Colleen

Mi cerebro iba a mil por minuto: ¡estaba programado para ser una gran escapada de fin de semana! Fin de semana del Día de los Caídos de 2007, una estadía de dos días en un hermoso casino/spa en Atlantic City. Solo mi hermanita, Joan, y mi hija, Amanda Joy. ¿Masaje? ¡Controlar! ¿Facial? ¡Controlar! ¿Cena en un restaurante elegante? ¡Controlar! Termina de empacar, dúchate y nos vamos.

¿Qué es esa sensación en mis piernas? Una especie de charliehorse extraño. No hay problema, una ducha tibia lo deshará lo suficientemente rápido. No, algo no está bien.

Cuando llegué a la cama, sentí como si un cuchillo para carne me estuviera desgarrando la parte posterior de la pierna izquierda. Treinta minutos después en la sala de emergencias, la única sensación que tenía de cintura para abajo era un dolor indescriptible e insoportable.

Durante los siguientes doce días, estuve en la UCI con problemas para respirar, y el personal estaba tratando de mantenerme "tranquila" con morfina, percocet y mucho más. La gente entraba y salía, y su preocupación por mí me asustaba. Sus rostros me dijeron que estaba en serios problemas. Estaba en un coma borroso. Debe ser una hernia discal, no, es guillain-barré. Finalmente, después de dos semanas, un joven radiólogo vio una lesión y dijo: "considere la mielitis transversa". Pero, en ese momento, el "daño ya estaba hecho", estaba paralizado desde T7 hacia abajo, y todo lo que estaba disponible era "haz lo mejor que puedas con la condición en la que te encuentras". No hay nada que se pueda hacer, había perdido la oportunidad de volver a mi "vieja vida".

Tenía una nueva silla de ruedas roja, mi modo permanente de moverme a partir de entonces. Realmente nunca pensé que volvería a ser "normal". Y yo tenía razón. Pasé un verano en Magee Rehab en Filadelfia, seguido de meses de terapia ambulatoria de seguimiento intensivo que me ayudaron a “reactivar mis piernas” y, con el uso de un andador, pude desarrollar una nueva “normalidad”. Pude regresar a mi trabajo como taquígrafa judicial, retomar algunas funciones como diácono ordenado en la Iglesia Episcopal y comenzar un nuevo nivel de gratitud. Sentarse todo el día y experimentar este dolor las 24 horas del día, los 7 días de la semana, sería demasiada locura. Así que me uní a un gimnasio donde aprendí los entresijos del yoga en silla, me moví en una piscina de terapia caliente, pedaleé en mi nueva bicicleta de tres ruedas, perdí peso para poder ser lo mejor que puedo ser (por la forma en que estoy!).

¿Es difícil? ¡Sí, puedes apostar! ¿Rezo para despertar mañana de esta pesadilla? ¡Sí! ¿Lloro a veces? ¡Sí! ¿Siento pena por mí mismo? A veces, ¡sí! A veces, el mantra de mi día es "finge hasta que lo logres".

Una alegría es que en 2012 mis hijos, Amanda y Rob, decidieron honrarme con una caminata en mi nombre, llamando la atención y concientizando sobre este trastorno llamado mielitis transversa y recaudando fondos para la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. A partir de ese esfuerzo, he conocido a otros como yo, que recorren este camino conmigo, y mi vida ha adquirido un significado y un propósito que nunca imaginé. El amor y el apoyo de mi familia y amigos me sostiene más allá de las palabras. Y nueve años después, ¡estoy muy agradecida!

Por lo tanto, ahora escribo como Embajador de la Esperanza de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, lleno de gratitud por su trabajo a lo largo de los años para llamar la atención sobre esta horrible condición, así como sobre otros trastornos neuroinmunológicos. Es una organización increíble, iniciada en la cocina de su fundador, Sandy Siegel, inspirada por el amor por su esposa, Pauline.

vídeo de los 5^th caminata anual de sensibilización:

https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg

colleen spaeth

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