Cynthia
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Mississippi, Estados Unidos
El 8 de febrero de 2013, estaba en una conferencia relacionada con mi trabajo cuando me di cuenta de que el hormigueo en las piernas no era causado solo por el estrés. Después de la conferencia, tres días después, fui a una clínica familiar para tratar de aliviar un poco el dolor persistente y hormigueante en mis piernas. El médico de guardia hizo algunos análisis de sangre, pero no pudo dar una respuesta válida a lo que estaba pasando con mi cuerpo. Ella me dio una inyección (esteroides) y me envió a casa. Estaba programado para asistir a otra conferencia el lunes siguiente, pero me desperté a la mañana siguiente y no podía mover el lado izquierdo de mi cuerpo. Estaba asustada y mi esposo me llevó rápidamente a la sala de emergencias local donde inmediatamente comenzaron a hacerme pruebas. Después de nueve horas de pruebas y espera, el médico local dijo que no podía identificar qué era lo que me pasaba directamente, pero que la parálisis estaba relacionada con algo que estaba pasando con mi médula espinal. El hospital local me refirió y me trasladaron al Centro Médico de la Universidad de Mississippi en Jackson, MS. Después de revisar mis registros y realizar otra ronda de pruebas y resonancias magnéticas, el equipo de médicos dijo que, aunque es muy raro, es posible que tenga mielitis transversa.
Entonces mi esposo comenzó a hacer una serie de preguntas para verificar lo que había escuchado (porque no era una condición o enfermedad común). Los médicos dijeron que todas las pruebas que me hicieron no mostraron que tuviera esclerosis múltiple, lupus o un derrame cerebral. Realmente me asusté y comencé a hacer una serie de preguntas. Afirmaron que, dado que esto también era bastante nuevo para ellos, nos proporcionarían a mí y a mi familia información para aliviar nuestras mentes (no fue así). Mi familia y la familia de la iglesia comenzaron a orar para que me dieran la fuerza para superar esta terrible experiencia. Mi T4 y T5 se vieron afectados y me paralizaron del lado izquierdo de la cintura para abajo. Estuve en terapia para pacientes hospitalizados durante seis semanas y media antes de volver a casa para continuar con la terapia ambulatoria. Después de la terapia el 28 de marzo de 2013, me estaban colocando un aparato ortopédico temporal, comencé a tener fuertes dolores de cabeza entre los ojos. Hice que mi hija llamara a mi esposo porque parecía que mi vista se estaba yendo bastante rápido y me llevaron de regreso a UMMC en Jackson. Empecé a alucinar y los médicos dijeron que si hubiera venido al hospital más tarde, probablemente no habría podido recuperar la vista. Me trataron durante siete días e incluso después de esos tratamientos, todavía no había recuperado mi visión por completo. Los médicos afirmaron que es raro que a alguien se le diagnostique TM y NMO inmediatamente después de un inicio. No entendí completamente y los médicos no entendieron ambas condiciones en la medida en que mi esposo y yo nos satisfaciéramos, así que solicitamos una remisión a la Clínica Mayo porque los médicos querían que me quedara incapacitado.
Me negué a ser derrotado y, con la ayuda de familiares y amigos, hicimos el viaje de 15 horas hasta Mayo Clinic y nos reunimos con el Dr. Pittock y su equipo para obtener respuestas. La parte más difícil de vivir con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés), como se le llama ahora, es la capacidad de controlar el cuerpo afectado y el dolor constante. Con el tratamiento brindado por UMMC y la Clínica Mayo, recuperé la vista por completo y aprendí a manejar el dolor continuo. Volví a trabajar a tiempo completo en julio de 2014 y todavía tengo que ir a terapia. Me hice una resonancia magnética y la lesión en mi cerebro se resolvió y la mielina se está recuperando (según la resonancia magnética) lentamente. Tengo la esperanza de que voy a hacer una recuperación completa. Después de tres años de lidiar con NMOSD, he cambiado algunos de mis hábitos alimenticios y dos veces al año voy a un tratamiento de "quimio". Los medicamentos (gabapentina, tramadol, trazadona) también ayudan a suprimir el dolor. Creo que con mi confianza y fe en DIOS seré completamente sanado.
Cañón Cynthia Barnes
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