Dennis
Diagnóstico: mielitis transversa
California, Estados Unidos
Hoy, hace casi 23 años, tuve mi primer ataque de mielitis transversa. Los expertos médicos no sabían mucho entonces y ciertamente no había un SRNA del que aprender. Mi esposa y yo estábamos bastante a oscuras, excepto por la orientación que recibimos de mi suegro, que era médico. Eso agravó el problema porque la velocidad es esencial y pasaron dos semanas antes de que la Universidad de Stanford encontrara un camino para mí. Para entonces yo era tetrapléjico y literalmente luchaba por mi vida. Usted sabe que está en problemas cuando llega el médico y le aconseja a su esposa que “prepare a los niños, es posible que su padre no pase la noche” y usted, como paciente, comienza a pensar que tal vez no vivir sería una buena opción. Pero, afortunadamente, la realidad se impuso y desarrollé una fuerza que me llevaría a ser quien soy hoy. Hoy tengo 62 años y soy sobreviviente de batallas brutalmente libradas.
La primera crisis fue en diciembre de 1992. Tenía 39 años, estaba casado con mi mejor amiga, Elise; teníamos tres niñas de 4, 7 y 12 años, y yo estaba en un camino exitoso. El futuro se veía muy brillante, pero no debemos asumir todo el brillo del futuro porque como dijo Forrest Gump, “la vida es como una caja de bombones, nunca sabes lo que te va a tocar”. Esta es la primera vez que escribo sobre esto, pero déjame decirte lo que "obtuve". Enfermé de gripe estomacal, lo cual es muy raro para mí. A los pocos días, de repente me sentí abrumado por un dolor disestésico en todo el pecho y me llevaron de urgencia al hospital. En el hospital me hicieron varias pruebas, pero llegaron a la conclusión de que debía ser un virus del pecho y me enviaron a casa; dos veces. En un par de horas, volvimos corriendo al hospital porque tenía un dolor intenso, me tambaleaba y mi vejiga había fallado. Finalmente fui admitido en la UCI y por la mañana estaba completamente paralizado. El daño se dispersó comenzando en C2 y hacia abajo. La resonancia magnética mostró una inflamación severa en todo el cordón. Dos días después, me trasladaron al Hospital de la Universidad de Stanford en estado crítico.
Hoy, cuando explico a las personas que cuestionan por qué uso un bastón, me tambaleo, tengo la mano izquierda paralizada y tengo que autocateterizarme, les doy la respuesta clínica y amigable con la PC: “en 1992 tuve una enfermedad desmielinizante. Estuve en el hospital durante cinco meses y en silla de ruedas durante un año, pero me recuperé en general”. Tampoco es cierto. Sigues adelante, pero nunca te recuperas realmente. Estás cambiado para siempre. Recuerdo vívidamente que Elise vino a hablar conmigo unos días después de que el médico le dijera que preparara a los niños. Con lágrimas en los ojos, me dijo que los médicos creen que lo lograré pero que estaré en un hogar de ancianos. Respondí: “Bailaré en el bat mitzvah de Shoshana”. Su Bat Mitzvah fue 11 meses después y con muletas canadienses y un aparato ortopédico en la pierna, hice exactamente eso. Pero lo que nunca me deja es la alegría de tomar lo que se te da y considerarlo sagrado. Mi lección fue que somos la suma total de nuestro coraje. Que la santidad de la vida y el don que se nos ha dado deben ser retribuidos. He tenido una vida verdaderamente notable. Como persona discapacitada, he sido director financiero de varias empresas, he hecho públicas algunas y he servido en ocho consejos de administración de empresas públicas como presidente de auditoría. Mi vida ha sido plena y maravillosa. Fui golpeado por segunda vez con TM en 2009 y me debilité significativamente, pero sigo en pie.
Artículo completo publicado originalmente en la página 22 en Boletín SRNA de invierno de 2016
dennis lobo
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