Carol

¿Cómo se resume vivir con TM durante 26 años y medio? ¡Daré lo mejor de mí!

Era una esposa activa, madre, maestra, miembro de la familia y amiga y mi vida cambió rápidamente en cuestión de días en 1993. Mis pies se entumecieron y al tercer día estaba paralizada del pecho hacia abajo. El diagnóstico fue MT con T3-T4 desmielinizada. Los esteroides orales y la fisioterapia me ayudaron a caminar de nuevo usando un bastón.

Avanzando en el tiempo, tuve otro ataque y el diagnóstico se cambió a EM porque el neurólogo dijo que la MT ocurre solo una vez. Pero ninguno de los medicamentos para la EM funcionó, así que tuve numerosos tratamientos con solumedrol por vía intravenosa. Me ayudaron a volver a caminar pero con un andador. Mis síntomas de espasticidad, espasmos, faja alrededor de mi pecho, dolor, problemas de vejiga e intestinos todavía estaban presentes.

Después de tantos tratamientos con solumedrol por vía intravenosa, me volví dependiente de los esteroides, por lo que me recetaron micofenolato de mofetilo para suprimir mi sistema inmunológico y me quitaron los esteroides. No tuve nuevos ataques, pero en 2004, mis síntomas me estaban agotando, así que me retiré de la enseñanza. En 2005, el especialista que estaba viendo en ese momento me sugirió que dejara de tomar micofenolato porque existía la posibilidad de desarrollar linfoma y mis ataques no habían vuelto a aparecer. Ingenuamente seguí su consejo porque él era el experto.

Desafortunadamente, en 2008 tuve mi peor ataque. Pasé 33 días en el hospital, tiempo durante el cual tuve plasmaféresis que ayudó a mi capacidad de movimiento, fisioterapia intensiva y me pusieron nuevamente micofenolato. Llegué a casa en silla de ruedas y continué con PT. Después de siete meses, me entrenaron para conducir usando controles manuales y eso me dio la libertad de estar solo y no depender de otros para llegar a mis lugares.

Fui a un nuevo neurólogo cuyo nombre vi en un boletín de SRNA que enumeraba los nombres de los neurólogos certificados en el tratamiento de TM. ¡Qué envío de Dios fue esto! Miró la resonancia magnética que ahora mostraba mi lesión T3-T7 y me hizo una prueba de NMOSD. El resultado del análisis de sangre fue positivo para el anticuerpo que me hace tener un alto riesgo de sufrir otro ataque de MT, NMO o ambos. También me dijo que tomaré micofenolato por el resto de mi vida y que el riesgo de desarrollar linfoma no es tan grande. ¡Qué diferencia hace para alguien con una condición rara tener un médico que realmente sepa sobre la condición y cómo tratarla!

Puedo lidiar con vivir con NMOSD porque tengo un maravilloso sistema de apoyo de familiares y amigos. Tengo una vida y la estoy viviendo al máximo. Mi mantra ahora es hacer lo que quiera mientras pueda. ¡Mi vaso está medio lleno, no medio vacío!

carol carney

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