaba médicamente estable y me trasladaron al centro de rehabilitación aguda, donde pasé un mes como paciente hospitalizado.
Las manifestaciones de la enfermedad (parálisis completa desde alrededor de T-10 hacia abajo) no han cambiado; mi ventana de esperanza para cualquier cambio neurológico llegó y se fue en 2011.
Mi lupus ha estado en remisión desde entonces. Regresé a la escuela a tiempo parcial dos meses después de estar en el hospital, y luego, el otoño siguiente, a tiempo completo. Me gradué con un BFA en Bellas Artes Generales con un enfoque en ilustración y pintura en 2012, e hice una serie de pequeñas pinturas para mi tesis sobre mis experiencias al quedar discapacitado y en rehabilitación.
La parte más difícil de vivir con TM probablemente haya sido adaptarse a los cambios en el estilo de vida, las barreras de accesibilidad y lidiar con las actitudes de las personas sobre las personas en sillas de ruedas. A menudo me siento muy frustrado por cómo el público en general puede tratar a una mujer en una silla. Me tratan con guantes de seda, mis necesidades y mi voz son ignoradas y me menosprecian regularmente.
Sin embargo, estas dificultades también me han enseñado algunas cosas sobre mí mismo y las personas que se preocupan por mí, lo que me lleva a las cosas sobre las que tengo esperanza. Sé que mi familia me ama y me apoyará y se quedará conmigo en todo. Cuando estaba en la sala de emergencias, los médicos pensaron que podría morir, y realmente conmocionó a todos los que estaban cerca de mí. También aprendí que soy mucho más resistente y optimista de lo que nunca pensé que era. Saber estas cosas sobre mí mismo y recordar que tuve que pasar por algunas experiencias increíblemente difíciles y dolorosas y que salí de ellas como una persona más fuerte, me da la seguridad de que muy probablemente puedo enfrentar y resolver cualquier otra cosa que se me presente.
El 3 de diciembre de 2016 marcará mis seis años con TM, y mi vida es absolutamente diferente ahora, con casi 29 años, de lo que jamás pensé que sería. Tengo la esperanza de que todo siga haciéndose más fácil con el tiempo, porque ya lo ha hecho; Me importa cada vez menos cuando los extraños me miran, me juzgan y me subestiman. Tengo una gran esperanza de que para las generaciones futuras, la investigación con células madre ayude a revertir y tal vez incluso a erradicar enfermedades como la MT y el lupus. Y tengo la esperanza de que la accesibilidad y los derechos de las personas con discapacidad sigan siendo el centro de atención como problemas muy reales que deben abordarse y que pueden beneficiar a todos porque, aunque preferimos no pensar en ello, todos tienen el potencial de quedar discapacitados algún día y la mayoría de nosotros lo hacemos en la vejez. Los derechos de las personas con discapacidad son derechos humanos universales y voy a seguir luchando.
amanda russel
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