Cynthia

Como uno de los SRNA James T. Lubin Fellows 2016-2018, estoy comprometido a mejorar la vida de las personas afectadas por mielitis transversa y afecciones relacionadas. Mi interés en este campo se desarrolló mientras cuidaba a niños con mielitis transversa, encefalomielitis diseminada aguda (ADEM) y mielitis flácida aguda durante mi residencia en neurología pediátrica. Me sorprendió lo rápido y espectacularmente que un sistema inmunitario disfuncional puede afectar la capacidad de un niño para ver, moverse y pensar. Seguir a estos niños cuando se presentaron en el hospital me ayudó a apreciar el valor del diagnóstico y tratamiento tempranos. Los niños que recibieron terapias inmunomoduladoras antes parecían tener mejores resultados en general. Por lo tanto, uno de mis principales objetivos es educar mejor a la comunidad médica para que reconozca estos trastornos y es por eso que estoy tan agradecido de que SRNA esté aumentando la conciencia sobre las enfermedades neuroinmunes raras con esta campaña.

Al trabajar con SRNA, tuve el placer de conocer a muchas personas con mielitis transversa y otros trastornos neuroinmunes raros. Mientras estaba en Michigan, conocí a Rebecca Whitney, la Gerente del Programa Pediátrico de SRNA y juntas trabajamos para establecer el Grupo de Apoyo de Michigan. Fue muy gratificante ver a personas con TM, NMOSD, ADEM, MFA reunirse para compartir sus perspectivas y ayudar a otros en diferentes etapas de la afección. El grupo de apoyo también me informó sobre lo que realmente le importa a la gente y destacó las brechas actuales en la atención clínica. Recomendaría encarecidamente a los miembros que busquen o creen un grupo de apoyo local; puede hacer que toda esta experiencia sea mucho menos alienante.

Asistir al campamento familiar de SRNA este verano fue una experiencia inolvidable. Me encantó conocer a las personas del núcleo de SRNA ya la comunidad de niños y familias que han sido afectados por esta condición. Me sorprendieron las conexiones instantáneas que las familias formaron sobre experiencias pasadas compartidas. Los programas educativos abordaron una fascinante variedad de temas, desde tecnologías de rehabilitación intensiva hasta la amplia gama de deportes adaptados y la promesa de nuevas terapias que algún día podrían facilitar la reparación neuronal. La mejor parte, por supuesto, fue ver lo felices que estaban los niños. Desde nadar hasta montar a caballo y los notorios Juegos desordenados, el campamento permitió que todos disfrutaran de su niño interior y se divirtieran.

Ahora soy un compañero que trabaja con el Dr. Greenberg y su increíble equipo en UT Southwestern. He visto cómo una clínica integral y multidisciplinaria puede mejorar la atención de las personas con TM, NMOSD, ADEM y también cómo estas estrategias se pueden implementar con éxito lejos de un gran centro académico. En los próximos meses, estaré desarrollando un proyecto de investigación que examine la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM) y sus resultados. Espero que la gente de la comunidad SRNA considere participar y que este estudio mejore nuestra comprensión de los trastornos autoinmunes del cerebro y la médula espinal. Estoy muy agradecida de convertirme en miembro de la comunidad SRNA y creo que la esperanza combinada con la acción nos permitirá crear un futuro más brillante para nuestros seres queridos.

Dra. Cynthia Wang
Miembro de SRNA James T. Lubin

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