bralli
Diagnóstico: mielitis transversa
Wyoming, Estados Unidos
Era el 19 de enero de 2016; 227 días desde la fecha de nuestra boda, 111 días antes de su cumpleaños número 48, 134 días antes de nuestra próxima gran aventura en las montañas del Cáucaso en Rusia, un día que debería haber sido solo otro martes en la vida de mi activo, saludable, nunca stand- todavía marido.
El dolor de cuello extremo y persistente fue su primera queja, seguida rápidamente por el entumecimiento de su mano derecha. Como profesionales médicos, ambos pensamos que podría estar teniendo un derrame cerebral. Después de vestirnos rápidamente y abrazar individualmente a nuestros tres hijos y decirles que los amaba, nos dirigimos a nuestra sala de emergencias local, esta vez no como médico y enfermera, sino como paciente y su esposa conmocionada.
Desde el inicio de los síntomas hasta la parálisis total del lado izquierdo y la debilidad extrema del derecho, transcurrieron menos de seis horas. Los médicos, las enfermeras y el personal que generalmente trabajaba codo a codo con mi esposo saltador de mostrador estaban tan estupefactos y preocupados como nosotros. Las emociones estaban a flor de piel. El diagnóstico inicial en nuestra instalación local fue Guillain-Barré. El diagnóstico inicial de su neurólogo después de ser trasladado por Life Flight al hospital de su ciudad natal fue una migraña compleja, que realmente esperábamos que fuera precisa. A la mañana siguiente, después de recibir un catéter por incapacidad para orinar y su quinta resonancia magnética, esas esperanzas se agotaron y nos dieron un diagnóstico: Mielitis Transversa Longitudinalmente Extensa de C2-C6.
Decirle a nuestros hijos, entonces de 15, 14 y 12 años, que es posible que su papá nunca vuelva a caminar, que empeore, que muera; estos momentos te cambian como persona, como padre, como familia. Greg pasó seis días en el hospital y recibió esteroides, así como terapia física y ocupacional. Volvió a caminar por primera vez después de tres días, nunca dejó de moverse y trabajar. Luego fue transferido a un increíble centro de rehabilitación donde pasó las siguientes tres semanas trabajando más duro que nadie que yo conozca. Aprender a caminar, aprender a vestirse, aprender a hacer las cosas que todos damos por hecho todos los días.
Mientras escribo esta “historia”, la historia de Greg, siento que no tenemos nada de qué quejarnos. Greg perdió muy pocos turnos trabajando en dos salas de emergencia muy concurridas, llegó a casa sin ningún dispositivo de asistencia, rápidamente se fundió de nuevo en nuestra existencia cotidiana y la gente dejó de preguntarle si ahora estaba "100%". Pero para cualquiera que tenga, o ame a alguien que tenga mielitis transversa, sabemos que 100 % no es una evaluación precisa.
Espero que algún día mi esposo camine por el campo sin tener que “pensar” en cada paso que dé, que al ducharse no se sienta como si lo golpearan repetidamente con una banda elástica, que su pierna derecha no se sienta como si estuviera demasiado cerca del fuego y su brazo derecho como si lo hubiera sumergido en una tina llena de agua helada, que ya no cuestionará su capacidad para hacer todas las cosas que ama. Espero que todo su arduo trabajo y determinación resulten en el 100% incorrecto que la gente asume, espero.
Bralli Clifford, enfermera registrada
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