Arlene
Diagnóstico: mielitis transversa
California, Estados Unidos
Me siento honrado de ser un Embajador de Esperanza para la Asociación de Mielitis Transversa, y espero que mi publicación ayude y brinde esperanza a otros. Escribo esto desde la perspectiva de una mamá, que resulta ser pediatra. Mi hija, Dana, contrajo TM a los 10 años y medio, el 1 de julio de 2. Nunca olvidaré ese día.
Recogí a tres niñas del vecindario y las dejé con Dana para la práctica de fútbol a las 4 p. m. Mi vecino los trajo de vuelta; dijo que Dana lloró todo el camino a casa con dolor de espalda. Se tambaleó hasta la sala de estar llorando, diciendo que no podía mover las piernas. No podía sentir mis manos y negó haber sido golpeada en la práctica. No sabía el nombre de lo que tenía, pero mi diagnóstico diferencial decía "problema de la médula espinal". Llamé a la sala de emergencias del San Diego Children's para decirles que veníamos y nuestro viaje comenzó. Su examen y la resonancia magnética confirmaron un proceso inflamatorio de no un solo nivel, sino una participación manchada por debajo de T10. Nunca había oído hablar de TM hasta esa noche. Los neurólogos dijeron que la rareza significaba que no se conocía un estándar de tratamiento. Recibió esteroides en dosis extremadamente altas x 2 e IVIG. SRNA estaba en su infancia y era un recurso maravilloso. Me dije a mí mismo, ella va a tener una buena vida pase lo que pase.
Llegó a casa después de 5 semanas en el hospital. La medicina de rehabilitación no se enseña de forma rutinaria en la facultad de medicina y tenía mucho que aprender. Me propuse no llorar en su habitación, aunque me dolía el corazón por la normalidad que una vez tuvimos; el senderismo, el esquí y las aventuras al aire libre. Tuve que aprender a seguir mi propio consejo para los padres de un niño con una enfermedad grave: veremos el mundo por un camino diferente. Hay cosas que ver y descubrir en el camino. Aunque la terapia será dura, no podemos olvidar reírnos y verle el humor a las cosas. Nunca olvidaré el día que salimos del Children's Hospital; Dana levantó los brazos en alto con su silla de ruedas a toda velocidad por la rampa en caída libre, exclamando: "¡Hasta el infinito y más allá!"
Una de las cosas más importantes que quiere un niño con una enfermedad crónica es ser tratado como sus hermanos. Pueden tener necesidades diferentes (no me gusta la palabra "especial" porque todos los niños son especiales), pero al final, el niño tiene que ser amable, moral y respetuoso, hacer su tarea, etc. Tendrá que aprender organización, puntualidad y otras habilidades para finalmente funcionar en el mundo de los adultos. Esto es mucho más fácil decirlo que hacerlo; a menudo es más fácil volver corriendo y buscar la tarea o el almuerzo que olvidaron, darles McDonald's todos los días o proporcionarles el último videojuego para compensar de alguna manera el evento que cambió la vida que sucedió. Mi hijo tiene una oportunidad si olvida su tarea o el almuerzo, así que tengo que aplicar la misma regla para Dana, me dije. Otra regla mía: si escuchaste la misma respuesta dos veces, no vuelvas a preguntar. Aplicar reglas para todos los niños. Es muy difícil tener una columna vertebral de acero, pero su hijo lo apreciará cuando crezca.
Hemos llorado baldes de lágrimas juntos. No es justo (no, no lo es, y no podemos cambiar eso), solía ser la chica más popular de la clase (todavía lo eres), ¿cómo puedo hacer truco o trato? (de la misma manera que siempre lo haces, pero tu calabaza estará en tu regazo), nunca tendré novio (no es cierto, tu silla de ruedas eliminará a un montón de perdedores), mis cicatrices en mis piernas son feas (van a se desvanecen, siento que tuviste que operarte para que te funcionaran mejor las piernas), no te da vergüenza que te vean con alguien en silla de ruedas (no, nunca pensé en eso, sigues siendo tú).
Es importante que todos los padres continúen alentando a sus hijos a probar algo nuevo, experimentar un lugar nuevo, sentir una emoción nueva. Su hijo puede tener bastante miedo a las cosas nuevas después de enfermarse, preocuparse por el dolor, su apariencia o una gran cantidad de cosas. No podemos olvidar nuestro trabajo como padres para exponer a los niños a tantas cosas como sea posible, y dejar que el niño corra con él. Mi Dana no quería participar en programas de deportes adaptados, llorando cada vez que íbamos a rugby o fútbol, pero riendo y pasándolo muy bien en la cancha. Resultó que ella pensó que cualquier niño en silla de ruedas tenía una discapacidad intelectual y que terminaría sin poder pensar por sí misma. Nos reímos de esto ahora; lloró todo el camino hasta su primer campamento de tenis en silla de ruedas, donde vio mujeres hermosas, inteligentes y fuertes en sillas de ruedas por primera vez. ¡Puedes crecer y ser como ellos!
Mi historia es feliz. Dana fue a la Universidad de Arizona y obtuvo una licenciatura en Ciencias del Habla y la Audición. Terminó su primer año en un programa de doctorado en audiología y se ausentó para convertirse en atleta paralímpica estadounidense en tenis. Ella acaba de regresar de Río y regresará para terminar su carrera el próximo año. Nuestras vidas han sido bendecidas y enriquecidas por SRNA/Sandy y Pauline, Chitra y muchos otros. Ahora es mi turno de decir: “¡No es justo! ¡Tu pasaporte tiene muchos más sellos que el mío!” Como dijo y sigue diciendo Dana: “¡Hasta el infinito y más allá!” Agradezco a Toy Story todos los días y espero que nuestra historia los inspire.
Dra. Arlene Wong-Mathewson
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