Cicely
Diagnóstico: mielitis transversa
Illinois, Estados Unidos
El 6 de septiembre de 2005 me levanté como lo había hecho todos los días durante 23 años. Me estaba preparando para trabajar en un nuevo puesto en Recursos Humanos al que acababa de transferirme de un puesto anterior en las Escuelas Públicas de Chicago. Mi primer sobrino nació el día anterior y no veía la hora de ir a visitarlo a él ya mi hermanita, Crystal, al hospital una vez que saliera del trabajo, ¡o eso pensaba! Mientras me preparaba, fui al baño como la mayoría de la gente lo hace a primera hora de la mañana. Mientras me sentaba en el inodoro, la alfombra debajo de mis pies comenzó a sentirse rara contra mis dedos. No me sentía bien. Traté de ignorarlo y seguí adelante y me duché. Mientras me sentaba a un lado de mi cama, comencé a sentir un dolor que nunca había sentido en mi vida. Sentí un dolor agudo y punzante que me subía por las piernas. Pensé que estaba teniendo una reacción alérgica a algo que había comido oa la crema de afeitar que había usado en mis piernas durante el fin de semana. Me senté allí con dolor tratando de averiguar qué le estaba pasando a mi cuerpo. La mejor manera de describir la sensación era como si alguien hubiera tomado un cable eléctrico vivo y lo hubiera conectado a mis piernas. Después de intentar ponerme de pie para vestirme, mis piernas cedieron y caí al suelo. Sabía que tenía que llamar al 911.
Me llevaron en ambulancia al hospital local y me ingresaron en la sala de emergencias. Mi primer ingreso en el hospital. No podía orinar por mi cuenta, por lo que me colocaron un catéter de Foley. Durante la semana siguiente, me hicieron una serie de pruebas: MRI, CAT SCAN, punciones espinales lumbares y análisis de sangre. No sabía ni entendía lo que me estaba pasando. Todo mi cuerpo debajo de mi cintura no funcionaba. No podía caminar, estar de pie o usar el baño por mi cuenta. Me sentí como si fuera el paciente en un episodio del drama de Fox 'House'. Estaba devastado. Después de dos semanas de pruebas, finalmente me diagnosticaron mielitis transversa. Tuve una lesión en la punta de mi columna que afectó mis extremidades inferiores. Nunca había oído hablar de este trastorno y no tenía idea de lo que esto significaba en el futuro. Lloré todos los días durante semanas y, sinceramente, todavía lo hago a veces hasta el día de hoy. Acabé siendo hospitalizado durante dos meses. Los médicos dijeron que mis posibilidades de volver a caminar por mi cuenta eran muy escasas. Estaba a una cuarta parte de graduarme con mi licenciatura en Administración de Empresas, pero tuve que abandonar la escuela ese trimestre. Mi vida cambió para siempre aquella mañana del 6 de septiembre de 2005.
Durante los siguientes meses, pasé por intensas terapias. Empecé a ganar sensibilidad en el lado izquierdo de mi cuerpo, pero muy poca volvió en el lado derecho. Regresé al trabajo en un andador en diciembre de 2005. Había perdido por completo el control de mi vejiga y tuve que aprender a cateterizarme de manera intermitente y usar ropa interior protectora. Esto tuvo que ser absolutamente el mayor desafío para mí como una mujer joven menor de 25 años, pero era una nueva forma de vida para mí y tuve que adaptarme. Pude regresar a la escuela y me gradué con mi Licenciatura en Administración de Empresas con especialización en Gestión de Recursos Humanos en junio de 2006 y recibí mi MBA en diciembre de 2008.
Me di cuenta de que no iba a dejar de vivir a los 23 años y que aún tenía toda la vida por delante. Estaba decidido a que aunque esto me sucediera en mi vida, mantendría la frente en alto y lucharía para vivir A TRAVÉS de ello y no permitiría que derrotara mi propósito de estar en este mundo. He estado trabajando a tiempo completo en la educación superior desde 2007. He progresado mucho a lo largo de los años, pero la lucha es muy real a diario. Lucho contra la depresión, el dolor y, en general, simplemente acepto vivir la vida con una discapacidad. He aprendido a sobrellevar la disfunción grave de la vejiga y el entumecimiento de las extremidades inferiores derechas. Tengo una función muy limitada de los dedos de mis pies y camino con un pie caído. Llevo un dispositivo AFO en mi pierna derecha. A pesar de estos grandes cambios en mi vida, he seguido avanzando. Sigo orando por una recuperación total, sin importar cuál sea o parezca el panorama. En los primeros años, a menudo me preocupaba la capacidad de tener hijos por mi cuenta. Mi médico de cabecera me aseguró que mis órganos reproductivos estaban intactos y funcionando como debían. Así que mi esperanza es que mi esposo, a quien aún no he conocido, me encuentre pronto y me acepte por todo lo que soy. Hasta entonces, tengo dos sobrinos maravillosos, el más joven vive conmigo para mantenerme joven, ocupado y activo; Lo adopté después de que mi hermana, Crystal, falleciera como resultado de un fatal accidente automovilístico en junio de 2010.
Me convertí en miembro de SRNA en 2007 después de encontrarlos en una búsqueda en línea para obtener más información sobre la mielitis transversa y lo que me sucedió. Quería saber si había otros que habían experimentado lo que yo tenía. Encontré una gran cantidad de información, mucha que ni siquiera había escuchado de mis médicos. Para mi sorpresa, Nancy Dove se puso en contacto conmigo en 2013 para unirme a un grupo de voluntarios en Illinois para ayudar a planificar el evento Walk-Run-N-Roll de Illinois. Después de esa experiencia, me hizo sentir muy humilde y agradecida por lo lejos que he llegado. Vi a tantos niños pequeños, mucho más jóvenes que yo, luchando contra los efectos residuales aún más duros de los trastornos neuroinmunes como la TM. Estaba y sigo estando muy orgulloso de todos mis compañeros participantes y sus familias por su coraje y fuerza para compartir sus historias. Es muy enriquecedor escuchar cómo han superado los obstáculos que muchos de nosotros compartimos. Por ahora, no dejo que este trastorno neuroinmune me impida establecer metas, esforzarme y creer que puedo hacer todas las cosas a través de Dios, quien es el proveedor de mi fortaleza.
Cicely Anderson
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