Coline
Diagnóstico: mielitis transversa
Rennes, Francia
Nos sentimos honrados de que nuestra hija, Coline, sea una de las Embajadoras de Esperanza de SRNA. Vivimos cerca de Rennes, en el oeste de Francia. Era julio de 1997; Colina tenía 9 meses. Cuando la recogimos en la casa de su niñera, notamos que estaba flácida y con fiebre. Unas horas más tarde, no podía mover las piernas, las manos ni los brazos. ¡En un corto período de tiempo, se volvió casi totalmente vegetativa! En su cama de hospital, era como una pequeña muñeca de trapo, solo capaz de mover la cabeza de derecha a izquierda cuando estaba acostada boca arriba. Finalmente, después de dos o tres días, una resonancia magnética confirmó el diagnóstico de TM aguda (C1-C4) realizado por un neuropediatra que ya había visto casos similares en París. Coline recibió altas dosis de esteroides, IVIG y tratamientos para reducir el dolor. A pesar de estos medicamentos, tres semanas después no hubo mejoría. Entonces la neuropediatra pidió vernos a los dos en su consultorio; ella anunció que era muy probable que Coline permaneciera en este estado vegetativo para siempre. Ese día se puede marcar como el peor de toda nuestra vida. Afortunadamente, ella estaba equivocada. Como para contradecir su mal pronóstico, nuestra bebé Coline, al día siguiente, comenzó a mover ligeramente los hombros, luego los brazos y luego las manos. Desafortunadamente, la recuperación se detuvo en su cintura. TM ha hecho nuestra existencia más difícil, pero siempre hemos tratado de vivir nuestra vida lo más normal posible, sin abstenernos nunca de nada; arrastrando a Coline y su silla de ruedas desde lo alto de la torre Eiffel hasta el fondo de la cueva de Padirac, y a través de los caminos rocosos de Córcega. TM no ha dejado a nadie en nuestra familia intacto. Coline tiene dos esperanzas actuales para su futuro: tener éxito en sus estudios para convertirse en trabajadora social y obtener su licencia de conducir (ya hemos encargado un coche totalmente adaptado).
-Roland y Pascale Erhel
Mi nombre es Colina y hoy cumplo 20 años. Quiero que la gente entienda que ser discapacitado y hacer una vida normal no es incompatible. Nunca pude caminar, pero nunca me ha impedido seguir la misma ruta que los demás. He estado rodeado por el mismo círculo de amigos desde que tenía cinco años. Y es quizás gracias a ellos que realmente me di cuenta de que podía vivir una vida normal y ser independiente, porque nunca quisieron ayudarme en nada en particular, me trataron como uno más.
Ha sido más difícil para mis padres verme hacer las cosas por mí mismo y vivir una vida como todos los demás. Nunca me rendí, aunque sabía que tenían miedo. Tomo el autobús y el metro solo, salgo con mis amigos hasta altas horas de la noche (¡fumando unos cigarrillos!). Puedo cocinar (aunque algunas comidas son un completo desastre). Sé conducir, sigo mis estudios, tengo una vida amorosa, sé nadar, hago viajes de fin de semana con mis amigos junto al mar, puedo valerme por mí mismo en casa cuando mis padres se van de vacaciones juntos. Incluso puedo ir a las atracciones de “Disneyland París”. Hago todas estas cosas sin el uso de mis piernas. Tengo todo lo que una chica de 20 años podría soñar. La vida consiste en amor, alegría y risas. Y para eso, no necesito mis piernas.
Mi esperanza es que la sociedad entienda que puedes estar en una silla de ruedas y vivir una vida feliz. Puedo verlo todos los días en los ojos de las personas, en sus sonrisas, rebosantes de una compasión exasperante. Probablemente piensen que alegraría el día de una pobre niña en silla de ruedas. Lo veo todos los días cuando un extraño se me acerca en la calle preocupándose por mi estado de ánimo o ayudándome a entrar al metro mientras digo: “¡No gracias, no necesito ayuda!”. O cuando otros, llenos de una curiosidad enfermiza, se me acercan para preguntarme qué pasó, como si fuera normal entrometerse en la intimidad de un extraño al que nunca más volverán a ver (les digo que soy el único superviviente de un accidente aéreo !). Puede parecer extraño, pero no me gusta cuando alguien me abre la puerta. No me gusta cuando la gente se me acerca y trata de ayudarme, porque no lo necesito. A menudo sueño con ser invisible, que no me noten, porque eso significaría que la gente ya no me encontraría diferente. Pero sé que todavía hay un largo, largo camino antes de que se me considere como cualquier otra mujer joven en la calle.
Nunca he caminado, por lo que nunca he percibido una pérdida. De alguna manera es natural para mí estar en una silla de ruedas, porque siempre he estado en una. Nos reímos mucho y hacemos bromas con mis amigos. lo he aceptado; Estoy cómodo con eso. Tuve que superar el no poder caminar porque no tenía otra opción. No me considero valiente, porque creo que es natural aceptar la propia historia, el propio destino. No poder usar mis piernas nunca me impedirá realizar mis sueños. Y mis sueños son los mismos que todos los demás: tener una familia, vivir en una casa grande, preferiblemente con piscina. Incluso sin mis piernas, puedo obtener todo lo que deseo. Vivo el día a día de una joven francesa del siglo XXI.
Colina Erhel
Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « Embajadores de esperanza de SRNA ». Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. El 18 de julio de 1997, Colina espera 9 meses. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Sur son lit d'hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre. Après différents examens, c'est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirma le diagnostic de Miélita cervicale aigüe (C1-C4) posé par une Neuropediatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formación, en París. Coline a reçu des bolus de Corticoïdes, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son Bureau, et nous annonça qu'il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre exist. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement la récupération s'est arrêtée au niveau de la taille .
Beaucoup d'années ont passé. Bien sur, la Myélite a rendu notre exist plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforces de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu'au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse... La myélite n'a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir : réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
Roland y Pascale Erhel
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. J'ai décidé d'accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu'être handicapée et mener une vie normale n'est pas incompatible.
Je n'ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m'a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J'ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans. Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n'ont jamais particulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils ont toujours eu la présence d'esprit de me considérer comme eux, une «valide».
Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des chooses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en weekend avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parents partent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les atracciones de Disney. Je n'ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j'ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans, ce n'est qu'un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se resume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes.
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c'est inconcevable d'être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante compasion qu'ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d'une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que «non, je n'ai pas besoin d'aide », ou bien quand ciertas personas avec une curiosité malsaine vienent me demander ce qui m'est arrivé, comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien, c'est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu'on me tienne la porte, qu'on me laisse rentrer la première dans une salle, qu'on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu'on m'aide car je n'en ai pas besoin. J'aimerai souvent être invisible, qu'on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considérée comme n'importe quelle jeune femme dans la rue.
Je n'ai jamais connu la marche, alors je n'en ai jamais ressenti le manque. C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu'on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le vis bien. C'est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n'est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J'ai été obligée d'apprivoiser mon handicap car je n'ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme corageuse car j'estime que c'est normal d'accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un obstaculo pour réaliser mes rêves, qui sont d'ailleurs les mêmes que les trois quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux). Eh non, mon rêve n'est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du 21º siglo.
Colina Erhel
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