Bárbara Babcock

Bárbara

Diagnóstico: mielitis transversa

Reino Unido

Hoy es 13 de octubre de 2016, 8 años después del día en que mi médico de cabecera me aconsejó que fuera a urgencias lo antes posible. Sentía fuertes alfileres y agujas, y un dolor punzante y punzante en toda la zona del sillín. Sentarse por cualquier período de tiempo era doloroso. Así estaba de pie. Caminar era doloroso. Debía hacer una presentación esa noche, pero ir a A&E tenía prioridad.

En A&E, se hicieron una serie de pruebas. A pesar de sentir dolor, estaba bastante relajada, conversando con mi esposo y abriéndome paso entre una bolsa de dulces Haribo que me trajo. (Aprendizaje: no comas dulces mientras estés en urgencias. Causa estragos en tu nivel de azúcar en la sangre, y las enfermeras te hacen todo tipo de preguntas sobre si eres diabético y es posible que no se convenzan si les dices que no). Querían admitirme . Estaba destinado a volar a los EE. UU. en tres días para la boda de mi hermana, así que quería regresar a casa. Me recomendaron encarecidamente que siguiera sus consejos.

Comenzaron las pruebas. Largas sesiones en el escáner de resonancia magnética. Una punción lumbar que requirió una aguja más larga y 3-4 intentos. Tuve que recordarles a los muy emocionados estudiantes de medicina que había un paciente al final de la aguja que estaba asustado, incómodo y necesitaba ser atendido. Con cada día que pasaba, los alfileres y las agujas y el dolor punzante y punzante avanzaban por mi cuerpo. El dolor de bandas se unió a la fiesta ruidosa dentro de mí. Caminar se sentía como empujar a través de la melaza más pesada y mis piernas se sentían el doble del tamaño que en realidad eran. Acepté usar una silla de ruedas. Nunca llegué a la boda de mi hermana.

El dolor, las sensaciones extrañas y las bandas se deslizaron por encima de mi cintura. Se ordenaron más pruebas. El agua golpeando mi piel y usando ropa se volvió doloroso. Yo tampoco podía sentir la temperatura. Pero aun así me duché diciéndome que iba a mantener una rutina y estar limpio a pesar de todo. El tiempo parece abundante en el hospital, así que me acosté allí haciendo visualizaciones de una luz blanca curativa que subía y bajaba por mi columna vertebral y me obligué a caminar lo más lejos que pude.

Una sorpresa para mí y un punto culminante para la neuróloga que lideró mi caso fue descubrir accidentalmente que tengo otra afección neurológica rara en su área de especialización: trastornos del movimiento. ¡Así que me dieron de alta del hospital con dos condiciones neurológicas raras! Pero en relación a la Mielitis Transversa, solo me dijeron que tenía 'inflamación de la médula espinal' con dos lesiones en C4-C5, estaba grave, no debía trabajar por varios meses y descansar. Estaba preocupado porque mi trabajo había sido despedido a principios de verano y estaba buscando trabajo activamente. Pero me vi obligado a descansar por la fatiga y el dolor.

Me enteré de mi diagnóstico en una carta que el neurólogo envió a mi médico de cabecera, y me envió una copia. En él estaba escrito 'mielitis cervical'. Entonces, naturalmente, recurrí a Google y lo que leí me asustó. Experimenté tanta ansiedad y miedo por mi salud, mi futuro y mi vida. Sin embargo, también encontré la Transverse Myelitis Association y la Transverse Myelitis Society, esta última en el Reino Unido, donde vivo.

Pasaron los meses y poco a poco fui mejorando. La fatiga comenzó a disiparse. Nadé e hice yoga. Empecé un nuevo trabajo. Nueve meses después, todavía tenía alteraciones sensoriales, dolor neuropático y algo de fatiga. El neurólogo dijo que podría ser el resto de mi vida. Sentí que algo había terminado cuando escuché ese pronóstico. Una finalidad. Por fuera, me veía y funcionaba normalmente. A fin de cuentas, mi recuperación fue buena.

Me involucré con la TM Society y ofrecí mi conjunto de habilidades de PNL, coaching y aprendizaje de adultos para usar en beneficio de los miembros a través de presentaciones y artículos. Había estado usando mi conjunto de habilidades en mí mismo y lo encontré inmensamente útil. En 2010, me pidieron que me uniera al comité de gestión de TM Society. En 2011, comencé una maestría en psicología del coaching y centré mi investigación en el impacto del coaching en el bienestar de las personas que viven con MT y sus cuidadores principales. Tenía curiosidad por saber si el coaching podría ayudar a las personas a encontrar una manera de vivir bien (suficientemente) con el impacto de la condición. Puede.

En 2013, me convertí en presidente de la UK TM Society por un período de tres años que finalizó a principios de este año. Para mí, debido a que mi recuperación fue buena, fue una oportunidad de usar mi conjunto de habilidades de una mejor manera para el beneficio de nuestros miembros. Esto se alineó con mis valores de estar al servicio de los demás y desarrollarme a mí mismo. Disfruté presentando nuevos servicios, eventos e información para nuestros miembros: el Esquema de becas de entrenamiento, un Plan de subvenciones para equipos, la Fin de semana familiar en el Reino Unido, e información como la Informe de información sobre la condición de TM y Preguntas frecuentes.

Aunque me he retirado del cargo de presidente y del comité de gestión de la TM Society, sigo participando como voluntario. Por otra parte, estoy ayudando a un neurólogo a diseñar un proyecto de investigación sobre la MT y esperamos que obtenga la financiación necesaria. Todo esto se siente como un buen trabajo que hacer. También es un trabajo que disfruto mucho y me pregunto si 'trabajo' es la palabra correcta. Estoy agradecido por la oportunidad.

Así que recuerdo hoy hace 8 años y el día en que sentí que algo había terminado cuando me dijeron mi pronóstico. Miro hacia atrás a mi participación en la TM Society, la profesión de la salud y el sector de la caridad en el Reino Unido, y mi trabajo como entrenador. Me hace pensar en los tazones Kintsugi, que alguien me recordó mientras escribía esta publicación. Son cuencos japoneses que han sido rotos y remendados con costuras de oro. Se trata de honrar la herida y la belleza del quebrantamiento. Así que nuestros cuerpos pueden haber sido heridos. A veces podemos sentir que están rotas. Pero la belleza puede brotar del quebrantamiento. Y esa es mi esperanza para todos los afectados por TM, MFA, ADEM y NMO, incluidos nuestros niños y familias: que podamos nutrir y hacer crecer la belleza que aún tenemos dentro de nosotros.

Barbara Babcock

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