Chelsey
Diagnóstico: mielitis transversa
Queensland, Australia
El camino de la mielitis transversa de Chelsey no ha seguido un camino "típico". Hasta ahora hemos tenido suerte de que sea completamente móvil. Durante cinco meses, Chelsey se quejó de que le ardía la piel como una quemadura de sol, que le dolía cepillarse el pelo o ponerse protector solar. Sus piernas se sentían tambaleantes y arrastraba su pierna izquierda cuando estaba cansada. Tenía terribles migrañas. Llevamos a nuestra hija de 14 años, Chelsey, a cuatro médicos generales diferentes durante cinco meses para tratar de encontrar una respuesta, no podían explicarla. ¿Quizás tenía culebrilla? Cuestionaron toda nuestra salud mental mientras volvíamos una y otra vez. Eventualmente un día su mano derecha de repente se paralizó en la escuela, los 4th GP decidió hacer una resonancia magnética. Los primeros dos neurólogos la diagnosticaron mal y no recomendaron ningún tratamiento, pero con una investigación exhaustiva a través de 'Dr. Google', revisando obsesivamente las conferencias universitarias del Dr. Ben Greenberg hasta las 2 a. algunos esteroides vitales y tratamiento IVIG.
Chelsey tiene LETM y también tuvo una recurrencia de TM 'confirmada por resonancia magnética' un año después. Para mí, esto parecía cuestionable, había leído que si ella realmente tenía una recurrencia real, entonces necesitábamos llevarla a una terapia preventiva lo antes posible, esto nos llevó a nuestro viaje al campamento familiar SRNA en los EE. UU.
Aunque somos muy afortunados en Australia de tener un plan nacional de salud pagado con nuestros impuestos, similar al de Canadá, no parece practicar la medicina preventiva como lo hace EE.UU. Incluso si se sospechara neuromielitis óptica o EM, tendríamos que esperar otro ataque o un mayor deterioro para obtener la aprobación del tratamiento preventivo. Parece miope que un sistema nacional de salud espere a que un paciente empeore, se quede paralizado, tal vez pierda la vista y necesite apoyo por discapacidad antes de aprobar el tratamiento, lo que a la larga nos costará más a todos los contribuyentes.
La población de Australia es muy pequeña, alrededor de 23 millones de personas, por lo que el grupo anual de diagnósticos de MT es un número pequeño. Sería mi deseo que se aplicara un estándar de oro para el tratamiento en todo el mundo y que estuviéramos dispuestos a aprender de países 'más grandes', con más pacientes con MT y, por lo tanto, con más experiencia. Sería un sueño para nosotros los australianos recaudar fondos suficientes para enviar a un estudiante de neurología australiano a hacer una pasantía con el Dr. Greenberg y tener una mejor colaboración entre todos los países. También planeamos ayudar a crear conciencia en todo el país en las salas de emergencias, de modo que si una persona presenta TM, un trabajador de la salud lo reconoce y los esteroides se administran rápidamente.
Estamos muy agradecidos con SRNA, CCK, todos los especialistas compasivos que dan su precioso tiempo para estar con los niños y las familias que se apoyan mutuamente para obtener respuestas. Salimos del campamento familiar anual de calidad de vida de SRNA en Scottsville, KY, con más preguntas sobre la salud de Chelsey. Los especialistas estadounidenses plantearon la posibilidad de una fístula espinal y recomendaron una mayor investigación y los especialistas australianos no están de acuerdo. Todavía estamos buscando una segunda opinión en Australia.
Gillian e Iain Bennett
En palabras de Chelsea…
Menos de dos semanas antes de mis 15th cumpleaños Me diagnosticaron mielitis transversa. Ahora tenía un nombre para ir con las sensaciones de ardor; constricciones que me dejaban sin aliento; el dolor en mi cabeza; parálisis de la mano y el cansancio que consumía cada momento de vigilia. Casi un año después, un mes antes de mis 16th cumpleaños mi neurólogo me explicó que estaba de vuelta otra vez. Lo sabía, por supuesto.
El dolor que había estado sintiendo durante los últimos ocho meses era reconociblemente el mismo que el año anterior. Pero era casi imposible para mí tener mielitis transversa recurrente, así que traté de ignorarlo. Recuerdo haber golpeado una pared cuando escuché que había regresado. Yo estaba enojado. Enojada porque había vuelto, enojada con mis amigos que me dijeron que me lo inventé todo para llamar la atención, enojada con las personas que me dijeron que todo estaba en mi cabeza y finalmente enojada conmigo misma por no hablar y decirles a todos que el dolor no era No lo imaginé. De nuevo, otro año después, dos meses antes de mis 17th cumpleaños, mi madre me dijo que íbamos a viajar desde nuestra casa en Australia a América del Norte, a un campamento para niños como yo. Estaba asustado. No quería ir, me sentía estúpido. Sabía que muchos otros con trastornos neurológicos no eran tan capaces como yo y aquí estaba resentido por el hecho de que tenía que arrastrar la pierna izquierda.
Pero cuando llegamos al Centro de Niños Valientes, me di cuenta de que en verdad era un tonto, no por el hecho de que fui, sino por el hecho de que casi no fui. Los otros que conocí allí tenían historias similares o mucho más duras que la mía y un niño en silla de ruedas comentó que yo era valiente. Esa primera noche lloré, no de lástima por los demás o por mí. Pero de la felicidad que me aceptaron. Mis amigos en casa nunca entendieron realmente, pero siempre se preocuparon. ¿Pero estos niños? ¿Algunos niños que nunca han caminado en toda su vida me dijeron que yo era valiente? Son los niños más duros, valientes y amables, entendieron mi viaje. Me abrazaron mientras decían que había pasado por mucho. Así que lloré. ¿Y los consejeros? ¿Adultos jóvenes de 20 años? Ayudándonos. Jugando con nosotros. hablando con nosotros Todo durante sus vacaciones de verano. Puedo decirles que no importa lo que digan, muchos adultos jóvenes no querrían estar ayudando a niños con problemas físicos o mentales durante sus vacaciones de verano.
Todas las tardes, los médicos invitados por la SRNA daban talleres sobre estos padecimientos neurológicos y respondían dudas e incluso revisaban mi caso. Le dieron a mi familia ayuda y consejos que nadie más podría.
Gracias consejeros, compañeros campistas, médicos y SRNA.
chelsea bennett
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE
