Easton
Diagnóstico: mielitis transversa
Wisconsin, Estados Unidos
El 17 de agosto de 2016, el padre de Easton, Josh, notó que algo andaba muy mal con Easton. Me llamó al trabajo para decirme que Easton estaba muy enfermo y que lo llevaría a la sala de emergencias de la ciudad. Salí del trabajo para reunirme con ellos allí y descubrí que mi bebé de cuatro meses, que por lo demás era muy activo y saludable, ya no podía mover los brazos. Fui a sacarlo del asiento del auto y estaba completamente inerte. Nos trajeron de inmediato y comenzaron a hacer pruebas. Le hicieron una tomografía computarizada y una radiografía de tórax y no encontraron nada.
Los médicos de la ciudad no tenían idea de lo que le estaba pasando a Easton, por lo que llamaron al Hospital Infantil de Milwaukee, que luego envió una ambulancia para que nos recogiera. Llegamos al Children's en medio de la noche y nos admitieron de inmediato. Después de muchas más pruebas, decidieron hacer una resonancia magnética al día siguiente.
La resonancia magnética mostró hinchazón en el área C2-C7 de la médula espinal de Easton. Inmediatamente nos trasladaron a la UCIP porque les preocupaba que Easton dejara de respirar por sí solo debido al área de la inflamación. Comenzaron con altas dosis de esteroides de inmediato. Afortunadamente, Easton siempre pudo respirar por sí mismo. Unos días más tarde, nos dijeron que el diagnóstico era mielitis transversa y explicaron que, dado que aún no habíamos visto ninguna mejoría, necesitábamos hacernos a la idea de que Easton nunca podría volver a moverse por sí solo.
Obviamente estábamos devastados, pero nos negamos a creer que nuestro hombrecito nunca más se movería. Fue entonces cuando encontré SRNA y me puse en contacto con Sandy Siegel. Respondió de inmediato y pudo guiarnos sobre los próximos pasos que debemos tomar. Nos habló de la plasmaféresis. Hicimos nuestra investigación y les dijimos a los neurólogos al día siguiente que si no estaban dispuestos a probar la plasmaféresis, trasladaríamos a Easton a un lugar que sí lo hiciera. Afortunadamente, los neurólogos aceptaron probarlo. Después de cinco intercambios de plasma y más esteroides, Easton empezó a mover los brazos lentamente. Después de un par de complicaciones más, incluida una ITU e infección de la sangre, Easton finalmente fue dado de alta tres semanas después para continuar con la terapia ambulatoria.
Ahora hacemos terapia cinco días a la semana en el centro de CP y estamos viendo grandes mejoras. Easton ahora puede usar ambos brazos por completo. Sus manos, piernas y tronco aún están débiles, pero en general tenemos la esperanza de una recuperación completa. La parte más difícil para nosotros como padres es ver lo que solía hacer en comparación con ahora, pero no nos detenemos en el pasado. Esperamos que se eduque a más médicos y proveedores sobre la MT para que nadie sea mal diagnosticado o sin tratamiento. Si no fuera por SRNA y Sandy, no estamos seguros si Easton hubiera tenido las grandes mejoras que tiene. Mi bebé sigue siendo un bebé muy feliz y estamos muy orgullosos de toda la fuerza que nos ha mostrado.
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